舌がんステージ3の闘病記

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29Sep
- 最近の事あれこれ
  自宅での訪問看護ケアが始まってだいぶ経ちましたが、やっぱり自宅は快適ですね。訪問看護の看護師チームはとても優秀で、今週火曜日に医師の診断があり私の要望で酸素ボンベが導入されて体調が良くなったので、再び治療がしたいとお願いした所今の体力レベルでは難しいという事になり、車イスが必要だと言う話になりましたが昨日にはカタログが届きほぼ好みの希望した車イスを早速数日で届けてくれました。届いてすぐにテスト走行に行きましたが、今の季節の夕方は最高ですね今のところ自分で押すにはすぐに息が上がってしまいますが、トレーニングには最高でした。車イスを使用してもっと運動してください、との事だったのでオプジーボなどの治療が受けられる様に体力レベルを１日も早く上げたいと思いました！前の病院では緩和ケアなどの治療を受けた段階で、オプジーボなどの抗がん剤治療は受けられないという話だったので、何故こうも違うんがろうと疑問に思いました。それから丸山ワクチンを受けられる事になり、早速来週辺りから治療が始まる様です。とにかく訪問看護のチームは何をするにもスピード感が早く手際よくやってくれるのでいつも助かっています。それからやっとガットギターに弦が付きました。お恥ずかしいですが自力で弦を付ける体力がなく仕方なく楽器店にお願いする事にしました。家族に頼んでお店に出してもらいましたが、帰ってきたら何と！弦は新品に交換されていましたが、チューニングが合っていませんでした（笑）どないやねん！あ！そういえば家にギターのチューナーってどこに行ったかな？と思い探してみたら1980年代の古いチューナーを見つけましたが、これまた1980年代の物はチューニングの精度が悪く、結局またAmazonで買い直す事にしました。やっとギターも再開できてYouTubeで良い動画を探してはコピーしようと思っています。良い暇つぶしが見つかってよかったです。※無断転載禁止このブログは記事やリンクの無断転載禁止とさせて頂いています。このブロブのリンクを自分の記事に貼って自分のコメントを載せて自分のブログにしているのを見て悲しくなりました。自分のブログが他人に利用されているのはどなたでも気分が良くないと思いますので、どうぞご理解下さい。何卒よろしくお願い致します。
25Sep
- ちょっと良い話ヤフオク編
  アメブロで変なトラブルに巻きこまれている中、今度はヤフオクでトラブルが発生しました。彦摩呂だったら何て言うかなと考えたらやっぱり、トラブルの玉手箱や〜！て言うんだろうなと無駄な事が頭をよぎりました。ハイ今度のトラブルはヤフオクでのイタズラ入札の件です。みなさんヤフオクってやった事ありますか？私は手軽に個人売買出来るので安いものから高いものまで売ったり買ったりしています。今回はこの世とさよならしてしまうので、手持ちの楽器を早めに処分する事にしました。するとたまに出会うのがイタズラ入札という買う気がないのに落札して支払いをせず悪い評価だけを残して消えていくという不届者に出会ってしまいました。いやいや今年の私は本当に運がついて無い、こんなに運が悪い人は見た事がありません。うわー悪い評価がつく事によって私の評価が落ちて、私の出品物が売れなくなる・・いつまで体が持つか分からないのに・・これは厳しいぞ！という事でググって見るとヤフオクイタズラ入札救済措置という物があるらしく早速問い合わせました。私は末期の舌癌患者で家族に少しでもお金を残す為、ヤフオクで出品しているのにイタズラ目的の人に購入され、いくら待っても支払いされず落札者を削除したところ報復評価で私の評判が悪くなるような評価を入れられて困っている事をとうとうと伝えました。問い合わせから数時間もすると返信があり、報復評価は消してもらえる事になりイタズラ目的の入札をしたユーザーは利用停止になっていました。捨てる神あれば拾う神アリだなと、この日ばかりはヤフオクが大好きになりました。そしてちょっとだけマジで泣いてしまいました。最近特に話が通じる人が少なかっただけに嬉しくて泣きました。アメブロの運営の人もこれくらい対応良いと良いのになぁ。このブログは無断転載禁止です
- リブログ機能停止は意味がなかった
  先日リブログ機能停止のお知らせさせて頂きましたが、機能停止した後もリブログ先のページにはまだ私のページのリンクが貼ってあり、見た目は特に変更がありませんでした。あれリブログ機能は停止した筈なのに何故・・・？あーなるほどリブログではなく、私のページのアドレスを直接リンクとして貼っているだけでした。一体そこまでして私の記事を何故自分のページに貼りたいんですかね？私は早速そのページにすぐに止めて欲しいとコメントを残しましたが、承認制の為返事はありませんでした。前回もコメントを書いても無視だったので今回も一緒でしょう。私の日記にはコメントが入った事はありましたが、私のコメントはリブログされてた日記には掲載してもらえません。一体こういう関係性の人とどうやってリブログ貼って仲良く出来るんでしょうか？お医者さんらしいですが、やっぱり噛み合わないですね。リブログって名前だけで直接自分のアドレスのリンク貼られちゃえばリブログ禁止にしても全く意味ないですよね。んーどうやったら解決出来るんだろう。真剣にちょっと怖いです。
24Sep
- リブログ機能停止のお知らせ
  いつも私のブログを読んで頂き本当にありがとうございます。今回アメブロに付いているリブログの機能を停止しますのでお知らせさせて頂きます。最近よく私の記事がリブログされるようになったのですが拝見してみると正直全く私と繋がりがない知らない方が、私のブログをネタにコメントを付けて自分のブログ記事としてアップされているのを拝見して、こうやって延々と自分の記事が利用され続けるのはちょっと困ったなという気持ちになりました。リブログして頂いた方には大変勝手で恐縮ですが、この機能を本日停止させて頂きます。私は細々と好きな事を書いて行きたいだけなので、特にもうこれ以上紹介される必要もないですし日記についてはリブログではなくコメントでご意見を書いて頂けると幸いです。批判的なコメントは勿論削除させてもらっていますので、平和なブログにしたいのです。ですので大変勝手で申し訳ありませんが、リブログ機能を停止致します。何卒よろしくお願い致します。アルマさんは友達なので全然良かったんですけど、リブログ機能は個別に対応出来ないようなのでご迷惑掛ける事になってしまって申し訳ありません。気にしないで下さいね！
21Sep
- 1日何して過ごしてる？
  最近ブログ友達のアルマさんから1日ベッドで何をして過ごしていますか？と質問がありました。んー確かに何して過ごしているだろう・・趣味であった楽器類はもう大分弾かなくなったので、埃かぶってるしプラモデル作っても形が残る物これ以上増やしても家族が処分に困るだろうしここ最近は39度以上の熱が出たりして妄想と現実でフワフワした日々を過ごしています。あとその前はこんなに寝れるのかってくらい泥のようにずーっと寝ていました。多分その頃は薬もちゃんと飲んでなかったと思います。薬をある程度決めた時間に飲むのは非常に面倒ですよね。今は薬カレンダーに吊るされた薬をOS-1で大量に飲むだけで時間もかかるし大変です。話が逸れましたが奇妙な事に元気になったので、楽器を弾く事を復活させようかなと思い試しに家に何年も弾かれず眠っていて弦が3本も無くなったガットギターの為に弦をAmazonで買い直しました。ガットギターってご存知ですか？誰もが最初に弾くであろう禁じられた遊びで使われるギターです。クラッシックギターとも言いますよね、私はあのギターの丸い音が大好きです。Bossa Nova弾いたら気分はジョアンジルベルトみたいに延々と遊べそうで良さそうかなと思ってこれを機会にまた始めてみようと思いました。イパネマの娘Andy Williams & Antonio Carlos Jobim - Girl From IpanemaWell the great Antonio Carlos Jobim and the Great Andy Williams sing together in this great Original Video, it is quite good quality, so just enjoy and liste...www.youtube.comそういえば病院で看護師さんとかリハビリの先生達はみんな楽器が弾けていいなぁとがん患者の私を羨ましがります。みんなに言いましたけど、いやいやいや楽器何て安いのはいくらでもあるしやりたいって言うんだったら必ず始めなさい。最初は下手なのなんて当たり前なんだから。元気なうちにできる事はやりなさい、俺みたいにやりたくても出来なくなる日がいつくるかも知れないんだから。リハビリの先生とはいえ考えはまだまだ若いなぁと思いました。その頃の私は喉が苦し過ぎて楽器なんて全然集中出来る体ではなかったのでこんなに苦しんでる私にそんな酷な事よく言うね全く。と思ったもんです。みなさんは入院中や家で療養してる時は1日何をして過ごしていますか？
20Sep
- 悲しい気持ち
  凄くたまーに家の前あたりで、車の警告音的な音が鳴りっぱなしな事ありませんか？私は夜中の3時頃にそんな状況に出会いまして、かれこれ30分は止まらないので警察を呼びました。呼ぶときは意外とスムーズに会話できたので早速警察を待つ事に。警官はチャリで来るであろうから、そろそろ外に出てみるかと階段を降りると・・謎の警告音は家の中で最近導入した酸素ボンベじゃあ〜りませんか！『ポーン (電子音)○○を○○して下さい』と言った中国人ぽい日本語アナウンスです。そしてこれまた何故か機械の前に立つと謎のアナウンスも消えてしまい特に画面表示も現れません。・・さぁ困ったこれをどうやって解決しよう。自宅前でブラブラしてても待てど暮らせど警察官は現れません。今度は私が通報されそうなレベルです。ふと、今なら間に合うかと、もう一度110番に電話しました。さぁここからが大変です。事情も説明しなくてはならず、私レベルの舌ガン患者の滑舌では全然話を理解してくれません。か行が言えないので機械はマシンに変えたら通じました。何で家の中で鳴っているのか、を説明する為に“がん”と言っても聞き取ってもらえません。1人目はいきなり途中で電話を切られました。これは酷いですねー、しかしもう慣れました。諦めずにもう一度電話してみました。2人目は違う人が出て相変わらず聞き取ってもらえない・・と思いきや彼の頭の中で聞き取れたキーワードを組み立てて、話を整理して見事私の話を理解してくれました。さすが頭が良い人は話が早い！この人は出世するタイプの人だ！と安堵し電話を切ったあと思ったのはここまで話が通じないのは正直悲しいなぁ。また一つ凹んだわぁ。しかし朝の3時に何やってるんでしょうね一体・・・・
19Sep
- 訪問介護入浴初体験
  ついに訪問介護入浴デビューしました。汚い話もう首の後遺症が酷くなってから食事もろくに取れなくなって、自分で入浴するのも不可能になってました。それから酸素ボンベで奇跡の回復をして以来の入浴なので、もう胸の腫瘍もあるのでもう全て訪問介護の方にお任せしようと思いましてお試し介護入浴デビューしました。そういえば舌癌の手術後にICUで真っ裸状態で体ふいてもらったよなー？とか思い出したりして羞恥心のハードルはすぐ乗り越えられた気がします。早速朝9時からゾロゾロと狭い自宅に集まって頂きスタートしました。チームの構成は若い女子2人若い男子3人と言った構成で、テキパキと非常に慣れた手つきで２つに分離されたお風呂を組み立てていました。風呂が完成したのでザブンと入浴し何日振りだろうと堪能出来ました。体はもちろん全て洗って頂きオチンチンはどうしますか？ご希望なら私が洗いますけどと爽やかな男性に言われたのでさすがにソコは自分で洗いますと丁寧にお断りしました(恥下半身も隈なく洗って頂いて、ずっと入っていたかったけど時間が来て終了となりました。私はこれから2週間に一回のスケジュールで入浴看護をお願いしました。やっと体が綺麗になったので次は髪を切りに行きたいな！
17Sep
- 不思議な話
  ここ最近の体調の感覚はなんだか不思議でしょうがない。思いの外体調がいいのです。昔では考えられなかった事が沢山出来るようになった。これは酸素ボンベを入れた影響しかないと思うのだけど一気に酸素ボンベ愛好家になってしまった。まず顔つきが病人の顔というより昔に戻った気がする、空気が行き渡っているせいか肌も綺麗になった。まぁ酸素ボンベする前の顔が酷すぎただけってのもあるかもしれないけど。あと意外なのが首の突っ張りが何故か無くなって首が回る事。この日記では手術後からもう何度も何度も訴えていたあの超強烈な首の突っ張りがなくなるなんて衝撃です。あんなに気になっていた首と喉のWパンチの苦しさが軽減されるなんて夢にも思っていなかったので嬉しいです。朝目覚めてもまず首のつっぱりを気にすることもなくなりました。後は飲み込み今はもう食事としてはエンシュアしか飲んでなかったんですがなんとなく食べられる気がして石原さとみがやってるすき家のチキンカレー食べたらご飯もチキンも少し食べられました。凄く久しぶりに肉が食べられて満足です。いやーそれにしても酸素ガスを吸うとどうやったら喉が開いて締め付けられなくなるんでしょうね？こんな事もがんノートでも患者会でも出て来ない貴重な話ですよね。私は今まで散々喉のつっぱりを取る手術を受けた話を載せている話を見つけては羨ましい限りだなと思っていたのですが酸素ガスを取り入れるだけで変化があるのであればもっと紹介されればいいのに。と思いました。もしかしたら私はたまたま効いただけ？かもしれません念のためあとスピリーバという吸引用の薬を使用しています。
14Sep
- 訪問緩和ケアが始まって変わった事
  訪問緩和ケアが始まってまだ数日ですけど結構大きいトピックなので少しだけ書き残しておきますね。まずは酸素ボンベの導入が断トツで大きかったですね。酸素ボンベ入れる前はトイレ行くだけで脈拍145は行ってゼーゼーしてました。今はトイレ行くのも苦しくないし、今は横になってるだけなら脈拍105で酸素飽和度98%位なんでボンベ無かった頃と比べると雲泥の差ですね。更に驚いたのが病院でいくら苦しいと言っても酸素ボンベなんて全然用意してくれなかったのに、地元の包括センター経由で主治医にお願いしたら数日で酸素ボンベが届いた事。結論:酸素ボンベなんて本当は数日で手配できる。それからそれから緩和ケアのスタッフはちょー優しい。こんな1ヶ月分の薬入れをせっせと作ってくれました。あと肺のリンパ転移から来てる腫瘍も洗ってくれて、ガーゼも変えて塗り薬も良いやつに変更してくれるらしい。勿論今までの病院はガーゼを変えるどころか患部のチェックもしませんでしたけどね！これこそ雲泥の差でしたね。数日前主治医から電話があってこっちの展開が早い事に驚いていましたが定期的に電話すると今更いわれても、気にかけるのが遅いんだよなーという感想しかありませんでした。さて胸に出来た腫瘍を自分で見るのがもう嫌なので、今週お風呂に入れてもらう介護をお願いする事にしたので楽しみです！
13Sep
- 訪問緩和ケア始める
  これまで散々痛い目に遭って来たので、前回の日記の翌日に母が遂に動きました。家の近所に包括センター(介護全般を手配してくれるところ)らしき大きな建物があったのはかなり前から認識していたのですが、遂に問い合わせてくれました。するとまぁ何という事でしょう。介護ベッドがその日のうちに届きました。数日後には訪問医も決まり家に来てくれました。ヘルパーさんたちが何人も来てくれました。酸素ボンベも数日ですぐ届きました。何より入院するよりずーっと必要だと思っていた、酸素ボンベの重要性は高く今までゼーゼーハーハー言っていた苦しさはボンベのお陰でかなり無くなりました。今の形はボンベ型じゃないんですね。これら手配するのに掛かった日数は3〜4日です。病院でお願いするよりよっぽど早いんじゃないかと思います。前回勝手に転院させられた病院にいるくらいなら、よっぽど家で酸素ボンベ使ってる方が良かったと帰って来て正解だった事を痛感しました。という訳で在宅介護始まりました。ヘルパーさんに言わせると緩和ケアの病院で最後を迎えるより、自宅で最後を迎える人の方が多いそうです。なので私には焦って緩和ケア病棟で面談する必要はないと前の病院で必ず16日の面談行ってくださいね。と言われていた面談はキャンセルしていいと教わりました。なるほどまだ在宅で何とかなるウチはまだ初期だし入院の事は焦らなくていいかなと思いました。ちなみに緩和ケアの主治医は凄く普通の人で話がちゃんと噛み合います。前の病院の主治医とは大違いです。これはかなり大きいですね。やっとまともに話が噛み合う人が来てくれてラッキーでした。この訪問医の選択も自宅近くの包括センターから前の病院へ細く指示して先生を決めてくれたから来てくれたらしいです。誰でもいいから行かせとけってのじゃなくて、細かいところまで患者の事を考えてくれてるって素晴らしいですよね。酸素ボンベ使ってこんなに元気になるならオプジーボの治療も出来たんじゃないかと勝手に転院が決まってもう化学療法の道が断たれてしまったのがとても残念ですがもうこうなったらのんびり生きていこうと思います。お風呂も入れてくれるみたいなので、初めて介護入浴も挑戦してみたいと思います。
- 噛み合わない話　完結編
  前回勝手に転院を決められて、速攻で向かって下さいと言われた地図通りに従い何とか病院に辿り着きました。そこは今までとは明らかにランクが下の小さい病院でした。診察室1番へ向かって！とナースが言い病室に入ろうとした瞬間診察室の中にいた先生が入り口にいる私に向け、薬は持っているの？と聞いてきたので『いえ何も持ってません』というと態度が豹変し、『薬がないなら何も出来ませんよ、麻薬系のオキノームとかこの病院にはないから治療出来ません』と言い、私の顔をろくに見もせずに部屋を出て行ってしまいました。とにかく薬がないならお引き取り下さいと言った何故か喧嘩越しの雰囲気がプンプンです。急遽転院して来たんだし薬なんて全部持ち歩いてる訳ないでしょう。つうかこっちが持ってきた薬を渡して治療する、ってもはや何もしないと同じじゃん。周りの看護師もまぁご家族で取りに行って貰ってと他人事のような話っぷりです。もう倒れ込んでヘトヘトだった私は『筋が違うんじゃないですか！？』と怒鳴りました。せめて診察を先にして私をベッドで先に寝かしつけるのが先で、薬の話は病院同士で何とかするのが常識ではないでしょうか。どっちの病院もいい年した大人が揃いも揃って、患者を最優先に考えずに自分達の都合ばかり考える事にあまりにも酷いと失望しました。結局前の病院と同じだなと思いました。もう拉致が開かないので元の病院へ行きます。といい病院を出ましたが結局私達は自宅へ帰りました。という訳で結果は転院できませんでした。主治医にも騙されて次に向かった先の医師にも酷い扱いを受けて散々な1日でした。でもそのお陰で新しい方向が決まりやっとポジティブな日記が書けそうな気がしています。次回　訪問緩和ケア始めるへ　つづく※このブログは無断リンク禁止です。　勝手に自分のブログにリンクを貼る人がいて困っています。
11Sep
- 噛み合わない話・転院編
  前回からの続き昨日緊急で病院に行ったばかりなのに、今日もオプジーボの検査があるため朝7時から病院へ向け出発しました。昨日の疲れで家族3人はとても疲弊しています。今日は3件の外来があるなか、1件目の呼吸器科に辿り着きました。主治医は全く使っていなかったパルスオキシメーターを、呼吸器科の先生は早速使って私の苦しいという事を数値ですぐに理解してくれました。そして私が持っている薬は痛み止めばかりで気管支に効く薬を出して欲しいとお願いしてスピリーバーという吸い込むタイプの新しい薬をやっとゲットできました。次は心臓外科です。この先生もパルスオキシメーターを使い脈拍が145もあるのは流石におかしいですね。と言いました。脈拍を下げる薬はありませんか？とたずねたところ頭頸部の先生から貰った方が良い、主治医じゃなくても先生は沢山いるんだからこちらから電話しておきます。と言われやっとまともな先生がいるなーと思いました。その後検査があるため退室し診査室前で待機していると、先生が電話している声が漏れ聞こえてきました。私の事を話している事はすぐ察しがつきました。『このまま帰すのはまずいと思います。』あーやっとまともな話をしてくれる先生がいたかと思いました。そして2件の用事を済ませ、いよいよ今日のラスボス主治医の元へ向かいました。先生は病室にはいるなり開口一番『すぐに今日から入院して下さい』と言い出しました。あーやっぱりね、さっきの心臓外科の電話は主治医としてたんだなと察しがつきました。普段は他人の意見は参考にするなと言ってるのに、相変わらず二枚舌だね〜今までも気にしてなかったのに、昨日も家にすぐ帰したのに今更ですか私は勿論即座に拒否しました。入院したらいつ帰れるか分からないと言われたしまずは酸素ボンベをレンタルして自宅で使えば良いのでは？と思ってました。主治医はオプジーボを諦めさせようと、効果がわかるのに時間がかかると何とか緩和ケアにさせようとします。もうその頃には話してるのが辛くなり、とりあえず緩和ケアの面談の日取りだけでも決めればいいかという話で落ち着いたと思います。しかし、この中途半端な話が行けなかったのか、一旦外で2〜3時間も待たされた私たちは再度病室に呼ばれ驚愕しました。主治医『ここから15分位にある近くの病院に今からすぐ転院してください』私『ハー！？何言ってるんですか先生！そもそも入院するなんて言ってないし、どうしても強制的に入院が必要ならこんなに待たせないでココの病院で良かったじゃないですか！？どうして患者が納得してないのにそんな勝手な事するんですか？主治医『もう決まった事だから』主治医と看護師が今更何言ってるのとニヤニヤしてるのを見て更にムカつきました。結局いつもこういう人達だったよなーと思いました。患者の気持ちを汲むとか患者にどうやって理解してもらうとか、そういうの本当どーでもいいんでしょうね。自分達の思い通りになればそれでいい。とりあえずこの患者は適当な病院に追い出してしまえと。まぁこんなもんですよね。上手いこと言われて待合室で寝させられたのが大失敗でした。悲しいかなもう決まった事なのですぐ近くの病院に仕方なく私たちは向かいました。次回　噛み合わない話　完結編です。疲弊し切った私たち家族を待ち受けていたものとは・・・？
10Sep
- 救急車を呼ぼうと思った話
  数日前救急車を呼ぼうと思うほど急に息が苦しくなりました。喉が猛烈に苦しくなり、脇腹に刺すような痛みが！人生で初の救急車デビューかぁ、でも色々妄想した結果、今の病院に緊急で行く事に。処置しますのですぐ来て下さいと言われ、30分後には車で発進し私は車でも横になり病院に着いたら車椅子で向かいました。処置というからには何かしてくれるのかと思ったら何もしてくれませんでした。オキシパルスメーターで脈拍や、酸素飽和度を見るわけでもなくこういう時緩和ケアの手続きしてないから後手後手なんだよねーと何だか私のせいのようにイヤミを言われました。私『先生がオブジーボの抗がん治療と緩和ケアは両立出来ないって言うから手続き　　してないんじゃないですか』主治医『いや両立出来ますよ。多分』ハイハイいつもの根拠のない嘘で煙に巻くパターンだなと聞き流しました。後日主治医は嘘だった事を軽いトーンで認めました。結局オキノームとフェントステープ倍にして出しときますねでとっと帰されました。本当主治医は好きですね麻薬の痛み止め帰りの車でこんな事なら電話だけでよかったよね、家にあるオキノームとフェントステープ2倍で使えば行かなくて良かっただけじゃんね。救急車呼んだらどうなってたかなと言ったら、結局今の病院連れてかれるだけだよと言われました。はぁ救いようのない話ですね。すいません転院の話が書ききれなかったので次回に書こうと思います。
05Sep
- 質問禁止ルール
  前回の日記にも沢山のコメント頂きありがとうございます。個別にお返事返せず大変申し訳ありません。汗前回の話で思い出した事があったので今回は入院中の出来事を書こうと思います。主治医は前回書いたようにどうもこちらの質問をはぐらかす事があったので私は入院中主治医の部下の若手医師4〜5人と看護師に普段質問していました。ある時1人のベテラン看護師に目をつけられ、医師しか分からないような事も看護師に質問するので面倒な患者だと疎まれるようになりました。段々と態度が冷たくなりナースコールを押しても面倒臭そうに『何！？』とひと言だけスピーカー越しに言われるほど扱いが悪くなりました。その後私にだけ毎週1回の決まった曜日・時間に主治医が病室に来た時だけ質問して良いという謎ルールが作られました。それ以外は誰にも質問するなというのです。こんな馬鹿げた話があるかとハイハイと聞き流しましたが、すぐ頭に浮かんだのは主治医がYoutubeでインタビューを受けている動画の中で、セカンドオピニオンなど色んな人の意見は積極的に聞くべきだと爽やかに答えていた事です。私には十人十色でみんな答えが違うから他人の話は聞くなと言っているのに・・？こんなに分かりやすい二枚舌を見た事がないと思いました。更にこのルールを発案した看護師はある時私にこう言いました。『ねえねえ先生になんて質問したの？』え？嘘でしょ！？俺に質問されるのが面倒だから奇妙なルール作ったあなたが俺に聞いちゃうの？？？？天然なの？大学病院で働くベテランの職員がよくもまぁこんな幼稚なイジメを患者にするもんだと驚きを隠せませんでした。ちなみにこの謎ルールは2〜3週間もしたら自然消滅しました。そりゃそうです、わざわざ私の病室に毎週決まった時間に質問聞きに主治医が来るなんて面倒で絶対続くわけないですよね。こういう人が1人でもいると病院のイメージ変わりますよね。他の人みんないい人ばかりだったのに私には入院中のイヤな思い出になりました。さて私はこれから転院が決まりましたが、これまたかなりの一悶着あったので次回の日記で書こうと思います。
03Sep
- 噛み合わない会話
  先日胸におできが出来たので主治医に相談したところ患部を見ずに『それは皮膚科に行かないとね〜』と軽く流され何か薬をくれませんか？と尋ねたら『効かないと思うけど一応出しとく〜？』と言われたので『・・・じゃいいです』とこの話が終了してから結局胸のおできは癌の転移した腫瘍である事が分かった。そしてまた最近肺転移を通告されてから、ゼーゼーヒーヒー喉が鳴るほど咳が止まらなくなったので相談したところ『喉の病気だからね〜』とまた軽く流され何か別の薬をくれませんか？と尋ねたら『効かないと思うけど一応出しとく〜？』と前回と同じ流れだったので、今回は『ハイ薬出して下さい』とお願いしました。帰って来てさぁどんな薬が入ってるんだろう？と確認したら先週4週間分貰った薬と全く同じタンを切る薬が更に4週間分入ってました・・・今まで飲んでいた薬が効かないから別の薬お願いしたんですけどね。話が噛み合わないからもう諦めて、市販の咳き止め薬アスクロン買ってきてもらいました。まぁ世の中こんなもんですよね病状が末期でもう他の病院には転院出来ないようなので、主治医にもっと親身になってほしいのになぁ
30Aug
- 胸の腫瘍が嫌すぎる
  CT検査で肺転移が分かったので先日PET CTの検査もしてきました。結果は腰にも転移があるらしいのですが特にもう驚きはなくそれより今1番怖いのが鎖骨下の胸に出来た腫瘍です。アメブロで幾つも闘病記を見た中で1番これは辛いだろうなと思っていた皮膚の外に出てしまってる腫瘍の痛みに泣きながら最後を迎えるこんな辛い現実にいつの間にか自分がなってしまってるとは・・・舌がんとか口の中の癌だけは嫌だなーと思っていた癌になってしまい放射線とか抗がん剤はしたくないと思ってた治療をする事になり肺に転移とか絶対ないだろうと思っていたところに転移してしまい皮膚の外に腫瘍とか思い描いていた1番最悪だと思っていたパターンに陥ってしまい彦摩呂だったらこの不幸てんこ盛りの状況を何て例えるんだろうとここまで運が悪いと思わず無駄な事も考えてしまいます。とりあえず無治療でこの腫瘍が大きくなるのを待つだけと考えると怖すぎるので少しでも小さくなる事を願って、オプジーボの抗がん剤治療を受けにまた入院する事にしようと思います。ただでさえ起きてるのも辛いのに徐々に胸の痛みが出るようになってきたのでもう寝る事しか逃げ道が無くなってきています。寝ている間は苦しさも痛みも忘れられるのですが、目が覚めると否が応でもどうにもならない現実に引き戻されて辛いところですね。もうずーっと深く眠っていたいなぁいやはや闘病記もいつの間にか終盤戦です。
22Aug
- 舌がんの後遺症について
  前回の肺転移の日記が思わぬ形でバズっているようなのでせっかくだから初めての方に向けても舌がんの後遺症について書いておきます。私は肺転移発覚以前から、こんなに後遺症が出るなら手術を受けなければ良かったと後悔していました。舌がんの標準治療は外科手術ですが、切らずに治す“超選択的動注化学療法”という手段もありました。私は幾つも病院を巡り、あなたはステージ3で舌を半分切れば治るから手術の方がいいと言われ標準治療である外科手術を勧められ選択した訳ですが手術前に何回もガンノート見たり調べたけど、誰もこんなに沢山手術で後遺症出るなんて言ってなかったし、こんなに辛いなんて聞いてないよー！放射線と抗がん剤の治療で後遺症がここまで倍増するなんて聞いてないよー！とういうのが正直な感想でした。勿論手術前に主治医から軽く説明はありましたが、まさかここまで影響が出るとはと思う事が沢山ありました。手術後の後遺症（私の場合）1.左まぶたが下がり右目と焦点が合わせづらくなり、とても目が疲れる様になった。眼瞼下垂（首のリンパ郭清時に神経を切ったか圧迫してしまった為と思われます）2.ずっと続く後頭部の痺れと左耳の痺れ（首のリンパ郭清時に神経を切ったか圧迫してしまった為と思われます）3.首のリンパ郭清によりずっと続く首の突っ張りと喉仏をずっと押さえつけられるような強い苦しさが出る4.太腿から舌の皮弁を代用する肉を取ったためずっと続く太腿の痛みと痺れ5.痰を自力で出すのにかなり苦労するようになる6.喉奥でガラガラとうがいをするのも苦労するようになる7.大きい口が開けられ無くなる。下唇が左右対照に開かなくなる8.リンパ郭清した肩はガチガチに固くなり左右のバランスがおかしくなる9.舌が短くなる事による発音障害・食べにくくなる嚥下障害10.食べられなくなる食材が一気に増える11.今まで食べられた熱さや辛さの物が食べられなくなる12.常に舌に痛みや痺れなど不快感を感じる事が多くなる　もちろん個人差やステージによる差はあるにしても舌がんの手術では話辛く食べ辛くなるという以外にもここまで後遺症が出るとは手術前に調べても出てきませんでした。抗がん剤の影響ではずっと耳鳴りが止まず音が篭って聞こえにくくなります。放射線の影響で舌は余計に痺れ、唾液が出なくなり味覚障害にもなります。更に手術を受けた後に放射線と抗がん剤の治療をすると首の肉はもっともっと硬くなり喉の締め付けは何倍も苦しくなります。アゴの筋肉も硬くなり食べ物を咀嚼する能力が更に低下します。こんな一番大事な事も手術前に調べてもどこにも載ってませんでした。結果的にこんなに後遺症に苦しむ事になるとは夢にも思っても見ませんでした。特に放射線後の喉を締め付けられる苦しさは後遺症の中で断トツで辛いです。手術だけの治療であればまだ私も後遺症に絶望まではしていませんでした。しかし手術後に放射線と抗がん剤の治療をすると後遺症は何倍も重くなります。私は今起きるのがやっとでほとんどをベッドで過ごしています。趣味のピアノはもう手につかず、喉が苦しくて何をする気にもなれません。もはや再発・転移を気にする以前にまともに生活できない体になっていました。せめて手術と放射線の組合わせによる後遺症がもっと積極的に知らされていれば切らずに治す“超選択的動注化学療法”を選んでいたと思います。もし手術を選択するにしても病院選びをもっと慎重にしたと思います。仮に動注治療を選択して同じように肺に転移した場合であってもここまで苦しい手術の後遺症には悩まされずに済んだろうと考えると人生にやり直しは効かないんだなと改めて感じ残念でなりません。
20Aug
- 残念なお知らせ
  昨日は放射線と抗がん剤の治療から2ヶ月経つのでCT検査をしに病院に行きました。造影剤注射をしてCTを撮影し検査結果を聞きに主治医の元へ治療終わってまだ2ヶ月だし流石に問題ないだろうと思っていましたが・・・残念ながら見事に肺に転移していました。・・・しかも両肺に転移が10個以上あると。さらに右側の鎖骨に出来た粉瘤と思っていたおできは、肺転移の腫瘍ではないかとの事ガーン！！！！！！完全に終わった！！！！涙先生皮膚科に行けって言うから皮膚科でおできだと思って潰しちゃったのに！というか何でこんなになるまで発見できなかったの！？CT検査するのが遅すぎたんじゃないの！？そんな思いをよそに、進行が早いですねと淡々と伝える主治医はむごいなと思いました。嗚呼・・今まで苦労して耐えた治療は一体何だったのだろうか。正直CT検査する前から手術と放射線の後遺症で喉の苦しさが尋常ではなく再発しなくてもこの現状では到底社会復帰すら出来ないと思っていたのでこの苦しさからは解放されるんだなと思うと諦めがつく気がしました。でももっと残酷なのはこれからもっと苦しむだろうなと思うとやり切れません。今後の治療はオプジーボという抗がん剤らしいですが両肺に10個以上転移してて鎖骨辺りの皮膚に腫瘍も出来ているとなると効果が10％〜20％の人しか見込めない薬で治療するにはもう遅すぎる気がします。皮膚の腫瘍は放射線治療で取らないとダメだと思うけど取れるんだろうか？もう入院したくないし、抗がん剤の副作用に悩まされたくないなぁ意地悪な看護師さんにいびられるのもう嫌だしな来週PET-CTの検査をして方向性を主治医と決めるんですがなるべく家の近くの病院に転院して緩和ケアの治療を受けようかなと考えてます。さて・・私はあとどれだけ生きられるんだろう？
07Aug
- 胃ろう外しました
  前回の日記でコメント返せずごめんなさい。相変わらず体調の悪さに凹んでいるポンコツです。先日胃ろうが痛くて薬もエンシュアも胃ろうを使うのが面倒になったので抜いてきました。外すのは専用の器具で一瞬でした。スポン！！という音と共に痛みが走りましたが一瞬で取り外し完了。治療費6200円でした。高っ！！抜いたら胃の辺りにヘソと同じような形の跡が残ってしまいちょっとショックです。へそがもう一つ出来たみたいで、また体に傷痕が残ると思うとやっぱり嫌ですね。でもこれでやっとお腹の痛みから解放されると思ったら今度は胸におできのような粉瘤が出来てしまいました。これまた地味に痛いしどんどん大きくなってくるし今度は皮膚科に行かないといけないのか・・・と思っていたら次は右目が結膜炎になってしまいました。只でさえ左目はリンパの手術の影響で瞼が下がってしまう眼瞼下垂で困ってるのに右目もトラブルを抱えてしまうなんて！いずれは眼瞼下垂の手術もしないとなぁ・・・こんな調子でもう体調の悪さを笑うしかない。あぁ健康って本当に素晴らしい事なんですね。今頃になって痛感してます。
01Aug
- 退院から1ヶ月経ちました
  お久しぶりです。退院からやっと1ヶ月経ちましたが体調は相変わらず不調です。相変わらず喉が苦しくて何も手に付きません。私は楽器が趣味でしたが鍵盤を弾いたりするにも集中できず何も手につきません。更に抗がん剤で耳が悪くなりずっと耳鳴りが止まず音もこもって聞こえてしまうので音楽もイマイチ楽しめなくなってしまいました。実に寂しいものです。食べ物は色々試してみましたがこれまた飲み込みもまだまだ辛いです。ハンバーガーは1/4食べてギブアップ、ナゲットも2個が限界どれも僅かしか食べれません。一番食べやすいのはたこ焼きでした。白米も飲み込み辛いのでまだ当分スープとエンシュアの生活が続きそうです。胃ろうは最近ぱったり使っていません。肌と触れるところが化膿してるのか胃ろう部分が痛くなってしまって今週外してもらう事にしました。これで栄養は口からしか取れないので飲み込みが少しでも良くなるといいのですがこの分だと望みは薄そうですっかり目標を見失ってしまいました。外科手術を受けた後の放射線と抗がん剤の後遺症がこんなにも大きいとは思いませんでした。正直これでもし再発しないで生きられたとしてもこの状態でこれからどうやって生きていけばいいんだろとりあえず日にち薬だけが頼みの綱です。

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