2019年6月21日に
弟から半合致、ハプロ移植を受けました。
そもそも、私の骨髄は結構特殊だったようで骨髄バンクでは一致しませんでした。
また体重が65キロもあったので
臍帯血移植では細胞数が足りない＝再発する可能性が上がるということでした。
泣きくれていた私に今の主治医が回診のとき
「ハプロハプロ！ハプロでいいやん！」て
割と軽めにベッドサイドで提案してくれたのです（笑）
半合致ってとても怖いイメージがあったのですが
でも現主治医は「大丈夫大丈夫！」って。
この先生が言うから大丈夫なのかもって錯覚し、よく考えないままもう先生の提案に身を任せることに。
結果、本当に身を任せてよかったんだけど
先生の「大丈夫」って本当はあまり言ってはいけない用語なのかなーと思うんだけど
あのときの「大丈夫」は本当に心強かった。
それから弟が精密検査に進みました。
弟はヘビースモーカーで
体重も100キロ超えていて
今のままではドナーになれないと言われてしまいました。
そしたらすぐにタバコをやめてくれて
1ヶ月で20キロ以上ダイエットしてくれてドナーに。
無事に半合致末梢血幹細胞移植を受けることになったのです。
弟は末梢血幹細胞の採取のため入院。
白血球を増やす注射を打つと本来は骨髄の中にいる末梢血幹細胞が血液中に流れ出てくるのです。
血を抜いて必要成分だけ採取してまたドナーに戻していくのですが、普通は肘からの穿刺です。
ところが弟は肘からは上手くできなかったようで両鼠径部穿刺（太ももの付け根）となりました。
これは後々知ったことですが、白血球を増やす注射では痛み止めは効かない程の強烈な頭が割れそうな痛みと腰痛で眠れない日々であったとのこと。
また鼠径部はパンパンに腫れ上がりしばらく安静が必要になったと。
こんな苦痛に耐えてくれた弟
採取当日は普通の人よりもかなり多めの末梢血幹細胞が採取できたと先生が喜びながら部屋に入ってきたのを覚えています。
私の体重に換算した量を移植するのだけど
多すぎて少し破棄したそうな。
あのとき、十分な量を移植できたことが今につながっているのかなと思います。
本当に本当にありがとう。
こんな感じ元々挿入していたＰＩＣＣからつないで移植しました⬇⬇
無事にハプロ移植を受けた私は、GVHD予防のため大量エンドキサン療法をおこないます。
エンドキサンは地固めでも使った抗がん剤ですがこれが最悪。
元々相性の悪かったこのエンドキサンが大量に２日間投与です。
抗がん剤＋放射線の前処置、移植、エンドキサンが合わさって
高熱、嘔気嘔吐、下痢がピークに。
事前の移植に対する説明で
おむつを用意したほうがいいと聞いていましたが、まさか漏らしはしないだろうと用意してなかったんですよね。
それが高熱にうなされて
寝ている間に気付かないままお通じをもらしてしまっていました。
羞恥心から看護師には伝えず、真夜中に電気もつけず高熱で身体がだるいのに一人で着替えました。
前処置から部屋には監視カメラが付けられていてナースステーションから見られてます。
なので真っ暗の中、パンツをはきかえる情けなさ
もう少し甘えたらよかったなぁー
なので初めて移植を控えてる方
履くタイプの紙パンツを装着して移植に備えたほうが無難です。
また移植まえに心配だったのは下痢の痛さです。
これに関してですが
私は腹痛はありませんでした。
お通じがしたい感じで急いでトイレにいくと（行くと言ってもトイレはベッドの真横にカーテンで仕切られてるだけ）
水がピューピューでる感じです。
もうふらふらですから、ベッドの真横のおトイレとはいっても移動が本当につらかった
つらかったといえば、下痢に伴う肛門の痛みです。
お通じするたびに飛び上がるほど痛い！！
医療麻薬を使ってもあちこちの粘膜の痛みはおさまりませんでした。
でも肛門の痛みには攻略が
これから初めての移植を控えてる方
主治医にプロペト（白色ワセリン）とアズノールを処方してもらってください。
お通じ前にたっぷりプロペトを肛門に塗ってください。
本当にたっぷりです。
すると粘膜が守られて排便時の痛みがだいぶ楽です。
そして終わったら
優しく拭き取りアズノールをたっぷり塗る。
この処置を痛くなる前からできたらなお良しです。
七夕の日、生着してからは口腔粘膜、食道、肛門の痛みが少しずつ良くなりました
そういえば
私が20.21歳だったころ、弟が白血病になる夢を見たんですよね。
泣きながら目覚めた私は、もし本当にそんな未来がきたら絶対絶対ドナーになると決心したんです。
不思議。
実際は私が白血病になってしまって、何でしょう？
予知夢的な？
でも家族じゃなく
白血病になったのが私でよかった。
あんな苦しみを誰にも味あわせたくない。
とはいえ、いろんな立場の方が白血病患者を身近で見守っているのでしょう。
七夕の今年の願いも白血病が１００%根治可能になりますように。
楽な方法で根治できますように。
ではまた
⬇
笑
