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03Dec
- 飲み込みの敵が現われたことと桃鉄ワールド
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いしますせっかくムース食完食できたのに『ほとんど完食！目標達成！』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとし…ameblo.jpムース食になって、食の楽しみという感覚が戻りつつありますそして空腹感や満腹感という感覚も徐々に戻って来ている気がするし、ムース食が出る夕食の時間が楽しみになってきた今日この頃……。最近は冷え込みがどんどん強くなってきているので、暖房＆加湿器つけてもらってます。乾燥のせいでしょつか……朝起きたら喉に痛みがっ看護師さんに見てもらったら、ちょうど飲み込む所あたりに小さな口内炎ができてるとの事……今は小さいからまだ違和感程度で三分粥が少し飲み込む時につっかかる感じがする程度ですが、口内炎が大きくなると飲み込みにもっも影響を与える可能性が……何故せっかくやっと食べられるようになってきた今、口内炎がしかもちょうど飲み込みの際に避けて通れない場所に出来るのでしょうか……これだけ食べられるようになったら点滴外せるかも！とか、栄養剤処方なくなってお昼ご飯食べられるかも！とか楽しいこと沢山考えていたんですけどねほんとに毎回タイミング悪く敵が現れるんですよ今回はリトルデビルカードレベルの可愛い敵だと思いたいですけど(ずっと桃鉄やってて頭がそっちに行ってます🍑)この口内炎のようなものが、大きくなって飲み込みに影響を与えないことを祈るしかないです桃鉄ワールド実家から送られた必需品の荷物に桃鉄ワールドが紛れていました【特典】桃太郎電鉄ワールド～地球は希望でまわってる！～(【早期購入封入特典】スーパーファミコン版「スーパー桃太郎電鉄II」DLCコード)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}桃太郎電鉄ワールド～地球は希望でまわってる！～|オンラインコード版Amazon（アマゾン）桃太郎電鉄ワールド ~地球は希望でまわってる! ~Amazon（アマゾン）今回の桃鉄の舞台は世界地理オタクな私は即予約しましたね私が桃鉄始めたのはWiiの頃で大人になってからだけど、子供の頃やっていたら社会のテスト勉強に絶対役に立っていたと思いますこの桃鉄ワールド、最初に注意書きのような形で「世界が鉄道で繋がっている平和な世界を舞台にしている」的なことが書かれています。また、世界の文化や宗教等に配慮して作成したとも。日本版よりも色々と制作大変だったのでは無いかなと察します。そして平和な世界を舞台に。ボンビーにやられることはあっても、桃鉄の中では国同士の紛争とか一切起きないわけです。言葉にすることが難しいのだけど、なんかこんな世の中だからこそ、考えることがあるなと思いましたね……。まだ始めたばかりで序盤。最初は攻略も何も見ないでやると決めているので、味方にすることを後悔するような歴史ヒーローを味方にしてしまう可能性もありますけど(日本版では福沢諭吉さんは私は味方に付けないのですよ)指のリハビリと称してボチボチ楽しみたいと思います
02Dec
- ほとんど完食！目標達成！
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いしますムース食効果！『ムース食で食欲が湧いてきた』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとし…ameblo.jpムース食になってから、空腹とか満腹感という感覚が戻ってきたように感じます。この病院では処方の栄養剤が出ていると、その出ている分の食事は欠食になるため、1日2回の食事＋栄養剤って感じになります。栄養剤も、前は半分も飲めなかったのが８割くらい飲めるようになりました。朝もご飯のお供のバリエーションが増えたので、三分粥だけど楽しく食べられるようになりましたそして夜はムース食がつくので、毎回楽しみになりました栄養士さんはおそらく土日休みなので、本日不在で2日連続同じムースなのは悲しかったけどそれでも重湯生活から比べたら美味しい！天国！まだムースそのままだとむせるから、汁物と一緒に流してますたまにむせるけど、むせる回数はかなり減ったので誤嚥リスクはそこまで無いはず食べ進め方も色々と試行錯誤して、またOTさんに食器も持ちやすいものを選んでもらい、ついにほとんど完食まで食べることが出来ました👏発作＆熱発からここまで長かったー自分では長いと感じてるけど、急性期のSTさんはきっと驚いてくれるはずまあまだ完食目標にするため、半量にしてるんだけどねそれでも完食は完食週明け栄養士さんに報告して、さらにバリエーション増やす交渉したいよく食べるご飯のお供というか、今食べられるものは、ゆず味噌みそ風味のなんか卵の栄養入ってるやつ明太子風味のやつだいたいこの辺のローテーションです全部チューブタイプ？お粥に溶かせば固形物が無くなるので、安心して食べられます。海苔系は繊維が喉に引っかかるからアウトでした。味は美味しかったんだけどねその他味覚障害で苦味やエグ味が強いものは食べられませんさらにアレルギー豊富なので栄養士さん泣かせこんな状態だけど個別に色々対応して下さり感謝ですまずはパン粥まで目指します
01Dec
- ムース食で食欲が湧いてきた
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします脱！流動食を目指して大きめの発作からの発熱というダブルパンチによって、私の嚥下能力は一気に低下しました普通の人であれば、時間が1番の薬という感じでしばらくすれば食べられるようになっていくのかも知れません。が、私みたいな人間はそうもいかず、一時は経鼻栄養も視野に入れなければならないほどなにも口にできない状態になってしまいました経鼻栄養は神ドクターから今の状態では危ないと言って貰えて回避。その代わり点滴での栄養＆水分補給と流動食、そこに高カロリーなドリンクなどが追加される形で、体重減少にとりあえず歯止めをかけていた状況です。そこからSTさんによるリハビリが始まり、一度に飲み込める量を増やして言ったり、飲み込める食材を増やして言ったりと少しずつ進化していってます転院してからもリハビリは続きます。そして栄養士さんもアレルギーも多いから個別対応してくれて、色んな食材のサンプルを持ってきてはSTさんに評価してもらうということを繰り返して、食事のバリエーションを広げてもらっています最初は重湯と汁物オンリーだった味気ない食事。正直飽きるし食欲わきません重湯栄養剤もドロっとしていてなかなか飲み込みにくい飲み込めたと思っても、自分の唾液が飲み込めないとかね、嚥下に問題が出る前には想像もつかなかった事がおきるのですよそれでも地道に自主トレも含めてリハビリに励んでいった結果、ついに全てOKではないですがムース食と、重湯から三分粥まで進化することが出来ましたよムース食は、だいぶ見た目が普通の食べ物と同じような感じになっているけど、舌ですり潰せる程度の柔らかさです。参考：ムース食について【初心者向け】ムース食とは？特徴や作り方・おすすめ保存方法【初心者向け】ムース食とは？特徴や作り方・おすすめ保存方法ムース食とは、嚥下が困難な方など、嚥下がしやすい食事形態のことです。ここでは初心者に向けたムース食の作り方や特徴、ソフト食やミキサー食との違いやムース食の作り置き方法・保存方法についてご紹介します。目次ムース食とは？ソフト食やミキサー食との違いムース食とその他の食事の違いムース食の作り方と…healthscienceshop.nestle.jp成形することで食事の見た目も普通に近付くから、食欲も一気に増します参考サイトによると、ステーキなんかも見た目が変わらないから、例えば結婚式に出席する時とかも、周りと違う食事というメンタルの悪化も防げそうな気がします！食べかけですみません💦分かりにくいけど、人参、ほうれん草、そして豚肉のムース食です。彩りが良くなったし、久しぶりのお肉まだ食べるのにとても時間がかかり、１食食べるための筋力もない状態なのに、ランクアップが嬉しすぎて90分近く食べ続けて腕と腰がやられましたそれだけ食事は見た目も大事ということ。まあ、ムース食成形されてますが、わたしはそのままではまだ食べられないからスプーンですり潰してから口に入れるため、見た目は残念だし、単体だと飲み込みにくいから汁物やお粥と混ぜて食べるという残念な食べ方をしておりますが酷い時には豚肉ムースに個人的に食べやすいアイスを混ぜて食べたというまあ、お肉もクリーム煮とかあるから美味しいけどねそんな感じで、ムース食を食べやすいように勝手にアレンジしながら食べてるので、STさんも栄養士さんもある程度好きにさせてくれてます食に関しては本当に有難い環境ですね年末年始はどこの病院でも通常食の場合はお蕎麦やおせちっぽいものが出ます。それが食べられるようにしたいという私の短期目標を叶えられるように、栄養士さんもSTさんもフォローして下さっているのが嬉しいですまた急性期に治療のために戻りますけど、その時に急性期でお世話になったSTさんをびっくりさせますそのためには、発作を起こさないことが第一だと思う。食事も頑張りすぎないように、半分にしてもらって、下膳がきたら強制終了ルールも設けました。これでやりすきて疲れて脱力とかは回避できますまずはムース食完食を目指して、お粥のレベルをアップさせていく地道な道のりをひたすらやっていくのみ！流動食の時はつまらなかった食事がムース食で楽しくなったように、形態がレベルアップする程にバリエーションが広がるはず食欲のために頑張りますっ
- 朝は特にポンコツ度が高い #最近の学びは
  おはようございます！いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾朝から騙されそうだったポンコツ脳みそ朝はね、身体が起きた後も脳みそが起きてない感じがします。そんな時にメールチェックしていると、普段は引っかからないようなフィッシングに引っかかりそうになるから危険です。今日のはこれマイナポータルから支援金のお知らせだそうです。給付金の支給額？と、クエスチョンマークがある時点でおかしいし、住民税非課税世帯ではなく課税世帯なところなど、ツッコミどころ満載。なのに寝起きの私の脳みそは気付かなかったマイナ関連のやつはログイン時にマイナンバーカードをスキャンさせるのに、ログイン画面にアドレスとバスワード入れる時点でおかしくね？と思えましたけど、念の為そのアドレスを使用しているECサイト等は、別のアドレスに登録し直そうかと思います……昨日手を使いすぎて手があまり使い物にならんのにな朝寝ぼけていたせいで無駄な労力が多分入力してないから大丈夫だと思うけど、一応ね……。サイトクリックした時点でカモとして認識されてる恐れがありますのでもうメールチェックは頭がしっかりしてる時しかせんほとんど迷惑メールだけど、会社からの連絡とかたまにあるから見逃せない会社用アドレスにしていたものも毎日ロシア人からウザイメールがくるし、ドメイン毎回変えてくるから拒否できないアドレス変更するのも私の所属とかあと保険組合とかまあ色々あるので、めんどくさいのですよ手続きがしかも休職中だしね最近は友人などプライベートな連絡ではメールはもうほとんど使わないけど、ゼロに出来ないんだよね、メール使用。フィルターをすり抜けてくる迷惑メールもある。本当に気をつけないといけないなら、頭の調子が良い時じゃないとダメだねまあ、調子が良い時があるのかは分かりませんけど頭のポンコツ具合で行くと、自分の飲んでいる薬が全然把握出来ていなかったです急性期にいる時に色々と調整をしていて、退院時に説明を受けているはずなのに、私の脳内の記憶と実際の処方が違ってて焦る特に今は錠剤を飲めなくて粉砕して貰っているから、パッケージを見て確認できないのよ自分の薬を把握することは、病人として最低限やるべき事だと思っているのに、そんなことも出来なくて凹む＿|￣|○毎回変更あった時は薬剤師さんに確認していたはずなのになイラッとしたネット広告迷惑メール繋がりで。寝たきりの人間にはたまにイラッとするネット広告があります例えばこんなキャッチフレーズ⬇️｢歩かない人は痩せません｣歩けないデブでごめんねーもちろんそんな差別的意図がないことなんて百も承知です。だけど心が荒んでいるときにこういうフレーズを見ると、なんかグサッとくるんだよねこの気持ちわかります？あとイライラの理由が違うけどこういうやつも⬇️真ん中にある断熱王×電力大革命のところの❌マーク、こちらが広告を消すバツマークと勘違いしてしまい、押してしまってクリックするやつ。わざと白抜きにして誤認を与えてえるのではと感じます。広告の❌マーク、小さくて指先が不自由な私のような人間も困ります。よくきちんと押せずに間違えて広告開きます。複視出現中なんかはバツすら見えません。弱視の人はもっと困ると思います。もう少し広告を消すための❌のマーク、しっかり表示するとかなんかしらの規制が必要では？と思ってます。たまに背景に馴染みすぎて見えないときとかあるし、今回の画像みたいに❌マークと勘違いするデザインも結構ある……こういうちゃんとした企業の広告なら間違えてクリックしても害はないけど、たまにある変なマンガを間違えてクリックすると、そのあとしばらくパーソナライズの嫌な影響で、ヤツらが広告で増殖してくるから厄介よパーソナライズされてるところと、拒否ってされてないところがあるから、全く関係ない広告が出る時もある。でもトラッキング拒否したい気持ちもある。ネット広告がないと無料で色々見れないから広告は必要だけど、色々厄介なことも多いなと感じますまだまだ無法地帯で明らか加工してお肌ツルツルとかやってるのもあるから、そのうち規制をしてネット広告も快適になって欲しい。
30Nov
- 久しぶりの湯船と食事の進化！ #今日の楽しみは
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾転院三日目写真はイメージです入院に必要な検査も終わって、久しぶりのゆっくりした午前中。流動食、バリエーション少ないので飽きます。しかもアレルギー多くて食べられるものも少ない。栄養士さんが｢そろそろ飽きたよね？｣ってわざわざ着てくれて、正直に｢飽きました｣と答えましたそしたらお昼にSTさんとタッグを組んで、食べられるものを色々検証してくれました久しぶりに重湯と汁物以外のものを食べられて、まだ謎の味覚障害あるのに感動そのまましばらく食べること頑張りすぎて、PTで電池が切れました大病院返品レベルのことやらかさなくて良かった、タダの電池切れなので少し休めば治るやつ配分ミスってるけど、これからムース食がバリエーションに加わって、ご飯のお供も増えて、食事の楽しみが増えます大きな病院ではここまでの個別対応はなかなか難しいので、ありがたい限りですねメインイベントお風呂PTのあと少し充電させてもらい、本日のメインイベントといっても過言ではないお風呂です大病院ではストレッチャーのシャワー浴でしたが、こちらには機械浴があるから湯船にドボンができるのですっっ湯船に浸かるなんて、本当に何年ぶりだろう？バリアフリーな温泉でヘルパーさん自費で頼んでお願いした事が数年前にあるけど、それ以来かもしれません。家でも何とか浴槽に入れないかは5年以上試行錯誤してても答えが出なくて、本当に久しぶりしかもジャグジー付きで感動したよねーこれに週2回入れるとか最高すぎるスタッフさんみんな優しくて、謎疾患だからこそ色々配慮してくれてる部分はあるのかもだけど紹介状をしっかり読んでくれてると思われる対応。なかなか居心地が良い気がしてますそしてお風呂上がりには本日届いたリカバリーウェアを早速【AOKI】疲労回復ウェアリカバリーウェアリカバリーケアプラス血行促進疲労回復一般医療機器家庭用遠赤外線血行促進用衣オールシーズンナイトウェアルームウェアパジャマ部屋着寝巻き上下セット男女兼用リラックス休息ギフト父の日母の日送料無料楽天市場[アオキ] 疲労回復ウェアリカバリーケアプラス男女兼用上下セット【血行促進/疲労回復/筋肉のコリ軽減】一般医療機器長袖スウェット黒(2307001) LAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}まだ着たばかりなので、疲労回復は分からないし、そもそも寝たきりなので疲労の概念って感じですけど薄手の割には暖かいです父は暑いと言っていたくらいなので、血行が良くなって暖かく感じるのかも！？好みにもよるけど、サイズ大きめの方が楽かもしれない。リカバリーウェア、AOKIの物が一番リーズナブルだと思います。Amazonのブラックフライデーで色々検索したけど、みんな手が出なかったよ[TENTIAL] WELLNESS WEAR BAKUNE 上下セットリカバリーウェア着心地リラックスメンズレディース (ブラック, XL)Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}[SIXPAD] Recovery Wear Sleep Top/シックスパッドリカバリーウェアスリープトップ (L)Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}[TENTIAL] BAKUNE Ladies テンシャルバクネレディース上下セット上下別ルームウェアパジャマ長袖トップスボトムスフレアパンツジョガーパンツ (M, ライトグリーン（フレアパンツセット）)Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}効果の違いは比べてないから分からないけど、お高いやつもブラックフライデーで少しはお求めやすくなってるっぽい！？早速夕食からおかずのバリエーションが増えまして喉と手の限界まで頑張って食べてしまった食事をするための体力を付けなければなりません💪 今日はご飯も食べれたし、お風呂も入ったし、リカバリーウェアで疲労回復が期待できるので、ゆっくり眠れそうです
29Nov
- 遠方からの得体の知れない患者
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾転院2日目転院2日目です。以外とよく眠れましたこれが個室効果なのか？？自分のいびきを気にする必要も無いし、他人のいびきや寝言、さらに独り言なども気にする必要がありません痛み止めの調整も上手くいっているようで、痛みの目覚まし時計も発動しなかったまあ、マットレスエアーに変えたのもあると思うけどエアーのやつ、身障者手帳等級上がったから補助の対象になるんだよね。入院中良さそうだと思ったら、家での導入考えても良いかもしれない。￣￣￣￣￣￣本日も忙しい一日でした。入院時にする検査で午前中潰れて、午後はリハ三昧＆トイレ三昧少しずつ水分が取れるようになってきたことで、お腹ゆるゆる移乗時に絶対落とさないという強い意志を感じました初めての時5人くらいいてびっくりしたけど、回数重ねたら減っていく、はずと思いたい検査の時は有無を言わさずストレッチャー移動きっと昨日の動きでコイツはストレッチャーと即座に判断されたのだと思いますリハビリは急性期よりも長い時間とれるようなので、じっくりと身体をほぐしてもらいながらできました何で右の方が使えないのに、右の方が凝ってるの？使えないから？荷物も使うものは取りやすい場所にセッティングしてくれたり、照明眩しすぎてサングラス外せなかったら布かけてくれたり、少しずつ快適になっていっておりますスタッフさんも今のところみんな優しい人ばかりで安心してます遠方からの得体の知れない病人大きな病院からの転院という事で、備品の違いに謝られてばかりで恐縮してます地元では尿カテのテープビニテだったし、その辺は気にしてないのに前の病院で使ってた備品で、必要なものとかは頼んでくれるらしくてありがたい限りです元々大部屋の予定が差額なしの個室(病院都合のため)だし、その他数え切れない位の配慮をしていただいておりまして……。主治医病院が遠方=転院先も遠方なわけです。主治医病院は遠方からも沢山やってきてますけど、転院先はそこまでないと思う。主治医病院からはここにも何人か紹介してるとは言ってたけど。地元の大きな病院からの紹介で、しかも遠方からの患者。そして遠くまで通わなきゃいけない超マイノリティ疾患しかもほぼ寝たきりだし食事も上手く食べられてない状態専門医もいない。そんな訳で、もしかしてめちゃくちゃ配慮してもらっているのでは？と感じております……。あとは大病院の急性期病棟と違って、1人にかけられる時間が違うと言うのもあるかもしれんし、なんとも言えないところではあるけど。でもスタッフさんみんな優しそうだし、ここの主治医の先生も優しそうだし、それなりに長く過ごす予定だから快適に過ごせそうで良かったですお風呂も機械浴あるから、○年振りに湯船につかれるしここにいる間に、食事を通常食に戻したり、必要であれば装具類も検討したり、次の車椅子の機能などを選定したり、やることはたくさん。また急性期に戻って治療してから帰るけど、帰ってから安心して生活できるように、無理せん程度にリハをしっかりやりたいと思いますくれぐれも大きな発作起こして早めに返品されんように気をつけますー
28Nov
- お引越し完了！？
  こんばんは！現在流動食の身なので、ご飯＝重湯です。重湯はお米のとぎ汁のようなので、ご飯のお供は欲しいところ。だけどふりかけなんてかけたら自爆なので、味噌系のお供が大活躍しています埼玉ひびきみそだれ秘伝 1瓶 110g 味噌だれミソタレやきとんやきトンのたれ焼きとん味噌ダレ調味料ご飯のお供グルメご当地東松山名物お取り寄せケンミンショーAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}桃屋にんにくみそ (味噌みそにんにくニンニク調味味噌ご飯のお供) 100gAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}キンコー醤油黒豚みそ 200gAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}麹屋のおにぎり味噌【200g】麹屋がつくった麹調味料／健康志向・かんたん調理／岩手県八幡平Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}桃屋鯛みそスティック 8本×６箱【個包装調味味噌みそスティック甘口常温保存】Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}色んなお味噌系並べてみたけど、今の私は味噌系ならなんでもOKではなく、中に固形物が入っていないことが条件でも、昔からお味噌を塗った焼きおにぎりが大好きだったのです祖母が昔味噌を手作りしておりまして、その味噌を塗り込んで焼いたおにぎりが格別でしたもう味噌作りを辞めてしまったので、食べられない味……。市販のお味噌で同じおにぎりを作ってもダメなのです祖母のお味噌は格別でした。美味しすぎて、子供の頃給食の味噌汁が飲めなかったくらいもう誰もあの作り方を引き継いでいないので、食べることは叶いません転院完了無事に転院しました。いつものタクシー手配してもらったのですが、朝バタバタしていてお待たせしてしまい申し訳ない病院では良くあることと運転手さん談ですが、次の予定を遅らせて対応して下さり感謝ですでも、空港までとか時間が決まっている時は困るからねーとのこと。病院も忙しく準備が整わないけれど、タクシーの方も大変です。私がもっと早くナースコール押すべきだったかな大病院から小さな病院に異動。ここで次の治療までリハビリやらなんやらしながら過ごします。ただ、多分意識飛ぶ系発作起こしたら元の大病院に返品されますので、発作を起こさないように頑張りたいと思います4人部屋と聞いていましたが、まさかの個室でしたWiFiもあるので、まったり動画みたりSwitchしたり好きに過ごそうかとSwitchも指のリハビリよ久しぶりに測った握力が下がってて泣けたせめて5は欲しい専門医はいないけど、受け入れてくれたのだから大丈夫でしょう。看護師さんが主治医当たりだよって言ってくれてたし元の病院では、仲の良いスタッフさんがわざわざお見送りにきてくれて泣けた最早推しレベル推し2人がわざわざきてくれた神ドクターも時間が無くてすれ違っただけだけど、こっそり手を振ってくれて癒されたわ前の病院との違い病院が変わればルールも変わる。そのために実家から荷物送って貰ったけど、この違いで送ってもらわんでも良かったかもと思うものもいくつか……。帰りの荷物増やしただけかもしれんでも来てみないと分からんからねーティッシュとかウェットティッシュの替えは、正直頼みすぎたと思う。最悪荷物増えすぎてたから、いらんものは元の大病院戻った時に宅配で送ってしまおうと思う。あとはAmazonで買いすぎたのもある【Amazon.co.jp限定】【大容量】めぐりズム蒸気でホットアイマスク完熟ゆずの香り 16枚入Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}TraEn230 イヤーマフ睡眠用耳栓睡眠用聴覚過敏騒音遮断安眠快眠グッズ睡眠改善ないとみん (ブラック)Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}聴覚過敏で寝る時付けられるイヤーマフ探してて。前の病室がずっと独り言言ってる人とかいたから特にでもまさかの個室だったから意味なかったかも初日から大きな病院との違いを色々感じています。大きな病院はがっちりとスケジュールが組まれているし、栄養とかも部署がきっちり別れているから、食事の形態もラインナップから選ぶ感じ。でも今度は小さいから、栄養士さんが個別対応してくれる。そういう点はありがたい。しかし備品なんかは大病院の方が良い。点滴もポンプ使わないし(種類によるかもだけど)、あとテープとかもごめんねー前みたいに良いやつじゃなくてって言われて若干気まずいそれから前に使用していた備品がなかったり。ものによっては準備してくれるらしいけどあとコロナ対策なんかも病院によりけりだよね検査も、大病院だとベッドでポータブルの心電図とかレントゲンとか入院時の検査ができるけど、移乗しなきゃいけなくて。これは発作起こすやばいって感じてきていたら、いつの間にかストレッチャー移動になっていて助かりました危うく転院直後に返送されるとこでしたわでも自分の車椅子に座っていられないってもうダメだよね……。リハビリでは車椅子選定も考えてくれるそうなので、少しでも前に進めばと思います￣￣￣￣￣￣転院前に聞いていた話と違うこともあるけどここで年越しをするかもしれないので、快適に過ごせるように環境整えていきたいと思います
27Nov
- #11月ももう終わり 1ヶ月早いね
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾あっという間も1ヶ月先月末に入院して、中旬には帰ると思っていた。でももう月末。帰れる予定は、年明けに伸びている今は転院先で年末年始を過ごすのか、急性期に戻って過ごすのか、まだ未定な状態どちらにしても、通常食であれば年越しそばなどの年末年始感のあるメニューが出るとの噂なので、あと1ヶ月で通常食を目指したい普段の年越しそばは、親戚がお蕎麦屋さんなのでそちらのお蕎麦を頂いています。田舎そばなので、太くて噛みごたえのある食感のお蕎麦。更科そばとは全く違います。せっかく病院で年越しをするからには、いつもとは違うお蕎麦を楽しみにしたいですねもちろん親戚のお蕎麦大好きですグルメ系YouTubeでもよく紹介されてます転院って病人の引越し的な感じだよね病名がつくまではどんなに体調崩しても入院なんて出来なかったので、転院は今回が初めてです。遠方のため、家族は来れません。そのため助手さん等に荷物のお手伝いをしてもらいます。これが結構気を使ってしまう助手さんめちゃくちゃ忙しいのに、私の荷物整理に時間を取らせてごめんみたいなまあそれもお仕事のうちではあるんだろうけど、電話が鳴ってたりすると申し訳ないなと思ってしまいますそして転院先は初めての場所。ワーカーさんからお話を聞いてはいるけど、やっぱり不安は拭えない。そして病院が違えばシステムも違うので、急遽実家から色々荷物を送って貰うことに帰り荷物が大変なことになりそうただ、転院の不安よりもものすごくショックなことがあって、しばらく立ち直れないかもしれないつくづく世の中は理不尽だと思う。何故良い人ばかりが損な役回りをしなければならない世の中なのだろう。。私が病院に閉じこもっている間にも、神ヘルパーさんは帰った時の準備を整えてくれています今回の入院、色々ありすぎたけどそのおかげで時間はたっぷりあります。安心して帰る環境を整えて待っててくれるという頼もしいお言葉を頂いたので、私はリハビリで少しでもヘルパーさんの負担を軽減できる状態に戻せるように、無理しない程度に頑張るしかないです💪 ただ、地元でも病院でも味方がたくさんいる今は昔に比べたら天国ですそれでもやっぱり嫌なこともあるけど、味方が増えてきたことで、そんなことも乗り切れると思いますもうすぐ転院、移動もギリギリまでストレッチャーにするか悩みましたが金欠なので車椅子でちょっとの移動のために薬の調整とかもしてもらって有難いです。色々不安はありますけど、4人部屋でゆったりした造りになっているということなので、ストレスなく過ごせる場所だったら良いなと思います
26Nov
- 疲労回復の為のブラックフライデー
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾易疲労性私の疾患の厄介なところは、一般人よりもめちゃくちゃ疲れやすいのに、その疲れに気付きにくいところ。自分が疲れを感じた時にはもうとっくに限界を超えているから、発作起こしたり急にぶっ倒れたりと何かとめんどくさい身体ですそんなわけなので、信頼しているドクターは疲れを感じていなくてもとにかく休めと言います。そうは言っても生活とか仕事が！ということでなかなか難しいけど、必要最低限のことだけやって休む。難しいけどそれが大事だということです。私はこの長い入院期間、転院先でガッツリリハやってADL向上させるつもりだったのに、神ドクター的には転院先で休むことを覚えろということらしいQOL上げたいなら早くフル電動を的な……。リハもガッツリじゃなくてストレッチとか中心とか自分でもわかってるんだけどね、やりすぎるほど疲労が蓄積して、余計に体調悪化すること熱出して寝込んだり食べられなくなったり、まあめんどくさいっすよだけどやっぱり動けるようになること期待しちゃうよねー正直寝たきり状態でも疲れてるのは実感するしなー食べることも疲れるなんて、病気になるまで考えもしなかったわ。ということで、ブラックフライデーで疲労回復グッズとか、転院先で必要になるものとかを買い漁っていましたブラックフライデー楽天もAmazonも、お得な方で欲しいもの買ってますAmazonのブラックフライデー対象商品になっていればAmazonがお得なことが多いけど、対象商品になっていない場合は、楽天で値段同じでポイント10倍とかになることもあるから、金額とポイントをよく見て購入しますただずっと寝ぼけているような状態なので、たまに間違いがあります間違いを少なく、なるべく損しないお買い物がしたいですねっ流石に入院中だしあんまり買い物をするつもりはなかったけど、暇だからこそポチってる現象もあるわけで……💸💸￣￣￣￣￣￣クリスマスコフレ【送料無料】【10/13(金)全国発売】【2023 ホリデーコレクション】エスティローダーメークアップコレクション 2023【クリスマスコフレ 2023 ホリディコレクションコフレ】 / ギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}エスティーローダーのは毎年お得感が素晴らしいので、2年に1回くらいはポチってる気がする。おかげで毎回マイナーチェンジされてる赤いバッグが溜まっていく……今回も超お買い得なんだけど、さらにポイント20倍無意識にポチってたわジルスチュアート JILL STUART ユニコーンユートピアコレクション限定[ メイクアップキット ] クリスマスコフレ 2023【お一人様3点まで】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}専用ショッパー付き【即日発送・2023クリスマス・ウィンターダズルコレクション】DECORTÉ コスメデコルテウィンターダズルコレクションクリスマスコフレホリデーギフト 2023クリスマスクリスマスプレゼント楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}公式ショップ意外だと楽天の中でも転売価格になってる物も多いからねAmazonも欲しいコフレがあった時、定価を確認した方が良いかもジルとデコルテのは惹かれたけど、正直出遅れたと思うその前に私ほとんど化粧しなかったわでもかわいいよなあ悩みちう疲労回復グッズ【楽天週間1位！確定7280円相当お得！】楽天1位最新筋膜リリースガン電動振動ベルトガン NIPLUX FASCIALAX U ファシアラックスユー健康グッズ女性全身首肩肩甲骨背中腰足ふくらはぎケア解消グッズ ※ マッサージガンマッサージ器ではありません楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}全身ケアできるって言うのと、お安くなっていたからついポチってしまったけど、私に扱える代物なのかどうか不明使いやすさを追求しているらしいから、上肢障害と体幹機能障害があっても使えるのかどうか試してみるわっ【AOKI】疲労回復ウェアリカバリーウェアリカバリーケアプラス血行促進疲労回復一般医療機器家庭用遠赤外線血行促進用衣オールシーズンナイトウェアルームウェアパジャマ部屋着寝巻き上下セット男女兼用リラックス休息ギフト父の日母の日送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ずっと気になっていたリカバリーウェア。実は父の日にプレゼントしていて、良い感想を聞けたら自分のも買おうと思ってて血行が良くなった気がするという父の言葉を信じて買っちゃいました転院先でパジャマ代わりに着てみようと思ってます少しでも疲労感とか痛みが回復すれば良いけど、こういうのって基本健康な人向けの製品だから、病人にはどれくらいの効果があるものなのかは不明だよねでも一般医療機器として届出されてるから、少しは期待したい日用品＼イベント限定500円OFFクーポン／ [ 2枚組 ] ナイトブラ【 24時間快適育乳ナイトブラ S～3L 】昼夜兼用着ている方が楽なブラ 24時間ストレスなく使える着心地を追求締め付けない食い込まない痛くない 24時間バストケアリラックスブラおやすみブラ Rushe楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}入院中のブラって悩むのよねホックのないもの使いたいけど、垂れるのも嫌だからお買い得だったからこれも転院先で使えるようにこれで古くなった下着は全部捨てられらるわ【15万枚突破】【ananカラダにいいもの大賞受賞☆】めぐり改善＋体型補整するリカバリーブラ healogy ヒーロジーナイトブラリカバリーウェアブラジャーノンワイヤー 30代 40代 50代育乳補正脇肉大きいサイズ脇高ヨガブラスポブラ温活楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【15万枚突破】healogy リカバリーブラAir リカバリーショーツセット（色：ブーケトープ／トープベージュ）ヒーロジーナイトブラヨガブラショーツガードルリカバリーウェア補正大きいサイズ温活楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}本当はヒーロジーのブラも気になっているんだけど、私のサイズがないー奇妙な体型も困りものねいち髪 THE PREMIUM プレミアムシャンプートリートメントセット (ハピネス) 480ml+480g オイルマスク付きヘアケアダメージケア温泉水Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}YOLU ヨル | シャンプートリートメントセットボトル【カームナイトリペア】夜間美容ヘアケアコンディショナーメンズレディースAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}2週間位の予定でいたから、シャンプーも小さいボトルに詰め替えてきたから足りなくなっちゃうの。そこで買い足ししたいけど、大きすぎても困るし小さくてまたなくなっても困る……。どれくらいの大きさのものを買うか、悩みすぎて決められないどうせ週に２回しか入れないし、そんなに使わないのかなー？ただトライアルセットだと足りなくて、普通サイズだと大きすぎる。ちょうどいいサイズなのが、お高いシャンプーだったりするんだよね〜これを機にお高いもの試してみようか？💸💸ブリステックスセンシティブ 2PAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}もうずっとリップはこれ使ってます。乾燥してきて足りなくなってきたから買い足しました入院ってお金がかかるわ入院中ってなんだかんだでお金かかるよね。医療費は障害の方で後から戻ってくるとはいえ、月またぎだと限度額認定証の効果も薄れて支払い多くなるしほとんど寝たきりで、洗濯物お願い出来る家族がいないと洗濯物も外注でお金かかります。その他体調次第でオムツ代とか、服薬ゼリーとか、病院食食べられない時はコンビニで食べられそうなものを買ったり……。冷蔵庫やテレビ使うのも別料金。テレビは見てないけど。そこに容赦なく消耗品の消耗はやってくるわけなので、働けていないのにかかるお金はたくさんよそれでも体調が良くなるなら良いんだけど、必ずしもそうならないところももどかしい。転院先には売店が無いそうなので、通販が捗ってしまいそうです
- 点滴のルート問題
  おはようございます☀️ 流動食をわずかしか食べられない私になんて酷いおみくじをだすのまずは流動食を完食(それでも今半分の量)が目標です。完食してもカロリーが足りないから、栄養系のものが出ています。それも飲みきれていないから、おそらく基礎代謝分もカロリー取れてないそんなわけで点滴が外せないんだけど、このままだと転院しても点滴が外せないわけですよ。そこで問題なのがワタクシのクソ雑魚血管🩸新人ちゃんのデビューに貢献できないどころか、ベテランも苦戦血管見えるのに、刺してみたら入らなかったり潰れて腫れたりおかげでアザだらけ一発で刺せた人に出会ったことがありません謝られるけど、逆にこっちがごめんなさいです。それに刺されても痛くないので、アザだらけでダメージすごそうな割には本人ほぼノーダメですからしかも、貴重なルートをとれても寿命が短い急に詰まって使えなくなる今はもう刺す場所なさそうなところを、頑張って刺してもらっている状態転院先でも点滴が続くなら、かなりご迷惑をおかけする血管ちゃんなのですよなんとか点滴卒業したいけど、機能回復には時間がかかるようでなんとか点滴卒業しても、今後のために血管鍛えたいやねどうやって鍛えられるのでしょうか？病人が理想を語ってもだけど、浮き出た血管に憧れますワイが勝手に一番信頼しているドクターに、薬の調整を色々お願いしています。しばらく痛みで眠れない夜が続いてしんどかったけど、そのおかげでやっと朝まで起きないで眠れました会話のちょっとしたこととか、診察で見逃しそうな兆候も覚えていてくれてるから、安心できるのですそういうところに出せない薬が潜んでいたりするそうなのでっっ朝起きたら痛み復活してるけど、寝れただけでも本当に嬉しい
25Nov
- 車検、どうしようか。
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾愛車との思い出ワタクシの愛車のインプレッサちゃん、もうすぐ車検の季節です。車椅子になってから初めて乗った車は初期型リーフ。初期リーフちゃん、走行距離の短さ故に中古車はものすごくお買い得だったんですね。当時の私が車を単独で運転して出かけるためには、改造に100万近くかかります💸💸そのため、車体本体の費用をどうしても安く押えたかったのです。そして最初の頃は、どうせ長距離走る予定は無い、作業所に通うためと近所の買い物くらいしか使わないと思っていました。そんな用途であれば、走行距離の短い初期型リーフちゃんでも事足りるなと思って決めました。でも、人間は欲が出てきます。やっぱり長距離乗りたくなりました。初期リーフたんでは長距離運転は厳しいし、高速なんて途中でバッテリー切れたらと思うと怖くて乗れません。そんな時に、電気系統の故障が発覚。修理には最高で購入金額くらいのお値段がかかってしまう可能性を示唆されました……中古車なのでね、こういうことはまああります。数年は乗れたのでね、改造費用考えなければ値段相応に乗れたと思います。でも修理費かなりかかるし、長距離乗れない。あと顔もあまりタイプじゃなかったという訳で、乗換を決意したわけです。『病名がわかるまでの軌跡⑳ ~つかの間の自由期間~』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれた…ameblo.jp当時は割と体調が安定している時期で、なんでもできると勘違いしていたのでね改造費がかかるから新車は買えないですけど、改造費考えるとまた数年で乗換は大変なので、信頼出来る知り合いの業者さんに、状態の良い中古車を探してもらうことにしましたいくら状態が安定してたとはいえ、簡易電動車椅子常用、障害者手帳1級レベルのポンコツボディ乗りたい車ならなんでも乗れるわけではありません。車椅子の座面と、車のシートの高さがほぼ同じレベルの車の中から選定しなければなりません。あとドアの形状とかも大切で、乗り込みやすさに影響します。なので仲良くさせて頂いている業者さんの知り合いの中古車販売店で、候補の車を色々試乗させてもらいました昔の話なので、今とはモデルチェンジしていたり販売していない車もありますが……ダイハツコペンAUDI eTRONMAZDA アクセラSUBARU インプレッサ光岡ビュートだいたいこの辺かな？ワシの好みの顔がバレてしまう乗りやすさももちろんなんだけど、車椅子積込むリフトが屋根に乗るから、軽自動車は厳しいとか、見た目が残念にならないやつとか、色んな制約があるわけです何も無くて健常者なら多分コペン乗ってたけどなーこの身体では実用性も考えないといけないまず低すぎて乗り降りが困難。コンパクトボディだからリフトなんて乗せられない。試乗すら無理AUDIは良かった。最高だった。当時のは完全電気じゃなくてガソリンと併用だったと思う。でもハイオクなのとか、予算で諦めたアクセラはドアというか流線型のボディなので、乗り込む時に頭をどう頑張ってもぶつけた。ビュートちゃんは可愛いけど改造をしていくことで、可愛さが失われると思った。あと車椅子の座面との高さが微妙に合わないから乗り込むのに苦労した。そんな訳で、インプレッサちゃんに決まったわけですイケメンだし（）、車椅子の座面と高さがあっていたし、イケメンだし（）。ただ、ちょっと大食いなのが問題点……そこは私が稼げば良いや！イケメンだし（）と思ってインプちゃんに決めましたこの時は、今後ガソリン代が大幅に値上がりするなんて、全く想像もしてませんでしたからね……そんな訳で、いつもの業者さんに私の希望に沿うインプレッサちゃんを見つけてもらって、改造までしてもらって今に至るわけです車を乗り換えてからは、体調崩すまではたくさんドライブしました『17歳の誕生日』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとし…ameblo.jp愛犬も乗せてね＼全品5%割引クーポン／【365日毎日出荷】犬服 PETFiND 犬用品ヘッドレスト装着型リードペット用シートベルト車用リード安全ベルト引っ張り飛び出し防止ドライブ小型犬中型犬新着楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}アイリスオーヤマ犬車シートドライブシートブラウン助手席用 PDSE-60Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}愛犬を乗せる時は、シートベルトとクッションを使用します。そして窓はあけてもほんの少し。絶対に顔や手を外に出せないくらいしか開けません。よく窓から顔を出しているわんちゃん見かけますが、正直めちゃくちゃ怖いです、急に飛び出したらどうするんだろう？と……。あと運転中に膝に乗せてるとか。自分も犬も命を危険に晒す行為です⚠️ドライブ大好きシェルティは、助手席で常におすわりか伏せをしているので、多分窓を全開にしていても問題は無いですけど。それでも万が一があるのでね。かわいいとチヤホヤされるのが大好きなので、赤信号で停止すると、隣の車線の車に熱烈アピールしてますたまに手を振り返して貰ったりてドヤ顔してますわ親バカですけど、アイドルの気質があると思いますインプレッサに愛犬乗せて、たまに友達も乗せて、無駄な遠出を沢山したのは良い思い出ですスポーツの試合の遠征もしました運転で疲れてあまり調子は良くなかったけど、ギリギリ優勝🏆流石に無双状態の当時でも、帰りに観光する余裕はありませんでした病気が判明した時、こうやって無理を重ねていたことが病状悪化に繋がっていると知った時は、病気の原因を探らなければ良かったと思いましたけどね……でも、もしそのまま無理を重ねていたら、今よりも体調激ヤバになっていたので、良かったのですが……。車検の時期が近付いてきた直接運転禁止とは言われていないけど、運転というマルチタスクはかなり難しいと感じるため、今年になってからは数回しか乗っておらず……。たまに乗らないと勘が鈍ると思いますけど、車に乗るには危険な状態ではあるので……。愛車は手放したくないけど、ほとんど乗れない車のために決して安くない車検費用を捻出するのは正直厳しいお財布事情……でもさ、治療の効果が少しでも出てきて少しでも運転が出来るようになることも諦めてはいないの。それに家族が運転するにしても、車椅子を積み込めるのは私の車しかないから、手放したら介護タクシーonlyになる。フル電動になったら介護タクシーonlyだけどそしてリハでも診察でも、そっちが良いと言われてるけどそれでも短時間なら簡易電動に乗れるのであれば、自家用車で移動できる運転はお願いするにしても……（保険は一応運転者の限定外してます）それよりも今後のフル電動を見据えて、車検費用を抑えてフル電動で乗れる車の購入貯金を始めた方が良いのだろうか……きっとなんだかんだで諦めつかなくて、車検出すと思うけど、車検の度に色々悩みます。本音はまだまだ愛車と一緒に旅に出たいのですそこに愛犬もいたら最高でしたけどね
24Nov
- 17歳の誕生日
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾17歳の誕生日おめでとう🎂今日は、虹の橋に旅立った愛犬のお誕生日でした🌈🐶🐾生きていたら17歳。高校生です毎年2回、定期的に血液検査を受けていました。ずっと正常値で健康優良児、歳をとって多少の認知症的な兆候はありましたが、病気ひとつしない元気な子でした。それが一昨年の春、急にご飯を拒否するようになってしまいました。大好きなちゅーるも拒否。拒否ったちゅーるは先輩ワンコが｢じゃあ俺が食べる！｣って普段なら駆け寄ってくるはずなのに、この時は先輩ワンコも遠慮した様子。犬は臭いで分かるので、先輩はなにか既に気付いていたのかもしれません。これはおかしいと思い、急いで病院へ。末期の腎不全でした……。慢性腎臓病は、徐々に数値が悪くなっていくため、定期検診をしていれば本来は初期の段階から予防ができると言われています。動物は喋れないので、定期健康診断が大切です。それが早期発見に繋がるので……。しかし、何故か急激に数値の悪化。何故なのか、先生も分からないとのこと……。でも、失った腎機能は戻らないため、今からできることを精一杯するしかないのです。これから闘病生活という家族全体が暗い空気に包まれる中、先輩ワンコはシェルティの病名が告げられた次の日に突然旅立ってしまいました……イケメンすぎるよね先輩は19歳の大往生。老衰と言えるのでしょうけど、あまりにも突然で、しかも弱った様子もなくその直前までご飯をパクパク完食していました。認知症的な症状も全くなく、この子はもしかしたら不老不死なのでは？と思うくらいに元気でした。足腰はちょっと衰えを感じてきて、犬用車椅子作る予定だったんですけどね♿️ピンピンコロリと言われる状況だったので、今思えば理想の最期と言えるでしょう。でも時期が時期です。受け入れるには時間がかかりました、未だに受け入れられていないかもしれません。成人式(成犬式)を祝うことを目標にしていましたから……でも、多分先輩は順番を守ってくれたのかなと思います。妹のように可愛がってくれていたから、先に虹の橋に渡らせるのは心配だったのかなと思いますシェルティはその後、3ヶ月ほど闘病頑張りました。カリカリは食べられないから、ちゅーるの総合栄養食です。本当は腎臓病用のフードが良いけど、食べてくれないのともう末期ということで、食べられるもの、好きなものを食べさせてあげてって言われました皮下点滴も私がやりました。家族さみんな針を刺すの怖いって言ってね私の指先、障害て震えるんだよー最後まで、かわいいを忘れない子でした亡くなる前夜、体調悪い中しっかりとお座りしてカメラ目線でポーズを撮ってくれました先輩が長生きだったから、シェルティも17~8くらいまで頑張ってくれるものだと思ってしまいました。先輩が特殊なだけで、シェルティも平均寿命ほぼピッタリくらい。決して早くはないんだけど、同じ歳に5歳離れているワン達を見送るのはかなりしんどかったですね……。楽しかった思い出悲しい話ばかりしていても、🌈虹の橋で心配してしまうので、シェルティとの楽しかった思い出話を少し。先輩は車が苦手だったのでお出かけがあまり出来なかったけど、シェルティは車大好き出かけるなら私も行くー！と勝手に車に乗り込んでしまうくらいですでもね、仕事の時は乗り込まないの。分かってるよねー作業所から帰ってくると、玄関開けたら勝手に車乗り込んで、｢今からドライブ行こう！｣とアピールドッグランではちゃんと挨拶できたけど、たまにストーカー的なワンコに追いかけられると怒っちゃったね。ストーカー的わんこは飼い主さんしっかりして欲しいけどね！雪も経験したけど、同様みたいに喜んで掛け回らなかったね分かりにくいけど、ポケモンGO全盛期の時一緒にお出かけして、イーブイの仮装したら、色んな人にかわいい言われて満更でも無さそうだったねおうちではワガママ姫なのに、お外に行くと良い子に振舞っていたわね車大好きだから車に乗れたね大きさ合わないから横向いてるけどねすごく敷地の広いドッグランで。ノーリードで森の中散歩は気持ちが良かったよねえ🐾🐾思い出は尽きない振り返っていたら、もうすぐお昼ご飯なのに涙が止まらない逢いたいけど、まだそっちには行く予定がないから、待っててくれるかな？たまには夢に会いに来てね。今でも大好きお誕生日おめでとう🎂🎉
23Nov
- 入院中の祝日って
  勤労感謝の日。祝日なので普段とは違う。土日ともなんか違う。仕事してる時の祝日は嬉しいけど、入院中の祝日は何も出来ずもどかしい。そんな焦りからなのか、不随意運動ちゃんもせわしない。カロリー取れてないからカロリー消費しなくて良いよー流動食『流動食』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとし…ameblo.jp流動食2日目。食べられないものばかりが出てくる通常食では自信を失ったけど、流動食にすれば食べられないものは出てこない。重湯というより米のとぎ汁か？ってくらいだけど、今の私はこれがちょうど良い。流動食になって、食べられる量は増えた。流動食は水分が多い。お腹が緩くなる。そろそろ点滴外してもらえるかな？まだ半分にされてる食事量のうち、2割くらいしか食べられてないから実質1割。無理か？点滴より、栄養剤の方がカロリーも成分も入ってるから、そっちにチェンジしたいわね。もうルートないしでもほかの点滴もあるから針は抜けないか。とりあえずマグミットとか下剤系はいらなそう。抜いてもらうの忘れたけど転院Xデーは近づいている。なのに準備が整っていない。焦るけど祝日なので、ワーカーさんとかいない。きっと明日が忙しくなるんだと思う。転院先、ネットで見る限りはキレイそうだった。年越しする可能性もあるから、良いところだったら良いなあ。転院までに痛みのコントロールを何とかして欲しい。そして移動手段。ペロペロキャンディどうするのか？『ペロペロキャンディの置き場 #最近の学びは』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとし…ameblo.jpストレッチャーは避けたい、自分の車椅子で行きたい。だってタクシー代全然ちがうからー💸💸残念な血管私右手の感覚が鈍いから、採血や点滴ルートの練習台にピッタリだと思うのHENTAIだから注射好きだしね()だから初めてです！緊張してます！言われてもウェルカムなんだけど、血管雑魚過ぎてデビューさせてあげられないほんとうに申し訳ない教える先輩が、私のことできたらもう誰にでもできるから自信もっていいよ！いう始末しかし残念ながら自信を付けてあげられなかったせっかく刺されても痛くないのだから、血管鍛えてデビューに貢献してあげたいオムツが漏れない方法発作後しばらくオムツだったけど、なんとかトイレ座れるようになったから卒業した。だけど諸事情で浣腸になった、ベッドで。再びオムツだけど、私のおしりの形が悪いのかしら？漏れないことが無いっ横漏れしないオムツに出逢えたことがない赤ちゃんの頃はどうだったのか母に聞いてみよか？そんなわけでオムツ生活にもどる訳には行かない。特別障害者手当の受給資格喪失までに家に帰る。残り約2ヶ月。その間にどれだけ回復させることが出来るのだろうか？多分普通の人って風邪ひいて体力が一時的に落ちても時間の経過で回復する。私の場合はその回復力が極端に少ないのだと思う。まあ雑魚細菌とはいえ風邪よりは大変なやつとは言っていたので、ダメージでかいよね。今既に居宅介護は区分6のMAX時間数オーバーして支給してもらってる。これ以上増えるなら重度訪問介護にしろと言われている。増やす訳には行かない。あと2ヶ月、何がなんでも戻さなければ。
22Nov
- 流動食
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾なんだかバタバタした一日でした。明日祝日だから、今日出来ることは今日やっちゃおう的な感じ？？なんだか色々と精神的に参っています。病院ってやっぱり特殊な環境だから長くいるところじゃないですよまあ仕方ないんだけどその頑張りが改善という形になれば良いのですが、今回は残念な形になったので、メンタルがだいぶ削られたわけです。でも今日は最早推しと呼んでも過言ではない人に逢えたからヨシっ色々しんどいことが沢山あるけど、味方がいるってだけで頑張れる💪流動食食事形態について、ずっとSTさんと話し合ってきていました。最初はすぐに回復すると思ってたしそのつもりだったから、通常食から変更かけていなかったけど、長引くにつれて食べられないものが運ばれてくることがしんどくなってきました。そんな時に限ってテレビとかネットでニュース見たらフードロスとかやってるしさ食べられない食事の中から食べられるものを探していく、結構悲しい作業です。カロリーも取れないから栄養剤追加してもらったり色々ありましたけど、結局流動食まで食事形態を落としてもらいました。さらに量も減らしてもらいました。それでも完食出来ないけど、というか2割くらいだけど、だいぶ進化したと思う胃の容量よりも、痛みとか筋力が先に限界きてしまうから……。一応OTさんが装具とか作ってくれるらしい。少し改善してもう少し食べられるようになったら良いな。流動食にすることの方がショックでかいんじゃと思われたけど、感触は出来なくても出てきたもの1口は付けられるから、結果味のバリエーション増えた今正直流動食でもむせるけど、それでも見た目で食べられないってならないから、今はこれでいい。勿論帰るまでには通常食に戻すけどね口から食べられる量が増えることで、体力も回復すると思うから。そうしたら少しずつ食事形態もレベルアップして行けると思う。もっと早くこうできれば良かったよね……味に関しては、今味覚おかしいから正直よく分からないある意味よかったかなでも食欲戻るように、「きのう何食べた」とか、「孤独のグルメ」とか、動画は食べ物系ばかり見るようにしてる正確には食欲は無いわけじゃないんだけど。公式ガイド＆レシピ　きのう何食べた？　～シロさんの簡単レシピ～ [ 講談社 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}きのう何食べた？ Blu-ray BOX(5枚組)【Blu-ray】 [ 西島秀俊 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}孤独のグルメスペシャル版　DVD-BOX [ 松重豊 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}孤独のグルメ2022大晦日スペシャル　年忘れ、食の格闘技。カニの使いはあらたいへん。Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}きのう何食べた、今の癒しだなあ。ホッコリする。TVer出みてるから、見逃し注意なんだけど。実際は共働きでこんなにしっかりご飯が作れるってなかなか無いかもしれないけど。シロさん定時で上がってスーパー寄ってご飯作ってるけど、ケンジが美容師だから閉店時間遅くて夕飯の時間結構遅めなのかなー？気持ちだけは焼肉食べたい！！！病院で年越しが濃厚だけど、その時は通常食で年越しそばとか、年末年始っぽいメニュー食べられたらいいな
21Nov
- 痛みはつらいよ
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾男はつらいよ全50作DVDボックス [ (邦画) ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}女も辛いよねその他も辛いよね人間つらいよだね生き物つらいよかな？⬆️FRIDAYじゃないけど今日から始まるみたいだよ⬆️私は着心地の良さそうな、というか暖かくて動きやすい洋服を探す予定ですっ【送料無料】【10/13(金)全国発売】【2023 ホリデーコレクション】エスティローダーメークアップコレクション 2023【クリスマスコフレ 2023 ホリディコレクションコフレ】 / ギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}エスティーローダーのクリスマスコフレは毎年お得すぎるから気になりすぎる(ポイント20倍位になっててお得すぎるからポチってしまったわ、入院中なのに)ナイトリペア信者ですっっ【送料無料】エスティローダーアドバンスナイトリペアトリオセット / 美容液限定セットギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}スポーツやっていた時の紫外線の影響がねっクリスマスコフレは気になりすぎるけど、ほとんど化粧しないんだよねー『体格の良い障害者の服と下着の選び方』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっ私、障害者になってめちゃくちゃ太りました(笑)筋肉が痩…ameblo.jp服に関しては、体型と障害のダブルの影響でかなり限られてしまいます。最近はクローゼットの半分近くメンズの洋服だったりします冬は洋服選び、さらに難関になります。寒いから厚着をしたいけど、厚着をすると重くなったり縫い目の関係とかで余計に動きにくくなるっなので、スポーツの練習着みたいなものが重宝します。見た目まで気を配る余裕が無いけど、どここで障害者こそオシャレをしろ的なことを見聞きしたことがあり、すみませんって思います。曰く見た目小綺麗にしていないと余計に差別されるとかなんちゃらってことみたいですけど、オシャレする余裕のない障害とか病気もあるんだよなーとモヤッとした思い出一応できる範囲では気を配ってるよ疼痛こいつが本当にしつこくて。あと頭痛ね。気圧の変動関係なく頭痛やってくるし、痛みは以前からあったけど発熱以降酷くなっていて。ベッドの角度18度が最適。寝る時もこのまま。でも食事をする時は上げないといけないから、あげます。痛みのタイムリミットがあるなか、嚥下機能の低下で飲み込みに時間がかかるから余計に食べられなくて痛みのせいなのか色んな感覚が過敏になっておりまして、今とても耳の調子が悪く大きい音は割れるし、小さい声は聞き取れないしでちょうど良いがありません1週間位で疼痛でかなりメンタルゲージ削られていて、心がトゲトゲしてしまいます痛みってやつは本当にムカつくやつです。眠れないしね。どんな痛み？とかどこが痛む？ってきかれても全体的に痛いから答えにくくて悩みます。あえていうと筋肉が雑巾絞りされてる感じの痛みです頭痛は締め付けプラストンカチで叩かれているような……吐き気を伴います新しいお薬が在庫ない言われて絶望していたけど、また別のお薬を試してもらうことになっています。痛みをどうにか出来ないと帰る体力もありませんので、新しい薬が聞くことを期待するしかないです。食べられないのとか内蔵の数値とかで、痛み止めの選択肢も限られてるみたいなので、今ある選択肢の中から効くものが見つかって、少しでも楽になればと思います
20Nov
- 不健康な痩せ方
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾10kgくらい落ちてる私の記憶違いでなければ、入院時に測った体重よりも10kgくらい落ちてます……元々が肥満なので、それでもBMI的にはまだまだ痩せなきゃいけない体重なんですけど、こういう痩せ方はまずい。ここで喜んでこのままでいいやなんて思ってしまったら、拒食という別の病気発症してしまうので流石に危機感は持っています。でもほぼ10日くらいほとんど食べ物口にできていないのに、お腹が減らないことがすごく問題だと思う。肉襦袢が薄くなったのを感じますけど、ここで喜んではいけない。筋肉も一緒に落ちてるからね。むしろ脂肪より筋肉の方が落ちてるまである。でも落ちた体重は維持したいね。体重10キロ落ちた状態で残存能力が戻ってきたら、動きやすさはかなり変わるはず。ヘルパーさんの負担も減るしね。その辺はうまく調整して貰えるように相談したいところ。だけどこれ体力戻すの大変だよ。疾患以外の原因での体力と筋力低下があるから。転院したら、リハの時間増えるらしいから頑張って戻していかないとな。実家暮らしで重度訪問介護は流石に家族に迷惑かけすぎる。役所の担当（仕事できない）は、簡単に重度訪問介護勧めてくるけど、まず事業所少なくて受け入れ先ないからねあと実家でヘルパー待機してたら家族気まずいからね！今こっちのこと考える余力ゼロだから、考えないようにして落ち着いたらベテランヘルパーさんと相談員に伝えておこ。ベテランヘルパーさんがいちばん懸念していた状況になっているかもしれない。戻したいけどね。食べられていないので、飢餓状態なわけですね発熱したりで身体はエネルギーを必要としているのに、エネルギーを補給出来なかったわけだから、不具合が増えるのは当たり前。嚥下機能も波があって、昨日はそれなりに液体飲めたけど、今日はむせこむ回数が多いし。昨日調子よくて、早くSTさんに見せたい！と思って楽しみにしていたのに、月曜日になったら調子落ちてて自主トレの成果を見せられなかったしね！土日すごい頑張ったのになー見せたかった、あの飲み込みをこの状況だとやっぱり経口の栄養剤は厳しいやろか……でも他の手段無さそうだしね、頑張りたいけど。転院する前に色々薬調整してもらわな。転院先ではきっとここの処方をほとんどいじらないだろうから。っていうの伝えるの忘れてたわメンタル崩壊気味だから、泣いたり笑ったり激しい。偶然にも一日だけ個室気分を味わって開放感が凄かったからね、一気に賑やかなお部屋になってついていきません差額ベッド代払えないから頑張るけど周りがたくさんナースコール押してる感じだと、遠慮しちゃうタイプなの会ったら癒される人に今日は会えなかったからなーまあ入院中でも癒しがあるだけ幸せです癒しを増やしていくことで、快適な入院生活を手に入れよう少しずつ癒しが増えてるんだけどねメンタルやばい時って文章も散らかってるよねまあいいか、それも記録です。
- 5年くらい前の体調 #今一番欲しいもの
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾おはようございます☀️ 今日も目覚ましは痛みでした。薬切れたんだろうな薬効いていてもあんまり痛みレベルは下がらないけど、多分ないよりはマシなんだと思います。平日になったことで、新しいお薬を試せそうなのでそいつに期待したい朝からメンタル不調で、死んだ魚の目をしていたらしくて様子を見に来てくれた看護師さんにめちゃくちゃ心配されましたこうやって溜め込まないように配慮してくれるのが嬉しすぎて、また涙腺崩壊しました体調不良が続くとメンタルも落ちます。そんな時に話ができるスタッフさんが沢山いることは良かったなと思います。多分そういう人がいなかったらとっくに潰れてたよ私の豆腐メンタル治療にはリスクが付きものなのは頭では分かっているけど、こうやってリスクばかりが全面に押し出された結果になるとやっぱりメンタルゲージ相当削られます特別障害者手当の期限までに、別のちゃんとできる治療をしてもらって帰れたらと思います。#今一番欲しいもの5年くらい前の体調に戻りたい。過去を振り向くな、前を向いて進め。なんて名言のように言われますが、病人にとっては元気な頃との時間の流れが変わったと感じることがあります。自分の時間が止まっている、いや退行している中で、周りは確実にライフステージを次の駒にすすめている。それでも自分は自分、人は人と思って気にしないようにして、今の自分に出来ることを積み重ねてきたつもり。そうやって身体の自由が奪われる中でもできる限り積み重ねてきたつもりでも、体調が悪化したらガタガタと一気に崩れ去ってしまうのです。積み重ねる時間は長くても、崩壊は一瞬。儚すぎます。努力の意味が無くなったわけでは無いかもしれないけど、メンタル激落ちくん状態では全て無意味に感じてしまうのです。健常に戻りたいなんて贅沢は言いません。せめて簡易電動車椅子があれば、1人でそれなりにどこでも行けるあの頃に戻りたい。美味しいものを好きなように食べたい。思い立った時に行きたい場所に行きたい。気を遣わせずに気兼ねなく友達と飲んだりしたい。ただそれだけです。でも、前を向かなきゃいけないことは分かっています。退院後の仕事のこととか生活環境の事とか、いつもの入院より長い分、しっかり考えて構築し直さないといけないと思う。やれることを地道にやるしかない。
19Nov
- まずいっ！もう一杯！
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾こんばんは。このタイトルがわかった人は多分昭和生まれですサントリー公式極の青汁 (きわみのあおじる) ケルセチンプラス大麦若葉明日葉青汁あおじる粉末顆粒 30包(約10～30日分)／90包(約30～90日分)楽天市場血液サラサラ飲んでいると青汁飲めないみたいですけどね。青汁飲めないのはまあ、日時生活に支障は無いです納豆は……。たまに食べたくなります。納豆巻きが好き青汁で思い出したけど、青汁王子は今何してるの？食事がとれない食事が取れなくなってから、1週間以上経過しました。それでも薬は飲まないといけないので、胃も痛くなってきます。錠剤は飲めないから、粉にして服薬ゼリーでむせながら流し込む◆龍角散おくすり飲めたねスティックタイプチョコ風味 18g×6本入り楽天市場おくすり飲めたねいちご味(200g*10個セット)【おくすり飲めたね】楽天市場おくすり飲めたねシリーズらくらく服薬ゼリーチアパック(200g*5コ入)【おくすり飲めたね】楽天市場色々な影響で、経鼻栄養や点滴での栄養補給は困難を極めておりまして。最低限の点滴は入れているけど、それと食べれている食事量では基礎代謝の半分も補えていないお肌の老化を感じて、これは流石にヤバい、体重減って喜んでいる場合ではないと思いましたわ嚥下の方は液体ならかなりマシになってきていて。まだむせるし少しずつしか飲めないけどねそんな状況を踏まえて、まずくて有名な？栄養剤が追加されましたわ溶けたアイスクリームみたいな味のアイツ飲みきるには時間がかかってしまうけど、ないよりはマシなはず。胃に食べ物を入れないと、薬で胃の負担も大きくなっちゃうからねただ問題なのが、成分にある大豆タンパク。味噌とか豆腐とか醤油とか、大豆の加工食品は大丈夫なんだけど、プロテインなんかに含まれる大豆タンパクがダメなようで、リバースしがち栄養剤にももれなく含まれているので、もしかしたらダメかもしれん……まあ少量ずつしか飲めないから、意外と大丈夫かもしれない。何かあったら辞めれば良いし、とりあえずは頑張ってみます💪でも、「まずいっ！もう一杯！」とはなかなかなりません
- ペロペロキャンディの置き場 #最近の学びは
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾大部屋なのに、みんな退院してしまって週末だから新しい人も来なくて、個室気分を満喫しておりますこの状態なら電話しても迷惑じゃないか？と思ったけど電話したいのは健保とか行政関係だったから土日じゃ意味なかったわ一応大部屋だからルールは守っておきます。ひとりだけどっっカーテンを開けて開放感を味わってますたん吸引一時的(だと思いたい)に嚥下機能の低下があるため、現在定期的にお口の中の異物を吸い取っております。メラチューブ、通称ペロペロキャンディ？？とみんな呼んでいるかは分かりませんが※画像お借りしました私の場合は留置する必要は無いので、必要な時に自分で口の中に突っ込んでお掃除してます。現在は液体しか飲み込めません。それも痰が絡むと飲めなくなるので、吸い取りながら少しずつ補給してる感じ。元気な時は、食べる、飲むにこんなに体力と筋力が使われているなんて想像出来ませんでした。人間って体験した事のないものの想像は難しいと思います。知識では知っていたとしても、自分に置きかえて考えられない。だから多目的トイレなのに車椅子ユーザーが使いにくい設計になっているとか、ライブ会場の車椅子席、スタンディングされたら何も見えなくなるとか、ちょっと考えたらなんでそうなった？？？と思われるような案件が出てくるのだと思います。また話が逸れました。頭の中基本散らかりまくりなのですぐ脱線してしまいます。メラチューブのお話してました誤嚥性肺炎からSTさんがついて、痰が絡む話をしていたら提案されました。私の場合は口に入れっぱなしにしていないので、置き場所に困ります。ベッドの柵に紙コップ取り付けてもらって置いてみましたが、何回も床に落としたので良くないです。それに身体の向きによっては届かなくなります。テーブルの上に置いても点滴の管と絡まって落下。24時間点滴、もう10日ほどになりますがそろそろルート取れるところがなくなりそうです……２本入ってるしね……。血管細いから内出血だらけだし。そんな感じで、ペロペロキャンディ(メラチューブ)の置き場所確保は悩みの種でした。寝る時は痰が絡んで目が覚めたりしたので、指に結びつけて吸いながら寝たり色々工夫してみましたが、最近やっと定位置を見つけましたブラジャーの中……ブラの真ん中に、肌に直接触れないようにビニールとか清潔なガーゼでポケットを作って固定して、出し入れします。どんな体勢の時でも、必要な時に取り出しやすくする……。これがいちばん理にかなってると思った……推奨はきっと出来ませんでもとても使いやすいです男性看護師さんの時とか、取り出す時絶妙に気まずいですでもまあ、機能性重視ということで……。痰が絡んでまた誤嚥の方が怖いからね昨日は体調ここ数日の中ではいちばん良くて、結構調子こいてたから今日は反動がきています昨日調子が良くても調子に乗るなと言われたばかりなのに学ばないアホ今日も無理せずのんびり過ごしますー
18Nov
- 病名がわかるまでの軌跡㉒ ~一人暮らし準備~
  いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾前回の㉑では、病名不明のまま生きていくつもりでいたところ、パラスポーツの関係でこのままではいけないとなり、再び病名探しのために病院に行くことを決心しました。『病名がわかるまでの軌跡㉑ ~病名不明ではいられなくなった~』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれた…ameblo.jpその時に、自分の症状に似ていると感じる論文を昔読んだことを思い出します。もう一度なんとかその論文を探し当てましたが、やっぱりすごく症状や経緯が似ていて気になります。今まで何件病院をハシゴしても、まともな対応してくれるところの方が少なかったくらいでしたから、正直病院不審になっていました。当時の主治医も知り合い看護師さんに頼まれて仕方なくって感じでしたし……。(これは後ほど明らかになり割とショックを受けました)色々な病院で散々な扱いを受けていたので、病院嫌いになっていましたが、そんな私でも、一度この論文を書いたドクターに診てもらいたいと本気で思いました。でも、場所も遠いしそもそも現時点では「自分が病気だと思い込むのも症状」と言われていたので、なかなか当時の主治医には言い出せませんでした……その状況で、「こんな論文見つけたので、これを書いた人（遠方）に診てもらいたいです！紹介状と予約お願いします！」と言ったところで、バカにされたり余計にヤバいやつだと思われるだけで、書いてもらえるわけがありません。そして論文を書くのは偉い先生なわけです。偉い先生に診てもらいたい！って簡単に実現することでは無いですよね……。無謀だと思いましたけど、競技のためにはそれしかないと思いました。当時は本気でパラを目指していたので、そのためには今の状況ではダメだったのです。でも、現状は主治医だけでなく、当時関わっていた福祉サービスの関係者達は皆さん同じような感じの考えだったため、相談する人もいませんでした。まあ主治医の指示書を元に動いてるのでね……。そんな中でも協力的だったり、なにか似たような症例の人の記事を見つけては教えてくれたりしてくれた人もいましたが！色々重なり、前から諸々のことで不信感も募っていたところで、一から環境構築し直したいという気持ちが強くなりました。当時打ち込んでいたスポーツの練習会場は高速使って1時間以上かかる距離です。平日夜の練習に参加すると、帰宅は23時を超えます。ということで、唐突に練習場の近くで一人暮らしをすることを思いつきましたそれに仮病や甘えと言われていたから、ちゃんと一人暮らしして自立したらそんなこと言えないでしょう？そんな気持ちもありましたね大人になりきれていないから身体が動けなくなるという理論(これも本当に言われた言葉)なら、実家から出たら嫌でも動けるようになるはずではないですか？だから試してみたかったです。自立したら治るのかなーなんてホントにね、当時言われた様々な言葉は、今でも刺さったままですよ……。その点ではカウンセリングが必要かもしれない。一応信頼出来るヘルパーさんとかに愚痴ったりして発散してるから大丈夫ですが思い立ったらすぐ行動してしまう私……。当時は行動力あったのよっそんなわけで、まずは下調べからはじめました。この当時の私の身体状況ですが、簡易電動車椅子常用、立位不可、握力一桁、だけど車の運転可能、ベッドやトイレと車椅子の移乗はなんとか自力で可能、着替えは服装によって可能な場合もあり。ちゃんとしたリハビリや計測をしていないので、できるできないはプロが見ると変わることがありますけど、この当時はこう思っていました。そして転居先では、入浴介助の他に家事支援を入れてもらう予定で組めればと考えていました。車椅子OKの物件探し※間取り図イメージ（昔超テキトーに作ったやつだから、開かずの扉があるとか気にしないでねっ）まずは物件探しです。と言うよりも、実際はなんとなく練習場方面でバリアフリーの物件ってないのかなあ？と適当に賃貸サイトを見ていたら、それっぽい物件を見つけてしまい、そこから一人暮らし構想が始まったという方が正しいです。普通に「地名賃貸バリアフリー」みたいな感じで検索します。でも、バリアフリーの定義って特に決まっていないらしくて、実際その検索で出てくる9割以上の物件は、車椅子なんて想定されていない感じの造りです。ただ室内に段差がないからバリアフリーと言っていたりするから、階段しかないアパートの2階の物件も普通に出てきます。室内に段差なくても外階段完全にバリアだよね？？そこで、ワードを「バリアフリー」から「車椅子」に変えてみます。地域にもよりますけど、ほぼ該当0になります。結局「バリアフリー」の中から、本当にバリアがフリーになっていそうな物件を探しました。ちなみに、このやり方は車椅子で入れるお店探しも同じです。車椅子OKを条件に入れると極端に減るから、普通に探して画像で確認して電話で入れるか確認します。なかなかアナログな手法で面倒です。そして今は合理的配慮というものがありますから、簡単に「無理です」と言えません。けど、ハッキリ無理って言って欲しかったという事は何度かありますね話を戻します。なんとなくで始めた物件探し。そうしたら練習場と同じ地域の物件で、車椅子歓迎って物件をたまたま見つけました。歓迎は珍しいと思います元々高齢者向けの住宅だったものを民間アパートにしたものなので、二階建てなのにエレベーターもありますし、玄関も引き戸。トイレには手すりも着いているという感じで、一見住めそうに見えてしまいました元高齢者向け住宅から、民間のアパートになる物件、探すと結構出てきます。高齢者向けのバリアフリーと車椅子ユーザーのバリアフリーって違うから、必ず住みやすい訳では無いけど、物件選びの際にはキーワードとして有りかもしれません。まだ引越しを決意していた訳ではありませんでしたが、気になったのでとりあえず内覧してみることにしましたお部屋の内覧誰にも言っていないので、一人で行きましたこの当時は運転も、車と車椅子の移乗もスムーズにできていたので。不動産屋さんと物件で直接待ち合わせです。予約の際に車椅子である旨はきちんと伝えました。停めて良いと言われた駐車スペースに車を停めて、名刺を頂きいざ部屋へ。高齢者住宅時代の名残を随所に感じる作りです。談話スペースがあったりね。当時から住み続けている方もいらっしゃるようです。玄関の段差もないし、駐車場から部屋の中までスムーズに車椅子で入ることが出来ましたただ、高齢者住宅の名残で畳エリアが……。間取り的には畳エリアに介護ベッドを置く感じになります。電動車椅子でそのまま動いたら、畳をボロボロにすることが気になりましたが、カーペット敷けば問題ないと思いました。問題は建物の入口かな？二重扉になってましたが、どちらも重く、外の扉は開き戸だったので特に大変でした。当時の力ではなんとか荷物などがなければ出入り可能でした。内側は引き戸でしたが、滑りが悪く重く感じました。ここは直してくれるという事でしたが。ポストも手が届くか確認しました。ポストの前にものが置いてあったので、それがなければ取れると言ったら、それは移動してくれるとのこと。大体の確認は済みましたが、問題はヘルパーさんなどの福祉サービスの確保です。不動産屋も契約しないとお金にならないので、急かされますけど、そこは福祉サービスが契約できないと決められないとお伝えしました。福祉サービスの準備って時間かかるから、それまでに埋まってしまうかもしれないと言われましたけど、埋まったら縁がなかったと思うし、数部屋空きがあったし、了承してまた環境整ったら連絡しますと伝えました。一応その他の物件についても聞いてみましたけど、ここまでバリアフリー度が高いところはなかなかなく、家賃ももっと高かったり、手すりなど改修が必要な箇所があったりするため、もし住むならここにほぼ決めました。場所はあんまり良くないけどね。でも病状進行を考えなければ、車さえ運転出来れば買い物とかも何とかなると思ってました。当時は悪化するなんて全く考えてなかったので都合のいい時だけ進行のことを忘れるバカ相談支援員に引越しの話をする最初に「自立の為に一人暮らしをしたい」と当時の相談支援員に話をした時、本気で相手にしてもらえませんでしたあなたには無理とか、実家を出ても家族の支援は必要だとか、色々と言われましたけど粘り強く「それでもやってみたい」と伝え続けて、やっと現地の地域包括支援センターに繋いでもらうことが出来ました……。引継ぎがめんどうだったのか、本当に無理だと思われていたのかは分かりません。でも一応、最終的にはスムーズに新生活ができるように手配してくれました。家族への説得は、父親が一番難しかったです。昔の人だから、障害を持った人が1人で生活をするということが全くイメージできないようなので、1から説明をしました。母は入浴介助でヘルパーさんの出入りを見ていますから、一人暮らしになったらそれをもっと増やしてもらえるって感じで説明は簡単でした。お金の心配はされましたけど自由な育成方針？に感謝しております現地の支援員と面談現地の地域包括支援センターの人と、新しい相談支援員になる予定の人、そして今の相談支援員と、部屋の状況を把握してもらいたいということで、アパートで面談することになりました。そのため、もう一度内覧を不動産屋さんにおねがいします。この時点ではまだ福祉サービスの利用状況的に契約できるか分からないと伝えたのですが、念の為仮の申込書が必要と言われて記入してしまいました一応仮押さえということで、まだキャンセル可能かは確認してるし、手付金も入れていません。そうしないと進まなかったのでね……諸々手続きを済ませてまだ何も無いアパートへ。どれくらいの支援が必要かを聞かれましたけど、家事は家では家族がやってくれていたので、正直どこまで自分で出来るかやってみないと分からない部分が大きいということを正直に伝えました。実際分からなくないですか？自分にどれくらいの支援が必要なのかと聞かれても。やってみないと分からない部分が多いと思います。環境も変わりますし。リハが入っていればある程度評価もできたのだと思いますが……。そんな考えも甘いと思われるのかな。でも一応無い頭を振り絞って考えてみて、台所なんかは一般的な形だったので、調理はあまり自分でできないだろうと思いました。電子レンジは置き場所を工夫すれば使えそうなので、野菜のカットとか鍋を使うような下準備はヘルパーさんにお願いしたかったです。あとは掃除や洗濯、ごみ捨てなどをお願いしたいと考えていました。当時は入浴介助以外の身体介護は考えていませんでした。本当は着替えもまともに出来ないから、お願いしたいことはあったけど増やしすぎてもなあと思いまして……。当時は介護区分まだ4でしたし。その辺を伝えて大体の時間数を割り出してみると、大丈夫でしょう！とのお返事がということで、本格的に引越しの話が進み始めました。現在の相談員から新しい担当への引き継ぎや、新しい役所に申請などがある為、すぐに引越しができる訳ではありません。行政サービス利用してるから仕方ないんですけど、昔は思い立ったらすぐ引越しができていたし(引越魔だった)、なんだか障害者の引越しって一筋縄ではいかないものなのねと、準備をしながら感じていました。そしてその準備が整い次第、引っ越すという方向で話は進んでいきました……。長くなったので、今回は以上にしますっこのあと引越しまでに、いくつもの「聞いてた話と違う」が出てきます……障害があって、行政サービスを利用している身で、昔のように自由に住みたい場所に行くって簡単ではないと痛感しました別の自治体に暮らしてみることで、福祉サービスに地域差がかなりある事を実感したのです話には聞いていたけどね……『【連載】病名がわかるまでの軌跡記事のまとめ⑵』病名がわかるまでの軌跡シリーズが想像以上に長くなってしまったので、まとめページも⑵に突入です最初から読んでくれる心優しい方は是非まとめページ⑴からご覧いただけ…ameblo.jp連載まとめ記事は⬆️こちらからお願いしますこの連載は、病名不明、心の問題、仮病などと言われている間に病状が進行してしまって現在はほとんど寝たきり状態のブログ主が、本当の病名に辿り着き、きちんとした治療やリハビリを受けられるようになるまでの記録です。過去のことを記憶を辿りながら書いているため、矛盾点など感じしまう部分もあるかもしれませんが、全て事実を元にしています。一部個人情報保護のためフェイクなどもありますが。今は心許せるヘルパーさんと、ネタにして笑っていますが、当時はなかなか大変でかなり傷ついたこともたくさんあります不定期更新になってしまいますが、よろしくお願いしますっ