どっこい母は生きています！

本当に久し振りにブログを書いています。
去年２月以来です。

結論から書きますと、
タイトル通りになりますが、
去年２月に急性骨髄性白血病と診断された母は生きています。
そしてただ生きているのではなく、
歩行が困難なほどの腰痛に悩まされてはいますが、元気に生きています。
去年６月に「寛解」という白血病の症状がない状態になったと医師に告げられたのですが、以来この状態を保ち続けています。

診断当初は、間質性肺炎で通院していた大学病院での治療を拒否されて急遽転院したり（この大学病院に関しては他にも書きたいことがいっぱい）、そして新しい病院では治療が始まっても薬が効かなかったり輸血をしたりの繰り返しで「きっとこのまま死んでしまうんだ」と思う毎日で、入院している母の方も「せん妄」症状が酷くなり治療過程で入る無菌室から勝手に出てしまうなど看護師さんに迷惑をかけることもしばしばで、本当に辛く疲れ切った日々でした。

それが、
急性骨髄性白血病での使用が去年３月に承認されたベネクレクスタという薬（錠剤）を使い始めてから、あっという間に（厳密には３日目で）、末梢血から芽球（白血病細胞）が消えるという本当に奇跡的なことが起きまして。

母は治療クールのタイミングで５月から使用を開始したのですが、その１ヶ月後に行った骨髄検査の結果で正式に寛解と告げられました。

ただ、定期的な入退院は繰り返すし、治療過程で白血球が下がる時期があり何らかの感染で緊急入院になることもあるし、路上で突然倒れ救急車で運ばれたこともあるし、薬価は馬鹿みたいに高いし…寛解をつなぐための生活は本当に大変です。
そしてとにかく忙しい。

因みに母の治療費・入院費は毎月高額医療費となり６万円弱～９万円弱かかっています。
（入院日数により高額医療費の対象とならない食事代で変動します）
私のパート事務代と母のショボ過ぎる年金で頑張っていますが生活は苦しく、でも（今流行りの）非課税世帯ではないので、ウチは制度の穴に落ちてしまったように何の助成もない一般人とみなされたまま底辺を粛々と歩いている感じです。

国葬だとか、旅行助成だとか…？

私にとっては、この国は本格的に馬鹿になったのか？と思うことばかりで、頭がハゲそうなほどイラつくこともありますが、何せ無力な弱者なもので反旗もあげられず、ハゲそうになるだけとなっています。

悔しい…。

話を戻しますが、
それにしても、とんでもない薬ができたものだと、これで高齢者の急性骨髄性白血病も怖くなくなったんだと思いました。
ベネクレクスタ、凄いと。

でも、でも、なんです。

実は治療がうまくいっている人は、かなり少ないということが分かりました。
というか母の病院では、どうも母しかうまくいっていない様子。
これが分かった時は、なんかもう一気に気持ちが落ち込みました。
命にかかわることで明るい兆しを見せられてから落とされるなんて、どんなに辛いだろうと。
ここは良い方の平等であって欲しかったなと。

寛解が続く人が増えるよう、本当に願うばかりです。

母が

突然の事で、

今も信じられないのですが、

母が、

急性白血病と診断されました。

高齢で間質性肺炎を持っている患者は、実際のところ、現状維持を目的とした弱い治療をするか、治療をしないという選択肢しかないそうです。

そして弱い治療も、間質性肺炎を悪化させる恐れもあり、その治療効果は薄そうでした。

今までも病気で頑張ってきたのに、

なんで？どうして？が渦巻いて、私の頭はおかしくなっています。

母も同じだと思います。

なぜこんな罰を受けなければならないのか？

近い将来、母が死ぬ

現実が突然やってきました。

毎夜寝る時

「ああ、また明日になってしまう」と、どうしようもない焦りと無力感に襲われています。

吐き気や頭痛、ストレスで起きる胆嚢痛を起こしながら、何が最善なのかが分からず、割りきれない日々を過ごしています。

私自身の検査も控えていたり、スケジュール的にもグチャグチャで、たった一人で母を支えることに不安しかない状況です。

本当に辛い。

本当に。

でも、とにかく、

母に専念します。

ちょっと静かな夜に思う

ガッサガサの指にしもやけができました。

小学生の頃は、冬になると必ず手足の指にたくさん出没し皮膚科に通ったりしましたが、結局「季節」が治してくれました。

今回も暖かくならないと治らなそうです。

むず痒い。

緊急事態宣言が出されまして。

宣言初日の金曜は、ちょうどスーパーで買い物をする日だったので仕事帰りに寄ってきたのですが、家に着くと20時半過ぎになっていました。

「午後8時以降の外出自粛」を早速破りました。

無理でした。

スーパーはいつもより空いていて、レジの稼働率も抑えている様子でした。

帰りに通った駅前では、地元の飲食店がかなり閉まっており、少しだけ、いつもより暗い印象に。

昔々若くて元気だった頃、会社帰りに飲みに行って遅い時間にこの駅に着いた時の様子に似ていました。

ちょっと懐かしい感じ。

この状態、表向きには、

「多くの店がコロナを押さえ込もうと一丸となっている」と見えますが、その奥にあるであろう苦しい状況を考えると、やるせなくなる光景にも見えます。

結果が出ることを願うばかりです。

緊急事態宣言を受け、私は出勤日数を少し減らすことにしました。

テレワークが難しい仕事内容だし、パート事務なので、前回の時と同様、仕方のない選択です。

最近は病院で精密検査やらを受けているので、通院費がかなりの痛手ですが…ここは堪えて。

とにかくこの悪い状況を抜け出さないとどうしようもないので、踏ん張らないと、です…皆で。

もういい加減、深刻に考えていない人達の各々の意識が高まることを、切に願います。