舌がんステージ3の闘病記 -3ページ目

舌がんステージ3の闘病記 -3ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

02May
- #031 術後39日目再入院しました
  今日から抗がん剤&放射線治療のため再入院しました。抗がん剤治療は５/６から開始します。今回の病室は窓際でちょっとだけ気分が良いです。隣のビルから丸見えですけどね。ふと気づいたら隣の部屋から夜中でも電話してた懐かしいおっさんの声が聞こえてきました。あの人もまた入院してたのかー、同室にしなかった看護師長さんの気遣いに感謝です。入院前に頭部や全身のCTとレントゲンなど一通り撮ったので再入院後に何を言われるか内心ビクビクしてましたが、今のところ問題ないそうです。まぁまだ術後1ヶ月ですもんね。病院に戻ったので早速診察を申込み主治医に唾を飲み込んでも喉がつっかえるのは何故か聞いてみたけどよく分からないとの返答。。鼻からスコープ突っ込んで見てもらっても、ちょっとまだ喉が腫れてれるからかねぇ、とつれない対応。しかも放射線でもっと嚥下機能が落ちるよ、と脅され撃沈です。。終わった。。もうちょっと先生は明確な答えをくれるかと思ってたけど、やっぱり経験してない人にはこの苦しみは重要ではないんですかね、食事も通常の1/3程度しか喉を通らなし今後の見通しは明るくないようです。舌根が理由かなと思い返し、別の先生を捕まえて舌根は両方とったんですよね？と聞いたら両方は取ってないとの返答。んーなんか先生によって回答が違う気が・・？ブログでこの喉のつっかえの苦しみを訴えている人を探したら一人だけいました。2ヶ月で喉のつかえはなくなりました。と書いてある。そうか俺も大人しく2ヶ月待って希望を持つか。。しつこいけど一生付き合ってかなきゃいけない問題なのでまた他の先生にも聞いてみよう。と思ったらリハビリの先生がやってきてリンパの郭清や他の要素で飲み込みの引っかかりが強く影響が出る人と出ない人がいるそうで、会話より飲み込みを重点的にリハビリしたいという方向で要請しました。
28Apr
- #030 術後35日目患者会に入会しました
  早いもので退院から１週間が過ぎたので、昨日は再入院に向けて美容室へ行きました。退院してすぐにあちこち行ける元気な人達が羨ましいです。私はすっかり体力が無くなったのでいつもならチャリンコで行ける距離もバスで向かいました。店長には4人部屋くらいでうじうじグチるんじゃないとこのブログを突っ込まれてしまいましたが笑、おかげ様でスッキリとカットしてもらって良い気分転換になりました。藤店長お土産も頂き本当にいつもありがとうございます。そして今日は最近入会した癌患者の会のZoom会議に初めて参加してみました。先輩方には今後の放射線＆抗がん剤治療を心配され、飲み込み辛さについても質問してみましたが、術前の頃のように飲み込みはできないと患者会の人にあっさり言われこれまた凹みました。でも何故か諦めきれないんですよね。まだ術後一ヶ月だし。。流石にこの飲み込み辛さが一生続くのはマジで辛いです。俺も堀ちえみぐらいに食べれるようになりたい！あーなんだか病院に早く戻って主治医やリハビリの先生と話たくなってしまった。退院前にもっともっとよく話を聞いておけばよかったー舌がでかい事しか気にしてなかったー病院にいればすぐに不安なことも厚かましく聞けるんだけどなーちなみにナースコールはすぐ押しちゃう派です（弱）
25Apr
- #029 術後32日目現在の身体の状態
  術後1ヶ月経った今の状態を覚え書きとして残しておきます。・身長171cm・体重66kg→58kg入院当初の体重から8kgも減ってしまいました。お腹のポッコリがなくなったのはいいけど、ズボンのサイズが合わなくなりました。食事量は嚥下障害により以前の1/3程度に減ってしまいました。・顔の状態左のリンパ郭清の影響で左アゴや左エラに浮腫が出て、左右の顔の大きさが違っています。また若干左目が小さくなったというか、右目よりまぶたが下がってしまっている気がします。・舌の状態亜全摘術後1ヶ月では縮む気配全くなし、分厚くて口を開けても喉仏全く見えないほどデカい。舌の奥を触ると手術の糸がチクチク沢山出ていてたまに喉がイガイガします。手術の糸は溶けている気配なし。舌の長さは全力で伸ばして下の歯を越える程度味覚に問題はなし・口の状態全力で口を開けて指2本半程度しか開きません（計測したら35mmでした）左リンパ郭清の影響で大きく口を開けても左下の唇が下がりきりません。唾液はまだ多めに出ていると思います。口笛が吹けなくなりました。・発音の状態思ってたより話せてるねと言われ会話自体は出来るが発音が篭っていてまだまだ呂律も回らず聞き返されるレベルです。・喉の状態常に風邪で扁桃腺が腫れて喉が塞がれているような違和感で唾を飲み込むだけでもつっかえる感じが強く常にとても苦しいです。・首の状態リンパ郭清した左側はガチガチで鎖骨や左肩もかなり突っ張り痺れもあり違和感大でかなり辛い。左耳も痺れあり・気管切開跡縫わずに自然に閉じましたが若干の痛みあり・再建に使用した左太もも傷はほぼ塞がってきたがまだズキズキした痛みがあり、歩行速度は以前の半分程度ですまだまだ絶不調なので来月はどの程度改善されているか期待してます。
24Apr
- #028 術後31日目実はステージ4でした
  夕方に小腹が減ったのでふと目についたばかうけを手に取り、リハビリの先生にまだ硬い煎餅類は食べないでねと止められてたけどチャレンジしたくなって食べてみました。パンはうまく食べれなかったけど、ご飯やばかうけもなんとか口の中で咀嚼自体は出来るようです。但しゴッくんと一口飲み込むのが難しいんでまだ最後は水で流し込まないとダメですけどね。バリボリ食べながら思い返してみると最初の病院であなたはステージ３で舌半切で済むからと言われてたからそりゃ基本的にもっと食べれるはずだったんじゃないの？と思い返しました。最初は絶対舌を切るつもりもなかったのに動注治療やってる病院の先生にも放射線の切り札は残しておきなさいと説得され外科手術を受ける流れに誘導され、すぐ手術が出来ると紹介された今の病院でリンパの転移が２つだったからと、いつの間にかステージ４にランクアップされて半切りでは済まない亜全摘出に術式も変更されて、結局５割以上舌を切った挙句に放射線治療をする流れになって。。あれれ？なんだか最初の話と全然違う位置にいる自分が不思議でなりません。なんて考えてたらばかうけが止まらなくて、入院中隣のベッドでいつもバリボリ煎餅食べてたおじさんみたいになってました。本当人生っていつどうなるか分からないもんですね。とりあえず今更ブログタイトル変更するのもアレなんでステージ3の闘病記のままにしときます。
22Apr
- #027 術後29日目嚥下障害についての不安
  おかげ様で一時退院してのんびりと過ごしていますが、自宅に帰っても改めて感じるのは常に飲み込みに違和感があるのが気になって仕方がない事です。これが嚥下障害というものなのでしょうね。以前舌が大きすぎると騒いでいましたが舌の根元も大きく咽頭を塞いでいるためなのか唾を飲み込んでも喉の奥にもの凄い引っ掛かる違和感を感じてゴクンとスムーズに飲み込めず、リンパ郭清した皮膚の突っ張りも感じるため常に喉が締め付けられる感覚がするのが悩みです。今では舌が大きいことよりもこの妙な飲み込みの引っ掛かりが気になって豆腐メンタルな私はとても憂鬱な気分にさせられます。舌がんの先輩方は一体この嚥下障害をどうやって乗り越えているんでしょうか？皆さんは特に飲み込み時に喉が引っ掛かる感覚はないのでしょうか？共感して頂けた方はアドバイス頂けると嬉しいです。とりあえずリハビリの先生に教わった飲み込む力をアップする顎の上下運動でリハビリはしているものの、先生に聞いてもやっぱり数ヶ月は経たないとね、ってざっくり言われただけで本当に時間が経てば少しは楽になるのか今から不安です。
21Apr
- #026 術後28日目一時退院しました
  本日やっと一時退院しました。 思い起こせば1ヶ月前まで無傷だった私はこんなに入院生活が大変だとは考えもせず、ICUで目覚めた時の気管に穴が開けられた息苦しさにかなり驚いた事をよく覚えています。あと俳優の佐藤健と誕生日が一緒なんですね、健の誕生日に12時ちょうどにおめでとうの書き込みをブログにしたんですよ。と声も出せずICUで苦しんでいる俺にどうでもいい情報をぶち込んできた若い看護師さんとか、痰を吸引するのが乱暴な看護師さんに『もう少し優しく扱って下さい』と筆談でお願いしたら、『痰を吸引するのに優しいも優しくないもない』と死んだ目で淡々と答えられたのが忘れられません。あのおばちゃん看護師さんだけは唯一嫌いだったなぁ、あとはICUにいた時はほぼ寝られなくてひたすらじーっと時間が経つのをよく耐えていたな。とか変なことだけ覚えてます。 思い返すと短いけど長かったような1ヶ月でしたが、一旦家でリハビリしながら来月また2ヶ月ほど再入院するので英気を養ってきます。
19Apr
- #025 術後26日目舌が大きすぎる問題
  昨日からうるさかった4人部屋が2人となりやっと静かな病室で平穏な時間を過ごしています。気をよくした私は売店で食べ切れもしないのにあれこれ食料を買ってきました。コーヒーとコロッケパンとチョコロールパンにおにぎり。冷蔵庫にはウイーダーインゼリー。もう毎度出される食事にも飽きたので好きな物が食べたくなりました。おにぎりはまずまず食べれたのですが、コロッケパンを食べてみたら超絶食べにくい事にショックを受けました。コロッケパンの生地は上顎の裏に張り付いてしまいこのタイプのパンは分厚すぎて非常に食べづらい事がよく分かりました。という事はハンバーガーも今はろくに食べられない。。私の舌は亜全摘出で6割程度（多分）舌を取って太ももから再建しています。舌根は半分以上？取ってしまったそうです。やっぱり太ももから作った舌だと分厚過ぎて大きいせいで口の奥に食べ物が入らないと先生や看護師さんに体調を聞かれる度に愚痴をこぼしていますが、リハビリの先生から言わすと術後26日程度だから舌が大きくて当たり前だと毎日愚痴ってたら呆れられてしまいました。再建した舌を皮弁と言うそうですが3〜4ヶ月から半年経つと縮むのを見越してあえて大きく作ってあるそうですね。発音が籠るのも今は舌が大きいせいだと言われました。本来せっかちな私は待たされるのが嫌いなタイプなので、本当にそんなうまい具合に時間が経つと縮むのか、どれだけ縮むのか、縮んだところで果たして今より食べやすく話しやすくなるのか鏡を見ながら、ちっとも小さくならないじゃんとそればかり気にしてます。それに舌に縫われている手術用の糸がチクチクして唾を飲み込む度に気になったりもします。この手術用の糸が溶けるのにも3ヶ月も掛かるそうです。ただでさえ1日の時間を持て余しているのに3ヶ月という時間はあまりに長すぎる。。。とりあえず舌から飛び出た糸を勝手に自分でカットしてるけど鼻毛切りハサミで切ってるのは内緒です。（バレてハサミ没収されました）あぁハンバーガー食べたい。
17Apr
- #024 術後24日目放射線科の先生に会ってきました
  先日放射線科の先生に会って来ました。とても感じの良い女医の先生で丁寧に説明してくれました。ここの病院は先生も看護師の人達も嫌な感じの人が1人もいなくて本当に良い人達ばかりで助かっています。先生曰く首のリンパ節は30箇所ほど取り除いたそうで、そのうち転移5箇所ほどで2つ漏れていたので放射線と抗がん剤のセットで予防治療をした方が良いとの事でした。やっぱりやっておけばよかったと後で後悔しない為にもオススメです。と言われ予防以前にかなり重症なのでは？と、もう再入院を断る余裕はなさそうだと判断しました。5月6日から治療を開始して抗がん剤はシスプラチンという薬を計3回投与し6月21日までを予定しているそうです。抗がん剤や放射線治療を検索すればするほど後遺症が色々あって怖くて仕方ないんですけど、もう諦めてやるしかないですね。私よりもっと大変な癌患者の人達には本当頭が下がります。諦めてばかりもいられないので、少しずつ食事にもトライしてみました。隣のベッドのおじさんは毎日せんべいをバリボリ食べて気持ちよさそうにガーガー寝ているのが憎たらしいので、俺も昨日はサンドイッチを買ってきて食べて今日はアンパンを買って食べてみました。悲しいほど今までより食べ辛くて慣れるのに相当時間が掛かりそうだけど美味しかったのがせめてもの救いです。これでガーガー余裕で寝れたら最高なんだけどな。明日の昼から食事も1ランク上がってとろみなしの食事になるそうなのでまた１つチャレンジしてみます。そういえば病室で電話してたおじさんは退院して4人部屋は3人になりちょっと平和になりました。明日にはいつもせんべい食べていびきのうるさいおじさんも退院するのでやっと平穏が訪れそうです。
14Apr
- #023 術後21日目退院日決まりました
  とりあえずここまでの治療はひと通り終了したので退院日が4月21日に決まりそうです。主治医にいつ帰りたいんですか？と聞かれたので来週の21日で！と答えました。しかし残り七日間まだ長いなぁ、もっと早い日を退院希望日に指定すれば良かったかな。とりあえず気管に入れられたカニューレという器具も外してもらいました。喉に開けた穴を塞ぐのに七日間ほど掛かるようで喉をテープでガチガチに止められて、自然に穴がくっつくのを待つそうですがこれまた違和感ありありです。折角全身に付けられた器具が全部無くなったのに最後の喉の穴を閉じるのにも一苦労なんて本当厄介ですね。そして主治医の先生にまだ再入院の意思は固まっていないと相談しました。先生は他の先生の話は聞いちゃダメだ惑わされるだけだと言います。考え方は十人十色で正解は誰も知らないんだからと私に諭します。うーむますます訳分からずに悩みは尽きません。という事で今日の夕方から次の治療を担当する本人である放射線科の先生と治療方針について話す事になりました。果たしてどんな先生でどんな答えになるのかそろそろ覚悟を決めねばなりません。この病気ではあらゆる場面で重要な選択を迫られるのがとても悩ましいですね。
13Apr
- #022 術後20日目再入院するかしないか
  前回の検査結果を聞いて愕然とした私に追い討ちをかけるように、色んな先生が再入院しないと再発のリスクが高いから決断は今週中に決めてくれと言ってきます。予防のためじゃなかったの？そんな事言われたら選択肢がないじゃないですか。。と思いつつ現状再建した舌はまだまだ大きくて飲み込みもしづらいし発声もまともに出来ないのに放射線と抗がん剤治療をするともっと舌が腫れて口内炎も沢山出来て食事も取れなくなるので胃にチューブを通して栄養を摂るそうです。またチューブで繋がれるんですか。。。。猛烈に再入院したくない！聞けば聞くほど2ヶ月の再入院はあまりに長く過酷そうですね、しかもこのうるさい4人部屋では耐えられそうもなく個室は1日28,000円もするしせめて5,300円の3人部屋にお金出す人の方が静かかなとあれこれ考えています。今更ですが外科手術後に放射線治療するなら最初から超選択的動注化学療法の方が断然良かったですね。舌を切るとやっぱり術後の口の中の違和感が大き過ぎるし、リンパ節の郭清手術で首はガチガチに固く腫れてしまいます。喉の切開で痰を機械で吸ったりカニューレという気管に入れる器具の違和感もかなり辛いです。どこかの誰かがこれから舌がんになってこれを読んでいたら外科手術は止めた方がいいと言いたいです。動注治療であればこれらの傷が一切なく違和感を感じなかったでしょう。私の場合悔やんでも時間は戻らないので諦めて今後のことだけ考える事にします。とりあえず買い食いの許可が出たので久しぶりにコーヒーを飲んでみましたが、舌のデカさの違和感で美味しさが半減しています。先生曰く予め大きく舌を作ってあるらしく、やがて縮んでくるみたいだけどこの舌の腫れが引くまでどの位掛かるんだろうか？
11Apr
- #021 術後18日目検査結果が出ました
  手術で摘出したガン細胞の検査結果が出ました。リンパ節に転移した癌は5つもあったそうです。先生曰く動注治療だったら取り切れなかったかもしれないから外科手術で正解だったかもと言われました。そして現状外科手術で全ての腫瘍は取り除きましたが予防の為、追加2ヶ月の再入院で抗がん剤と放射線治療を勧められました。しかし私は今のメンタルでは到底2ヶ月も耐えられないと告げ再入院は断ってしまいました。先生が挙げた選択肢は四つでした。1・予防の為2ヶ月以内に再入院して放射線と抗がん剤治療2ヶ月2・通院しながら放射線治療（調子によっては入院）3・通院しながら抗がん剤治療4・何もしない再入院して放射線と抗がん剤治療は予防のためであって、何もしなくても問題ないかもしれないし絶対再入院しないといけないと断言出来ないそうです。あなただったらどれを選択しますか？私は今のところ3番を選択しました。そしてとりあえず来週には1度退院させて下さいと伝えておきました。まだまだ先は長そうだなぁ。。。
09Apr
- #020 術後16日目入院折り返し地点
  昨日の病室で電話する迷惑ジジイは私のナースコール通報により無事現行犯逮捕されました。そして今朝はやっと腕の点滴も外され残るは喉のカニューレという器具のみになりました。思い起こせば手術直後は体中管だらけで、後頭部にもチューブが刺さってました。これで点滴も無くなるのでとても身軽で快適です。腕の点滴を外せるという事は食事の誤嚥性肺炎の心配がないという事なので気管に入らず飲み込みもある程度うまく出来ているようです。昨日は夕飯は七割ほど食べれるようになりました。リハビリの先生は早速流動食からお粥に変更しようと持ってきましたが、米粒の大きいお粥はまだ飲み込めず口に残ってしまい無理でした。ひとまず入院の折り返し地点には来たので残るは言語のリハビリと固形物の食事でゴールラインのレベルまでどの程度の日数で行けるかという事のみですね。あと2週間程度で退院出来るといいな。
08Apr
- #019 術後15日目病室について
  今日は病室の話です。私は4人部屋に入院していますが最近退院された2人と入れ替わりで新たに同室に2人入院してきました。しかしそのおっさん達が曲者で1人は日中から豪快なイビキを立てて寝ています。とても同室に居られず逃げ出してしまう程です。そしてもう1人は病室で夜中の3時でも何時であろうと普通に電話しています。あぁ何て鋼のメンタルをお持ちなんでしょう。羨ましい限りです。まだ隣で食事をジュルジュル啜るおじさんのいた時代は食事以外はとても静かで良かった。突然現れた怪物ルーキー達に頭を悩ませています。ちなみに退院していった食事をジュルジュル啜るおじさんと話してみたら、この病院でかれこれ9年で3回舌癌が再発して片方の肺も取って入退院を繰り返しているそうです。おっと。。そんな話聞くたくなかったんですけど。。一応この病院は有明のがんセンターと同様に都内では有名みたいです。結局昨日も夜は全然寝れずやっぱり早く自宅に帰りたいなって思った話でした。あーメンタル強くなりたい。
07Apr
- #018 術後14日目食事について
  昨日から始まった食事ですがまだ全然食べられません。再建したベロが邪魔で邪魔で飲み込めません。あらかじめ大きめにベロを作ってあるらしく、小さくなるまでに数ヶ月掛かるようです。それにしてもデカすぎな気がするんだけど。。。食事は1番栄養が無さそうなお粥ミキサー300gはフルシカトしてとりあえずおかずを食べています。今日はおかず2皿でギブアップしました。地道に食べられる量を増やします。今のところ何にでもとろみを付けなくては誤嚥性肺炎になる心配があるので、薬も溶かしてとろみを付けて飲んでます。牛乳パック飲みたかったけど諦めました。とても面倒ですね。トホホ
06Apr
- #017 術後13日目飲み込みテストの結果
  今日は飲み込みのテストが朝からありました。これに合格すると鼻の点滴からだった食事を口から摂る事が出来ます。しかし唾が上手く飲み込めていないので合格は難しいでしょう。と諦めていましたが、何と合格しました！一応飲み込めてはいるみたいです。テスト前に鼻に刺さっていた管を抜いたら思いの外長いチューブが入っていて2度と入れたくないと思ったので凄く嬉しいです。ただこれで口から栄養を取らなければならず、唾もろくに飲み込めないのにちゃんと食事出来るのか心配です。チューブの残りは腕に刺さった一本です。また少しだけ前進した気がします。先は長そうだなぁ。
05Apr
- #016 術後12日目ロボットボイス
  昨日は喉を切開し埋め込んだ器具を別の物に交換しやっと声が出せるようになりましたが、理想とは程遠いロボットボイスでテンションがダダ下がりでした。本当世の中甘くないですね、もう本来の声は出せないのかぁ。。と諦めを感じつつ、とりあえず誤嚥性肺炎にならないように注意しながら次のステップへ向かうようで明日は飲み込みのテストがあります。ある程度飲み込めているようであれば点滴の食事から実際の食事へステップが進めます。鼻から伸びてるチューブを早く取りたいので期待していますが現状飲み込みに自信がないのでどうなるかは流れに任してみるしかありません。というかもうリハビリだなんだと舌の運動やってみても結局舌の腫れが1日も早く治まるのを待つしかありません。先はまだまだ長いですね。それでは今日も廊下うろつきルンバ行ってきます。勝手にカウントダウン退院まで残り2週間！（願望）
04Apr
- #015 術後11日目喉の器具交換
  今日はこれから喉を切開している所に付いている器具を交換します。肺に唾液が入らないようにカフという誤嚥防止の器具が付いているのですが、これのせいでとても息苦しくて今までろくに寝られませんでした。息苦しいうえにヨダレが出ても自力で飲み込めないので拭き取るため1日3箱ほどのティッシュを使います。また喉を切開した箇所から痰が出るため一日中何度も看護師さんを呼んで痰を機械で吸引しなければならないのがこれがまた相当苦しいです。外科手術は術後の治療が相当辛いですね。やっぱり動注治療にすれば良かったかな。がんノートでもこんなに辛いなんて誰も言ってなかったから結構ショックでした。完全に手術を舐めていました。今日器具を交換してみて唾液を自力で飲み込めるようになれば鼻の管が取れて口から食事が取れる次のステップに行けます。唾液が気管に入って誤嚥性肺炎になってしまったら退院がまた遠のきます。それではまた次回みなさんに現状を報告しますね。さて暇なのでお掃除ロボットばりに廊下をウロウロしてきます。
03Apr
- #014 術後10日目現状こんな感じです
  早くも手術後10日が経ちました。リアルタイムに更新するつもりが、想像以上に体調が良くないので何も書けませんでした。リアルタイムに更新してる人って凄いですね。現状顔と首がパンパンに腫れていて唾液を飲み込むことが出来ず、半分切った舌もかなり浮腫んでいます。おしっこの管が取れて今は鼻と腕から一本管が出ています。夜は一時間毎に目が覚めてしまい、日中も眠れずやる事もないのでAmazonの映画見てますが全然集中出来ません。声も出ないので全部筆談だしiPadの筆談アプリあって助かりました。明日また喉の管が変更されるようで今から待ち遠しい限りです。早く食べられるようになって、まずウイダーインゼリー飲みたいな。なんか全然まとまらないけど、現状こんな感じで生きてます。
30Mar
- #013 術後6日目
  何とか生きてます。。
23Mar
- #012 入院開始しました
  遂に首を長くして待っていた入院生活が始まりました。病室は4人部屋で隣との間隔が広く綺麗な印象です。コロナでお見舞いもないので人が少なく静かに療養出来そう、と思っていたのも束の間超神経質な私は同室の人達の生活音や食事の際のジュルジュルといった咀嚼音に敏感に反応してしまい、直ぐに帰りたくなりました。食事のお粥は全く味がしないので食べられず、慌てて売店でウイダーインゼリーを買いました。明日は手術後から6日ほどICUに入るので当分寝たきりで携帯も持ち込めず日記は書けそうもありません。もう帰りたい度MAXなので早くもカウントダウン開始します。残り入院29日！（予定）