あれから２０年

１１歳の時に顔面紅斑が起こり、近くの皮膚科にかかりました。
そして血液検査の結果、大学病院の小児科を紹介されてＳＬＥと仮診断されました。

以後、検査のみ（無治療）で過ごして来ましたが、２０００年夏、とうとう見逃せない症状が出ました。

攻撃された血小板の数値が５０００となり、
２６歳を目前にして緊急入院。
誕生日プレゼントはパルス療法という笑えない展開となりまして…。

そのパルスから今年で丸２０年。

成人式のような節目を感じますが、
当時、担当医師から言われた
「ＳＬＥは寛解と増悪を繰り返す病気」という言葉に「難病に罹患した（治りはしない）」という現実を、念を押して突き付けられたように感じたことを覚えています。
そして「この後の人生は入退院を繰り返すだろう」と漠然と思っていました。

しかし。

この２０年間、
ＳＬＥで再入院することはありませんでした。

ステロイドの方も子宮摘出手術の時を除いて、一度も増量せずに済んでいます。

私のＳＬＥの眠りが深いのか、あるいは、医師が提案する減薬のタイミングに時には逆らい、超スローペースで減薬してきたのが良かったのか…今まで再増悪に至らなかった要因は全く分かりません。

ステロイド（プレドニン）。
今年９月半ば頃、
５．５ｍｇから５ｍｇに減量する予定です。

２０００年…４５ｍｇ
↓
２０２０年…５ｍｇ

寝た子を起こさぬよう、この減量に私は２０年かけました。

ステロイドの長期服用が体に与える影響は本当に厄介のようで、今後のことを考えると不安になります。
ですがブログを始めたことで、私よりももっともっと長期服用している方々のブログを読む機会があり、「不安」だけではない考え方もできるようになりました。
ありがたいです。

ステロイド治療歴２０年の夏。
…暑過ぎる。

４連休

通常の部屋掃除に加え、
窓・網戸の掃除、
お風呂のカビ取りと、
掃除三昧な休日を過ごしています。

それにしても、
網戸の掃除は気持ちがいいです。
部屋に入る風が爽やか～になったように思えます。

４連休とは言え、
私はどこかに出かける気は全くなく、
外出は今日これから行く予定の近場のスーパーだけです。
しばらく行かなくて済むように、
たっぷり買い込んで来るつもりです。
（自転車で持ち帰れる範囲内ですが）

感染者がどんどこ増える東京。
本当に本当に怖い。
月曜からの準満員電車も怖い。
母と私の感染も、時間の問題のように思えます。
どうしたら良いのか…。

さて。
毎年恒例ですが、
７月のお盆に、父の仏壇にホオズキを供えました。

そのホオズキ、
今も元気な状態なので供え続けているのですが、

３日前に、なんと、

ツボミを発見。

そして、昨日はこの状態で、

そして、そして今日、

とうとう咲きました！

我が家のしがない花瓶で成長しているたくましさ！
感動です。

私はホオズキの花を今回初めて見まして。
大きな実をつけるのに、花の小ささに驚きました。

という訳で、連休最終日。
とりあえず買い物に行って来ます。

祈るばかり

大相撲、
やっと再開されました。

でも、
待っていたけれどー、

マス席に一人ずつ座る客、
歓声無く拍手が控えめに響く館内、
そして何より、
夏なのに国技館で開催という違和感。

亡くなった力士もいるし、
最近の感染者の増加を考えると、微妙な７月場所となってしまったなと感じます。

感染者を出さず、
無事に千秋楽を迎えられるよう祈るばかりです。

人の欲というのは凄いなと思います。

私は泊まりの旅行は、２００９年が最後です。
また外食は、２年前…が最後だったような。

これは、「貧乏」と「夜、家を空けられなくなった」という全くの個人的な理由からなのですが、旅行や外食をしたい気持ちは大いにあります。
でも、できないので我慢しています。

こんな私から見ると、
ほんの数ヶ月旅行に行っていない人が「もう限界」と、この時期に旅行する、そして政府もその旅行の為のキャンペーンを行うことに疑問だらけでして。

Go To キャンペーン
ウイルスをばら撒くことを政府が後押ししているようにも思え、正気とは思えません。
旅館やホテルの救済は、もっと別の方法を取れなかったのかと悶々。

本当に手に負えない事態になったら、どう責任をとるのか？
いつものように、ナントカ大臣が辞任して終わりなのか？

リスキーな決定をしたからには、万が一の場合の責任の所在を国民が納得できる内容で聞いておきたい。

なくなった命は戻らないのに。

『多少の犠牲』は、かけがえのない命なのに。

とにかく命を守ることよりも
経済や欲が上を行く日本。

危ういことはしないという方法が取れないことに疑問だらけです。

Go To キャンペーン

の後に、
Go To HEAVEN
にならないことを祈るばかりです。