闘病記１１

闘病記　１１ 

　　再発！　（２００１年６月１日～６月１９日）

６月１日

・疲れたみたいだけど　登校。学校から帰ってきて玄関で靴を脱いで上がるとき
よっこいしょ！と、下を向いて上がったら　よだれが”たら～”。ヤダーで、終わった。

６月４日

・先生が「かっきー君　最近机の上ものをよく落とします。腕で、落としちゃうような
感じです。」と。　明日外来だから連れて行こう。電車で行けるよね。

６月５日

・ＴＩ大学病院で、診察。Ｄｒは「遠足で疲れたのかな？」で、終わり。電車にも
乗ってきたし　まぁ、休めば治るでしょう。　
この日、ネットのお友達と　初対面！　感動！　　

６月６日

・どうしても図工がしたいとかっきーが言うので３時間目まで学校へ。
そのあと、循環器病院で心電図。完全右脚ブロックだって。
もやもやとは関係ありません。　まったく～。心配だらけだ。（心臓は治療はいらないって）

６月７日（木）

・不随意運動が気になるので何日か休ませて来週から学校へ行かせよう。

６月８日（金）

・お兄ちゃんが風邪。かっきーも少しゼイゼイするからついでに吸入をする。
１回目の吸入のあとフラフラしたそうだ。

６月９日（土）

・お兄ちゃん体育祭。元気に行った。かっきーはゼイゼイがひどい。
規定量の半分のテオドールを飲ませたら　左側の口にちょっと麻痺が起こった。
近所にある小児科　小児神経科の病院で喘息・不随意運動を見てもらおう。
（以前にも行ったことがあるので）でも、学会でお休みだった。車で行ったけど、
不随意運動がある。

６月１０日（日）

・かっきー　ゼイゼイがピーク。起きあがれない。大変そう。近所のＤｒに電話して
吸入をした。気管支炎を鎮める薬をもらった。左側の動きがすごい。

６月１１日（月）

・学校どころではなくなってしまった。小児神経のある病院へ。Ｄｒがすぐ手術だ！
なんて言う。それほど不随意運動がでる。東京の不随意運動専門のかかった
ことのある病院へＴＥＬしてくれる。学会で一緒にチームを組んで発表したことのある
Ｄｒ同士だった。何という偶然！！東京のＤｒは　学会の座長をするＤｒ。こちらのＤｒは
まだ若いＤｒ。あまりにせっぱ詰まったようなことをＤｒが言ったら　たしなめられて
しまったよう。
「お母さん、今度行ったとき怒られちゃったら　ごめんね」だって。

６月１２日（火）
・私だけ大学病院に行ってＤｒに相談。Ｄｒも、そんなに悪くなるとは・・・と、まず喘息を
治すことを言われた。喘息専門の病院に行くようにと・・・。不随意運動はそのあと。
近くで、ＭＲＩを撮ってくるようにといわれた。テオドール・テオフィリンは厳禁！
東京から帰ってきてその足で総合病院へ。喘息のこと・ＭＲＩの事で相談をしに行く。

６月１３日（水）

・一番最初に不随意運動が出た病院で（総合病院）ＭＲＩを撮る。Ｄｒ、看護婦さんが
会いに来てくれる。以前は最悪の時だったので　とても心配だったって。
Ｄｒが「かっきーくんの声　はじめて聞いた」って。

６月１４日（木）

・日赤も近くにあるので喘息の病院をどうしようかと思い　様子を見に行く。
もう一つの喘息専門の個人病院も見に行く。どうしても「もやもや病」の事から
話さないといけないため　やっぱり総合病院に決めた。
（父がガンで亡くなったところだから　ホントはイヤだったんだけど）
来週東京に持っていくため　ＭＲＩを受け取りに行く。

６月１５日（金）

・かっきー　しゃべれなくなっちゃった！あさ、６：３０から１時間。１４時から１５分。
１８時から１０分。２１時から・・・。どうしよう。どうしよう。

６月１６日（土）

・もうどうしたらいいかわからない。大学病院に入院した方がいいのかな？
朝７時に病院にＴＥＬ。Ｄｒがいない。１時間後にＴＥＬ。まだいない。９時にＴＥＬ。
やっと脳外科のＤｒと、話が出きる。でも、主治医ではないので「？」だった。
主治医は退官。知ってはいたけど・・・。
ＯＰは終わっているのでかっきーの場合はＯＰはいらない。
リハビリでは入院できない。もやもや病は緊急を要しないから・・・。
がっくり来るような　受け答えだった。
不随意運動専門の病院にＴＥＬ。半年ぶりの受診だった。ここは予約がとても難しく
緊急はなかなか入れない。月曜日の朝９時だったら　何とかみられるとの解答。
９時には埼玉からは行けない。ネットで泊まるところを検索。リハビリになったとき
のことも考えて　ウィークリーマンションも、検索。でも、ない。
リハビリセンターにちょっと聞いてみる。でも、色好い解答ではなかった。　　　

６月１７日（日）

・パパの車で東京へ。手術した病院の裏にホテルがあるので泊まりに行く。夕べのＴＥＬで
車椅子を確保。でも、お泊まりは私とかっきーだけ。

６月１８日（月）

・不随意運動専門の病院　９時～１２時　１４時～１８時までかかった。
脳波・採血・簡単な診察を午前中に受けて１７時から専門のＤｒに診てもらう。
車椅子で移動。病院だらけの場所だから　人の目は気にならないけど　でも、大変。
駅前を通るから雑踏の中を　車椅子・・・。コンビニでお弁当を買ってホテルで食べる。
かっきー、私、ホテル住まいを楽しんじゃった。

６月１９日（火）

・手術を受けた大学病院で外来。Ｄｒに診てもらい、もう一つの病院へ伝言の手紙をもらい
午後、不随意運動専門の病院へ。手紙を渡し、その後大学病院へ伝言。
それから　また　専門の病院へ。担当病院の変更。大学病院の脳外科ではもう手術は
しないしと、病院が変わった。なんか、お先真っ暗闇。
大阪へ行ってバイパスを受けた方がいいのかと思ったら　専門の病院では薬で治す
よう。（以下Ｓクリニック）　家に車で帰る。

闘病記１０

闘病記　10

　　普通に学校へ。遠足でのアスレチック（４月～５月）

４月３日

・かっきーの勉強机を　１階に運ぶ。お兄ちゃんだけの部屋にして、かっきーは
リビングに机を置いて宿題ができるようにした。

　４月４日

・かっきー　歯が痛いという。どうしよう。もやの薬を飲んでるから　どうしたら
いいかわからない。　そうだ、小児用バファリンを飲ませておこう。

　４月９日

・新しい担任が決まりました。お兄ちゃんを去年まで受け持っていてくれた先生。
よかったー。一安心です。

　４月１０日

・定期外来。かっきーの心電図を借りたかったんだけど　主治医のＤｒは現在非常勤講師
になっていて　かってに病院のデーターを出せないそうです。お兄ちゃんのＭＲＡも
大丈夫でした。綺麗な血管と　太鼓判を押されました。
ＰＭ３:３０～学校へ行き、校長先生と担任の先生と　かっきーの事について
話し合いました。今までの経過・きずいたことをファイルにして渡した。
鉄棒はさせないで、球技の時はヘルメットをかぶる事にしました。

４月１５日

・以前職場の研修で一緒だったお友達と待ち合わせしておしゃべり・・・
その方はまだ第一線で活躍されていて（女性　１０才くらい上）いろいろな話をした。
ずーっと仕事優先でがんばってきたから子供のことをかまえずにここまで来てしま
った。もう、大学生前後らしいけど（２人兄弟）、１人は引きこもりになってしまって
徐々にアルバイトとかしてがんばっているそうだ。
私は、うらやましがられてしまった。仕事も母親も妻も全部できる人生があると。
確かに仕事をがんばっていると、家庭がおざなりになるような感じがする。
でも、ここで辞めたことは　絶対無駄にはならないと言われてしまった。
（老齢年金受給資格までがんばりたかったけど・・・あと、７年。）

　４月１７日

・ＰＴＡのお母さんで公認会計士の方とあるご縁でお友達になった。
すぐ近くに住んでいたんだけど　出会うことが今まで無かった。かっきーと去年まで
クラスメートだったのだけどネ。
いろいろな話をしながらランチを食べた。生まれて初めて。（大げさかな？）
ゆっくり友達とランチをすることは今まで無かった。職場で自分のお弁当やコンビニの
お昼をとっていたから・・・。　　

　４月２０日

・小学校の参観日。こっちが恥ずかしくなるくらい　かっきーが手を挙げる。
途中から板書を写すのがとっても大変そう。

　４月２７日

・中学校の参観日。こっちもお兄ちゃんが手を挙げる挙げる。これ以上上がりません
っていうところまで挙げてる。良いことだけど、恥ずかしい。

　５月３日

・子供が産まれてからはじめてパパさんと　ランチに出かけた。今まで夫婦２人での
お昼ってなかったかもしれない。レッドロブスターにいっちゃった。そうしたらお兄ちゃん
かっきー、ともに同級生のご夫婦とあった。　どこのうちも考えることは同じね。

　５月４日

・家族で遊園地に。はぁ、良かった。また家族で遊園地に来られるまでになった。

５月１８日

・かっきー頭が痛いって学校休みました。

５月２９日

・小学校の遠足。森林公園まで徒歩で行ってアスレチック。（数キロある）
かっきーは大事をとって　私と車で行って駐車場で待つ。そのあとも園内に一緒に
はいって　アスレチックもどき。楽しかった。でも、やっぱり疲れやすくて時々私と休む。
いっぱい遊んだあと　駐車場まで歩く。
このとき、すごーく　ぐったりして　私に腕を引っ張られるようにして　引きずられるよう
に歩いた。先生は、「ゆっくりで良いですよ」といわれたけど、１ｋｍくらいだからと、
かっきーに　がんばらせた。
みんなと別れて車に乗って途中のコンビニでアイスを買った。
このときは、全然何ともなかったんです。
まさか、このあと、悪夢のような出来事が起こるなんて思っても見なかったんです。

闘病記９

闘病記　９

学校へ　私の学校待機生活（２月４日～３月）

２月４日

・美容院に私と一緒に行って　かっきーも髪の毛を切ってもらう。
後頭部三角形に毛の生えてないところがあるんだ。手術時の押さえの跡。

２月５日

・初登校！！朝、校長先生から自宅にＴＥＬがあって、駐車しても良いところを
教えてもらった。登校すると、門のところで校長先生が待っていてくれた。
今日は先生の御好意で教室の後ろで４時間参観させてもらった。算数の授業は
やめておけば良いのに「はい！！」と手を挙げて発表していた。Ｔ・Ｔと言って
二人の先生がいっしょに授業をする時間。先生も、「かっきー君大丈夫？」と
笑顔で、指名してくれた。答えも何とかｏｋ。私はどっきどき。　給食は食べずに
帰り、私の職場へ一緒に挨拶に行った。いろいろ手続きがあって、１時間半くらい
いてしまった。かっきーはお菓子を食べてＴＶを見ていたけど。
今日、諸手続きと、休業手当金の請求を出した。

２月６日

・今日から空き教室で待機。朝礼があり、私も出た。何十年ぶりに味わう小学生。
懐かしかった。普通経験できない事をしているなぁと、得したような感じ。
２時間目に校長先生がお茶を持ってきてくれた。　ビックリしてしまった。

２月７日

・学校で作文を書いたけど、「は・が・の・を・に」の使い方がちょっと変。
話し言葉は大丈夫だけど、文字にすると微妙に違う。

２月８日

・かっきー　風邪をひいたよう。病院は一年中快適な温度が保たれているけど
家ではねぇ。今日は雪が降っているし、学校は　お休みです。

２月１０日

・風邪がどうも思わしくないので　近くの小児神経の病院に行く。
主治医のところに行きたかったけど、電車で２時間近くかかるのでは・・・。
不随意運動の時にかかった病院と同じ診療科目があったから、　ここに行って
見る。するとここのＤｒは　そのＤｒと　学会の発表の仲間だった！！
インターネットで見てみたらまさしくそのとおり。
こんな事ってあるんだ。すごい幸運。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

２月１３日

・今日は通院の日。電車で行ってみる。すごーく混んでいて、かっきーが心配。
何とかついたけど、寒いし、遠いし、大変。これから、毎月行くんだろうな。

２月１４日

・連絡帳、一文字ずつ写している。だから、書くのが遅くなっちゃう。先生に点検
してもらうのに　みんなが並び始めて、かっきーの横に並び始めたとたん、
書けなくなっちゃった。冷やかす子もいたし・・・。
給食も、食べた。係りで給食室までみんなととりに行って、パンバサミではさんで
配る。いっしょに学校で見ていると、結構大変な事がたくさんあることに気が付く。
普通に本当はこなすんだろうけど、握力も半分に一時的に下がったかっきーに
とっては、難しい事も多いかもしれない。

２月１５日

・市役所に行って、３号被保険者の用紙、確定申告の用紙、見舞金の用紙
保健所で療養証明書、二つ目に入院していた大学病院へＴＥＬ。いろいろ大変。
職場からも、ＴＥＬ。１０月分からのお給料返納していたけど、（休業手当ては
賃金出ません）最後の１月分がそろそろ来るらしい。源泉徴収表はお給料が
出てしまっている事で発行されているから、返納分も考慮したものをもう一度
出してもらってくださいとのこと。（職場から出ているのではないので、話が
ややこしくなる。）制服も返納するようにと。
辞めてしまった職員には容赦ないです。社会ってこんなもんですよね。

２月１９日

・歯医者と耳鼻科に行く。虫歯が大きくなっているし、鼻も蓄膿症になりかけ
だって。

２月２３日

・参観日です。成長の記録の発表会でした。写真を貼って自分でコメントを書いて
両親に、ありがとうって言うものです。あぁ、涙涙。

２月２４日

・アトピーのせいで、耳のふちがじゅくじゅく。あぁ、病院通い。

２月２７日

・退院して初めて学校から歩いて帰った。ゆっくりゆっくり歩いてきた。２０分くらい
かかった。

３月５日

・今日から朝も、登校班で行く。私は後から行って学校で待機する。

３月１３日

・外来の日。今日は給食でケーキが出るけどしかたない。誰が食べるんだろう？
お兄ちゃんも、最近ふらふらするとか心配な事をいているのでＤｒに相談して
一応ＭＲＡを撮る予約をした。取り越し苦労だとは思うけど。

３月２３日

・卒業式。お兄ちゃんの小学校卒業式です。感慨深くて・・。

３月２６日

・終了式です。やっと、学校待機も終わりました。一日中空き教室にいて　本を
読んだり手紙を書いたり、体育の時間いっしょに見学したり、パソコンの授業の
時は　先生と一緒に子供達の進行状況を見たり、連絡帳の黒板への板書を
したり、２年生と一緒に遊んだり、とっても楽しい２ヶ月でした。
かっきーも、一度ふらふらすると言って来ただけで　無事に過ぎました。
３人お友達が、いろいろな事で入院したけど、かっきーみたいに４ヶ月という人は
いなかったなぁ。後は、お兄ちゃんのＭＲＡが何ともなければ一安心！！