１１歳の時に顔面紅斑が起こり、近くの皮膚科にかかりました。
そして血液検査の結果、大学病院の小児科を紹介されてＳＬＥと仮診断されました。
以後、検査のみ（無治療）で過ごして来ましたが、２０００年夏、とうとう見逃せない症状が出ました。
攻撃された血小板の数値が５０００となり、
２６歳を目前にして緊急入院。
誕生日プレゼントはパルス療法という笑えない展開となりまして…。
そのパルスから今年で丸２０年。
成人式のような節目を感じますが、
当時、担当医師から言われた
「ＳＬＥは寛解と増悪を繰り返す病気」という言葉に「難病に罹患した（治りはしない）」という現実を、念を押して突き付けられたように感じたことを覚えています。
そして「この後の人生は入退院を繰り返すだろう」と漠然と思っていました。
しかし。
この２０年間、
ＳＬＥで再入院することはありませんでした。
ステロイドの方も子宮摘出手術の時を除いて、一度も増量せずに済んでいます。
私のＳＬＥの眠りが深いのか、あるいは、医師が提案する減薬のタイミングに時には逆らい、超スローペースで減薬してきたのが良かったのか…今まで再増悪に至らなかった要因は全く分かりません。
ステロイド（プレドニン）。
今年９月半ば頃、
５．５ｍｇから５ｍｇに減量する予定です。
２０００年…４５ｍｇ
↓
２０２０年…５ｍｇ
寝た子を起こさぬよう、この減量に私は２０年かけました。
ステロイドの長期服用が体に与える影響は本当に厄介のようで、今後のことを考えると不安になります。
ですがブログを始めたことで、私よりももっともっと長期服用している方々のブログを読む機会があり、「不安」だけではない考え方もできるようになりました。
ありがたいです。
ステロイド治療歴２０年の夏。
…暑過ぎる。