昨日は職場の健診
今日は何気なく
腎機能はどうかなーと自分の検査結果をひらいた
腎機能よりもまず
白血球の数値が目に入った
心臓がドクンッってなったのがわかった
身体がざわざわってなって体温が下がっていくような感じ
白血球が１万を越えてた
あー再発って頭をよぎる
詳しく検査するために職場の先生に診てもらってまた採血
結果は明日
体調全然悪くないのに
白血球が高いのを見てから
骨が痛い気がするしお腹も痛い気がする
そういえばこの間は寝汗がひどかった
よからぬことばっかり考えてしまう
4月には定期の診察があって問題なし
体調も安定してるからと
3ヶ月に１回の診察が半年に１回に伸びたところだった
来月の２１日には移植から５年たつセカンドバースデー
次の血液内科の診察は10月
血小板もヘモグロビンも落ちてない
きっと大丈夫
あー主治医に泣きつきたい
年が明けて、今年もスタート
周りではインフルエンザもコロナも大流行ですが、元気に過ごしております。
話は変わって
私が治療を受けた病院は本館と別館があるんです。
入院治療していたのは別館。
普段の定期診察は本館の外来。
なので退院して以降別館には
近づかないし、
建物も目に入らないくらい本館・別館は離れています。
ところが退院して二年目くらいに
主人が人間ドックで引っかかって別館にCTだけ撮りに行かなければなりませんでした。
当時は懐かしいと思ってついて行ったんです。
するとだんだんつらかった気持ちが蘇ってきて下を向いてしまいました。
そして先日、また主人が別館へCT撮影へ。
いつも一時退院しては連れ戻される別館。
駐車場から受付、受付から二重扉を抜けてナースステーション、ナースステーションから病室。
閉鎖的な空間。
足取りがどんどん重くなることや
リハビリ、入院中の本館への他科診察。
何度も何度も移動した別館の風景。
別館から本館へは外通路もありますがスタッフと患者だけが通る連絡通路があります。
そこをよく、車椅子に乗せられて本館へつれていかれました。
その通路内には医局や更衣室なんかもあって、元気なスタッフが歩いています。
それを見るのがいつも悲しかった。
元気な人たちが眩しくてしかたなかった。
こちらは車椅子に乗せられて肌が真っ白で髪のないいかにも白血病の患者。
主人が受ける検査室はその連絡通路の隣り。
別館へ向かう道中、それらのことが思い出されて涙がとまらなくなってしまいました。
すると息をするのがつらくなって鼓動が早くなりました。
その日は中までついていくのはやめて
建物に近づかないところで待つことにしました。
私は白血病の入院で全期間無菌室、準無菌室で過ごしました。
両方とも個室です。
おトイレも洗面台もついているし
テレビもイヤホンなしに見れるし
エアコンも好きに温度を変えれるし
差額ベッド代はかかりません。
管理費は取られていると思いますが
保険適応されるので、高額医療でだいたい月の支払いは一緒。
同じ闘病仲間とはなかなか知り合えなくて孤独だったけど主人が毎日お見舞いにきてくれてなんとかなったし
スタッフにも本当に良くしてもらったし
ありがたいことに再発なく過ごさせてもらっています。
環境はとても恵まれていたと思うし
今は割と元気なほうです。
心も元気だと思っているけれど
闘病生活はかなり心に傷を残していたんだなぁと改めて思った出来事でした。
あと、最近の診察事情。
先日は定期診察がありました。
今は腎機能の悪化を防ぐためにコレステロール値や尿酸値、血圧のコントロールをかなり低めに抑えるよう内服薬が処方されています。
ここのところ、1.7台で落ちついていた腎機能ですが
クレアチニンが初めて2を越えてしまいました。
こうして少しずつ悪化して透析を免れられなくなってしまうかもしれません。
これでは再発よりも末期の腎不全が寿命を早めてしまうかもしれません。
白血病の急性期にはただ生きさせてほしかった。
寝たきりで家族に迷惑をかけてでも子供たちや主人のそばにいたかった。
だんだん貪欲になって
今の私の希望はただ寿命を延ばすだけじゃなく
自分らくし長く生きていくことです。
あれもこれも望んでごめんなさい。
でも私を含めて私と関わる人たちが笑顔で暮らせるようにもっともっと生きさせてほしい。
誰かが生きたかった今日を生かせてもらっているだけでも感謝しなければならないのに。
また。また忘れてしまってごめんなさい。
やっぱり寒い季節はだめですね
初発の頃が思い出されて、センチメンタルです
ご無沙汰しております
今年ももう終わり
元気によく働き、遊んで食べて充実した1年となりました！
移植後4年と6ヶ月
今では内服薬はたくさんあるけれど
生活は移植前と変わりません
あのつらい入院のとき、こんな未来が本当にくると思ってもいなかった
夢にみてたけど、生きているか不安で仕方なかった
でも元気！
白血病で５年生存率30〜40％って予後が悪いとドクターから絶望の説明を受けてどん底にいたけれども、今日もちゃんと元気に生きてます
誰かの希望になれるように
このままずっと元気報告をしていきます！
来年も皆様にとって素敵な1年となりますように。
悲しい思いをする患者様やご家族様が
いなくなりますように。
