闘病記 １１
再発！ （２００１年６月１日～６月１９日）
６月１日
・疲れたみたいだけど 登校。学校から帰ってきて玄関で靴を脱いで上がるとき
よっこいしょ！と、下を向いて上がったら よだれが”たら～”。ヤダーで、終わった。
６月４日
・先生が「かっきー君 最近机の上ものをよく落とします。腕で、落としちゃうような
感じです。」と。 明日外来だから連れて行こう。電車で行けるよね。
６月５日
・ＴＩ大学病院で、診察。Ｄｒは「遠足で疲れたのかな？」で、終わり。電車にも
乗ってきたし まぁ、休めば治るでしょう。
この日、ネットのお友達と 初対面！ 感動！
６月６日
・どうしても図工がしたいとかっきーが言うので３時間目まで学校へ。
そのあと、循環器病院で心電図。完全右脚ブロックだって。
もやもやとは関係ありません。 まったく～。心配だらけだ。（心臓は治療はいらないって）
６月７日（木）
・不随意運動が気になるので何日か休ませて来週から学校へ行かせよう。
６月８日（金）
・お兄ちゃんが風邪。かっきーも少しゼイゼイするからついでに吸入をする。
１回目の吸入のあとフラフラしたそうだ。
６月９日（土）
・お兄ちゃん体育祭。元気に行った。かっきーはゼイゼイがひどい。
規定量の半分のテオドールを飲ませたら 左側の口にちょっと麻痺が起こった。
近所にある小児科 小児神経科の病院で喘息・不随意運動を見てもらおう。
（以前にも行ったことがあるので）でも、学会でお休みだった。車で行ったけど、
不随意運動がある。
６月１０日（日）
・かっきー ゼイゼイがピーク。起きあがれない。大変そう。近所のＤｒに電話して
吸入をした。気管支炎を鎮める薬をもらった。左側の動きがすごい。
６月１１日（月）
・学校どころではなくなってしまった。小児神経のある病院へ。Ｄｒがすぐ手術だ！
なんて言う。それほど不随意運動がでる。東京の不随意運動専門のかかった
ことのある病院へＴＥＬしてくれる。学会で一緒にチームを組んで発表したことのある
Ｄｒ同士だった。何という偶然！！東京のＤｒは 学会の座長をするＤｒ。こちらのＤｒは
まだ若いＤｒ。あまりにせっぱ詰まったようなことをＤｒが言ったら たしなめられて
しまったよう。
「お母さん、今度行ったとき怒られちゃったら ごめんね」だって。
６月１２日（火）
・私だけ大学病院に行ってＤｒに相談。Ｄｒも、そんなに悪くなるとは・・・と、まず喘息を
治すことを言われた。喘息専門の病院に行くようにと・・・。不随意運動はそのあと。
近くで、ＭＲＩを撮ってくるようにといわれた。テオドール・テオフィリンは厳禁！
東京から帰ってきてその足で総合病院へ。喘息のこと・ＭＲＩの事で相談をしに行く。
６月１３日（水）
・一番最初に不随意運動が出た病院で（総合病院）ＭＲＩを撮る。Ｄｒ、看護婦さんが
会いに来てくれる。以前は最悪の時だったので とても心配だったって。
Ｄｒが「かっきーくんの声 はじめて聞いた」って。
６月１４日（木）
・日赤も近くにあるので喘息の病院をどうしようかと思い 様子を見に行く。
もう一つの喘息専門の個人病院も見に行く。どうしても「もやもや病」の事から
話さないといけないため やっぱり総合病院に決めた。
（父がガンで亡くなったところだから ホントはイヤだったんだけど）
来週東京に持っていくため ＭＲＩを受け取りに行く。
６月１５日（金）
・かっきー しゃべれなくなっちゃった！あさ、６：３０から１時間。１４時から１５分。
１８時から１０分。２１時から・・・。どうしよう。どうしよう。
６月１６日（土）
・もうどうしたらいいかわからない。大学病院に入院した方がいいのかな？
朝７時に病院にＴＥＬ。Ｄｒがいない。１時間後にＴＥＬ。まだいない。９時にＴＥＬ。
やっと脳外科のＤｒと、話が出きる。でも、主治医ではないので「？」だった。
主治医は退官。知ってはいたけど・・・。
ＯＰは終わっているのでかっきーの場合はＯＰはいらない。
リハビリでは入院できない。もやもや病は緊急を要しないから・・・。
がっくり来るような 受け答えだった。
不随意運動専門の病院にＴＥＬ。半年ぶりの受診だった。ここは予約がとても難しく
緊急はなかなか入れない。月曜日の朝９時だったら 何とかみられるとの解答。
９時には埼玉からは行けない。ネットで泊まるところを検索。リハビリになったとき
のことも考えて ウィークリーマンションも、検索。でも、ない。
リハビリセンターにちょっと聞いてみる。でも、色好い解答ではなかった。
６月１７日（日）
・パパの車で東京へ。手術した病院の裏にホテルがあるので泊まりに行く。夕べのＴＥＬで
車椅子を確保。でも、お泊まりは私とかっきーだけ。
６月１８日（月）
・不随意運動専門の病院 ９時～１２時 １４時～１８時までかかった。
脳波・採血・簡単な診察を午前中に受けて１７時から専門のＤｒに診てもらう。
車椅子で移動。病院だらけの場所だから 人の目は気にならないけど でも、大変。
駅前を通るから雑踏の中を 車椅子・・・。コンビニでお弁当を買ってホテルで食べる。
かっきー、私、ホテル住まいを楽しんじゃった。
６月１９日（火）
・手術を受けた大学病院で外来。Ｄｒに診てもらい、もう一つの病院へ伝言の手紙をもらい
午後、不随意運動専門の病院へ。手紙を渡し、その後大学病院へ伝言。
それから また 専門の病院へ。担当病院の変更。大学病院の脳外科ではもう手術は
しないしと、病院が変わった。なんか、お先真っ暗闇。
大阪へ行ってバイパスを受けた方がいいのかと思ったら 専門の病院では薬で治す
よう。（以下Ｓクリニック） 家に車で帰る。