朝が始まる

今の時期、5時過ぎに朝日が昇ります。

待ち構えて、部屋の子も呼んで、みんなで朝日を浴びました。また、1日が始まります。

月曜日旦那が、私の10年来の主治医に、今の病状についての説明を受けた。

とても分かりやすかった。

その反面、余計に真実味が増した。

痰に血が混じったり、喀血したら、緊急手術。

右肺、全摘らしい。

きっとその手術だって、リスクあるよね？ステロイド飲んでるし。

旦那は意外と冷静で、きちんと話を聞いて、終わったらすぐに帰った。

もうこれは、私の問題だけでなく、旦那の問題でもある。

そういえば、適当な私の監視役はいつも旦那だった。

旦那に甘えるわけにはいかない。自分のことは自分で考える。

腎臓の数値も徐々に悪くなってる。

腎臓に悪い薬は、プレドニンと抗生剤以外、全部やめた。薬の副作用が原因かもしれないから。

まずは、肺。

やっかいな菌がいるらしいのに、それが何かが分からない。

また、気管支鏡検査をして、それが何かを突き止めてから治療だそう。

点滴は効いてる気がする。

咳、マシになったし、治りそうな予感。

睡眠薬から眠剤に代えても、適度に寝れていい感じ

もう、エンドキサンは1回で中止にするかもと。

それは嬉しい1回で充分です

先はまだ見えないけど、今回も無事に乗り越えたいな。大丈夫な気だけはする

痰を見る時、毎回緊張する。

たまに、夜寝る前怖くなる。なので、さっさと寝ちゃう。朝にはもう忘れてる。

病院食のおかげか、とっても身体が気持ちいい。

朝からサラダがいっぱい。

息子は、今月授業参観、家庭訪問、5月には最後の運動会だ。

それまでには帰りたいな

6年生、修学旅行は6月だって。

ちゃんと準備を手伝いたいよね

大変なことになりました

エンドキサンを受けて良かったことは、眠れるようになったことと、咳が治まったこと。

でも、大変なことをしてくださいました

どこにでもあるカビ菌が、なんてことか弱りまくりの右肺目がけ、大きな穴を開けてしまいました

エンドキサンのせい？で、進行が早くて、取り急ぎ抗生剤投入。

今、副作用がないかを調べてる。

効いてくれー！

そうじゃないと、また手術して右肺切除？

3分の1、去年上を切除したというのに？

右肺なくなっちゃうー

私、良く薬効くから、大丈夫な予感するのよ。

予感、大事じゃない？

さっき先生来て、やっぱり腎機能が悪いんだって。

もしかしたら、SLEの関係かも、と。

うーん、それは初めから覚悟してたんよな。

いつか、悪くなるかなあって。

でも、今かい！肺も大変だというのに

さすが、全身性エリテマトーデス。

どこにでも悪さしまくり。

ゆっくり流してるから、時間かかりそうだなあ、点滴。あー、めっちゃ眠い

昨日、息子と旦那来て、私に腎臓くれる？って言ったら、二人ともに首振られましたわ。ひでー

いいや、そうなったら、大阪のおかんから貰お。

そして、ちゃんと看取ってあげよ。

私の中で、おかんが死んでも生き続けるって、ちょっと嬉しいかも

まあ、まだまだ先の話で。

しかも、確定もしてないし！

咳止め一旦中止。精神科も行かなくてすみそう。

明日から、昼間眠いの治まるかなあ。

エンドキサン治療

まだ目はうつろ。

とってもよく寝れた。こんなに寝れたの、いつぶりだろう。身体が睡眠を求め、今身体が満足している

昨日、13日予定だったエンドキサンを、看護師さんの朝のラウンドの時にいきなり今日だと言われた。

え？心の準備、出来ていませんが

先生、それはダメだわ。いくらおぼっちゃま医者だとしても、大事なことは自分で伝えなきゃ。

ローテーション制で、患者は入院中の医者を選べない。今回は手がかかりすぎ。

きっと、ママがすべてやってくれてたのね。

やりたいことが止められない。

こっちは待ってる家族がいる。それどころじゃないのに

お昼食べて、エンドキサンの点滴開始。

いつもの点滴とは違う。やっぱり抗ガン剤だからかな。ピリピリした空気が伝わってくる。

同じSLEの友達が、外来ついでに会いにきてくれた。

心強い。話ししているうちに、エンドキサン終了。

吐き気、しなかった。頭がぼんやりする

しばらくして、炎症反応の原因の、ひどい咳が治った。薬、私効きやすいの。

それと反対に、尿意を感じなくなった。

ガブガブ水飲んでますよ。トイレ行ってもちょっとしか出んなんか怖っ！

夜、看護師さんに相談したら、尿意を感じないということは、オシッコしたくないだけかもと。

じゃあ、あの飲んだ水分はどこへ行ったのか

夜中、徐々に尿意回復。オシッコもだんだん出やすくなった。

咳も減った。不眠は精神疾患ではなく、SLEのせいだったのかも

私の母親は、４年前に直腸ガンを患った。

自分が怖い思いをしたせいか、抗ガン剤というだけで、ものすごく不安になったらしい。

私も、オシッコ出なくてちょっと怖かった。

弱虫な母は、どれだけ怖かったんだろう。

しばらく経過観察だけど、なんとか乗り切れる気がする。

余談。

昨日書いたバーンアウトシンドロームズのチケット、抽選当たったー

思いっきり、楽しんでこよ

点滴、ここですか？

しかも右手。何も出来んかった

バーンアウトシンドロームズ

今回は病気から離れた、日本のロックのお話。

もう46にもなろうというのに、私はロックが大好き。

中学生の頃はハードロックやメタルやハードコアにはまり、15の頃から、実家のある大阪でいちばん危険な地域の西成区にある、エッグプラントというライブハウスに、ひとりで通ってた。

インディーズが今より、ずっとアングラだった時代。

母親との確執をどうにかしたくて、たくさん本を読んでいた頃。生きにくさの答えを探して、頑張って入った高校も辞め、おじいちゃんの元で、縫製の修行をしていた頃。

音楽や本は人を癒す。

それがたまたま、私にはロックがハマった。

ずーっとライブハウス通い。

嫌でたまらなかった家を出て、おじいちゃんとおばあちゃんの家で過ごした。

ごはんを毎日作った。

そのおかげで、料理が大好きになった。 

ものづくりの今の基礎を教えてもらえた。

私には逃げ場があった。

ない子はどうするんだろ。ホームレスになるしかないのか。

いつかバブルがはじけ、縫製工場がつぶれ、時間が出来た。なので、大検の勉強を始め、半年の猛勉強をして受かってしまった。

せっかくだからと、大阪芸大の通信教育部の、工芸学科ファイバーコースに入学。三回生で、結婚、出産で休学期間を使い果て止む無く退学。

だから私の学歴は、中卒のまま。

なのに、コンピューターの専門学校に4年も通った彼 が、私を自分より学歴が上だと言う。中卒なのに。

楽しかった。普通の人がしていたキャンパスライフを、25歳を過ぎて体験した。

学歴コンプレックスを、解消できた。

逆転だけど、夢を叶えることができた。

30を超えて、今の旦那と出会った。

彼はちゃんとした企業に入ることが決まっていた。

不安定な仕事をしていたせいもあり、サラリーマンというのにも惹かれた。

運命の赤い糸があるというなら、旦那はまさにそんな存在だった。9歳も年下だというのに。

彼もロックが好きで、一緒にライブやフェスに通った。お互いに影響を受けあった。彼の知識と私の知識が共鳴した。

今の新しく立てた家には、防音室があり、今も音楽に関わる友達が遊びにくる。

充分な機材もいつの間にか揃ってる。

近くの小田原は音楽が盛ん。

いくつかのプロのミュージシャンがいて、それが旦那の高校軽音楽部の後輩だったり。

9月には、小田原アリーナで、小田原フェスを開催するくらい。旦那の友達がたくさん集まる。

ある日ネットフリックスで、ハイキューというバレーボールアニメにどはまりした。

人生の教訓というか、頑張れば強くなれるということを教えてくれるアニメ。

アニメに今更はまる46歳。

なんとなく、息子もみているうちに刺激を受け始めた。

その主題歌に、バーンアウトシンドロームズの、

「FLY HIGH‼︎」という曲が主題歌で流れた。

それこそ、ひとめぼれ？

曲と言葉のセンスが只者でなかった。

ライブのチケットを、旦那に頼んで抽選に応募した。

ああ、当たるといいなあ。

入院してから、毎日聴いてる。元気をもらってる。

息子もバーンアウトが大好き。カラオケで何回も歌ってる。

彼らの17歳の時のライブ。

https://youtu.be/TRURXGNbQKc

ほんま17歳？？

天才すぎ。自殺志願者が、鳥人間で再び飛び上がる歌詞の世界。文学好きを刺激する。この初期の曲が一番はまる。

入院とは関係なくてごめんなさい。

ほんと、大好きなんです。読んでいただいた方、ありがとう

退院の目処

一時退院しなくて良かったおかげで、来週エンドキサンを受けることになりました。

エンドキサンは、いわゆる抗ガン剤の一種。

うちの病棟では、当たり前のように患者さん、受けて帰るけど、実はこれは本当は怖い点滴。

でも、肺に効果があるらしく、私は試してみたくて

それで、上手くいけば、その週に退院

旦那の仕事が今忙しく、土曜日も仕事。

なので、日曜日に退院できれば、先生の病状の様子見も出来るし、こちらの都合もバッチリ

私はリハビリも出来るし、ご飯は作んなくていいし、患者さんとも話せる。ラッキー

ただ、睡眠薬を飲んでるので、夜中のトイレが不安。

今は車椅子で連れて行ってくれるけど、家では無理。

足不自由だし、転んじゃうかも

旦那、起こしたくない。

1人でトイレに行きたい。

今朝、看護師さんに付き添ってもらって、壁づたいになんとか歩けた

良かった、ふらふらしたけど

うち、トイレ寝室の隣だから、ちゃんとひとりで行けそうだ。

おとつい、お仕事の再開へ向けて、これから手伝ってくれるママ友と、ずーっとライン。

ステロイドのおかげか、アイデアがポンポン浮かぶ。

自宅で、きものリフォームの教室をいずれはしたい。

でも、きものの知識が曖昧すぎ

何事もお勉強。頑張らなければ。

せっかく、この入院で、元気をもらったんだから。

桜、満開です。

桜祭り行きたかったなー。

でも私、散っていく桜の花びら見るのが一番好き

昨日、息子が、散っていく桜の花びらをプレゼントしてくれた。

うれしいな。

退院したら一緒に、桜の花びら浴びようね。