クリスマスにわが家にやって来たのはサンタじゃなくコロナでしたあせる



一番最初に子供がどうやら学校から持ち帰ってきたようで

瞬く間に家族全員が感染予防




年末はいろんなグループのお友達と忘年会を予定したり

両親と共に家族旅行を計画したり

元日は両親と弟家族とパーティーを計画したり、ウキウキでいました

本当に楽しみすぎてアップ

それのために仕事も頑張っていたのに

全部キャンセル凝視

ずーっとおうち凝視凝視凝視





長い長い冬休みとなりました。







造血幹細胞移植後3年と7ヶ月のコロナ感染の症状についての記録です。




ちなみにコロナワクチンは

1回目ファイザー

2回目ファイザー

3回目ファイザー

4回目モデルナ(2022.9.3)


さらに年明けに5回目ファイザーを予定していました。





1日目 喉の違和感(少し乾燥した感じ)


2日目 喉の違和感から少し痛み・倦怠感


3日目 咽頭痛・関節と筋肉の痛み・微熱・倦怠感・寒気


4日目 咽頭痛・関節と筋肉の痛み・最高37度8分の発熱・倦怠感・鼻水


5日目 咽頭痛・関節と筋肉の痛み・微熱・倦怠感・寒気・鼻水


6日目 鼻水、頭痛


7日目 症状なし(本日)





熱がでるときは、やっぱりしんどいけど

コロナじゃない風邪でも同じようにしんどかったので

コロナが特別つらかった感じはしません。

重症化リスクが高いので要注意人物になっていましたが軽症ですみました。




ちなみに家族の様子

パパ➡️ワクチン3回ファイザー接種(最終2022.4)

倦怠感、長く続く咳、関節痛、咽頭痛、頭痛、長く続く微熱、食欲不振


第1子➡️ワクチン2回ファイザー接種(最終2021.10)

倦怠感、ひどい鼻水、咽頭痛、ひどい咳、微熱、頭痛、咽頭痛


第2子(一番始めに発症)➡️ワクチン未接種

倦怠感、脱力感、長く続くひどい咳、長く続く高熱、咽頭痛、食欲不振、長く続く頭痛


第3子➡️ワクチン未接種

長く続く高熱、筋肉の痛み、食欲不振



という感じでした。

ワクチン未接種組では高熱38.5~39.5度が続きつらそうでした。

ワクチン接種組でも最終から日が開いてしまってる二人は、咳が長引いていました。




ワクチン効果はわかりませんが、

家族内で一番要注意だった私が一番軽症。

咳の症状がなくて楽でした。

食欲はずっとあったので体重は増えてしまったあせる





4回目モデルナの交差接種。

副反応では熱は出なかったものの、骨が痛くて1日寝込みました。

それでも今回、白血病の私が軽症であったのはワクチンのおかげでもあったのかもしれません。





散々な年明けでしたが、みんな治ったからよしとしますびっくりマーク

2023年はいつまでも白血病の自分にメソメソせず、明るく前向きに生きていきますよーニコニコ

腎臓はかなり弱ってしまいましたが、減塩て本当に難しいあせる

それでもうまく付き合って、質の高い人生を長く送っていきたいですにっこり
















少し肌寒くなってきて

初発の時の体調の悪さを思い出す季節がまたやってきた







この季節はどうしても落ち着かない

何にかわからないけど怖く感じて仕方ない







きっといろいろトラウマになっている







今闘病中の方々のブログを拝見すると







あぁ、そうだった、そうなんだよ、すごくつらいんだよ、と悲しくなってしまう







もし、あの時







絶対治る病気だからね

今はつらいけど頑張ってね








って、言われたなら

気分的には楽に乗り越えられたかもしれない








でも白血病はそうじゃない。







100%治ると誰も断言してくれない。








それどころか生存率の低さを突き付けられてどん底






なにをどう頑張ればいいのかわからない








死ぬことばかり考えてた

精神を病んでいると思われて主治医から

そっち系の薬が処方されて

「私は病んでない!!」って噛みついたこともあった








寝て起きたときに

すごく気分が悪くてつらくなるから寝たくなくて

何日もずっと座ってほとんど寝なかった







今思えばちょっとおかしくなっていたんだと思うけど

当時は自分を維持するために必死だった







あの閉鎖された空間


鍵もなく開けられない窓


窓から見える景色


独特の匂い

抗がん剤が始まると手のひらから

いつも同じ匂いがした

私はあの匂いは抗がん剤の匂いだと思っているのだが

臭くて仕方なかった

何度も何度も手を洗っても

またすぐにその匂いがじわじわ出てくる


生ぬるい水

入院中は滅菌された水しか触れないから、どの蛇口からでる水も全部全部ぬるくて気持ち悪かった

冷たい水にさわりたくて仕方なかった

わざわざペットボトルに水を入れて冷やしてうがいとか顔、手を洗っていた


ぼろぼろの爪に

血色の悪い不細工な顔に

坊主


なんでこうなってしまったのか鏡を見るたびに何度も泣いた







つらくてつらくて

誰かに頑張ってと言われてイライラした







無音の病室のベッド

そこからいつも外を見ていた

海が見えて船が行き交う

今でもその近くを通ると同じ景色が見えて吐きそうになる

一瞬で当時に引き戻されて胸が苦しくなってしまう








なにをどう頑張ればいいのか

もう十分頑張っているじゃないか






治らないかもしれない試練を与えないでほしい













お久しぶりですにっこり


B細胞性急性リンパ性白血病と診断され
移植から丸3年が立ちましたクラッカー

弟から末梢造血幹細胞をもらって繋いでもらった命が3歳のお誕生日ですびっくりマークニコニコ







そうそう、3年たってやっとやっと前髪ができました!
移植後初めて前髪を切りましたよおねがい











まだまだ全体的に毛の量は少ないです。
頭頂部がやっぱり薄くて気になります。

でも女性ホルモンをサボらず飲んでいると毛が増えてきたんです。


生理も面倒くさいし内服するのも面倒くさいのでホルモンの内服を勝手にさぼると抜け毛が半端ないです。


なので最近はサボらず頑張って飲んでいます。
短い毛がピンピンはえてきてますビックリマーク
いつか、元通りになるかなぁ




この三年間はあっという間なような
すごく長かったような。
あれだけつらかった入院期間も
今思い出せばすごく短かったように感じてきました。






当時は先が見えず、完治できるかもわからない中、なぜこんな苦しくて痛い治療をしなければならないのか、本当に悔しくてよく泣いたものです。




最近の体調ですが、相変わらずあちこちの骨がよく痛みます。


よく熱をだしたり、風邪を引いたり、お腹をこわしたり、歯の治療がうまくいかなかったり、移植後身体が弱くなったなぁと思うことが多くなりました。
そのたびに、再発かもとドキドキして。。。の繰り返しです。



なんだかんだ言ってましたが、未だに全然自信が持てず
症状があればびびって
血液検査があれば緊張して。。。





そして移植後、命をつないでもらった代わりに、腎臓は悪くなってしまいました。


クレアチニンでいうと毎回数値が1.4~1.6辺り。


今はこれ以上悪化させないために血圧のコントロールやお薬を飲んでます。


塩分にも気を使うようになりました。
たんぱく質制限についてはまだ気にしなくていいとのこと。



早くに子供を産んで早くに子育てを終え、主人といろんなところへ旅をするのを楽しみに日々頑張っていたのに
このままではいつか透析が必要になってしまうかもしれません。



そうなれば週に3回、何時間も透析をしなければならない。
長期の旅行はできないかもしれません。


腎臓は一度悪くなると元には戻りません。
今の私はCKD(慢性腎臓病)の進行を防ぐ、今の状態をできるだけ長く維持するのが目標です。



贅沢な話です。
再発なく、生かせてもらってるだけでも幸せなのに。
家族との時間が毎日当たり前のように流れていることが幸せ。
当たり前の日常を送れることの大切さに慣れず、毎日を本当に大事にしなければなりません。
また忘れかけていました。




主治医からは移植後とりあえず3年再発がなければ第一関門突破と言われていました。
3年再発がなければ、その後の再発率はぐーんと下がると。
でもこの病気、白血病は油断はできません。
次の目標は5年です。
しかしきっとずっと、生きている限り再発の可能性に怯えないといけないのだと思います。
また大量の抗がん剤や放射線の影響で2次がんについても注意していなければなりません。
とりあえず来月、ありがたいことに主人の扶養で全身の健康診断があります。
もちろん、自分の会社でも一通りの健康診断がありますが、
来月の家族ドックでは基本的な検査に加え、マンモグラフィ・乳腺エコー・子宮頚がん・胃カメラ・腹部エコー・CT検査・骨密度・眼底検査などがあります。
通っている婦人科では、先日子宮体がんの検査もしました。





あの日告げられた5年生存率は30%





いつか、どんな種類の白血病も必ず治る治療法が見つかりますように。