闘病記 １２
車椅子での学校 私の学校待機（６月２０日～７月１９日）
６月２０日（水）
・学校へ２週間ぶりに登校。校長先生・保健室に行って話して、車椅子を用意してもらう。校長先生が学校内にスロープを付けて ３年１組全体を２階から１階におろしましょうと言ってくれた！！
ありがたいけど、おおごとになりそうなので クラス移動の話は遠慮させてもらった。その変わり去年度の１月～３月までのように学校待機を認めてもらった。
トイレやクラス移動の時 車椅子を押したり、階段を抱えて上ったりすると言うことで・・。
６月２２日（金）
・学校で１時間目休みの時に「もう帰りたい」と、言われた。よくしゃべれないんだけど。でも、かっきーが日直だったり、２時間目がレクだったりしたので 何とか２時間目まで授業を受けました。午後は近くの不随意運動がわかる病院へ。リハビリのこと聞きに行ったけどよくわからなかった。
６月２３日（土）
・私の妹が子どもをつれて 遊びに来てくれた。かっきーは左手足あざだらけ。私も何度殴られたことか・・。（勝手に動いちゃうから仕方ないです。）
６月２４日（日）
・夜中のどが渇いたと台所まで水を飲みに行く。なんと、その時はちゃんと何歩か歩いた。「かっきー、ちゃんと歩けるようになったん？？」と聞いたとたん ガクッと、なって歩けなくなっちゃった。意識があると歩けないのかな？歩こうって意識すると不随意運動が起こるのかな？脳細胞のそこのところが 良くないのかな？
６月２６日（火）
・不随意運動が激しいので学校休ませた。プールもあるし かっきーかわいそうだから。プール大好きなんです。
６月２７日（水）
・クラスメートにとっても かわいい（美しい）女の子がいるのだけれど その子がまた、面倒見が良い。看護婦さんのようにしてくれる。年齢を偽っているのでは？というくらい大人っぽい。彼女が、車椅子になってから 休み時間ごとにかっきーのそばに寄ってきてくれて、言葉をかけてくれる。かっきーはあんまり話さないけど 近くにまで顔を寄せて「がんばろう！ あと１時間はいられるよね。大丈夫だよね」って、声をかけてくれる。
今日は、彼女にのせられて４時間目までいた。私としてはすごく助かる。取っても優しい子。連絡帳も 具合が悪くなってからはじめて書いた。でも、半分は隣の席の子が書いてくれたのだけれど・・。
６月２８日（木）
・今日は暑くてたまらない。暑いのが大の苦手なかっきーは グッタリ・・・。もう、全然生気がないほど。目をつむってしまって 車椅子の背もたれにもたれかかっている。
でも、休み時間には男の子達が下敷きを持って集まって かっきーを扇いでくれた。
みんなだって暑いだろうに、一生懸命扇いでくれた。うれしい。今朝、すごく動いて大変。ビデオにも撮った。でも、よくわからない。
６月２９日（金）
・原因は忘れたけれど パパが「ママはイライラしすぎ！」と、怒った。だって、１ヶ月も具合の悪いかっきーと２４時間一緒だし、その上治療方法がわからない。イライラしたって当然でしょ！ そうしたら、かっきーが 動く右手をお祈りするように前にだして 「ごめんなさい。」だって・・・・・・・。ママこそごめんなさい。涙 涙で もう、たまらない。
どうしてかっきーだけがこんな目に遭うの？どうして？せめてちゃんとしゃべれるようになって。
神様や、私の亡くなった父、おじいちゃん、おばあちゃん助けてよ。
７月２日
・今日はかっきーぐあいが良い。ある掲示板にカキコしてみんなに励ましてもらった。
７月３日
・今日は、朝から体育館で朝礼があり教室に行かないで、直行。
１時間目は音楽室で２号棟の３階まで私が抱え上げて行った。教頭先生が車椅子を運んでくれた。２時間目を受けて帰ろうとしたら、理科のテストがあるそうで３時間目の受けた。みんなは３時間目がプールで かっきーは悔しくて泣いた。でも、理科のテストは受けた。結構簡単だったみたい。
７月４日
・
今朝は早起きできたのに足が痛いと言うことで学校をやすみました。仕方がないか。。
あまりのあるわり算をして そのあとはブロックをしています。今日は、あまりしゃべらない。
７月６日
・Ｓクリニックに９時に出かけた。お昼前について大学病院のリハビリ先生にも診てもらった。
ＴＥＬで、状況を教えてくださいと・・。
１：３０くらいにＣＬについて眠くなる薬を飲んで脳波の検査。５時くらいから先生の診察。
今日はとってもにこやかだった。脊椎から小下垂体を通って前頭葉 頭頂葉の感覚の神経は大丈夫だって。先生はもやもや病でバイパス手術をした姉妹を知っていて、一人は術前から、一人は術後１年くらいたってから不随意運動が出たんだって。梗塞があるから運動が出るわけではないそうです。梗塞なら麻痺だって。
Ｄｒが、「何か困ることはないですか？」と、かっきーに尋ねたら 良く動かないお口で「コンパスで円がうまく書けない」と、いった。これにはＤｒも、私もかっきーがかわいくて微笑んでしまった。
えっちゃんにあってＭＩＵママにも会ってきました。
７月９日
・今日は、学校。１時間目で帰るって言っていたのを、２時間目はコンパスがあるからって、３時間目は学活の司会だから、４時間目は帰るって言っていたの、社会だから・・。
でも、図工の作品発表になったのでそこまでいました。司会も発表もできたそうです。
聞き難いところはあったけど大丈夫だって先生に言われました。このときももちろん車椅子。車椅子で狭い教室の中を移動したそうです。
７月１０日
・今日は音楽朝会。車椅子で体育館に私と一緒に行って みんなの歌声を聞きました。かっきーも歌ってたね。教室は２階でスロープが付いているといっても やっぱり段差があってわたしがよいしょと 頑張っていると ５．６年生が 手伝ってくれた。うれしい。
７月１９日
・今日で１学期が終わり。 長かった１学期が終わりました。プールには入れなかったけどみんなの優しい面が見えて 私もクラスメートと仲良くなって 楽しい１学期だった。パートを辞めなくちゃならなかったのは つらかったけど・・。２学期はどうなっているのかな？
