昨日の受診でのこと。

 

病院の玄関前で
80代くらいの白髪の女性と

それを支える娘さんらしき50代の女性。

 

タクシーから降りて、
お母さんを支えながら歩いているのですが…

その歩き方が、もう見た瞬間に思いました。

「あ、これ義母と同じ」

 

少し前のめりで、勇み足。
止まりたいのに止まれない、あの独特の感じ。

 

それを支える娘さんもアセアセ

引っ張られるように前へ前へ。

 

心の中では

👉「一回止まった方がいい…」
👉「車いすの方が安全では…」

 

 

って思っているのに

なぜか出てこない、この一言。

 

「車いす使いますか?」


そのまま横を通り過ぎて病院に入り、
でも気になって振り返った瞬間ポーン

 

Gemini作成

「あ、崩れる」

思わず

わーー!」

と声が出ました(語彙力ゼロ)


そこからはもう、自分でもびっくりするくらい

 

体が勝手に行動開始

 

「車いす持ってきますね!」

 

ダッシュで取りに行き、ランニングダッシュ
気づけば警備員さんも集まって

 

 

いざ立ち上がる場面。

 

一度座ると立ちにくくなる

 

「はい、立ちますよー」

娘さんは脇から、

私は…この状況、ズボンしかない。

 

「すみません、ズボン引っ張ります!」

(人生でなかなか言わないセリフ)


「よっこいしょ!」チュー

(これも勝手に出た)

 

無事に車いすへ。

そのままスーッと立ち去りましたが…


問題はそのあと。

 

私の方が

 

👉 息が上がる上がる😇

 

マスクの中で

「吸ってー、吐いてー、吸ってー、吐いてー」

 

完全に自分の呼吸リハビリ状態。


いやほんと、

瞬発力はあるんです。

でも

👉 持続力がない😂


これ、実は家でもよくあったことで

 

朝からこんな動きをすると

👉 動悸
👉 口の渇き
👉 手の震え

 

「あ、ステロイド足りてないやつ…?」

と冷静に自己分析することも。


でも今回一番思ったのは

 

👉 「分かってても声ってかけにくい

ということ。

性格的に少しおせっかいなところが・・・

 

家では義両親に

あれだけ口すっぱく言っているのに

外ではこの一言が出てこない。


人って不思議です。

でもたぶん、

👉 言えなくても、体は勝手にちゃんと動く

 


とりあえず今回の教訓。

👉 次は「わーー!」じゃなくて
👉 「車いすどうぞ」を先に言おうかな😄

 

 

素敵だなと思った出来事は?

 

ついにこの日が来ました。

ステロイド 10mg → 9mg音譜

たった1mg?と思うかもしれませんが、


これ、1年5か月ぶりの減量です。

 

いやもう、拍手していいレベル👏


そして気になる数値。

 

 
 

 

 

KL-6は


1276 → 少し下がって一安心照れ

 

転院して5ヶ月ぶりの検査だったので
内心ちょっとドキドキしてましたが…

「よし、セーフ!」という感じ。


プログラフはというと

朝飲まずに測って


8.0(基準内)

優秀。現状維持です。

 

空気読める子。


問題児はセルセプト。

1000mgにしたら
👉 あちこちにかゆい発疹祭り

 


結局、

👉 また500mgに戻す

 

という、体との静かな交渉。

慣れるのか?慣れないのか?
これは今後の様子見です。


腎機能はというと

 

👉 特に大きな変化なし

 

ここは本当に助かるポイント。


そして恒例の(?)

特定疾患の更新手続き

新しい大学病院では

 

👉 文書代 5500円

 

隣の方は1万円超えで驚いていましたが

正直、

👉 「ここ、なかなか強気価格…」

と思ったのは内緒です。


検査結果まとめとしては

✔ 呼吸機能 → 大きな変化なし爆  笑

 

 

呼吸機能の結果

chatさんとの見解↓

■ 全体の印象

👉 拘束性+末梢気道の低下が混ざっている可能性

あなたの背景(間質性肺炎)を考えると、かなり納得のいく数値です。


■ 大事なポイントだけ絞って解説

① 肺活量(VC・努力性肺活量)

  • 肺活量:89.9%

  • 努力性肺活量:88.1%

👉 やや低下(軽度の拘束性)

→ 間質性肺炎でよくある「肺が広がりにくい」状態


② 1秒量(FEV1)

  • 77.1%(低め)

👉 ここはちょっと注意ポイント


③ 1秒率(FEV1/FVC)

  • 71.7%(ギリギリ低め)

👉 軽い閉塞性の要素もありそう


④ 末梢気道(かなり重要)

  • MMF:39.1%

  • V50:44.6%

  • V25:30.0%

👉 ここが一番はっきり悪い

細い気道(末梢気道)が弱い状態


■ まとめ(かなり大事)

この結果はシンプルに言うと:

👉

  • 肺が硬くなっている(拘束性)

  • +細い気道も弱っている(閉塞性寄り)


👉 「混合型」に近いパターン

だそうです笑い泣き


✔ CT → 変化なし

 

つまり

👉 現状キープ成功キラキラ


主治医の方針もシンプルで

 

👉 「診察ごとに1mgずつ下げられたらいいね」


👉 目標は 7mg

 

ここ、完全に同意。

むしろ
「それでお願いします」という気持ち。


その後に

👉 免疫抑制剤の調整を検討

新しい薬もあるけど

👉 「急いで使わなくていいよね」

この慎重さ、ありがたいです。


今の生活はというと

仕事はしていないので

👉 日常生活はなんとか問題なし

 

KL-6が1200あっても

👉 在宅生活なら大きくは変えたくない

これが正直なところ。


ただ一つ。

👉 ステロイドの副作用はしっかり残っている

 

ここはやっぱり

👉 「まずクリアにしたい課題」


ということで今回のまとめ。

👉 病気 → とりあえず現状維持
👉 ステロイド → ついに減量スタート
👉 体 → 相変わらず気分屋


でもいいんです。

 

1mgでも前に進んだので十分。

明日からがどう変わるかな・・・おねがい

 

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受診の帰りにラジオから流れてきた
この歌
ちょっと元気になりました

 

 

 

平成16年6月

入院中の診断は「特発性間質性肺炎」でした。

 

半年の間に手術もあり、2度の再発


パルス療法も経験しました。

 

2度目のパルス療法も同じ薬で

ソルコーテフ1000mgを3日間。


その後は点滴で徐々に減らし

内服40mg前後からスタートしたと記憶しています。

 

点滴をすると、症状はすぐに落ち着き、
歩いてNICUへ行けるようになりました。

 

わが子の様子を見るため

カンガルーケアに通っていました。

NICUにばかり通っていたので

病棟では看護師さんによく探されていましたゲラゲラ

大学病院の中は思っていたより広く

移動だけでもいい運動になっていたのを覚えています。


私は入院中。
わが子はNICU。

 

30週6日で小さく生まれましたが、

呼吸器はつけず
オムツもSSでは大きく、未熟児用を使っていましたニコニコ

 

それでもクベースの中で

すくすくと育っていきました。

 

クベースの中での沐浴
洗面器に入るぐらいの大きさ
口には 栄養チューブ
私の親指 程度の足には IVH が挿入され
すごい技術だと思いましたね照れ


4月に生まれ、6月末には退院の話も出ていましたが、
私のステロイドの減量が間に合わず

入院を延ばした記憶があります。


退院後は、3時間おきのミルク作り。
夜中も起きて準備をする毎日。

 

ステロイドを飲みながらの育児で、
抱っこで寝かしつけるのも

夏の暑さの中では本当に大変でした。


実家は九州で帰れなかったことを

すごく悔しく感じましたね

ただ実父が癌で

お母さんもそれどころではなかった

あの頃はめちゃくちゃでした


そして

あの頃未熟児で生まれた子だけが受けられる

RSウイルスの予防接種。
定期健診もあり、毎月のように通院していました。


私自身も呼吸器内科に通っていましたが、
そこで「特定疾患申請」の

ポスターを目にしました目

 

「特発性間質性肺炎と書かれていますが、申請できますか?」

そう医師に尋ねたものの、

「病名としてはそうですが、通るか分からないので…」

と、はっきりした答えはもらえませんでした。


その後、

仕事に復帰してから
勤務先に来ていた呼吸器内科の先生に

気になって相談したところ、

「こういうのは出してみないと分からないからね」

と快く書いてくださり、
そこから医療費助成を受けられるようになりました。


ただ、そこに至るまでの約1年半。

もし発症時に申請できていたらと思うと、
かなりの金額になっていたと思います。

 

続く…