どーんと来い　クローン病 -14ページ目

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06Dec
- 日本二大テーマパークへ！
  11月下旬の三連休、東京へ遊びに行ってきました。東京にいる友だちの赤ちゃんを見に行くため(^^)1日目は、原宿表参道へ2日目は、東京ディズニーランドへ！三連休中日のディズニーは、、スゴい人^^;何をするにも長蛇の列～一足早いクリスマス気分が味えました。３日目は、浅草へ！おみくじ引いたら大吉でした(^o^)/翌日から4日働いて…次の土日は、USJへ！！近くのホテルに泊まりました。ハリーポッターは、楽しかったけれど想像以上に激しい乗り物でした（笑）そして、ディズニーランドに負けないくらいの人混み…人混み…^^;ハリポタの、百味グミ…1800円もするんですね！買っちゃいましたが…^^;今年の秋は、たくさん遊んで楽しかった！体調悪化せずよかったです(^^)もちろん、外出先での食事はいつも以上に気をつけます。東京でもディズニーでもUSJでも、基本和食。普段は体調がよければ食べちゃうもの（生野菜や固めの野菜、少量の揚げ物など…）も、旅行中はもったいないけれど全部残しました。クローン病からくるしんどさは今のところないものの、毎週末の遊び疲れが蓄積されているカンジです。12月に入り、仕事も忙しくなりました。次のレミケードまであと12日。前回はレミケード切れを感じてしんどくなり始めた頃です。今回は、いつまでもってくれるでしょう…？レミケード2週間前には、動き回るような遊びの予定は入れないようにしています。レミケードの予定や食事の内容に気をつけないといけないけれど、クローン病でもふつうに旅行を楽しめました*\(^o^)/*
21Nov
- 野球とかライオンとか台湾とか
  前回のレミケードから、約1ヶ月。元気に過ごせています(^^)気づけばコートを着ないと出かけられないくらい寒くなりましたね。今年の秋は、楽しいことが盛りだくさん♪甲子園の日本シリーズを観に行ったり、ホテルのランチバイキングに行ったり、劇団四季のライオンキングを観に行ったり、台湾に行ったり、友だちと会ったり♪しています。台湾はクローン病がわかってから、初の海外旅行。無事に帰ってこれました。これからまだ楽しい予定（後半戦）が待ち構えています！毎週遊びに出かけて、身体が休まらず平日は少ししんどいですが…クローンのしんどさではありません。お腹は、変わらず1日4.5回トイレに行きます。たまに下痢になるけれど、食べ物を気をつけていれば、クローン病を気にせず楽しめています(^^)12月になると、レミケード切れが心配ですが。動ける時、遊べる時に思う存分楽しみたいと思います(^o^)
01Nov
- 2014.10.28医大通院
  火曜日は、H医大へ。いつもより待ち時間が長かった…f^_^;体調は、レミケード投与後は復活しています。倦怠感なし。軟便5回くらいです。やはり、今の私はレミケードによって普通の生活が送れているのだと痛感してしまいます…>_<…レミケードが少し切れただけで、あんなにしんどいだなんて。体調悪化したとき、レミケードが効かなくなったとき、どうなるのだろう。悪いことばかり考えてもしょうがないですが、次回のレミケードまでしんどくならないよう、様子を見ることになりました。9月の大腸内視鏡検査は、ほとんど潰瘍はなく、大丈夫ということでした(^^)よかった☆16時40分に診察が終わり、その足で電車で特定疾患の申請へ！窓口が17時30分までなのですが、なんとか間に合いました(^^)書類も不備なく、受理していただけました。私は当面3年は、自己負担額1万円だそうです。今の通院スタイルは、H医大に通院近所の市立病院にレミケードどちらも約2ヶ月に1度月1回どちらかに通院しています。と言うことは、単純に年間12万円！うーん(>_<)レミケードの間隔に合わせて、H医大の外来を同じ月にできたらいいな…と考えてしまいました。保健福祉センターの方の話によると、新しい受給者証の裏に医療費を書き込んでいく欄があるらしく、それを見て一月の限度額を確認できるようになるそうです。書き込んでいくのが手書きだったとしたら、書き間違いがないか、きちんと確認した方が良いなと思いました(^^)私はその話を聞いたとき、昔の図書貸出カードみたいだな～と思いました（笑）今はバーコードで管理されているので、図書貸出カードはなくなってしまいましたね。これは私の住む町の話なので、各都道府県で違うかと思います。そして実際見ていないので、思っているのと違うかもしれません^^;年内には、新しい受給者証届くかな～
28Oct
- 2014.10.23レミケード７回目
  先週はレミケードでした。今回は、６週目を過ぎたあたりから、倦怠感がひどく…７週目には久しぶりにレミケード投与を待ち望む状態になってしまいました…レミケードの効きが、悪くなっているのか？今回だけの体調不良だといいのですが！次のレミケードは12月半ば。様子をみたいと思います。レミケードを受けているだけの病院の医師（あまりあてにならない^^;）は、倍量投与も考える～とか言ってましたが、まだまだ倍量投与に頼りたくはありません。今日は、H医大の通院日。主治医の意見を聞きたいと思います。いつもながら、大学病院は待つのが仕事…すでに2時間経ったけど呼ばれる気配はなしf^_^;今日は臨床調査個人票を書いてもらって保健福祉センターに申請に行かないといけない(>_<)17時半に間に合うかな～
18Oct
- レベルは１
  前回の大腸内視鏡検査から、１ヶ月。変わらず仕事と家事の、ふつうの生活を送っています(^^)夏が終わってしまいましたが、友人の結婚式に出席したり、日帰り温泉に行ったり、秋も楽しんでいます(^o^)ここ1週間の体調はというと…1日のうち、数時間ほど身体が怠くなります。たまに下痢もあります。これはレミケード切れ？？倦怠感のレベルMAXが10だとすると、今の怠さは1くらい。生活に支障は出ないけれど、、ちょっとしんどい。風邪とは違うしんどさです。最近はレミケード切れを感じることがなかったので、嫌なカンジです。にほんブログ村来週はレミケードです。
21Sep
- 手術から１年　大腸内視鏡検査
  先週の木曜日、手術から１年記念日に(笑)大腸内視鏡検査をしました。結果は、、、（主治医との詳しい話は来月ですが、）まずまず良好（＾＾）でした。手術をした繋ぎ目に潰瘍らしきものがあるけれど、これはどうしても出てきてしまうものなので病気が進行しているわけではないとのこと。私も検査中、モニターで映像を見ていましたが、去年見られた縦走潰瘍やアフタ潰瘍などはなく、手術の繋ぎ目から肛門までは、ほぼすべてきれいなピンク色でした。よかった(´∀｀)とりあえず１年、乗り切れたことに感謝です。しかし、ブログの諸先輩方の体験談を読ませていただくとやはり、いつか再燃する日が来る・・・！今が調子良くてもずっと続くわけではない・・・！また腸が狭窄してくる・・・・・！という思いが消えることはありません。手術から３年で再燃する確率３０％・・・私は元気でいられる７０％の方であるように「自分はクローン病」ということを忘れず、前向きにいたいと思います（＾＾）
15Sep
- 終了！
  きのう、FP2級試験を受けてきました！ここ一ヶ月、久しぶりに真面目に勉強しました(^^;試験は、たくさん勉強したのに思いのほか難しくて…開始直後は頭から血の気が引きました(笑)やっと終わったのでヨシとしましょう！「勉強」というストレスから解放されて、腸にも良いでしょう。何せ木曜日は大腸内視鏡検査。手術からちょうど1年！1年前は入院していて、内科から外科にお引っ越した頃だなぁ。1年前…とにかく、「あまちゃん」と「半沢直樹」が大流行。入院中、テレビカードがもったいなくてほとんどテレビを見なかったのですがこの2つは欠かさず見ていました。これだけが楽しみでした(笑)同じ病室の方、ほぼ全員が見ていました(^^)1年経つのは早いです。じぇじぇじぇなんてもう言わないですもんね。最近は元気で、ケーキとか食べちゃったりしてるけど…自覚症状がなくても腸に潰瘍ができていることもあると思います…(>_<)良い結果でありますように。にほんブログ村
06Sep
- ラーメンとカレー
  先週、お義母さんから旅行のお土産をいただきました。レトルトカレー（飛騨牛）８食ラーメン８食蕎麦３食とてもたくさん…(^^)とてもありがたいのです。が、一番うれしいのは、やっぱりお蕎麦ですね！(笑)一応、「脂質の低いものを食べている。肉や油っこいものは食べない。」と伝えているのですが、普段の食事で「脂質」を意識しない人にとってはピンとこないんでしょうね。レトルトカレー=油分が多いとか…ダンナの実家に帰ったときも普通にごはんを食べているので、「元気そうだから治ったのかな」と思われそうですもんね。毎日の食事に付き合って、私以上に脂質を気にしてくれる(笑)ダンナには感謝です(^^)（自分ではかなり甘いので）せっかくなのでラーメンをいただきました(^^)チャーシュー抜きで。スープも飲まず。麺がおいしかったです。カレーは食べてもらって、２口くらい貰おうと思います。もし、今後お土産をリクエストするような機会があれぱ、「お蕎麦お願いします」とか「お饅頭がいいです」とか、伝えようと思います＼(^o^)／にほんブログ村
30Aug
- 2014.08.28レミケード6回目
  先日、レミケードを受けてきました。夏の暑さで、身体がしんどくなるかも…と思い前回からちょうど8週目にしたのですが、今回は全くしんどくならなかったです。以前は、レミケード後6・7週目に倦怠感が出たこともあるので、今はレミケードが効いていて、調子がいいのだと思います。でも、やはり便回数が多く、軟便・下痢になること、ガスが溜まることも多いので油断大敵です(^^)ちなみに、今回は12日に医大で血液検査をしたばかりだったので採血なしでした。毎回、こんな風に待ち時間がなければいいのにな～にほんブログ村a>
22Aug
- 気になっていたこと
  先日の通院日に、気になっていたことを聞きました。「妊娠しても大丈夫ですか？」「大丈夫だよ」…(^^)とりあえず、来月の大腸カメラの結果を見てからの方がいいのではないかとのこと。手術をしてから、3年後に再燃・悪化している確率は30%。逆に言えば70%の人は元気に生活できていると言われました。この70%とは、あくまで自覚症状で元気でいることで、実は元気でも腸では潰瘍ができたり狭窄が進んだり…ということもあるそうです。自覚のないまま病気が進行するのは怖いですね(>_<)来月で、手術からちょうど1年！大腸カメラの結果が良くても悪くても、今の時期に妊娠・出産を考えるのはベストじゃないか、とも言っていただきました。ひとまず、クローン病が原因で、妊娠ができない状態ではないということがわかってよかったです。1年前、手術は絶対に嫌だ！(;_;)と最後まで現実を受け止め切れなかった私ですが、こう考えると前向きになれました。近い将来、子どもがほしいと思っている↓「手術が嫌だ」という理由だけで先伸ばしにして、結果的に妊娠・出産の時期も遅くなる高齢出産のリスク↓先伸ばしにして、妊娠中にクローン病悪化で母子ともに危険になるかも…胎児がいるときに腸閉塞なんてありえない…↓自分が元気でいないと、安心して元気な赤ちゃんは産めない↓今手術することはベストな選択だ！！どうしても、すぐに赤ちゃんがほしい！と思っているわけではなかったのですがこう思うと、不思議と手術するのが怖くなくなりました。…クローン病も、クローン病以外でも、不安な点はありますが、ひとつひとつ前に進んでいかないといけないですね(^^)まずは来月の大腸カメラ！来週は、レミケード(^^)前回のレミから7週目。今のところ、レミケードが切れてしんどいと感じることはありません。にほんブログ村
13Aug
- 2014.8.12 通院日
  H医大の通院日。相変わらずの、採血からの3時間待ち。1年前は、絶賛入院中だった私。真夏の暑さで、クローン悪化しないか？と心配してたけど、血液検査の結果は良好。毎回の検査結果はファイリングしてるので、2013年8月12日の結果を見てみました。 1年前今日総タンパク 5.9 7.3アルブミン 1.7 3.7CRP 5.0 0.3はい。1年前は、めちゃ低栄養状態…アルブミン投与されてました。栄養が吸収されず体重も体力も減少、脱毛して顔色も悪かった～(^^;そこから考えると、本当に元気になりました。次の目標は、アルブミン4.0越えCRP0.0今の状態をキープ！です(^^)にほんブログ村
08Aug
- 残暑お見舞い申し上げます
  連日暑いですね！最近は、暑さと仕事と、9月に受ける資格試験の勉強の間に、せっせと夏の思い出を作っています。先月末、ずっと行きたかった場所に行きました。結婚式を挙げたい！と夢見た場所です(^^)とてもとても贅沢な時間を過ごしました。素敵すぎて一生に一度かも～と思いましたが、またこの地を訪れたいです＼(^o^)／必ず！お腹がチクチクするかも…と心配してましたが、しばらく下痢気味が続いたあとは、なぜか快調。あとは実家に行ったり、遠方から友だちが帰ってきたり…8月は楽しいこと、そうでないこと、いろいろ予定があります。体調好調キープして、夏後半戦を楽しみます(^^)来週は、H医大です。
25Jul
- チクチク
  今、東に向かって新幹線に乗っています(^^)今年の夏のメインイベント！ですが、きのうから少し違和感が…最近はすこぶる順調だったのに。きのうは仕事が遅くなったのですが、夕方から軽い吐き気(*_*)何だか少し気持ち悪い…帰ってお味噌汁だけ飲んで寝たら、今朝は元気になってました。しかし、何だか右下腹部が、少し痛い…？腹痛というより少ーしチクチクするようなカンジ…そして軽い下痢に…右下腹部と言えば、手術したところ。悪くなっていませんように(>_<)お腹の少しのチクチクが気になるものの、仕事から帰って、素そうめんを食べて、新幹線に乗りました(^^)無事に土日を乗り切るぞーにほんブログ村
21Jul
- もうすぐ夏本番
  三連休(^^)おとといは、甲子園球場にプロ野球オールスターを見に行ってきました！普段はできない他球団の応援などができて楽しかったです(^o^)15時半から会場でしたが、暑い中ずっと外で応援するのは無理！と思い、私は17時過ぎに行きました。（しつこいようですが、）一年前の今ごろは、お腹が痛くて歩けない状況だったので…こうしてふつうに遊びに行けて、とてもうれしいです(^^)去年の8月9月は入院だったので、今年はたくさん夏の思い出をつくりたい。無理しない範囲で(^^)…と言いつつ、オールスター以外は、暑くて外へ出られず家でゴロゴロしています(^^;今のところ、体調は良好&軟便…夕方くらいになると、ガスが溜まりやすくなります。食べたものによるのかな…？
13Jul
- 最近のあれこれ
  気づけば7月も半ばもともと、夏は好きです(^^)暑いし日焼けするし蚊に刺されるけど…セミの声を聞くと、夏が来たなぁ～！と思います。一年前の今ごろ、体調は最悪でした。駅まで10分かからない道を、20～30分かかって歩いていました。腸閉塞一歩手前で、腹痛で歩くのもやっとの状況だったのです。腹痛になると、右下腹部が固くなり、痛くて歩けませんでした…それでも、それがどれ程の状況なのかクローン初心者の私は理解できていなくて、「まだ大丈夫」と、ふつうに仕事していました。…歩くのも困難な痛みなんて、ふつうじゃないですよね(^^;結果、その一ヶ月後に入院となります。あの頃は分からなかったけど、今なら分かります。もっと自分のことを大切にしてあげて！あなたの腸が、悲鳴をあげてるよと自分に言いたいです(^^)季節の変わり目は、クローン病悪化することも多いと聞きます。最近の体調は、良いです。退院後、一番じゃないか？というくらい、便が固まったカンジです。まぁ、固まったと言っても軟便に近いのですが…最近は、仕事以外では野球を見に行ったり友だちに会ったり免許の更新に行ったりバーゲンに行ったりしています(^w^)日々の食事は、肉は鶏肉（ささみ・ムネ）以外食べない、揚げ物食べない、和食中心で自炊しています。ただ、友だちで集まるとみんなの手土産のシュークリームやシフォンケーキ、上司が差し入れてくれるケーキやプリンなど…普通に食べてしまいます(>_<)ケーキなど食べても、お腹は大丈夫です。やはり、みんなで食べる機会には洋菓子のオンパレードですね…普段は自分で食べないようにしているので、誰かが買ってきてくれたものは食べてしまう…(;_;)自分に甘くなりすぎないように、暑さで体調悪化しないように！お腹と相談していきたいと思います(^^;ちなみに、私はペーパードライバーp(^^)q次の更新は、5年後！術後5年後も元気でいる確率は70% と、以前医師に言われました。次の更新も元気に行けますように(*^^*)にほんブログ村
05Jul
- 2014.7.3 レミケード5回目
  レミケードを打ってきました。CRP0.8やっぱり7週目になると、レミケードが切れてくるのかな…？次回は8週目でもCRPが下がっているように(>_<)私は、現在エレンタールを飲んでいません…飲んだとしても、同じように食べてしまうと思う(--;)やはり、エレンタールを飲む方が再燃率は低いんですよね。飲まない習慣がついてしまった…にほんブログ村
27Jun
- 最近の体調
  ようやく金曜日(^^)一週間がんばりました。毎日職場と家の往復～家事は手を抜いて、抜きまくって、それでも毎日ギリギリなカンジです。今後、出産・育児、仕事、家事、通院・治療…全部頑張れるのかなぁ？なんて考えてしまいます。考えるだけで余裕がなくなってしまう(^^;久々にスタバ(^^)普段は来ませんがコーヒーゼリーが入ったドリンクが飲んでみたかったのです。牛乳を豆乳に変えると、＋50円なんですね！後で気づいて、後悔する貧乏性…(^^;低脂肪・無脂肪乳への変更は無料でした～一応、上に乗ったホイップクリームも少なめでお願いしました。ナシにすることもできるそうです。現在、レミケードから7週目。前回の時は、全身倦怠感でしんどかったのですが、今回は倦怠感はありません。お腹の調子も悪くはありません。気になるのは、めまいや立ちくらみのような感覚がずっとあることです。頭がボーッとしたり、クラクラしたりします。これは、レミ切れと関係あるのかな…？同僚には、「メニエール病とかの病気じゃないの？」と言われました(/--)/原因不明なので気になります…ただの疲れであってほしいです。来週はレミケードです(^-^)
19Jun
- 2014.6.17 通院日
  17日(火)は、大学病院の外来でした。前々回のレミケード後、6週目あたりから倦怠感、発熱等の体調不良がみられたのですが、今回は今のところ元気です。レミケード切れのような感覚はありません。現在気になるのは、下痢が続く時があるお腹にガスが溜まることです。9月で、手術をして一年になります。先生に、「もう1年経つのか～早いなぁ～いろいろあったね」と言われました。とても人気の先生で忙しく、たくさんの患者さんを抱えておられて、私のことなんてカルテ上だけで記憶にも残っていないくらい平凡な患者なんだろうな～なんて思っていたので、先生の何気ない一言がうれしかったです。ということで、9月に大腸内視鏡をすることになりました(>_<)手術の繋ぎ目を見るためです。そんな話をしてたら、「お腹が張る」ということを言い忘れてしまいました(´д｀|||)CRP 0.4ペンタサ 6錠ビオスリー 3錠ロペミン 2錠にほんブログ村
17Jun
- 沖縄で食事を楽しむ♪
  紅いもざるそば(笑)豆腐チャンプルーソーキそば（肉は食べてもらいました）沖縄ちゃんぽん♪お刺身きくらげや野菜の固い部分は食べないようにしました(^_^)あとゴーヤーチャンプルーやタコライスやアイスクリーム…いろいろ食べました。食べすぎないよう半分～3分の1くらい食べました(^^)クローン的には…アウトでしょうか？でも今の体調では、大丈夫でした。沖縄には安くておいしいものがたくさんありました☆沖縄のちゃんぽんは、"甘辛野菜炒め玉子とじ"がごはんにのっていて、とてもおいしかったです。具材や野菜の切り方を工夫すれば、クローン病にも大丈夫そう(^^)COOKPADにレシピが載ってたので、今度作ってみようと思います♪
- 旅でリフレッシュ
  先日、2泊で沖縄へ行ってきました(^^)あいにくの大雨でしたが、おいしい料理を食べて、雨の合間に海のレジャーをたのしみ、お買い物をして♪とっても楽しかったです(^^)私、この旅行中、ほとんど自分がクローン病だってこと考えませんでした。もちろん食事には気をつけるし、ちょっと下痢にもなりました。疲れたら無理をしない、自分の体調を第一に考える。病気を忘れたわけではありません。それが今の私の「当たり前」になったからかなと思います。実は、去年の同じ時期にも沖縄に旅行しました。その時は楽しみながらも気づけば病気のことが頭にあって、「でも自分は大丈夫」って無理をしてました。そして帰りの飛行機で体調悪化し、熱が出ました(^^;今回は体調崩すことなく元気に過ごせました。出発前、12連勤で疲れ果てていたのですがリフレッシュできました＼(^o^)／これからも元気に旅行できるよう、体調管理に努めたいと思います♪にほんブログ村