ステロイドと免疫抑制剤を飲んで 検査データー  | ステロイドに負けないように

ステロイドに負けないように

H4.特発性間質性肺炎と診断され、2022年の年末から風邪症状が悪化し入院したら皮膚筋炎<抗PL-12抗体陽性>診断される。
ステロイド内服20年。
ステロイドで筋力がなくなり、血糖値が酷い状態になったことで退院後になるべく元に戻るを目標に頑張っています。

 

発症から4年目のデーター

  ステロイドだけのデータ

年齢が30代。仕事と子育てでだましだまし生活をしていて、若さで乗り切っていたころです。

栄養状態も良く腎機能も問題ないですがCRP0.14は高い

0.03までと私の中で感じています。

KL-6  4170 !!!

この時がピークだった時です。子供の風邪はうつされる覚悟で看病しないといけないですし、仕事も看護師で病院で風邪を移されることも。昔はマスクしていませんでしたから。パソコンでなく紙も時代。研修や会議。子供の迎えに毎日の家事。どこかでキーキー言ってました。体がしんどいんですもの。負けず嫌いでもあって・・・

このあたりでなかなか良くならない体に不安と、下がらないステロイド。子供を2人目を考えていたけど

10mg以下でないといけないと言われていたのでできない自分に葛藤していた時期です。

仕事もフルに働いていたのをパートに変えたりしていましたね。

京都大学の有名な先生を受診したり。間質性肺炎の名医を受診したりしました。

 

R5、11月のデーター

 

 

12年ほど前から免疫抑制剤を使いだしました。プログラフ3mgとプレドニン13mgです

調子が良いときはプレドニン5mgまで下げた時もありましたが、少しは飲んでいたほうが良いということでそれ以下にしませんでした。たぶん自分ステロイドは出ていないと思われます。ネオーラル始めるときに10年後は透析かもと言われましたがそれより肺だから!と言われたのを今でも覚えています。

ネオーラルの内服で腎機能が7割になり、プログラフでじわじわ下がっていましたが、7割をキープしていたのです。

今回の入院でプログラフを2倍にしたら一気に5割を割り込んだのでもとに戻しました。

腎機能が悪いとアルブミンも上りが悪く、尿酸も高くなりますね。いろんなところに弊害が出るので腎機能は本当に大事です。

ちなみにKL6は1258 良いときの値です。先月は1400あったので( ゚Д゚)タクロリムスがプログラフの血中濃度ですが10以上にこだわっています。

 

結果ちらほらとH、Rが増えてきています。いつの間にか当たり前になるのでしょう