白血病と診断されて３年




お久しぶりです。




『11月28日』は白血病と診断された日です。


外を歩くと冷たくなってきた風やこの季節の匂いが当時へと記憶を引き戻してしまい、胸がギュッと痛みます。



絶望を感じて悲観した日。

あの日から丸３年が経ちました。

こんなに元気に生きてるよって３年前のあの病室で泣き暮れた私に教えてあげたい。

大丈夫だよって伝えてあげたい。




病気前の生活と大きく変わったところは

薬を毎日飲んでいることと

フルパートから扶養に戻って仕事をしていること

髪の毛が薄くなったこと

腎機能が悪くなったこと


現在の内服状況は

女性ホルモンと腎機能を維持するためにアジルバという血圧の薬をのんでいます。



他はほとんど同じ生活をしています。

体調は変わってしまったことも多少あるけれどうまく付き合っていけてると思います。

疲れやすさ

骨・関節や筋肉の痛み

頭皮の乾燥

などは移植後の慢性的なGVHDだと思います。




先日はいつもの血液内科定期受診がありました。

血液データなど全てクリア。





移植後１年から開始された予防接種ですが、全部で15万前後と言われていた予防接種が、今月無事に全接種を終えました。


・四種混合

・MR

・おたふく

・水痘

・肺炎球菌（PCV13、プレベナー13）

・肺炎球菌（PPSV23、ニューモバックス）

・ヒブ

・B型肝炎

・日本脳炎

・髄膜炎菌


２年間で１０種類２４回の接種を終えました。






続いて髪の毛のこと


抗がん剤が始まる前、医師や看護師の方々が『必ずまた生えてくるからね！！』って励ましてくれました。

確かに髪ははえてきたけど

元通りでは絶対に、ない。

髪の毛は細くてくるくるだし密度は低いし。

それだけ強い抗がん剤を使用した証拠

もしかしたら頭髪にもGVHDが出ているのかもしれないし、放射線による卵巣機能低下のため女性ホルモンが低下していることが原因かしれない。






現在の髪の様子⬇️⬇️












移植後から２年半経過し
１度も切っていません。
パーマもあててません。
前髪は薄いし頭頂部もうっすら地肌見えてます。




ちなみに病気になる前⬇️⬇️








もともと毛量はそんなに多くないですが
明らかに髪質が変わってます。





いろんなマイナートラブルがありながらも
家族のこと、仕事、お友達との時間も充実しており、毎日元気に日々過ごしておりますニコニコ











２歳のお誕生日と水疱瘡



5月の定期受診は特に身体の不調もなく、無事に血液検査もクリア。
移植後初めて、白血球や赤血球、ヘモグロビンに血小板など正常値にのりました。





また肺機能検査や骨塩定量も正常値に。
これは移植患者としてはかなり珍しいようです。
経過は順調。





本日21日は弟からの末梢造血幹細胞をもらいハプロ移植を受けて丸二年になります。





二年前の今日は。。。と考えて
人生で一番頑張ってた時期。
そして感謝の日。
命をありがとうの日。
あの日、２年後の自分を想像できなかった。






私は診断時のマルクで骨髄液がとれませんでした。
ドライタップ。
白血病細胞が骨の中にぎっしり詰まりすぎていて引けなかったのです。
なので、フィラデルフィア以外の染色体異常はわからないままです。
抗がん剤を開始する前の骨髄液でないとわからないのだとか。
主治医も何度か挑戦してくれましたが、やはりとれず。
そのため一番最悪な染色体異常を想定してのHyper-CVAD/MA療法。





当時、いろんな方々の治療方法を見させてもらっていましたがJALSGのプロトコールで治療されるかたがとても多かったので
不安でした。
結果、私にはHyper-CVAD/MA療法が合っていたと思うのですが、当時は未来に私はいないんじゃないかという不安がありました。





そんな私も今では仕事も週４くらいで入れるくらい体力がついてきました。
子育て、家事、仕事の両立は疲れますが、あのときに欲しかった、羨ましかった日常です。
移植前の健常な頃の自分かと言われたらそうではありません。
ステロイドや免疫抑制剤は使っていなくてもGVHDと考えられる症状はいくつかあるし、変わってしまったところもたくさんあります。
面倒だなととか不便だなと、思うことありますが、今日を生きていられることに感謝をしなければなりません。
楽しく幸せに感じる瞬間も
失敗をして怒られた瞬間も
悲しい寂しい思いで涙を流す瞬間も
府に落ちず悔しかったりイライラ怒っている瞬間も
不安で胸の中がザワザワ眠れない瞬間も
生きているからこそできること。
今日移植後2年、大切に生きていこうと改めて思いました。





最近の不安は
少し前に長男が帯状疱疹にかかったこと。
今、私は帯状疱疹の予防にアシクロビルを1日1回200mg内服しています。

また移植後は今まで獲得した免疫がゼロに戻るので、小さい頃にした水疱瘡の抗体がありません。
なので身近に帯状疱疹の方がいると水疱瘡として発症するかもしれないのです。
ところが潜伏期が無事にすぎ一安心。。。も束の間、次男がまさかの水疱瘡発症。
予防接種をしていましたが発症してしまいました。
水疱瘡は感染力がかなり強く空気感染もします。
移植後の患者が水疱瘡にかかると
命に関わったり、重い障害がのこる場合があるそうです。
すぐに血液内科の主治医に相談の電話をかけました。
結果、感染症内科の先生とも相談してくれて、予防的にアシクロビルをマックス服用することになりました。
アシクロビル800g×４回/日を水疱瘡に暴露した日から1週間後から1週間飲むことに。
これで無事に発症を防げたらなと思いますが。。。
水疱瘡の潜伏期は約２週間です。
今日から１週間後が発症予測日。
無事に防げるのでしょうかあせるあせる





ところで、移植したら本当に今までの抗体はゼロになるのですかね？
私はちょっとくらい残ってるんじゃないかと思っているんですけど、もちろん主治医からは全否定(笑)
それか弟が持っていた抗体を引き継いではいないのでしょうかね？


来月からはいよいよ生ワクチンの予防接種が始まります。





新型コロナワクチン２回目接種



先日２回目のコロナワクチン接種してきました。

世間でも2回目の接種は副反応が強くでると言われていますが







白血病で、移植を受けた私はどうであったかの報告です。








結果、１回目接種よりしんどい、です。





接種部位の腫れは前回より赤く大きく腫れて７センチ程になりました。

接種した日は1回目の接種と同様、触れると痛いです。

１週間近くたってもまだ硬い感じで赤みはひいてきましたが、少しの痒みがでています。





接種した夕方から身体の怠さがでてきました。

風邪を引きはじめのような感じです。

また熱が出そうな関節と筋肉の痛みがありました。

でも結局熱は出ませんでした。

特に痛み止めを飲む必要もなく、その日は早めに就寝。　

ただし、なんだかしんどくて寝つきが悪く、眠りも浅かったので何度も起きました。






翌日は仕事です。

まだ身体の怠さ、関節・筋肉の痛みは続いています。

熱はありません。

仕事中は呼吸が乱れ、早く横になりたい感じ。

なんとか仕事を終えて帰宅。

横になり仮眠をとりました。

が、すぐに末っ子が学校から帰宅したのであまりゆっくりできず、そのまま外遊びについていきました。






なので重度の副反応ではなかったですが、まぁまぁしんどかったというのが感想です。

ただし、接種部以外のそれらの症状も接種翌日まで。

その後も元気にしております！





私の勤務先でも圧倒的に２回目の接種のほうが症状が重くでた方が多いです。

熱が出て休まれた方も多数。

また関節痛も割りと多かったです。

ニュースになっているような大きな副反応は今のところでていません。





私は割りと副反応の症状が軽かったと思うのですが、これでちゃんと免疫がついているのかは謎です。

移植後は免疫機能は低下している場合がありますので

十分に免疫が獲得できていないかもしれません。



引き続き感染予防はしっかりと、油断禁物です。



今週は３ヶ月以上ぶりに血液内科があります。

ドキドキ。。。