むだい

装具とか入院伸びたこととか

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇‍装具屋さん今日は午前中にリハビリ2つのハードスケジュールになりました元々は午前と午後だったけど、装具屋さんが来た関係で時間変更になりまして。食事や仕事でタイピングする為の手の装具とか、体幹保持のものとか、あとは装具屋さん関係ないいけど電動車椅子に必要な装備とか、色々お話出来ました！体幹のものを作るから、お腹周りを測るわけです。昔なら腹筋に力を入れて凹ませて測ることを試みますけど、残念ながら腹筋に力を入れられないからありのままのメタボ体型を晒すことになるのですよすごく良い装具屋さんで、100%要望を叶えることは難しいけど、できるだけ100%になるようにしてくれるということで、ちょっとこれからが楽しみですまずは既製品で試着？させてもらって、そこからカスタムしていく感じになるのかな？まだ分からないけど試供品を持ってきてくださるとのことでした入院が伸びた急性期に戻る予定日が決まっていたのが一旦白紙になりました〜年末年始挟んでベッドの空き状況とか、色んな要因があるみたいなので仕方ないですが……会社の休暇の機嫌とか、特別障害者手当の期限わに退院が間に合わなくなる事が現実味を帯びてきてしまいました前回の急性期も発作や発熱で伸びたから、もしもの事を見越してワーカーさんに入院が3ヶ月を超えた場合について役所に問い合せてもらってました。が、その最終手段はできるだけ使いたくなかった……そして会社。休暇の期限が切れた後はどうなってしまうのだろうか……。多分色んな話し合いが増えることになるんでしょう。休暇機嫌が切れたら復帰にあたっての条件も変わってくる可能性もあります……まだそこまで聞けてないから分からないけれど。まあでも良いように考えたら、リハビリ期間が長くなるのでADLを向上させられる可能性が上がる！急性期戻った時の治療効果にも影響あるかもしれない！？分からないけど、前向きに色々考えるしかないですね。ベッドがあかないと治療出来ないのだから。。。 今シーズン再大寒波がやって来てるとのこと。病院にいるからあまり外の気温の変化は感じられませんが、たまに換気のために窓を開けてもらうけど5秒でギブなくらい寒い空気が入り込んできますこうなってくると、たとえ晴れた日でももうリハビリで外にお散歩は難しいのかもしれないです 何気に楽しみにしてるのですよ、体調次第ですけど、リハビリで外に行けるかなーって…… 院内では薄着というかパジャマなので、外に出るには上着を羽織る必要があります。しかし私が入院したのは10月です。数週間で帰る予定だったから、アウターなんて持ってないそして週末はさらに強い寒波がくるとか。。病室にいると確かに寒さは感じないけれど、リハビリで散歩に行けないことで外の寒さを感じます。雪とか日陰に残っていたら危ないしね⚠️散歩がないのはつまらないけど仕方ないです

複視なのだろうか？

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇‍目の調子が悪い時目の調子が悪いと、眼鏡をかけても目薬をさしてもピントが合わなくなります。これがいわゆる複視というものなのでしょうか？その時の体調とか、調子悪くなるまでの目の使い方なんかによって見え方が変わってきます。特に文字が分身する感じのパターンが多いので、画像加工で再現してみましたちなみに画像内の文章は、｢目の調子が悪い時、文字がとても見えにくくなります。見えにくくなる状態は色々なパターンがあります。文字が二重になる、文字が分身して増える、文字にモヤがかかる、文字が踊り出す(笑)、これらの組合せのパターンもあります。画像加工で再現してみましたけど、これは複視というものに当てはまるのでしょうか？それのも別の状況なのかしら？｣と記入してます。こんな状況で記事を書いたり、メールやラインに返信している時もあるので（頭痛が酷くなるのであまりやらないようにしてるけど）、誤字脱字増えることも多くなりますそして無料アプリで適当に作っただけなのと、様々なパターンがあるため、いつもこんな状況と言うわけではありません。文字がダブっても、もう少しクリアに見える時もあれば、全く読めなくて諦める時もあります。この感じは複視というものなのですかね？それとも別の何か何でしょうか？目を使っていると出現してくるため、元々好きだった細かな作業とか、ゲームに支障がありまくりです細かな作業は手の能力低下でやってないけど！ゲームは最近すぐにやられてしまって、やり込めないのが辛いですね制限時間15分くらいでしょうか？子供の頃のゲームの制限よりキツイですゲームに時間制限って今はあまりないのかな？ファミコン～初代プレステくらいの世代は制限時間あったよね？？まあコントローラーの操作も手の関係で長く続けられないので、どっちが先にやられるかの問題ですけどつくづく全身に色んな症状が出るものだと実感しますわ。今のところは喋れてるだけよい方なのかな？発作の後とかは口が動かしにくかったり発声方法一時的に忘れてたり、呂律が回ってないこともあるけど。目は酷使しないようにと思ってるけど、暇つぶしで目を酷使しないものがない。疲れたらホットアイマスクで癒してる【Amazon.co.jp限定】【大容量】めぐりズム蒸気でホットアイマスク 完熟ゆずの香り 16枚入Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}【まとめ買い】めぐりズム蒸気でホットアイマスク カモミール 12枚入×2 プルオン マルチカラーAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}＼3980→3680円クーポン配布中／【 睡眠健康指導士監修 ホットアイマスク 】☆楽天1位5冠達成☆2023年最新版（高評価★4.65）充電式大容量バッテリー搭載 快眠 リラックス アイマスク ギフト USB 最高級A6シルク 安眠 睡眠 快眠 グッズ 【土日もあす楽対応】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}使い捨てでは無いタイプ、どうなんだろうね？日常的に使うならそっちの方がお得だよね。あとは重さとか調べる必要はありそう。重くて逆に疲れるのは困る。この前は疲労が半端なかったので、ホットアイマスクに耳ほぐタイムも追加！【2種セット】ナイトミン 耳ほぐタイム 本体 詰め替え セット 睡眠用 防音 リラックス いびき対策 おまけ付きAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}ダブル使いで寝られなかった時は無いです！！見えにくくなるのが複視かどうかは分からないけど、結局は全ての症状と上手く付き合って生きてくしかないんだよね。

難病と指定難病

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇‍難病と指定難病の違いなんとなく、指定難病=難病と思っている人が周りに多くて、指定難病になっていない私は「難病にしていされてないから治るよね？」みたいな事を言われることもありますそういうことでは全くなくて、指定難病になれない難病って実は沢山あります。私では難しいのでChatGPTの説明引用しますね以下引用です。難病とは、一般的な医療において診断や治療が困難な疾患のことを指します。難病には指定難病と非指定難病の2つのカテゴリーがあります。指定難病は、政府や関連機関によって「指定」とされた難病のことです。指定難病には、特定の疾患や症状、診断方法、治療方法がある場合があります。また、指定難病になることで、特定の医療費助成制度や社会的なサポートを受けることができる場合もあります。一方、指定難病になれない病気は、政府や関連機関によって指定されていない病気のことです。これらの疾患は、まだ医学的な知識や情報が不足している場合、あるいはまだ稀な疾患として認識されていない場合などに指定されないことがあります。指定難病になれない理由は様々ですが、中には以下の要因が考えられます：1. 疾患が希少であり、報告数が不足している場合2. 疾患の原因や診断法が不明確である場合3. 疾患への治療法が確立されていない場合4. 治療が困難で高度な専門知識や施設が必要な場合指定難病になれない場合でも、一般の医療機関での診療や治療は行われますが、特定の医療費助成や社会的なサポートを受けることは難しい場合があります。ChatGPTは日本の制度に詳しい訳では無いため、日本固有の定義とは異なる部分もありますが、大体のことは合ってると思います。指定難病になれない場合でも、一般の医療機関での診療や治療は行われますが、特定の医療費助成や社会的なサポートを受けることは難しい場合があります。指定難病になれないと、医療費の助成など難病患者としての支援が受けられないのです。私の場合は、身体障害者手帳の方で指定難病になっていないけど、ある程度はカバーすることが出来ています。でも仮に治療によって体調が良くなった場合、身体障害者手帳は等級変更や返納となるため、カバーされていた支援は無くなってしまいます。体調が良くなってもそれを維持するために通院が必要になるため、良くなったら金銭面の不安がさらに大きくなるという、良くなりたいのに良くなると治療が受けられなくなってまた悪化する恐れがあるという、別の恐怖を抱えることになりますちなみに、私の病気が何故指定難病になれないのかですが、ChatGPTがあげてくれた4つの要因のほとんどを満たしている気がします私が生きているうちに、指定難病になってくれたら嬉しいですね私も一応指定難病ではありませんけど、難病患者の部類には入ります。ChatGPTも私の疾患をご存知だったようで一部引用してみます。（疾患名や特定出来る症状など切り取りや加工あり）発作や発熱は身体の免疫応答や炎症反応の一部として起こることがあります。免疫系が攻撃対象となる異常な細胞や物質に対して反応が起こり、発作や発熱などの症状が現れることもあります。これは治療の一環として、免疫系の異常な活動を抑制するために必要な反応でもあります。病気名は治療が必要な難病であること、入院中でも症状が変化することがあることを説明することが重要です。治療の過程での症状の変動は一時的なものであり、医療チームが適切な処置を行っていることを伝えることで、家族の理解を得ることができるかと思います。また、医師や看護師との相談も大切です。これは入院して体調が悪化したことを家族に説明するのダルいと思って、ChatGPTに相談した結果の一部分です。「入院してたのになんで悪くなって帰るの？」という質問はとても答えにくいものですのでもうこれからめんどくさい質問は全てChatGPTに答えてもらおうかと思いますでも、今まで疾患を知らなかった医師に散々仮病だとか心の問題だとか病気ではないとか言われていた身としては、AIにだけど治療が必要な難病と言われたことは過去の自分が救われた気分になりますね指定難病になれない難病患者としては、指定などなくして所謂難病の定義にあてはまる場合には、今の指定難病の人と同じとまではいかなくてもサポートがあると安心です。身体障害者手帳2級以上になれば、一応医療費の助成が受けられるので、金銭面での負担は軽くなります。でも治療により、身体障害者手帳3級以上の状態に改善した場合、今まで通り治療が必要な状態にも関わらず、医療費は3割負担となってしまいます。指定難病になっていない難病で、身体障害者手帳2級以上の人間としては、治療で良くなりたいと願うのは当然のことです。でも3級以上の身体状況まで改善された時の、金銭的な負担が恐ろしいと感じてしまうのも事実あります。そのために治療で良くなりたいと言う気持ちが揺らぐことはありませんし、治療法が見つかることを願って止みませんけれども、仮に今の状況で医療費の助成が受けられなくなると、給料ほぼ医療費に回りますあと難病の場合の医療費の助成と、障害者手帳での医療費の助成って出処が違ったと思います。障害者手帳の方は市区町村になるため、自治体によってその助成の方法が異なるんですよね。一旦窓口で支払いをして、あとから申請をして戻ってくる償還払いの所と、窓口での支払いをする必要のない現物給付？（名前忘れた）に大きくわけられます。窓口で支払うタイプだと、あとからの申請でまた役所に行かなきゃ行けなかったり、書類に色々記載しなければならなかったりと、重度障害者には負担が大きいのです。実際私、字を書くのはほぼ困難ですしなんでも指定難病にすればよいとは私も思いませんし、なんでも保険適用にすれば良いとも思いません。そんなんただでさえ深刻な医療費が崩壊しますからね……。でもこうやって、セーフティネットの網野目から落ちてしまう人がいる、そんな事だけでも知ってもらえたらと思います。色々と制度などについて調べたつもりですが、間違えていたらごめんなさい。

個室になってニート感が増した

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇‍控えめに言って個室最高！写真は自宅で病院ではありません転院してきて最初に驚いたのは、「個室です」という言葉。え？私お金ないから個室希望だしてないよ？手違いでは？？と思っていたけど、そんな心の声が顔に出ていたのか、「個室料金はかかりませんよ」の一言で超安心したのでしたおそらく病院側の配慮だったのだと思います。この病院でぶっちぎりの最年少患者なので療養病棟だから、ほとんど高齢者しかいないようで。そして中には夜中徘徊とか叫んだりとかそんな患者さんもいるとか……。話が出来る患者さんからは、「若いのにどうしてここに？」なんて話を振られることもあるかもしれません。そんなことを考慮して、病院都合で個室を用意してくれたのではと推測してます勝手に（激しめの妄想）個室にはトイレと洗面台が設置されていますけど、トイレは広い共用のところに連れていってもらうし、そもそも1人で車椅子に乗れないから洗面台も使えません洗面台は主に看護師さんやヘルパーさんが使用するから、使いやすいようにしてもらってるし、私が自分でとるものは、ベッドサイドにカゴまで用意してくれて置いてあるので、コタツから出られない年末年始のぐうたら生活と同じような環境が整いましたしかも元々の想定入院期間よりも長引いているから、消耗品は無くなるものも増えており、毎日のようなAmazonや楽天の荷物が届きます動けないから仕方ないんだけど他の場所は看護師さんやヘルパーさんが使いやすいように＆場所を知らない人に私が指示しやすいように一応ある程度の把握はしております。ティッシュが無くなった時などは、都度新しいものを在庫から補給してもらってます！手の届く場所には、毎日使う化粧水関係とか、充電器類とか、寝る時のグッズとか、タブレットとかSwitchとかNintendo Switch Joy-Con(L) ネオンブルー/(R) ネオンレッド楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}Nintendo Switch（有機ELモデル） Joy-Con(L) ネオンブルー/(R) ネオンレッド楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ビオデルマ クレアリヌ［サンシビオ］H2O 500mL [並行輸入品]Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}【第2類医薬品】メンソレータム ADボタニカル乳液 130gAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}【Amazon.co.jp限定】【大容量】めぐりズム蒸気でホットアイマスク ラベンダーの香り 16枚入Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}【アソート セット 販売】安眠 ナイトミン 耳ほぐタイム 寝つきづらい夜に 耳からリラックス 小林製薬 (本体入(替5付)＋詰替) 不眠 耳栓Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}Apple iPad (第６世代) Wi-Fi + Cellular 128GB シルバー (整備済み品)Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}【医薬部外品】メラノCC 薬用しみ対策 美白化粧水 170mL&薬用しみ対策美白乳液 120mL+極潤サシェット付Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}【12/15限定ポイント10倍】 【10%OFF】 Yogibo Nap Panda - ナップ パンダ（シェルビー） 【12/26(火) 8:59まで 】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}他にも塗り薬や目薬などありますけど、大体こんな感じっす(笑)病院じゃなかったら完全にヒキニートだよね、このラインナップ一応毎日こんなだけどリハビリ頑張ってるし、そのおかげで流動食から七分粥＆ムース食まで上がりました！点滴外したぶんの水分補給という課題がなかなかクリア出来ないけど……短期目標である年越しそばに関しては、通常形態では難しいけど、刻み食チャレンジが上手く行けば、蕎麦の形を保った形で実現可能かもしれない！ダメならミキサーPTOTでは装具とか自助具の検討中。現状維持＆不随意運動が起きにくい身体の動かし方なんかも模索中です。急性期戻る前に、やれることはやっておきたいと思います。ニートみたいなベッド周りなのに、毎日なんだかんだで忙しいのです

病院で散髪 #今日の楽しみは

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇‍入院生活も折り返し地点もう12月も半分なんて師走なんて言葉があるけど、入院中の私は毎日同じ生活をしているだけだから、年の瀬ならではの忙しくて時間があっという間に過ぎていく感覚などないものだと思っていたよ。でもリハビリとか入浴とかといれとか、いろんなイベントが重なってしまうと忙しいと感じる日もある昨日は本当に午後はバタバタしていて、トイレいって（不発）お風呂はいってリハビリからのリモート連携会議夜は消灯前に寝て朝は朝食まで寝てたのにまだ疲れは取れなかっただけど会議では不安材料の一部が払拭出来て良かったと思う。まだ全部では無いけどね急性期病棟にいられる期間が限られるから、治療と治療の間の繋ぎとして受け入れてくれた今の病院にはとても感謝をしています変な病気だし遠方から来てるし変な病気だからこそ行き慣れていない別の病院行くのがとても不安で、しかもほぼ動けないから色んなことを急性期のワーカーさんに質問しまくったけど、ほぼ希望を通してくれたありがたい病院だと思う。というか、私の望んだ以上の環境を提供してくれていると思う。次急性期に戻る日程は決まったので、大体この病院にいる期間の半分が過ぎようとしている。こっちに来る前は、年末年始どっちで過ごしたいか聞かれた時ものすごく悩んだ。慣れてるのは急性期の方だし、次行く先がどんな場所か分からなかったから。でも今ならこっちで年末年始迎えられることが良かったと思うかも。どこでも相性のいい看護師さんやセラピストさんとそうでない人はいるけど、こちらは相性がよいなと感じられる人の割合がとても高いそして療養病棟なので、バタバタすることもあまりなく。個室だし、とても平和に過ごすことが出来ていると思う。リハのない時間はSwitchで指の自主トレしてるしねおかげで指の力が入りにくくなって味噌汁こぼしまくってエプロンつける派目になってるけど自主トレも程々にしないとねまた転院が必要な時（悪くなる以外で頼むけど）は、ここお願いしても良いと思えるくらい勝手に居心地良く思ってます入院中だけど髪の毛切ったよ！この病院では月一で美容師さんがきて希望者は髪の毛切れるみたい。急性期の方でも散髪はあったので気になってたけど、こっちの方がカット代安かったし、髪の毛も伸びてきた頃なのと年末ということで頼んでみることにしましたここの患者さんの平均年齢は私の倍以上らしいので、若い人切ったのは○十年ぶりっていう感じの人がきたらどうしようと思ったけど……（もしそうなったら急性期でも髪の毛切れば良いかと考えてた）全然そんなことなくて、一応イメージ写真見せて、あとは口頭でもお願いしたいことを伝えるとササッと切ってくれました頭を自力で持ち上げることが出来ないので、1人が支えてくれて1人が短時間でパパっとカットしてくれるという早業っ短く切ったことでインナーカラーが目立つようになりましたちなみに色はカラーシャンプーで保ってるよーTIAS カラーシャンプー 100mL (ピンク)Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}髪の毛を短くしたことで、急性期に戻った時に入浴回数が減るけど髪の毛がベタベタするのを少し防げるわこれが今回の最優先事項とも言えます あとは寒い日が増えてきたけど、リハビリで外に出られるのは急性期戻ると出来ないから、少しでも暖かそうな日があれば外に出られたら良いなあ 年末年始も挟むから、なんだかんだでここにいるのもあっという間に過ぎるのかもしれない。一日一日を大切にして、リハビリやって少しでも維持出来れば良いかな！急性期戻るとどうしてもリハビリの時間は減ってしまうからねだから本当は向上まで持っていきたいけど、向上が期待できるのは今のところはST分野かなー？ここは最終的には通常食に持っていきたい。身体ももちろん向上目指したいけど、スパルタでやると余計に悪化するらしいので、まずは維持が大切だそうです。そしてやりすぎて悪化は病名不明時代に何度もやらかしてきた事なので大人しく従うしかないのですよ車椅子や装具でADLとQOLの向上目指します。

アメンバー限定記事地元とのリモート会議

リハビリで見かけた幻の虹

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇‍リハビリで久しぶりに外へ！転院してからはリハビリが中心の生活です。ST、PT、OTさんのリハビリがそれぞれあります疾患の特性上、身体の方はとりあえずは維持目的のリハビリなので、過度な負担はかけられません。体調に合わせてストレッチやマッサージが中心の日もあったり、車椅子に乗ってリハ室に行ったり色々なパターンがあります。いつもの担当がお休みだった日、ちょうど異例の暖かさで身体も大丈夫そうだったので、外まで連れ出してもらいましたー外に出るのは久しぶりです。転院してきた時以来それも病院と病院の間の介護タクシーだけなので、外の空気を堪能できたのは前の病院の入院前まで遡りますね外に出れたけど、時間の経過とともにティルトとリクラの角度がどんどん下がっていきましたけど……雨が降ったりやんだりの変な天気で、目標地点には到達できずに帰ってきてしまいましたが、外に出た瞬間にすごく綺麗な虹を見ることが出来ました🌈👀虹の後ろに雲があったから、7色しっかりと見ることが出来たのですこんなにキレイな虹は本当に久しぶりで感動しましただけどあいにくスマホは部屋に置いてきてしまって、写真をとれませんでした今ってスマホが当たり前に手元にあるから、なんでも写真にとって残す事が出来ることが当たり前になっています。だけど虹はスマホを取りに行く間もなく消えていきました。ほんの数分の出来事です。写真に撮れなかった分、記憶には刻まれたような気がします。あんなにハッキリとした虹は次はいつ見れるのでしょうか……？少し雨に濡れてしまったけど、久しぶりの外は良い思い出を作ることが出来ましたリハビリで聞かれる大丈夫？リハビリ中体調崩したら困るし、やりすぎると発作を起こす厄介な人間だから、結構頻繁に「大丈夫ですか？」って聞かれます。しかし、聞かれたら私はほぼ100%「大丈夫です！！！！」と答えてしまう自分の疲労度とか自分で分からんのですよ、その辺バグってるからだから大丈夫と答えても血圧測られたりするんですけど今回も大丈夫と言いまくって外まで出ました。ティルトもリクラもほぼ一番倒した状態で外に出ていました近くのデイサービスの高齢者の方の方がしっかり車椅子に座って元気です。その時は大丈夫だったけど、ベッドに戻ってから異変が……謎の右半身の痛み無理しすぎたのかな、ちょっと外でただけなのに。退院後がとても不安になるのでしたちなみに痛みに関しては、生理痛の頓服で貰ったものが効果を発揮してくれました、少しだけリクティル介助式でこれですから、自分の直角簡易電動なんて論外な気がします。しかし仮に車椅子レンタルして帰るとなると、今の車椅子は荷物になります。車椅子押す要員2人になるかヤマトの家財宅配便のようなもの利用して家に送るしかないですね。外に出たことで、さらに考えることが増えてしまいましたが、片付けなければいけない課題だから良かったとしますか。本当にこの病気は悪化する時は一気に来ますから……。階段を転げ落ちたような気分です。でも地元との連携をしっかりやってくれるので、階段から転げ落ちたレベルの体調変化でも家に帰れるように、しっかりと地元とミーティングを重ねていきたいと思います。今回外に出て見ることが出来た、本当に幻のような数分間の綺麗な虹。非科学的なことは得意ではありませんが、あの幻の虹が次の治療が上手くいく予兆だったら良いななんて思ってしまいます

入院中の買い物記録と欲しいもの

入院が長くなると、正常な判断能力が失われていく気がする。必要ないものが欲しくなるんよ……。あと暇だからセールとか見る時間が長くて、見つけてしまう、欲しいものを危険だから早く家に帰って仕事再開したいね仕事をすれば次の給料で……という、別の言い訳ができてしまうのだが物欲にとても波があるので困りますね。健常者と同じように、普通にメルカリとかにいらんもの出品したいですこれ結構死活問題だと思う。自宅に眠っている財産(と呼べるほど大層なものはないが)を換金したいわよ入院中に買ってよかったものBEST3■3位： 桃太郎電鉄ワールド入院中の暇つぶしの相棒になってくれてますよ桃鉄新作は一人の時は最初に100年モードでまめおにと対決にして、全物件制覇を目指して今作のパターンを見るのが恒例。目の状態とか、コントローラ持つ手のこととか、集中力とかで長時間出来なくなったけど、1人でちまちまでも進められるから良き。チリの勉強にはなるけど、マップと地形は必ずしも一致しない。今回世界版だけど、みんな大好きナウルがないのは悲しいよね----【特典】桃太郎電鉄ワールド ～地球は希望でまわってる！～(【早期購入封入特典】スーパーファミコン版「スーパー桃太郎電鉄II」DLCコード)楽天市場桃太郎電鉄ワールド ~地球は希望でまわってる! ~Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}----■2位：リカバリーウェア(アオキ)ずっと気になっていたリカバリーウェア。ブラックフライデーでポイント還元率高かったから思い切って2着購入してしまったよ💸💸💸でも、これを入院中のパジャマ代わりに着るようになってから冷えにくくなった気がする看護師さんとかにも、足先とか手先とか暖かいねー！って言われるようになった前は冷え性で悩んでいたから、これのおかげだと思うようにしてる----【AOKI】疲労回復ウェア リカバリーウェア リカバリーケアプラス 血行促進 疲労回復 一般医療機器 家庭用遠赤外線血行促進用衣 オールシーズン ナイトウェア ルームウェア パジャマ 部屋着 寝巻き 上下セット 男女兼用 リラックス 休息 ギフト 父の日 母の日 送料無料楽天市場[アオキ] 疲労回復ウェア リカバリーケアプラス 男女兼用 上下セット【血行促進/疲労回復/筋肉のコリ軽減】 一般医療機器 長袖 スウェット 紺(2307001) SAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}----■1位：エスティーローダー 2023ホリデーコレクション実家に届いてるからまだ実物と対面してないのだけどもエスティーローダーのクリスマスコフレはとにかく毎年お得すぎることだけは声を大にして伝えたい欲をいうなればメイク用品が少し減ってもいいから、ナイトリペア様を現品サイズにして欲しい今年は調べてないけど、アメリカ版はナイトリペア様が現品サイズな年もあって、わざわざバイマで買ったこともあったな化粧する機会がほとんどないのに、アイカラーの色味可愛すぎてときめいたよね。エスティーローダー、やっぱり好きだわーラインで揃えられる財力が欲しい----【送料無料】【10/13(金)全国発売】【2023 ホリデーコレクション】エスティ ローダー メークアップ コレクション 2023【クリスマスコフレ 2023 ホリディコレクション コフレ 】 / ギフト楽天市場----その他購入品【第2類医薬品】ロートジーb 12mLAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}完全に一目惚れ……。刺激強い系らしいけど、私刺激強いのダメなんだよね、どうしよう。観賞用？【靴下の岡本公式】靴下サプリ まるでこたつ足首ウォーマー | 岡本 レディース 温め 足 まるでこたつ レッグウォーマー 足首ウォーマー あったか 冷えとり 冬 暖かい レッグ 冷房対策 保温 ウオーマー 足首の冷え 防寒 プレゼント ギフト こたつ まるで こたつ足首ウォーマー楽天市場話題の靴下。寝る時に履くには指先出てるのが良いなーと思ったらあったのまだ届いてないからランキングに入れられんかったわ【送料無料】【2023 ホリデーコレクション】エスティ ローダー ホリデー ファンデーション セット（リクイッド ＋ セカンド スキン プライマー） / ギフト【クリスマスコフレ 2023 ホリディコレクション】楽天市場またエスティーローダー様💸💸💸憧れのダブルウェア様💸💸💸お肌よわよわだからせめて店頭で試してから買えよって話なのに、入院中ってバグるからね💸💸💸あと田舎民なかなかお店まで行けないエスティーローダーは結構お肌大丈夫率高いから大丈夫だと信じるしかないね【Amazon.co.jp限定】【大容量】めぐりズム蒸気でホットアイマスク 完熟ゆずの香り 16枚入Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}寝付けない時にこれ付けると速攻寝れる箱がかさばるから退院までに減らさないとね天気痛 耳栓 気圧 耳鳴り天気痛ドクター 佐藤純先生 ふつうサイズAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}耳栓であの厄介な頭痛が解消されるはずがある訳な……それなりに良くなってる気がするでも寝る時に付けるのは痛かったわ。小さめサイズにすれば良かったけど、アホなので2個セット買ってしまったのですよ紹介してくれたお友達に感謝です変なテンションでポチることがないようにしたいもの⚠️COACH OUTLET [2024新春福袋] COACH OUTLET [WOMEN] コーチ　アウトレット 福袋・ギフト・その他 福袋【先行予約】*【送料無料】楽天市場COACH OUTLET [2024新春福袋] COACH OUTLET [WOMEN] コーチ　アウトレット 福袋・ギフト・その他 福袋【先行予約】*【送料無料】楽天市場COACHなんて福袋で買うような価格帯ではないのよ……。でも2023の開封SNS見てたら欲しくなるよね……。⚠️危険⚠️だわっでもね、絶対この値段で普通には買えないと思うとね……。そもそも私が使えるものなんて限られてるから、福袋といく賭けに出てはいけないんだよね。車椅子ユーザー向け福袋！とか出されたらポチってしまうかもしれんMeta Quest 3 128GBAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}どうせこの身体で外に出られないし……なんて悲観的になる時代は終わった、VRがどこにでも連れて行ってくれる……。ダメです、私は仕事もどうなるかわからない身だし、急性期戻った時にまたなんかやらかして入院伸びたら特別障害者手当も一旦打ち止めですから💸💸💸PlayStation5楽天市場PlayStation 5 (CFI-2000A01) + ファイナルファンタジーVII リメイク インターグレード (新価格版) セットAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}そもそもコントローラまともに操作できない人間なんだから、欲しがってはいけないのよ。スマホだって打ち込めない時は音声入力に頼ってて、滑舌悪くて上手く変換されずにイライラしてるんだから！ダメ！新しいゲーム程操作が複雑になっていくから、昔のゲームの方が今の私の指の反射神経には良いの。プレイステーション クラシックAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}こっちのができるもの多いかもねiPhone 15 simフリー 端末本体のみ （楽天モバイル回線なし） 新品楽天市場これは今のXちゃんが寿命ぽいから退院後買うかもしれない……💸💸💸節約するなら15にする必要は無い。でもタイプCなんだよ……。もちろんそれだけじゃないけど、タイプCなのよ

追記子供3人で大学無償化所得制限なし #最近衝撃を受けたニュース

https://www.fnn.jp/articles/-/626642子ども3人以上で大学無償化調整　所得制限なし 年内に閣議決定へ｜FNNプライムオンライン私立大学の場合、一般的に4年間で500万円近くかかる授業料。複数の関係者によると、政府は少子化対策として、3人以上の子どもがいる、いわゆる“多子世帯”を対象に、2025年度から所得制限なしで、大学の授業料を無償化する方向で調整しているという。現在は、年収380万円未満の世帯を対象に、授業料の減免や返済不要の給付型奨学金といった制度があるが、政府は2024年度…www.fnn.jpよく調べていないので分からないのだけど、3人以上で所得制限なしで大学無償化。私の周りでも3人以上子供がいる知り合いはいるので、その子供達の選択肢が広がるならいい事かなと思う。でも所得制限なし、授業料の制限は？簡単に見た限りその辺が見つからなかったけど、超お金持ちのおうちで3人の子供がいて、全員が私立の医大に行きますっていっても全員分無料になるの？私立の医大、高いところは家買えるような金額が卒業までにかかるけど、それも税金でまかなうの？支払い能力ある人でも？https://www.asahi.com/sp/articles/ASRDC5SDFRDCUTIL00T.html?iref=sp_photo_gallery_bottom多子世帯の大学無償化、対象は？額は？第1子が扶養外れると対象外も：朝日新聞デジタル政府は11日、「こども未来戦略」案を公表し、3人以上の子どもがいる多子世帯について、2025年度から大学など高等教育機関の授業料などを「無償化」する方針を示した。ただ、家庭の所得制限はないものの、対…www.asahi.com追記授業料の上限があるみたいですね。あと扶養から外れたら対象外とか、大学卒業して就職すると考えると、第三子までほぼ年子じゃないと全員が補助受けることは無理なのか。一般家庭から医学部めざしやすくなるのは素晴らしいことだと思うけどね！お金のことで医学の道を諦めざるを得ない庶民は多いから。追記、授業料上限あるし、設備費みたいな名目で別でかかるお金って補助は無いから庶民が私学の医学部この制度で目指そう！とはならなそうね。高いというイメージで医学部あげてるだけです。。授業料以外にも、私立って色々お金かかるから、授業料無償化したことだけでは大学通えるようにならないって人とか、下宿費用も必要だから結局奨学金必要って人も出てくると思う。3人欲しかったけど、どうしても出来なくて2人を育てたって人からしたら不公平に感じてしまうと思うし。もちろんみんなが納得するような平等な制度なんて出来ないけど、制度の網目から落ちまくっている人間としては(ジャンルが違うけど)、なるべく網目は細かくして抜け落ちる人を減らせるような形にして欲しいと思ってしまうのです。個人的に、今子育て関係の所得制限が色々撤廃の方向に進んでいる。それなら、障害児の補装具等の制限も撤廃して欲しいと思う。大学無償化だって、もちろん障害があっても大学行く人はいるけど、健常者向けの支援だと思う。例えば第2子に障害があり、第三子を諦めたけど所得制限に引っかかる家庭なんて、障がい児の座位保持装置とか車椅子等の費用の助成が所得制限で全くなかったら、第一子の子が大学行きたいってなっても難しい可能性だってある。福祉用具なんて何十万、下手したら100万単位が飛んでいくのだから……。 すぐ消すかもしれない。

味覚障害と服薬

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇‍苦味とエグ味が受付けなくなった発熱から1ヶ月近くたとうとしておりますが、その時から始まった味覚障害に未だに悩まされております甘味を感じる能力は少し戻ってきている気がするので、味覚障害もそのうち消えてくれると信じたいです。未だにダメなのが、苦味とエグ味。これは食べてはいけないものの味と御先祖様から遺伝子に刻まれているものらしいので、ある意味では正常だと言われました確かに毒物とか苦そうですよねでも、食事も服薬も困る場面はあります。食事はムース食だから今のところ苦味やエグ味のあるものは出ないです。薬は錠剤を飲めないので、粉状にしてもらってなにかに溶かして飲んでいます。しかし、薬が苦いと全く飲めなくなってしまいます。昔なら飲めるレベルの苦味がアウトなのです。粉にして溶かしているから、他の薬も一緒に混ざってるから、飲めない薬が一種類でも入っていると全て飲めなくなってしまうんですね……そんな状態だったので、飲めない薬を特定して別の似たようなものに変えてもらいました。それで上手くいっていたのですが、生理がやってきてしまいまして、生理痛の薬が無くなったことに気が付きました『生理痛の緩和について』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとし…ameblo.jp残念ながらワンカイロは使えないけど、ホッカイロ使って温めてみたりしましたけど、多少は和らぐけど叫びそうな程の痛みは収まらず苦味やエグ味の出ない生理痛のお薬を頓服で出してもらいました味までは先生も分からないってことで、薬剤師さんに相談してくれたみたいです早速試しましたけど、ジュースなどで飲めば何とか飲めそう痛みもかなり楽になりましたっこれでなんとか乗り切ることが出来そうですが、味覚障害は早く消え去って欲しいですねしかし、お腹を温めていて足元も温めて、加湿器もかけているせいで部屋がサウナ状態です一つでも欠けると痛みが増すから今はサウナを楽しむしかないわととのうかなー

現在の課題

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします体調を崩した影響で、様々な課題が見えてきました。アプリの調子が比較的良い今、現在の課題をまとめたいと思います。水分補給点滴イメージ点滴が外れたので、単純計算で点滴で入れていた分の水分を口から補給しなければならなくなりました。しかし、ちびちびしか飲めないのと、水やお茶は味の問題か液状過ぎるのが問題かなかなか上手く飲み込むことが出来ません。点滴分口から水分摂取出来なければ脱水になり、また点滴に逆戻り、それは避けたい……なんとか飲めるものを見つけたいと思いますが、点滴分今の私の嚥下能力で補うためには、一日中ストローを口にくわえている状態になりそうです。疲労との兼ね合いもありますトイレ問題バルーンカテーテルの為、小は問題無し。問題は大きい方腹圧が弱くて自力で出せず、約1週間溜め込みました仕方なく浣腸使いましたよしかし、それでも出し切れずに浣腸＋摘便コースでやっと。これが毎回となると色々しんどいです体力的にも精神的にも。。自力で出そうとしても多分発作起こすし、浣腸も吐き気を催すので発作を起こす可能性はゼロではない💩問題、詰んでる気がするーさらに浣腸＋摘便コースを家でやるとなると、訪看さんの所定時間(90分まで)オーバーすることになるから自費が発生する💸💸💸お風呂の訪問とずらしてもらえば時間気にしなくて良くなるけど、出したあとお風呂で綺麗になるのが理想だよね自力で出せるようにマグミットをきちんと飲むという手もあるけど、味覚障害なうの私にはあの味が受け付けない補装具系自分の車椅子に乗れないという死活問題。それを解消するためには、新しい車椅子にするしかなくて、意見書を書いてもらう必要があります。しかし車椅子の選定が済んでいないから、どんな内容で書いてもらうべきなのかが分からない。地元のいつもの車椅子業者に問い合わせてとりあえず必要そうな項目を教えて貰うべきなのか、それとも機種が決まってから書いてもらうべきなのか。。遠方病院だから、次に来る時ってなるといつになるか分からんし、地元で書いて貰えないから今回の入院中にどうにかしたい。。。この辺は地元とのテレビ会議の時に確認してみるしかないかな？あと耐用年数でも言われると思う。まだ4年くらいしか今の車椅子使えてないし、しかも最近今の車椅子に座位保持とヘッドレスト申請通したばかりでも乗れなくなってしまったから仕方ないよね……。角度がほぼ直角だからベルトで括り付けられて体制を維持するだけで精一杯で、ジョイスティック操作できる状態では無い今の病院では、病院にあるティルリクの手動の使って移動です自分の車椅子あるのにねそしてその他自助具関連も。この病院には定期的に技師さんくるみたいなので、体感保持とか、スプーン持ちやすくするものとか、首を保持するものとか、自分にあうものを探して作って貰えたらと思ってますウインド　箸ぞうくんクリア　ピンク・茶色【箸ゾウくんクリア・自助具　おはし・おはし　自助具・はしぞうくん・抗菌箸ぞうくん】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}箸ぞうくん 左手用 S2-7 緑 20cmAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}食事形態上がったら、愛用の箸ぞうくんが使えるようにリハビリしないとね今は食事形態的にスプーンだけだけど。吸引今は飲み食いする度に吸引に頼っている状態。これがないと痰が絡んでしまって飲むことも食べることも進まなくなってしまう。会話をしていても吸引は必要になる。退院時までに卒業出来ないとなると……現在嚥下機能や咀嚼機能についての障害は手帳にないため、もしポータブルの吸引器が必要になるとなったら自費購入になるね💸💸💸不随意運動！？現在左足の不随意運動的なものが発動して3日目。弱まってきてはいるけど、止まる気配はない状況によっては痛みも出る。困った奴である。その他にも色んな問題抱えています。今病院ではエアマット使っていて、急性期いた時も柔らかめのマットを使用していた。家のマットレスは固めのやつでしかもへたってきている。そこで寝返りがうてなくて横向き寝もできない状態で帰ったら寝られるのか？腰痛持ちがさらに悪化しないか？仕事のことも年金のこともとにかく課題が盛りだくさん過ぎるあと生理痛の薬はどうしようかとか、大きなことから小さなことまで沢山あるわ。特別障害者手当とか仕事のこと一旦忘れて、しばらくこっちで治療に専念した方が良いのだろうか？答えがないことを悩んでも仕方ないことはわかってる。だから寝よう、それに限る！

リブログ記事アプリがよく強制終了されます

お疲れ様です！アプリがよく強制終了されてしまい、皆様のブログを読めなかったり、コメントやメッセージお返事出来なかったり、自分の書きたいことも更新できなかったりしています。他のアプリも同様です。キャッシュ削除したり、要らんアプリは削除ひたり色々してますがなかなか改善されず……寿命、その時が迫ってきている気がします私の愛用のiPhoneXちゃん体調次第でタブレットからも見たり出来ますが、慣れていない操作なので難しく。。Bluetoothキーボード持ってくれば良かったと今になって思うけど、普通に入院の荷物増やしたくないから持ってこないよねー(笑)退院まで、なんとか最低限の機能だけでも機能していることを祈るのみです🙏🙏🙏

アメンバー限定記事終活についてたまに考えること

リブログ記事iPhoneX 退院まで持つかな

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いしますiPhoneX激重になってきたiPhoneXは2017年発売とのこと。私は多分発売して直ぐに購入したので、もう6年位は使っていることになるはず。私は昔電化製品のハズレを引くことが多くて、多くの高額電化製品が寿命を全うできずに壊れてしまうことが続いており、呪われてるのかと思っていた時期がある。しかし、Apple製品とは比較的相性が良いらしく、Xと一緒に買ったiPadも現役だし、MacBookは2015年製。進化の早い業界では既に化石と言われるものをずっと使用しているが、特に支障はない。しかし、化石なのでどのモデルもサポート対象外となっている所がネックである。少しずつ変えていかなければと思うけれど、円安の影響で現在お高い。仕事のことが落ち着くまでは買い直すことは出来ないかな。。でもスマホは別。ないと困る。既に電池がダメになっているから、充電コードを抜いて使用できないようになっていたが、モバイルバッテリーに繋げば外出でも問題ないので、そこはあまり気にしなかった。しかし、動作がもっさりしてきたのはとても気になる。というか困る……。そして突然の強制終了もとても困る……。アクセシビリティ機能を色々いじってから特に重くなったから、これを外せば多少はモッサリ感は減らせるのかもしれない。でもそうすると私の使い勝手が悪い。そのうち私が設定しているアクセシビリティ機能についても気が向いたら書いてみようかと思う。いつになるか分からんけど体調の悪さはなんとなく続いているので。。動作が重いから、地味にストレスが溜まる。こうなったらバッテリー交換ではなくスマホを変えた方が良い。本当は入院前に変えておきたかったけど、間に合わなかった。それでも数週間の予定だから、大丈夫と思ってた。でも入院期間が延びて、iPhoneXの調子も悪くなってきた……。退院までどうにか持って欲しい。壊れてしまうと帰りのお迎えさえ呼ぶことが出来ないからね会社にも年明けに一度連絡入れないといけないし……iPadだけでは代用できないことも多いから、あと1ヶ月強、なんとか頑張ってくれ参考：iPhoneX【2023年】iPhone Xはいつまで現役で使える？サポート状況も紹介 | にこスマ通信2017年11月に発売されたiPhone Xは、6年経った2023年でも、まだまだ現役で使えるスペックを備えています。この記事では、これからiPhone Xの購入を検討されている方に向けて、「iPhone Xはいつまで使えるの？」「www.nicosuma.com

今年１年を漢字で表すと...

私の今年の漢字はズバリ！「病」今年はどんな１年だった？今年の一月に検査入院で病名が確定しました。一番初めの発症からは20年以上経過して、やっとのことでした……身体が既に麻痺が進行している状態だったのと、ずっと病気では無い、ストレスや仮病など言われていたので、病名がついたことで少し肩の荷がおりたような感覚はありました。でも、病名がつく前に保険に入っておくべきだったかなとかそういうことは色々考えましたそれから分かったことでできなくなる(禁止される)事柄も増えたし、服薬も増えたしで色々大変なこともあると思いました。それは今の自分に必要なことである事は認識しつつも、やっぱり普通の生活はできないのねという複雑な感情です……病名がついたことで、長年体調が悪化しても更新できなかった身体障害者手帳を更新したり、特別障害者手当を申請したり、福祉の面ではかなり前進しました。手帳が全てでは無いけど、手帳の等級により必要なサービスや補装具の支給が受けられないこともあるので……ヘルパー支給量を増やすにあたり、住んでいた自治体はケチだから住めなくなりました。住んでいた自治体にはそもそもヘルパー事業所が少ないこと、一人暮らしを続けるには重度訪問介護が必要とのことから実家に帰りましたしかし、病名がついたものの聞いたこともないと言われるため、サービス利用に当たっては最初は苦労しました。そんな病気知らないし、数年前まで車乗ってたよね？ってことで役所職員が調査に家に来たり、理解を得るまでは大変でした。そして入院。入院回数が激増しました。そして仕事にも影響が出始めました……。来年は仕事と治療の両立が課題になりそうです。私の今年の漢字はズバリ！「克」今年はどんな１年だった？病だけでは終わりたくないので、もうひとつ。克服の克を選びます。病名が分かったことで、色んな制約は増えたし保険とかも入れないものが多くなったと思うけど、福祉サービスの拡充など良い面もあります。そして、治療の面では確実に良い方向に向かうはずです。病名に辿り着くまでに長すぎる時間がかかっているため、すぐに克服することは難しいと思います。だけど、上手に病気と共存していくことで、悪化を防ぐことは可能だと言われました。まあその共存方法が私にはとても難しいと感じましたけどそれでも、なるべく悪化をさせない方法がわかったこととか、ある程度の治療方針が見えてきたこととか、不明と言われ放置されていた時よりは良い方向に向かっているはずです。まだ克服には程遠いけど、まずは共存できるようにして、状態が悪くならないように、まずは現状維持を目標に頑張っていきたいと思います

家族の結婚式準備で

アルバムを見返すタイミングはいつ？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう思考能力にまとまりが無いので、コメントはあとで調子が良い時にお返しさせてくださいね🙇‍家族が秋に結婚式を挙げましたけど、その時に披露宴で使用する写真を探すために、昔のアルバムを引っ張り出してきました。『結婚おめでとう！末永くお幸せに♡ #10月に思うこと』いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッ…ameblo.jpきょうだいなので、私も一緒に写っているものが沢山あります。子供の頃はかわいかったわーそれがこんなに横幅が拡がってしまって主に主役の表情が引き立っているものを使いますけど、写りこんでいる私とか親が変な顔なものは当然使えないわけでそんなわけで私も一緒に昔のアルバムを見返しました。昔は写真を現像したものをペタペタ貼っていくタイプのアルバムだったから、とても重いのです。１ページめくる物理的な重みに泣けましたナカバヤシ ファイル ポケットアルバム ディック・ブルーナ グリーン 1PL-158-GAmazon（アマゾン）ナカバヤシ ピーナッツ/スヌーピーA L判210枚収納 5冊BOXポケットアルバム ア-PL-1031-11Amazon（アマゾン）【★アルバムの日セール対象】【同色3冊セット/720枚収納】アルバム 写真 大容量 ナカバヤシ セラピーカラー 6面ポケットアルバム L判240枚 TCPK-6L-240 全9色【WEB限定色】【フォトアルバム 手作り 子供 おしゃれ 赤ちゃん 大量整理】#103# #104#楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}しかもしばらく開いてないから、ページが張り付いていて開く時にパリパリするの。アルバムは定期的に見返してあげないといけないのかもしれない。きょうだいのBaby🍼👶🏻写真とか今見てもキュンってなったわキモイ姉だわ小学校くらいまでは順調に育っていた私。きょうだいと仲良く遊ぶ写真なんかもあって、結婚式をやるというのほ、こうやって子供の頃の思い出を振り返るきっかけになるんだなと感じたものです。中学時代にとても暗い表情の写真を見つけました。はい、車椅子乗ってましたーおそらく最初の発症のあとの退院後、退院時にボロくそ言われた直後の写真と思われます当時私の今言われている病気はまだ概念すらなかったと思いますのでね、そして担当医も最悪で親に嘘までついて私の状態を報告していたのですよ……。それはあとから知ったことですが。身体に合わない病院にあるような車椅子に座り、家族と写ったその写真の私の表情は一際暗く、死んだ魚の目をしていました……。BLACKhistoryですね（）アルバムを振り返ることは過去を振り返ること。もちろん良い思い出もあり、昔話に花が咲きますけど、同時に嫌な思い出の封印も解かれるのかと感じました。きょうだいが中学や高校くらいになると、年が離れていたから私はもう家を出ていたし、きょうだいも友達と過ごすことが増えていくため、家族の登場回数が激減する代わりにお友達が沢山登場してきます。なんか見ていて青春良いなあなんて思ったり私はマジメに部活動とか励まなかったから。多分その反動でパラスポーツを大人になって始めたのはあるかもしれない。そして良き人と出会い、結婚……アルバムから昔の写真を選ぶところしか家族は携わっていないけれど、披露宴では出会ってからの2人の写真が追加されていて感極まりましたね私がまたアルバムを発掘する日はあるのだろうか？？お楽しみにー！？

アメンバー限定記事休暇の期限

#今日の楽しみは 点滴抜けた！

1ヶ月以上続いた点滴。栄養確保として。抗生剤投与として。それから血液が固まり血栓ができるのを防ぐため……。最大で3種類同時に抹消から入れていたので、点滴ルート2つだった時期もありました。混ざったらダメな薬なんかもあったのでね。それが血栓予防を薬に変えて卒業、抗生剤も菌が検出されずに終了、そして栄養剤も経口摂取が増えてきたからひとまず終了してみることになりましたもう次のルート無さそうと思ってたからよかった！急性期戻ったらまた点滴生活始まるから、それまでは血管を休ませたい。そのためには頑張って食べること！それに尽きる！まだ経口でのカロリー全然足りてないらしいけど……少しずつレベルアップさせていって、年末年始のお食事楽しみたいっ食事量が減ったり、脱水起こしたら即点滴再開なるので、水分補給もむせない程度に頑張りますっ留置針がないって快適ー

アメンバー限定記事仕事がしたい

今日の記録 ChatGPTとかゲームとかリハとか

いつもご訪問ありがとうございますイイネ、コメント、メッセージ、フォロー、とても励みになっておりますっっランキング参加しました！にほんブログ村ポチッとしてくれたらきっと🌈🐶も喜びます🐕‍🦺🐾最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします感謝の気持ちを伝えたい 色々な意味での推しがいますけれども 全てに共通して言えることは、感謝の気持ちを伝えたいですまず10年くらいファンやってる人。推し始めてからすぐ後に、私は病気を発症しました。最近なかなか書けて無いですが、過去にはとても辛い思いをしてきましたよ。『【連載】病名がわかるまでの軌跡 記事のまとめ⑵』病名がわかるまでの軌跡シリーズが想像以上に長くなってしまったので、まとめページも⑵に突入です最初から読んでくれる心優しい方は是非まとめページ⑴からご覧いただけ…ameblo.jpこんな時の心の支えとなってくれたのが、推しの存在でした。私が推し始めた時よりものすごく今は有名になっているし、ものすごく活躍されています。そんな姿を勝手に追っかけているだけだけど、フィールドは違うけど自分も頑張ろうと思えました💪パラスポーツ始めたのもきっかけは推しの一言意外と動機が不純な方が長続きするよねと思いますそれから急性期病棟の推し推しと言っていいものか分からないけど、担当変わって欲しくないから推しで良いよね転院前、治療は上手くいかないし感染するしで入院前より悪化して、メンタルやられてリエゾンまで出てきた私……リエゾンは理由話したら1回で終わったけどとにかく転院前は辛いことが多い入院だったけど、推しがなんだかんだで理由つけてきてくれて、話し相手になってくれたから乗り越えられたと思う。手書きの文字書けないけど、お礼のお手紙渡したいレベル。リアルで会ったことがあってもなくても、身近な存在でも雲の上の存在でも、推しという存在がいることで、こんなわけわからん病気に振り回されていてもなんとかやっていけてると思っています 今更ChatGPTを使ってみた今更すぎて最近テレビでも全く報道されてないChatGPTだけど、AIに助けを求めたいことがあって初めて利用してみました。今更だけど、なにこれ便利すぎるっこれは普通に課金して良いと思ったし、暇つぶしにもなるし勉強にもなると思った。的確な答えを出すにはコツがいるけど、それさえ覚えたら本当に的確なヒントを出してくれる。ただ、例えばこれで論文書くとかそういうのに使うとバレると思った。概要は作ってくれるけど、そこから人間味のある文章に校正する能力も必要。質問の内容を的確にする能力と、文章の校正力の2つがあれば、良い相棒になりそうだと思った。Alexaごめん、これは浮気かな？リハと今日のムース食転院先では土日でもリハビリが入ってます全部じゃないけどね！という訳で本日はPT。ほぐしてからの端座位訓練。首と腰にコルセット的なものを付けてみました。それでもグラグラしてフワフワ目眩がやってきたので、座るってなんて難しい動作なのだろうと思いました転院前、神ドクターに「自分が思ってるほど体力ないよ」と言われたことをリハの度に思い出しますこの病院でも急性期戻っても、主治医やリハ、ワーカーさんと相談しながら、仕事をどう続けていくかを相談していく予定です。今までと同じにしていたら病状悪化するだけなのは思い知ったのでここのワーカーさん、話しやすくて色々相談できそうでありがたい入院中に限度額認定証が期限切れになってしまうけど、手続とか色々調べてくれました急性期いた時のワーカーさんも、転院先のこと全く分からないから色々質問したこと全部聞いてくれていて、結果今の病院への転院となった訳ですが、よかったです。個室で悠々自適にSwitchできてるしこれで点滴とかリハとかなかったらただの引きこもりみたいな生活です桃鉄も進みましたが、やり過ぎると複視が酷くなるので注意しないとです⚠️それからiPadに時計ガジェットを導入したので、時計も見やすくなりました壁紙編集できたから可愛くなったでも時計が見えにくくなったそれから本日のムース食。多分鶏肉と人参とタケノコやっと食べる前に写真撮れたタケノコがちゃんとタケノコの形してるのが嬉しい実際のタケノコは繊維質だからまだ食べられないし、ムースにしたらタケノコなのか分からないものになってたけど、形からタケノコだと思い込んで頂きました人参はいつもの感じ。おそらく鶏肉的なムースは、豚肉よりも食べやすいかもしれないと思いました今日もなんとかほぼ完食時間はかかるけどね……。手は疲れるけどね……。痛み止めの調整が上手く行き始めてから、座る時の痛みが軽減されたから、食べることに集中できるようになった！お粥はなんか重湯のような気がしたけど完食できるようになってきたら、点滴とか栄養剤卒業見えてくるかなー？やっぱりまとまりがない。文章能力がかなり低下している。読みにくくてすみません頭の体操？頑張ります……