どーんと来い　クローン病 -15ページ目

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08Jun
- 下痢にはバナナ？
  以前食事指導に参加したとき、患者さんの意見交換の場で下痢止めよりバナナと米が効く！というお話を聞きました。お米は、よく噛んで噛んで噛みこなすそうです。とにかくよく噛むこと！食べたものの流れがゆっくりになるイメージでしょうか？？あくまで、その方の感想なので個人差はあると思います。わかってはいても、「よく噛む」ということができていなかったりします…よく噛んで食べることは、お金もかからず、どこでも、誰にでもできることなのについお腹が空いているときや、テレビを見ながら食べているときなど早く食べてしまう時があります。（特別早食いではないですが(^^; ）私はバナナがあまり好きではなく、自分から好んで食べることはなかったのですがこのお話を聞いて、2週間ほど前から毎朝バナナを食べています。現在の便の状況は… 軟便たまに下痢たまに固まったり…ってカンジです。下痢がひどくて困ることはあまりないです。今は、自己判断で下痢止めを飲むのを止めています。理由はできるだけ薬の量を減らしたい毎日飲んでいたら本当に効いてほしいときに効かないのではないか？という懸念実際あまり効果があるのかどうか微妙な状態だったからです。クローンの先輩方のブログを拝見していると、手術していたりレミケードしていたりしても下痢ではないふつうの有形の便の方も多いような気がします？(^^)私は医師から「回盲部切除により腸が短くなっているのでどうしても下痢っぽくなる。便回数も増える。下痢は薬で固めればいい」と言われていました。今のところバナナで劇的に改善した！カンジではないですが、何となくバナナを食べる前よりは固まったカンジの軟便下痢の回数減少した気がします。バナナは整腸作用があり、栄養価も高く、食べて悪いことはないのでこれからも食べてみようと思います(^^)できる限り薬に頼らず過ごしたい♪（無理のない範囲で…）他にも下痢止めになるものがあれば、教えていただきたいです(^^)(^^)にほんブログ村
01Jun
- イレウスかも？東京の思い出
  おはようございます。最近は、日曜日に3～4時間かけて作り置きおかずを作り、月～金は仕事というスタイルで日々を過ごしています。1週間を通して、同じようなものばかり食べることになりますがf^_^;仕事から帰って、「ごはんの準備しなきゃ！」と思わなくていいのは、本当に楽です♪さて、１年前の話になりますが、2013年の5月　3週間ほど仕事を休んでいました。理由は　レミケードを開始するので1泊2日の入院が3回必要だったから。それなら6日休めばいいだけのことですが、当時はクローン病が発覚して気持ちがついていかずゆっくり休みたいという思いからでした。レミケード導入で自分は大丈夫！と思っていたので、（3ヶ月後には入院することになりますf^_^;）休みの間に、東京に遊びに行きました。1日目は1人でホテルに泊まり、2日目に友達と合流して友人宅に泊めてもらうスケジュール1日目はひとりで東京を散策して、とても楽しかったです。しかし、「自分はクローン病」ということがまだ受け止め切れていなくて、「私はみんなと同じようにできる」「私は今までと変わらない」と、無理をしてしまいました。夜中にホテルで何度も嘔吐しました。便も出ていたので、「腸閉塞じゃないから大丈夫」と思ったけれど、今思えば腸閉塞になってもおかしくなかったかもしれません。東京でどこかの病院にひとりで運ばれていたかも・・・と考えると、とても怖いです。翌日は、友達と合流して遊びに行きました。楽しかったけれど、体調は良くはなく、それでも無理をして遊びました。友達には病気のことは少し話していたけれど、「この子は病気なんだ」「かわいそうだ」と思われたくなかったので、平気なふりをしました。きっと見ている友達は、平気じゃない私と接するのに気を遣っただろうと思います。でも強がりで頑固な私の性格も知っているので、病気のことに触れずにいてくれた気がします。友達には病気で苦しい姿を見せたくない・・・その後長期入院・手術をしたことは、話していません。私の人生を変えてくれた大切な親友たちですが、弱い自分を見せられない人の優しさを素直に受け止められない私はすごく弱いです。強がりも、溜め込んでしまうのはクローン病にはよくないですね。人に上手に甘えられるようになるのも、クローン寛解の秘訣でしょうか。またまとまりのない文章になってしまいました。1年経った今、ふつうに仕事していられるのだからありがたいことです。読んでいただきありがとうございます（＾＾）にほんブログ村
25May
- 京都病難除
  先日京都に行ってきました(^^)京都には、年に1・2回行くことがあります。昔は「素敵な人と巡りあいますように～」と恋愛成就を祈願していましたが最近はもっぱら「健康」「病気平癒」です！若い女子のようなキャピキャピ感がなくなりました(笑)でも、恋愛も仕事も遊びも家事も心身の健康があってこそ！だと思います(^^)健康第一とは、本当にその通りですね。さて、今回京都で「水守」なるものを見つけました。よく行く神社で、以前はなかったような気がするので新しくできたのかな～？と思いました。よく見ると小さく「病難除」と書いてあります！難病を除く…と読んでしまいました(^o^)こんなにピッタリな言葉はない！と白色の根付けを選びました♪今回京都へは別の目的で出掛けたのですが、やはり健康のお守りに惹かれてしまいました(笑)病気を寄せ付けない気持ちで過ごしたいと思います(^^)
19May
- 食べ過ぎ注意
  週末は、土曜日は外出してお蕎麦とうなとろ丼セットを食べました。おいしかった(^^)日曜日は、掃除しながら片付けしながらテレビ見ながら…朝から「すき間時間」を利用して料理しまくりました！さつまいもと玉子のサラダカレイの煮付け具だくさん味噌汁アスパラガスのお浸しブロッコリーとトマトサラダドライカレー冷やし中華厚揚げの煮物豆乳グラタン保存容器に入れて、鍋を洗って、作って、部屋片付けて～作って～半日かけて、何回かにわけてたくさん作りました。これで木曜日までは、持つかな？足りなくなったらお刺身などを買い足そうと思います。もちろん作りたてより味は落ちますが、自分の食べられる食材で、脂質を気にして作った料理の方が安心して食べられます。平凡～な1日ですが気持ちをリセットできて良い1日でした(^^)よく噛んで食べたいと思います♪にほんブログ村
17May
- 週末は料理♪
  今週一週間は、仕事が忙しくほとんど料理ができませんでした・・ちょうど仕事でシステムの大きな改変があり、来週からもバタバタしそうです。この土日は、身体を休めること仕事の予習をすること料理の作り置きを作ること！！！を　しようと思います。仕事をして平日自炊はしんどい・・かといって外食や冷凍食品は脂質や食物繊維、消化の良さを考えるとNGです。（たまに食べますが）来週がんばるために、「今日のごはんどうしよう～」という日々のストレスを溜めないために、できるだけ休みの日に料理したいと思います（＾＾）にほんブログ村
14May
- お腹が張る
  ここ何日か、朝起きるとお腹がコポコポ言ってます。ガスが溜まっているみたい。何でだろう～？朝張った感じで、だいたい昼過ぎには解消されます。気にしすぎはよくないけど、午後から少し下腹部が痛いカンジ…手術のつなぎ目あたりがちょっと固いような気がして、ドキドキしてしまいました。クローン病になってから、ほんの些細なお腹の痛みにも敏感。ある程度今どんな痛みなのかが分かるようになってきたので（通過障害なのか、ガス溜まりなのか、下痢なのか…）無理はせず自分を大切にしてあげたいです(^^)明日からしばらく仕事が忙しく、帰りも遅くなります。ストレスは溜め込まない(>_<)今日はおかゆを食べます♪にほんブログ村
13May
- レミケード４回目
  5月8日（木）はレミケード4回目でした。今回から家から自転車で7分ほどの市立病院で外来で受けることになりました。私はありがたいことにレミケードによる副作用は　今のところ出たことはありません。採血して　先生とお話して、レミケードスタート。12時に病院に着いて、16時過ぎに終わりました。今までは1泊入院だったので　外来で通えるのは楽ですね。ちなみに、今回から特定疾患の病院を新しく追加しました。追加の手続きは済んでいたのですが、病院に申し出ていなかったので会計で呼ばれたとき、９万４千円くらいの請求でした。・・・やっぱりレミケードは高いですね。事情を説明し、特定疾患適用の金額に直してもらいました。特定疾患のおかげで医療費を助成してもらえるというありがたみと、こんなにお金をかけないと今のふつうの生活を維持できないのかという悲しさを少し　感じてしまいました。早くレミケードに頼らない治療法が確立されますように（＾＾）それまで、体調崩さないようにがんばるぞー！採血の結果CRP　1.1ALB　3.6 にほんブログ村
08May
- 現在に至るまで
  こんばんは（＾＾）前回の続きです29歳　ようやく紹介状を持ってK赤十字病院へ12月　CTを撮る　先生の電子カルテに　　　　「クローン病疑い」の文字を見る　　　　これが　私の「クローン病」との初めての出会い　　　　　　　　しかし！　クローン病とは何ぞや？　　　　まさか自分がそんな病気なわけはない　と、　　　　ここでも2ヶ月放置　　　　病院のために仕事を休みたくなかったのと、、　　　　医師があまり大腸内視鏡を強く勧めなかったから　　　　この時点で詳しく調べていたら、発見されていたと思う1月　　下痢　　　　微熱　夜中に多量の寝汗　　　　倦怠感　　　　インフルエンザにかかる　　　　（体調不良の原因はインフルエンザと思ってしまう）2月　　下痢　微熱　倦怠感　　　　近所の小さなクリニックで、　　　　「今すぐ紹介状を書くから大きな病院で検査しろ！　　　　　今が大事な時だぞ」と　言われ、　　　　その日のうちに市立病院へ　　　　翌日から2日にわたり　　　　胃カメラ　大腸内視鏡を行い　　　　　　　　ようやく　　　　クローン病の診断がつく3月　　悩んだ末、IBD外来のある　　　　H医大へ紹介状を書いてもらう4月　　レミケード開始　　　　　　小腸に狭窄があるため、　　　　レミケードすることにより狭くなり　　　　手術になる可能性があると言われる　　　　　　手術は絶対避けたいと思っていた5月　　レミケード2・3回目　　　　　　　仕事を3週間ほど休む　　　　身体より心がしんどかった6月　　仕事復帰　　　　レミケードが効いているから　　　　大丈夫　と思っていた30歳　レミケード4回目　　　　体力低下　体重2キロ減　　　　　　歩くのも困難なときが　　　　　　腸閉塞　一歩手前　　　　　　通過障害の痛みも　　　　それでも、まだ自分は大丈夫　と　　　　思っていた　　　　8月　　CRPが1.6に！！　　　　入院　絶食IVH　　　　　　　　手術の決断9月　　手術　回盲部切除10月　退院1月　　仕事復帰　　　　しかし、再燃～　　　　　　レミケード再導入5月　　再導入レミケード4回目　　　　レミは市立病院で外来で行うことに省力したところもありますが、大まかにはこのような流れで今に至ります（＾＾）　にほんブログ村
- 病気発覚までのこと
  少しずつ　クローン病発覚までのこと　現在に至るまでのことを書いていきたいと思います。まとまらないので、箇条書きで（＾＾）22歳　就職　　　　働き始めてから、生理痛？？のような痛みをたまに感じる　　　　ナロンエースを飲むように　　　　（それまでは生理痛は　ほとんどなし）24歳　痔になる　　　　下痢が始まる　25歳　何か食べると下痢　　　　でもあまり気にしていなかった　　　　仕事の上司が変わり、2年間最大のストレス　　　　　　　現在のオットと出会い　付き合い始める26歳　慢性的な下痢　　　　たまに生理痛のような痛み　　　　　過敏性腸症候群と思っていた　　　　職場近くの胃腸科へ行くも、診断は「痔」　　　　痛みや出血はないので、特段問題はない　と言われ安心する　　　　（安心してしまった）　　　　ミヤBM　整腸錠を処方されるも、あまり真面目に飲まなかった　　　　脱毛　髪の毛が抜けはじめる27歳　いぼ痔（と思っていた）が気になり、　　　　おしりから出ている痔（？）を取る手術を行う　　　　先生に「これで太い便が出るよ」と言われる　　　　　　　　実際は下痢はおさまらず、　　　　半年～1年後には　またおしりから小さないぼのようなものが　　　　28歳　上司の転勤　ストレス大幅減　　　　毎日下痢便なので、「こういう体質だ」と思い　気にしなかった　　　　外出先でトイレの心配はあるけれど、大丈夫なときもあり　　　　生活に支障があるほどではなかった　　　　　　　　　プロポーズ（＾＾）結婚準備スタート　　　　　大人になって初めて、嘔吐　　　　仕事を始めてから合計4～5キロやせたが、減り方がゆるやかだったので　　　　ふつうにやせたのだと思っていた　　　　　脱毛・・　　　　（他人からすると、気にしすぎだよ　と言う程度　　　　ハゲるとは違うけれど毛量が減り　細毛・切れ毛　髪の毛ぺったんこ　　　　スカルプDシャンプーやリアップ　買ってた・・）　　　　気が向いたときだけ通っていた胃腸科の先生に　　　　下痢が一向に改善しないと訴えると　　　　K赤十字病院の消化器内科の紹介状を書いてくれる　　　　　↓　　　　すぐに行けばよかったのだけど　10ヶ月放置　　　　29歳　その間に　　　　　　結婚　引越し　新婚旅行　　　　　　　　ようやく結婚に関する諸々が一段落～　というときに、　　　　お腹が張る　吐き気　相変わらすの下痢　　　　明らかに下痢便以外の症状が　　　　ここでようやく　紹介状を持ってK赤十字病院へ長くなってしまいました（＾＾；続きはまた書きます。まとまらない文を読んでいただきありがとうございます。今日は初　外来レミケード（＾＾）　　　　　　にほんブログ村
07May
- SF映画
  すごい風呂の映画、テルマエロマエⅡ 観てきました(^^)おもしろかった～バスクリン入れてお風呂に入りたくなりました。連休は、近場ランチと映画にお出かけそれ以外は家でゆっくりのんびり過ごしました。きのうから、夜になるとお腹にガスが溜まり若干苦しいのが気になります。こんなに休んだのに、まだ疲れが取りきれてない気がする、、このダルい感じは、クローンからくる倦怠感なのかただの疲れなのか微妙です。病は気から(^_^)クローンの悪さではないはず。明日から仕事ですが、1日働けばレミケードのため有給休暇なので今週は気が楽です。にほんブログ村
05May
- ひじき
  GWは遠出をすることもなく、ゆっくり過ごしています。４月後半はいろいろ出かけて　疲れが溜まっていたので、連休でリセットしたいです。クローンも、最近は落ち着いているかんじです。３日に　日本料理の　お得ランチを食べに行きました。久々にイタリアンやフレンチ～　と思ったのですが、はめをはずさず　和食で・・某ホテルの３４階にあり、眺めが最高でした（＾＾）まわりのお客さんは、見渡す限りけっこうなご高齢のマダムとムッシュ平均年齢６５歳といったところ。そんなマダムたちのお口に合うような（？）薄味でやわらかく　おなかに優しいお料理をおいしくいただきました。籠に小さな小鉢を８個ほど盛り合わせたもの野菜の炊き合わせお魚赤だしひじきの炊き込みご飯洋食のような華やかはさないけれど家で作るなんてできないほど手間がかかったものばかりただ、年齢層高め　値段も高め並みのランチは若者には量が少ない（＾＾；；最後のご飯は、おかわり自由ということで２杯半食べました。ひじき・・帰宅後、腹痛はないのですが何度かトイレへ行き見事に　ひじきさん　そのままの姿で　ほぼ全部出てきてしましました。やはり　海草類はダメなんですね。普段はほとんど食べませんが、外食などのときは　少しくらいいいか～と甘くなってしまいます。元々ひじき大好きです。炊き込みごはんのひじきを取り除いて食べるなんてできないですもんね（＾＾；食べたものが　消化も吸収もされずそのままの姿で出てくるなんて　切ないな～なんて思った連休の一日でした。にほんブログ村
04May
- 味覚障害
  ２週間ほど前、味覚障害になりました。今まで「おいしい」と感じていたものが、「？？おいしくない・・」と思うようになったのです。クローン病になってからの一年間、食事制限というほど自分に厳しくできないながらも低脂質のもの　消化によいもの　を選んで食べてきたので味覚が（クローン的に）良い方に変化したのだと思いました。洋菓子を食べてもおいしくない天ぷらを食べてもおいしくない（少量ですがたまに食べてしまいます）悲しいけど、、クローン患者として成長したのでは！？（＾＾）とはじめは思いました。しかし、お味噌汁を作っても　？おにぎりを作っても　？？塩味を感じてない？？？何かを食べると絵の具を水で溶いたような味がする・・数日は気のせいかも？と思っていましたがようやく味覚障害だ！と気づきました。心当たりは4月15日から処方され飲み始めた「フラジール内服錠250mｇ」医師からも薬剤師さんからも「おしっこの色が変わる等という副作用があるかも」とは言われましたが、私は味覚障害が出たようです。翌日いつも行く薬局に確認すると「フラジールで味覚障害が出たという報告がある」と教えてくれました。医師からも副作用があれば無理に飲まなくてもいいと言われていたので即刻　飲むのをやめました。5日ほどで味覚はほぼ正常に戻りました（＾＾）ただでさえ、食べるものに気をつけている日々おいしくごはんが食べられて感謝です。クローン病が完治する日がこない限り、最低限の薬は飲み続けるのではないかと思います。「風邪薬も飲んだことがない」という人がすごくうらやましい（＾＾；今は下痢もましになったので、フェロベリンもやめています。薬の作用　副作用　を理解して自分で納得して服用することが大事だと思いました。（もちろん自己判断は危険ですが！）にほんブログ村
02May
- どーんと来い
  ブログタイトルどーんと来い決して私の性格ではありません(笑)(^^;もちろんTR○CKの上田次郎先生のお言葉を拝借いたしました。実際の私は優柔不断で人一倍悩みを引きずる性格ですが悩んでも仕方ないことは悩まない考えないと、クローン病になってそう思えるようになりました。（思うように意識しています）気持ちの切り替えストレス溜めない大事ですね。若い頃は、なかなか出来なかった。この1週間、仕事で自分だけタイミングが悪く貧乏くじをひいたような気持ちになったりしましたが…ゴールデンウィーク中は、考えない＼(^o^)／ゆっくり休んで、気持ち切り替える(^^)どーんと来いクローン病なんて強がりは言えないけど上手く付き合っていけるよう、お手柔らかにお願いしたいものです(^-^)vにほんブログ村
26Apr
- 2014.04.21市立病院
  月曜日の記事が上手く見れないので、重複しますが記録のためにもう一度書きます。21日は、午後から有給をとり市立病院へ行きました。一年前クローン病だと診断してくれたところです。思えば、クローン診断レミケード体調悪化イレウス寸前入院絶食手術と、盛りだくさんな1年でした…(^^)術後、数ヶ月で再燃 … レミケード再導入となりましたが、大学病院では1泊2日でしか行えずベッドの空きがないため、主治医は変わらず大学病院レミケードは近所の市立病院で行うことになりました。2つの病院にかかるのは何かとめんどうな気がします。いずれは、違う方法も検討したいけれどしばらくは大学病院＋市立病院でいきたいと思います。今回は、次回の予約と先生とお話しだけで終わりました。その後、特定疾患受給者証の病院追加のため福祉センターへ行き手続きしました｡次のレミケードは、GW明けです。長々とまとまりのない内容になりましたが、読んでくださり、ありがとうございます(^^)にほんブログ村
- おつかれさまです
  にほんブログ村こんばんは(^^)今週アップした記事が、なぜか削除になっていた…アメブロがまだわかっていません(^^;この記事もアップできるでしょうか～これから勉強していくので、ご興味のある方はぜひお付きあいくださいm(__)mとりあえず、金曜日。無事に一週間終えました。疲れが溜まっていく(>_<)仕事だけで日々が過ぎていきますストレスは最大の敵！！
19Apr
- 2014.4.15外来
  １５日（火）は、大学病院の外来日でした。✩血液検査CRP　0.3ALB　3.4↓2ヶ月に一度、某大学病院に通院しています。人気の先生で、10分お話するために3時間ほど待ちます・・ちゃんと伝わっているのか、細かいところまで診てくれているのか、不安になることもあります。でもIBD専門なので、ふつうの総合病院よりUC・クローン病の患者を看てきた数が違うと思うので、半日がかりで大学病院に通っています。診察が10分で終わるというのは、ある程度病状が落ち着いているということで、良いことなんでしょうか。3月末に発熱し、それ以降ひどい下痢が続いていたのでクロン再燃か？と、少し怖かったのですが　「クローンの再燃によるとは考えにくい」「レミケードは、効いていると考えてよい」と言っていただき、ほっとしました。でもこの数週間続く、嫌～な感じの倦怠感…寝込むほどじゃないけど、しんどい…油断はできませんね。相変わらず、自分に甘いけど。ちなみに、今回から、また薬が増えました。毎日大量の薬を飲むのが悲しい。一生続くのかな？少しでも、減らしたいです。　ペンタサ　　　　3錠×2ロペミン　　　　 1錠×2フェロベリン　　3錠×2フラジール　　　１錠×2ビオスリー　　　1錠×3ラキソベロン　 1錠
12Apr
- はじめまして
  はじめまして（＾＾）あんと申します。２０１３年２月にクローン病と診断されました。４月レミケード導入するも、８月に入院、絶食９月に手術　となり、去年の夏はずっと病院で過ごしました。現在、クローン病発覚から１年と少し経ち、ようやく以前より前向きに病気と向き合える気持ちになりました。自分に甘いクロン患者ですので、病状やその時の気持ちを忘れないようにブログに残していこうと思います。よろしくお願いします（＾＾）ｖ

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