5月の定期受診は特に身体の不調もなく、無事に血液検査もクリア。
移植後初めて、白血球や赤血球、ヘモグロビンに血小板など正常値にのりました。
また肺機能検査や骨塩定量も正常値に。
これは移植患者としてはかなり珍しいようです。
経過は順調。
本日21日は弟からの末梢造血幹細胞をもらいハプロ移植を受けて丸二年になります。
二年前の今日は。。。と考えて
人生で一番頑張ってた時期。
そして感謝の日。
命をありがとうの日。
あの日、２年後の自分を想像できなかった。
私は診断時のマルクで骨髄液がとれませんでした。
ドライタップ。
白血病細胞が骨の中にぎっしり詰まりすぎていて引けなかったのです。
なので、フィラデルフィア以外の染色体異常はわからないままです。
抗がん剤を開始する前の骨髄液でないとわからないのだとか。
主治医も何度か挑戦してくれましたが、やはりとれず。
そのため一番最悪な染色体異常を想定してのHyper-CVAD/MA療法。
当時、いろんな方々の治療方法を見させてもらっていましたがJALSGのプロトコールで治療されるかたがとても多かったので
不安でした。
結果、私にはHyper-CVAD/MA療法が合っていたと思うのですが、当時は未来に私はいないんじゃないかという不安がありました。
そんな私も今では仕事も週４くらいで入れるくらい体力がついてきました。
子育て、家事、仕事の両立は疲れますが、あのときに欲しかった、羨ましかった日常です。
移植前の健常な頃の自分かと言われたらそうではありません。
ステロイドや免疫抑制剤は使っていなくてもGVHDと考えられる症状はいくつかあるし、変わってしまったところもたくさんあります。
面倒だなととか不便だなと、思うことありますが、今日を生きていられることに感謝をしなければなりません。
楽しく幸せに感じる瞬間も
失敗をして怒られた瞬間も
悲しい寂しい思いで涙を流す瞬間も
府に落ちず悔しかったりイライラ怒っている瞬間も
不安で胸の中がザワザワ眠れない瞬間も
生きているからこそできること。
今日移植後2年、大切に生きていこうと改めて思いました。
最近の不安は
少し前に長男が帯状疱疹にかかったこと。
今、私は帯状疱疹の予防にアシクロビルを1日1回200mg内服しています。
また移植後は今まで獲得した免疫がゼロに戻るので、小さい頃にした水疱瘡の抗体がありません。
なので身近に帯状疱疹の方がいると水疱瘡として発症するかもしれないのです。
ところが潜伏期が無事にすぎ一安心。。。も束の間、次男がまさかの水疱瘡発症。
予防接種をしていましたが発症してしまいました。
水疱瘡は感染力がかなり強く空気感染もします。
移植後の患者が水疱瘡にかかると
命に関わったり、重い障害がのこる場合があるそうです。
すぐに血液内科の主治医に相談の電話をかけました。
結果、感染症内科の先生とも相談してくれて、予防的にアシクロビルをマックス服用することになりました。
アシクロビル800g×４回/日を水疱瘡に暴露した日から1週間後から1週間飲むことに。
これで無事に発症を防げたらなと思いますが。。。
水疱瘡の潜伏期は約２週間です。
今日から１週間後が発症予測日。
無事に防げるのでしょうか
ところで、移植したら本当に今までの抗体はゼロになるのですかね？
私はちょっとくらい残ってるんじゃないかと思っているんですけど、もちろん主治医からは全否定(笑)
それか弟が持っていた抗体を引き継いではいないのでしょうかね？
来月からはいよいよ生ワクチンの予防接種が始まります。