舌がんステージ3の闘病記 -2ページ目

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15Jul
- 退院後初の診察へ
  今日は退院後初の診察を受けに病院に行ってきました。とは言ってもまだ退院から2週間しか経っていないので、特に何がある訳でもないのでひたすら面倒くさいとしか思ってなかったのですが案の定面倒でした。今日の予約は朝9：30主治医の診察→10:00放射線科の診察→10:30歯医者の診察となっていたので朝7:30に父親に車を出してもらい向かったのですが8時半に病院に到着してからだいぶ待たされて主治医の診察は結局11:00スタートでした・・診察の時間予約してる意味は一体どこにあるんでしょうか？！？基本的に待たされる事が嫌いな私にとって毎回こんなに待たされる苦痛を最低5年は続けないとと考えると頭が痛いです。とりあえず主治医や放射線の先生には退院してからのほうが喉も苦しくて辛いと訴えましたがまだ退院して2週間だし辛くて当たり前だと言われ多少ホッとしました。結局診察では特にこれと言った話もなく、わざわざ車で来た今日の目的はエンシュアを買って帰る事だったので10箱注文してさっさと持って帰ってきました。売店で宅急便扱いで発送する場合は2箱セットで一口都内まで送料1280円とのことでした。今回みたいに10箱送ろうと思ったら送料6千円て事ですね。なるほど。売店で発送せずに自宅の近くの処方箋薬局で受け取る事も出来るみたいですね。とりあえず1日4本飲むことにしたので今日の10箱で2ヶ月は持つのでひとまずは安心です。退院後初めて遠出したので帰ったらヘロヘロでした。普通に出掛けられるようになるのはいつになるんだろうか・・？
08Jul
- 味覚障害でも美味しいもの
  放射線の影響で喉が更に苦しくなってしまい途方にくれているところに加え味覚障害にもなってしまったので、イチからどこまで飲み食い出来るのかチャレンジしています。とりあえず午後の紅茶レモンティーは味がしませんでした。緑茶は風味は感じるのでまずまずいける。かぼちゃのスープは甘みがして美味しい。クソ甘いはずのエンシュアは甘みゼロ。バナナジュースも甘味を感じて美味しい。意外に一番美味しかったのはほんの僅かに甘くて炭酸が効いてるコーラ！んーとりあえず飲み物は不味くて飲めないと言うものはなさそうですね。次にあれだけ食べやすかったプリンは甘みゼロでボソボソ食感になりハズレ。ウイダーインゼリーも味ゼロで一つも美味しく無くなってしまった・・コーンフレークと牛乳は味というより飲み込み辛くて突っかかるのでボツ。アイスは味覚障害というより明らかに知覚過敏のレベルがアップして沁みる様になりました。以前はアイスで歯が沁みるなんて事なかったのに知覚過敏にまで影響するのか！？・・恐るべし放射線障害コーンフレークですら飲み込み辛いと分かったので他の固形物はビビってまだチャレンジできてません。あー天気もいいし冷たいトロロそば食べたいトロロだけは飲めそうだな・・
05Jul
- 喉の苦しさがMAXです
  昨日から飲料を口から摂取して何とか飲み込みのリハビリを始めてみたものの目下の最大の悩みがリンパ郭清した外科手術の時から感じていた喉の苦しさです。放射線と抗がん剤で飲み込みが悪化してから治療が終わっても更に喉の苦しさが増大して放射線治療が終わって2週間経ちますが一向に良くなる気配がありません。みなさん舌を外科手術で切った後気管切開してカニューレが入れられた後にICUで目覚めた時妙な息苦しさを感じませんでしたか？あの苦しさをもっともっと強烈にしたような感覚です。何が困るって苦しくてよく寝ることも出来ないし、起きていても苦しくて集中できないんです。しかもこの感覚は看護師に言っても先生に言っても数値上は酸素に問題がないですよ。で片付けられてしまう”感覚”の問題なので目に見えなくて解決しない事です。人によって外科手術の違いはあると思うのですが、私の場合はリンパ郭清した時にそもそも喉を触りすぎたんじゃないかという気がしてなりません。更にこれだけ時間が経っても苦しさが増してると言うことは、もしかしてガンが転移して気道を塞ぎ始めてるのかな？と思ったりもします。気にしすぎなだけで放射線と抗がん剤で喉が腫れてるだけなんでしょうか？そういえば放射線治療する場合は喉が浮腫むから気管切開してカニューレつけたままが普通だと言われてたのを、気管切開を閉じてくれと頼んだのがいけなかったのか？汗いやーこれは困ったこの苦しさが解決されずに生活するのは相当しんどいです。ココで書いてどうなるという訳ではないんですが今は吐き出す以外に方法がないんでどうか今日こそ勘弁してください。今が人生最大のピンチです・・
04Jul
- リハビリ始めました
  前回の日記でかなり自分の現状に絶望していたのですがそうも言ってられない現実があるので、日々どうにかしないといけないと思い地道にリハビリを始める事にしました。というのも退院する日に以前病室の隣のベッドで電話していた迷惑じいちゃんと偶然すれ違いまして36kgと耳にしていた体重が更に痩せたような虚な表情で車椅子に乗せられ再入院して運ばれていくのを見て自分も再発して弱っていくとああなっていくんだろうなと自分の事のように悲しくなって自宅に帰ってからも痩せないようにエンシュアの栄養ドリンクを胃ろうに入れ続けないとという現実に憤りを感じていました。病院では胃ろうのルーティンは面倒でも仕方なく毎日やっていたのですが実際に朝昼夕夜とまずは薬をお湯に溶かして胃ろうのチューブに入れて流し込んでからエンシュアは1日5缶を朝昼夕に分けて入れて、終わったら毎回お白湯を入れて綺麗にするルーティンがとにかく面倒なんです。なので自宅に帰って飲み物は飲める程度に落ち着いた事に気がついたので胃ろうをなるべく使わずにまずは出来るだけエンシュアを口から飲んでリハビリしていく事にしました。幸いにも味覚障害ではあるものの改めて飲み物を色々試しているとほんの僅かに甘みが分かるみたいなので飲み物に関してはそれほど違和感なくやっていけそうな気がしています。それとエンシュアを購入して自宅にどうやって運び続けるかが問題だったりします。処方箋で薬として出してもらえるので1缶70円程度と激安なんですが、1日5缶飲んだとして30日で150缶も消費するので、1ケース24缶入りのエンシュアは1ヶ月で7ケースも必要となります。これを病院から宅急便で発送するらしいのですが、定期的に病院に行って売店に持ち込んで発送手続きをするのも面倒なので、出来るだけ早くエンシュアに頼らずに口から食べられるようにならないとなりません。とりあえず帰ってから早速体重計をAmazonで購入して昨日届いたので現在57kgの体重を何とか今までの66〜67kgだった頃に少しでも戻せるようにして行きたいです。
03Jul
- 退院して気付いたこと
  退院してから2日経ちましてやっと静かな自宅でのんびり過ごしています。自宅に帰って来てまず気が付いたことは顔が異様に真っ白だということ。病院は廊下も病室も薄暗いので全然気がつかなかったですが日光に当たらないとここまで白くなるんだと驚きました。あと病院では胃ろうにして途中から飲み物も口から摂取していなかったのですが帰ってから午後の紅茶を飲んでも甘くなかったので改めて味覚障害なんだと気が付きました。微糖のコーヒーを飲んでも風味は感じるのですが、甘味は全く感じませんでした。先輩方のブログを見ると放射線治療による味覚障害が治るのに数年掛かるとは聞いていたので、ついに自分の番が来たかと気が滅入りました。そして放射線と抗がん剤の影響による喉の締め付けも思いのほかキツイです。病院にいた時より自宅に帰ってきてより一層実感しました。これは固形物を飲み込み出来るまでに相当かかりそうな気配です。それからやっぱり耳の聞こえ方も悪くなっていました。病院では何となく気がついてはいましたが、テレビを見ていてもギャンギャンと妙に音の帯域によって耳に痛く聞こえて何とも形容しずらい違和感を感じています。今は自宅に帰ってきてホッとした、というより改めて病気の重さに気付かされています。うーんだいぶ改善されるまで時間が掛かりそうで正直耐えるのが恐ろしいです。数ヶ月では答えが出そうにないので年単位で地道に良くなるのを待つしかなさそうですね。いつかまたステーキや焼肉を美味しく食べられる日が来るのかなぁ・・？まだ今は食べられるイメージすら全然湧きません。涙自宅に帰ってもせっせとエンシュア栄養ドリンクを胃ろうに流し込みながらこの生活がいつまで続くんだろうと早くも途方に暮れています・・
30Jun
- やっと退院します！
  先週の誤嚥性肺炎から１日2回の点滴と血液検査を続けおかげさまで血液検査の結果も安定して来たので、明日退院出来る事になりました！もうかれこれ3ヶ月はこの入院生活をして来たのでやっと治療が終わる嬉しさとこれから病院を離れて1人でリハビリをして行く不安と両方の気持ちでいっぱいです。と言ってもまだ喉はパンパンで話すのもやっとですし、口から栄養が取れず胃ろうに頼ってる状態なので不安の方が大きいですが果たしてこれからどこまで飲み込みが回復してどこまで話せるようになるのか味覚障害はどうなるのか、なんとかして乗り越えて行きたいと思います。とりあえずここまで愚痴ばっかりの内容にも関わらず、いいねしてくださった方コメントで応援してくださった皆さんありがとうございます。引き続き次回からは自宅編で愚痴をこぼしたいと思いますのでよろしくお願いします！
25Jun
- 流石にもう家に帰りたい
  本来であれば昨日退院するはずが、誤嚥性肺炎で熱が出て帰れなくなってしまい今日も熱が下がらず毎朝37度台後半をうろうろしています。来週月曜日に血液検査をして炎症値の値が低くなっていれば帰れるようになるらしいです。がしかし、ココに来てもう気力が底をついたのか緊張の糸が切れたのか無性に家に帰りたくなってしまいました。放射線治療が終わってから首の火傷も一気にヒリヒリとした痛みが増して来て写真のようにどんどん真っ赤になってしまってます。（アゴや首のヒゲは放射線で綺麗にぬけおちました）　ーーーーーーーーーーーーーーーー閲覧注意ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　放射線照射後の首の写真ありこれは困りました。口の中はすでに喉も歯茎も舌も腫れて大変だというのに首も更にどんどん赤黒く痛くなってしまいおまけに誤嚥性肺炎で熱も咳も出るし、唾や痰も沢山出てしまう始末放射線と抗がん剤の治療が終わったばかりでこの辛さはかなり厳しいですねむしろこれからが本番なんじゃないかと思い始めました。これは相当回復まで時間が掛かりそうですね。主治医の先生には寝てたら余計誤嚥性肺炎になっちゃうからなるべく日中は体を起こしててと言われてます。なんとかこの辛さを寝てやり過ごそうとしていた私にはショックなんですけど昼間起きてても流石に病室ではネットを見ることぐらいしか出来ないので流石にもう3ヶ月もいてやる事もないんですよね・・いやそれにしても放射線と抗がん剤の治療はマジで辛いです。こんなに辛いとは思っていませんでした。もうメンタル厳しくなってきたので来週には絶対帰りたいです！！
22Jun
- 術後90日目退院が延期になりました
  やっっと金曜日帰れるかと思いきや、早速退院が延期になりました・・・なんか昨日から妙に暑いな〜と思っていたら今朝巡回の検温で38.6度出てしまい、この病院で38度以上出ると両腕から血液取って検査に回されるんですが検査したところ誤嚥性肺炎だろうとの診断で明後日の退院は不可能とのことでした・・今朝起きたら昨日より喉は締め付けられてるし、唾は飲みづらいし痰はすぐに溜まるしそりゃ誤嚥しちゃってただろうなと妙に納得しました。とりあえず座薬入れて貰って大人しく寝ています。来週こそ帰れるといいなぁ・・・
21Jun
- #043 術後89日目放射線治療全33回完了しました！
  今日で放射線治療全33回が完了しました。これで抗がん剤と両方の治療が全て終わりました。長かったー！！今朝は起きたら昨日と比べて更に喉が苦しくなってる気がしてちょっとショックでした。一体どこまで喉が辛くなるんだろ・・？そんな不安で今日の放射線も苦しくてドキドキでした。やっと今日で喉に負荷が掛かる事がなくなったので、１日も早く回復してほしいです。この2ヶ月で放射線と抗がん剤で色んな症状が出ましたが私の場合は放射線で結局声がかすれるという事はありませんでした。唾液は不思議なことに頭が起きていると今は問題なく出ています。寝方によっては出なくなります。唾液の味はちょっとしょっぱい味が常にします。飲み込みが辛いので味覚はまだ不明です。首の皮の火傷のような黒ずみはチクチクとした痛みが日増しに強くなっているのでヒルドイドというローションを更に塗って保湿しています。ベロベロには剥けませんでした。舌の口内炎は1〜2個程度でしたが、歯茎の内側にも炎症が出来たり上顎の内側もガサガサになってきて色々と炎症は出ていました。痛み止めは飲み薬や麻薬タイプの薬を処方してもらってるので、痛みはまずまず抑えられてますが違和感はかなりあります。顆粒タイプのオキノームという麻薬とお腹に張るシール状の麻薬も貼っています。今はこんなシール状の麻薬まであるんですね。舌は一時期縮んでいたのですが、今は浮腫んで逆に大きくなっています。これは抗がん剤の影響だと思います。私の場合抗がん剤の影響で嘔吐や胸焼けは出なかったんですが、耳鳴りは出やすいですね。あとわずかに耳が悪くなった気がします。とりあえず副作用もこれからどの位治ってくるのか注意してみたいと思います。今後は来月にMRI検査と更に1ヶ月後にPET CTの検査があるそうです。何だかまだ実感が湧きませんがとりあえずひと段落してホッとしています。最後に放射線室で2ヶ月顔の固定に被っていた自分専用マスクをパシャリそれでは今週金曜退院します。ではまた報告します！
17Jun
- #042 術後85日目放射線治療31回目抗がん剤3回目終わりました！
  やっと放射線治療が残り2回まで漕ぎ着けました！何度も書いてますがもう喉はこれ以上ない程にパンパンに腫れてます。かなりグロッキーな状態で寝込みながら毎日治療を受けています。首の皮は黒ずんでいますが何とか皮が剥ける前に終了しそうです。もう口から一切栄養を取っていないので味覚が無くなったかどうか分かりません。もう声を出すのもしんどいのでなるべく話さなくなりました。今日は3回目の抗がん剤もやります。抗がん剤の影響で喉に更に負担があった場合耐えられる自信が無かったんですけど無情にもGOサインが出ました。あれだけ嫌だと言ったのにやっぱりやるのね・・シスプラチンは基本的に2回やっておけば3回目やらなくても一応OKらしいので2回でやり過ごしたかったですけどやはり現実は甘くないですね。まぁでも抗がん剤もこれで最後だし、あとは来週の月火で放射線治療したら週末6/24に退院する事も決まりました！向かいのベッドにいた痰吸引おじいちゃんは昨日転院したのでちょっと静かになりました。しゃっくりおじいちゃんのしゃっくりも止まったので静かになりました。隣りのベッドで電話してたおじいちゃんも来週頭には退院するみたいなので、更に静かになりそうです。まーでも僕も帰ったところで放射線の影響で腫れた喉や口内は自然に落ち着くまで待つしかないので、相変わらず何も食べられずひたすらエンシュア栄養ドリンクを胃ろうに流し込む日々がまだまだ続きます。人間て栄養ドリンクだけで生きていけるんですね。ひとまず現場は以上です！
11Jun
- #041 術後79日目放射線治療26回目
  全33回の放射線治療はやっと26回を終えてカウントダウン出来るほどになって来ました。体調は前回より更に喉が腫れて38度以上の熱も出てしまい、色んなところで炎症が進みいよいよ本当にピークを迎えようとしています。放射線を当てた肌はまだ皮もめくれず耐えてくれています。最終週が一番危険らしいのですが、果たして私の首もジュクジュク肌になってしまうのでしょうか・・？何が起きても耐えるしかないので、粛々と毎日胃ろうにエンシュアという栄養ドリンクを１日５缶流し込み、何錠もの薬もお湯に溶かして流し込みひたすら毎朝の放射線治療が終わると１日が過ぎるのを待っています。体重は57kgを何とかキープしています。気がつくと入院生活もトータル3ヶ月目になり、色々と病院や看護師など周りの環境が分かってきました。最近思うのはやっぱり4人部屋はうるさいって事ですね。隣のベッドには病室で夜中でも電話しちゃうおじいちゃんが戻って来ちゃいました。抗がん剤治療で何週間おきに入院してるみたいなんで36kgに痩せて可哀想だなと同情してたら、夜中の５時にまた電話始めたんで改めて嫌いになりました。あと何が嫌いって病室でSiri使って音声で検索してるのもこっちに丸聞こえでウザすぎます。最近夜中になるとナースステーションから叫び声がよく聞こえます。『助けてー！』や『お父さーん！』と言った声で認知症と思われる方だと思うんですが旦那さんのことがよっぽど好きだったんだなーと、何だか切なくなってしまったんですが流石に毎日聴いてると『ええ加減にせえよ！』と自分の器量の小さが露呈してます。更にナースステーションの中には監察室という部屋があるのですが、その部屋からも時折雄叫びが聞こえます。『がああああああああ』『ぐるああああああ』と言った大声が夜中に聞こえるとビックリします。あれは大部屋に絶対入れちゃいけないタイプの人ですね。その監察室から最近僕のベッドの向かいに戻ってきたおじいちゃんは、たんの吸入が必要なんですが、やっぱり他人の痰を吸入する音は不快ですね。痰の吸入してる時はイヤホンして爆音で音楽聞くようにしています。その隣りのベッドにいるおじいちゃんは抗がん剤の副作用でしゃっくりが止まらず気がつくとしゃっくりしてます。いい加減薬飲めよー、延々と聞かされる鳩の鳴き声みたいなしゃっくりが実に不愉快です。こんな感じでまた今日も誰かしらの不快な騒音を聴きながら生活してます。多分一番若い俺が一番静かだと思います。あー早く静かな家に帰りたい
03Jun
- #040 術後71日目放射線治療21回目
  お久しぶりです。やっと6月に入りましてゴールが見えて来た気がします。今月21日で合計33回の放射線治療が完了します。今日は21回目の放射線が終了しました。でもまだ残り12回もありますけどね。照射した首まわりの皮膚は特に痛みはありませんが喉の痛みと違和感が更にピークで今までの人生で味わった事がないほど喉が苦しくて痛いです。どう形容していいか分からないくらい口と喉がおかしいのに見た目には分からなくて一体俺の喉はどうなってるの？！と言うくらい違和感だらけです。おまけに抗がん剤の影響で相変わらず耳鳴りがずっとしてます。こんな状態なのでもうずっと寝たきりで過ごしてます。病棟をうろつくパワーはもう残っておりません。最近思うのはこれだけ苦労して治療しても、早ければ3〜6ヶ月で転移・再発してしまう場合もある事を考えると、一体何のためにこの治療してるんだろうとグルグル考えを巡らせてしまいます。果たして僕は治る方の側に入る事は出来るんだろうか？それとも治らない側の人間なんだろうか？みんな一度は陥ってしまう壁なんだろうなと思いながら必死に病室で耐える毎日です。
28May
- #039 術後65日目放射線治療16回目抗がん剤2回目
  昨日は2回目の抗がん剤（シスプラチン）でした。今回は胃ろうからエンシュアと言う栄養ドリンクしか飲んでいないので便秘にはならずに済みそうです。1日経っても胃のムカつきや吐き気などもなくまだ大丈夫そうです。そして放射線治療も金曜日で16回を終了し、全33回の折り返し地点にやっと来ました。ぼちぼち放射線の影響が出ていて、首に生えていたヒゲを触るとポロポロ抜けてしまい襟足の髪の毛も抜け始めました。ベッドのシーツにも毛が沢山着くようになり、放射線の副作用を実感しています。最近一番困ったのは更に飲み込みがまた悪くなった事です。今までなんとかミキサー食を食べていましたが、2回目の抗がん剤を始めた昨日辺りからミサー食も食べれなくなりました。これで栄養はエンシュア頼みとなります。1日4本から5本に増やす事になりそうです。口の中の口内炎はまだ一つ出来ただけで増えていません。前回の日記のコメント欄で教わったハチミツを買ってみて毎朝舐めて放射線に行ってるおかげかもしれません。味覚もまだ消えていません。まぁそれでも下顎の内側に多少の炎症や舌の痺れもあり、飲み込みも悪くなったのでとても状態としては辛いですね。今回も面白い事の一つも書けず状況を報告することしか今は出来そうにないです。
23May
- #038 術後60日目放射線治療12回目
  金曜日に胃ろうを作る手術をしました。麻酔で寝てる間にお腹にキャップが付けられまして、また一つ身体を改造されました。もう月曜日になりますが今だにお腹痛くてベッドから抜け出せません。想像してたよりかなり痛いです・・土曜のリハビリは全てキャンセルしました。お腹痛過ぎて大好きなマッサージもされる余裕なんてありません。放射線治療も今日でやっと12回目を終えましたが口の中は唾液も出なくてパサパサだし、味も妙に濃く感じて違和感があるし飲み込みは出来なくなるわ、リンパの郭清で首はパンパンなのに加えておまけにお腹にも穴開けられて痛いし体調は最悪ですね。この地獄のデスロードはまだまだ続きますが今日はこの辺で・・イタタタ
18May
- #037 術後55日目放射線治療9回目
  地道ながら放射線治療はやっと9回目を迎えました。大きな変化はないと思いきや、気づくと口内炎が１個出来てしまいました。遂に始まってしまった・・これから沢山口内炎が増えていくのかと思うと怖くなる地味な痛さです。口内の炎症予防の為に１日6回の時間帯に3種類もうがい薬が出されているんですがこれがまた面倒で怠っていたツケが早くも出て来たのかもしれません・・そして体重減少を抑える為にエンシュアという栄養ドリンクが出されました。250mlの缶１つで375キロカロリーほど補充出来るのでこれを1日4本飲まないといけません。（味は色々あるがコーヒー味を選択）マックシェイクをもっともっと甘ったるくしたような味で、これを1日4本飲むのはかなりきついです。たまらず売店へ走りブラックコーヒーを買って混ぜて飲んでいます。数日飲んでみたら早速1キロほど体重が増えました。とりあえずこのエンシュアを飲んでいれば体重減少の問題は回避出来そうです。更に明後日は胃ろうを作ることになり、これで放射線治療への対策が揃います。胃ろうを作れば病院食を食べずに胃に全て直接流し込めると思っていたのですがどうやら流し込めるのは今のところエンシュアドリンクだけのようでガッカリです。1日6回3種類のうがいと、胃ろうに1日4本ドリンクを入れて、1日3種類のリハビリもあって何気にやること多いですよね・・面倒だなー唯一気に入ってるのが毎日リハビリでマッサージしてくれる事です。1日の中で一番幸せな時間です。
15May
- #036 術後52日目放射線治療6回目
  放射線治療はまだ6回目が終了したところだと言うのに、いつの間にか固形物が飲み込めなくなり食事が普通食からミキサー食に戻ってしまいました。自分でも飲み込めないから食べれないのか、それとも病院食が不味くて食べれないのか分からなくなっていたので売店で食欲が湧きそうなのり弁を買ってみたんですがやっぱり飲み込みの状態が悪くなっているようで、まともに弁当も食べられませんでした。昨日嚥下のテストをしてもらい放射線の影響で筋肉が硬くなって嚥下機能が低下してると説明され、自室に戻ってからこの病気になって初めて涙が出ました・・事前に聞いていたとは言え流石にやっぱりこの後遺症はデカいです。ミキサー食でないと喉を通らないのは肉好きの私にはとても辛いです。まぁでも来週には胃ろうすることになっているし、退院しても当分胃ろうしたままで味覚も無くなってまともに食べれないだろうし、粛々と色んな結果を飲み込むしかないんですけどね。もうなるようにしかならんし。退院したら地元の友達ともんじゃ焼き食べに行こうと言ってたけど私の分のもんじゃは作ったら胃ろうに流し込むかな（いや食べろよ）最近は夜ぐっすり寝れるようになったのでもう消灯時間より早い19:30には寝ちゃってます。今日もさっさと寝て明日の放射線を待ちます。
12May
- #035 術後49日目放射線治療5回目
  早くも再入院から1週間が経ち放射線治療は5/33回を終了しました。抗がん剤は1/3回終了しました。放射線は再来週くらいまで特に副作用は出ないだろうと先生の話でしたが抗がん剤の副作用で便秘になり、丸三日お通じがなかったのをそのままにしていて下剤で無理やり出そうとしたら大変なことになり、今もお腹痛くて食事取れてません。更に気持ち悪さや飲み込みが悪くなった違和感にも襲われ絶不調です。それにしても便秘とかお腹痛いのって本当辛いですね。シスプラチンの副作用だとして残り2回もあるんですけど・・ゾッ先週は昼食べた後にカレーパン食べてその後UFO焼きそば食べて呑気なもんだったのに一気に体調悪くなってこんなに食べられなくなるなんて。どんどん痩せてしまい体重は今56kg台になっています。まさかまだ始まったばかりでこんなに早く体調に影響が出るとは思ってもいなかったです。シスプラチンの影響と言われる耳鳴りも時折大きく鳴ったりしてます。あと一つ変化があった事は舌が落ち着いてきたようで太ももから取った皮弁が気がつくとだいぶ小さくなっていました。どうも口の中で違和感が減らないのが残念ですけど。最後に、一昨日から4人部屋にたった1人でずっと過ごしてました。1人は退院し、もう2人は観察室へ移動めっちゃラッキー！これで快適な入院生活が送れる！と思って日記を書き出したら・・隣のベッドが埋まりました（マジで三日天下でした〜
08May
- #034 術後45日目私は気にしすぎ？
  抗がん剤と放射線の治療が一昨日5/6から始まりました。3日目の今日でも抗がん剤による吐き気がまだ出ていないのでラッキーなのですが昨日から早速放射線の後遺症が出てしまい既に口がカラカラです・・翌日から唾液出なくなる人なんているんですか！？いるんですよココに・・（※先生に聞いたところ抗がん剤の影響かもしれないとのことでした）色んな看護師さんや先生方に今まで散々喉がつっかえるやら抗がん剤＆放射線の後遺症について質問してたら、勝気な看護師さんに『あなたは気にしすぎ』だと言われてしまい唾液も翌日に影響が出るなんて気にしすぎだと呆れ気味に言われちゃいました。主治医にも私に丸聞こえなのに『あいつ色んな人に聞きまくってるからなー』と言われ、『気にしすぎの患者』というレッテルを貼られてしまったようです。それにしても『あいつ』なんて陰口言われちゃうのは、流石にショックですね。私は何でも知る事が大事だと思ってるので、色んな人にいろんな事を質問します。そもそもステージ４でリンパ転移５個で浸潤２つもあったらメチャメチャ気にしますよね。この病院では放射線治療に使う装置は最新モデルだそうで紹介元の横浜の病院より高性能で精度が高いと教わりました。ちょっと安心しますよね。こういう事もあれこれ聞いたから教わった話であって、何でも知る事が重要だと思ってます。ただ、１つ質問すると全員の看護師や先生にあの患者はこんな事を気にしてると話がみんなに回ってしまうので、注意しないとダメなんだなと気付かされました。まぁ元々気になったらとことんな性分なんでどう思われても仕方ないかーここでは吐き出させてくだい！！
05May
- #033 術後42日目病院食のセンスについて
  今日は病院食のセンスについて言っておきたいのでペンを取りました。なんで毎日必ず茎菜類ばかり出すんですかね？舌癌で舌が短いと茎を使ったおひたし系も何気に食べづらいですよね。誤嚥性肺炎を促進するような固いものが多い気がするのは気のせい？昨日は鯛の煮付けがありえないほど固かったので我慢できずに本来メニューの希望は肉か魚か事前に毎日選択出来るシステムなので『入院してから魚ばっかり出されるんで肉が食べたいんですけど！』とナースセンターに言いに行ったら、じゃ魚禁止で要望出しときますねと微妙に違う方向に話が逸れてしまった気がするもこれで明日から肉のおかずが食べれると安心しきっていました。しかし今日の昼に魚禁止の代わりに出されたのは・・豆腐の照り焼き！（ただ火を通しただけ）何コレほぼ只の豆腐じゃん・・いやどんな料理センスよ！『あのー肉か魚の選択が自動的に魚になってて、魚禁止にしたら豆腐が出されるって・・』『もう明日から放射線治療始まるんでパワー出るお肉も食べたいんですけど・・』と看護師さんに頼りない喋りで申し出るも栄養は計算されて出してるんで問題ないはずですよ。ともっともらしい回答が。いやいやほぼ只の豆腐と一緒にバナナ出されてバランスってどんな食い合わせよ！何だか私が勝手にゴネてる奴みたいな空気をビシバシ感じつつ結局魚禁止を解除してもらい、来週のメニューは肉料理希望を出せましたが今週はもう諦めるしかなさそうです。とりあえず今日のメニュー見るとイベントメニューとやらで子供の日なので特別に夕飯はタケノコご飯だから魚でもいいかと思ってたら・・俺だけ白飯が届きました（勝手に軟食指定でタケノコNGになってたらしい）いやいや病院食どうなってんのよ！追伸先日購入したカップ焼きそばは病棟の広場で平静を装いつつ美味しく頂きました。意外に食べれたので私の食べやすい物リストに追加されました。
03May
- #032 術後40日目放射線治療に備えて
  放射線治療に備えて食べたい物を食べておく事をすっかり忘れていました。だって味覚が当分なくなるんでしょ？号泣今のうちに色々食べておいた方がよさそうだと思い立ち売店へ走りました。とはいえこの病院の売店は大した物が売っておらずポテチ・チョコビスケット・ドーナツ・カレーパン・カップ焼きそば・ふりかけ・コーヒーと相変わらずジャンクフードばかり購入してきました。早速ビスケットとポテチを食すとバリボリバリボリ室内に響き渡ってます・・・・・そうです私がポテチおじさんです。あれだけウザがっていた迷惑な人になってるじゃないかと友人にLineで突っ込まれつついやもう味覚無くなるんだから勘弁して！と開き直ってしまいました。同室の皆さんには本当申し訳ないです。しかも中途半端に間食してたらお腹が減らなくて昼食が食べられませんでした・・子供か！と自分自身にツッコミを入れつつやっぱり舌が全然思うように動かないからちょっとしか食べれません。そのくせ昼飯は食べられなかったのに2時間後には妙に腹が減る全体量としては全然食べてないので当たり前ですよね、嚥下障害恐るべし・・さてカップ焼きそばをいつ食べようか、いやこの飲み込みで果たして食べられるのか・・流石に病室では匂いそうだし広場（テラス席）で食べる事にします。