もーもーのSLE奮闘記 -3ページ目

もーもーのSLE奮闘記

難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

浮腫んで動けなかった身体も、利尿剤のおかげでだいぶ楽になってきました。
リハビリも頑張ってますよ爆笑

月曜日、旦那さんだけで、違う大学病院へ外来に行ってきてもらいました。

帰りに寄ってもらって話を聞くと、肺の全摘手術は しない方向にいくそうで。

詳しくは難しくて分からなかったけど、出来た空洞の治療をするらしい。

それには何度か手術が必要で、入院が3ヶ月かかるそうでガーン
いつ私は家に帰れるのだ?!

何はともあれ、肺を全摘しないで済むなら、その方がいいわけで。
後はこちらの先生と相談ですね。

まあ、前には確実に進んでる感じです。
後は、私の頑張り‼️


息子とは、最近買ったらしいiPodでラインを始めることになりました音符
これで自由に連絡が取れるキラキラ

運動会も出れず、修学旅行も準備してあげられない。
申し訳ないなあ。我慢してくれて感謝だな。


久しぶりのブログです。
とにかく調子が悪くてえーん

腎臓が悪いせいで身体に水が溜まって、利尿剤入れてもなかなか抜けなくて、吐き気が止まんない感じ。

昼間は、これでもか!ってくらい寝ちゃう。
食欲も全くなくて、栄養足らずにエネルギーゼリーでまかないつつ。

なんとか食べれたバナナも、カリウムが入ってるから食べないでと言われガーン

でも、日が経つにつれて、利尿剤が効いてきたのか尿量も増えてきて、身体が楽になってきた。

こないだの土曜日は、息子が夜に来て、母の日のプレゼントをくれました。

{A6C42746-80A0-433F-BB1C-BFCD5A2AED93}

ブリザードフラワーだって照れ

次の日は、心配した旦那が朝早くから付き添ってくれた。
トイレも車椅子だし、何かと助かりました!

今週はちょこちょこ旦那が来てくれて、今日も会社休み取ったからと、昼間に見にきてくれた。

いろいろマメにしてくれるから、ちょっとびっくりよねニコニコ見直したというか、感謝ですわね。


肺の方ですが、とある大学病院に手術の依頼を出していて。
うちの病院では、リスクが高すぎて切除出来ないと言われました。

まだその大学病院からも連絡がなくてショボーン
簡単にはいかないね。

相変わらず咳は止まらない。
今は酸素も付けてるから、移動も大変アセアセ

筋力も落ちちゃった。
しょうがないか、元気になりますように!!

あきらめちゃあいかんのですグー
しばらく経ってしまいましたが、5月1日に腎生検を受けました。
一番受けたくなかった検査ショックなうさぎ

大阪のおかんに、30日から3泊で病院からバス1本のホテルに滞在してもらいました。
{8BF48874-159C-463D-83A2-41D368D0B935}

とっても綺麗なホテル。リッチに朝食付きでカナヘイきらきら

そして来ました、腎生検❗️
なんせ受けた後、仰向けで6時間止血のため動いちゃいけない。

検査自体は、麻酔をするので平気だったし、女医さんお上手で、その後の痛みもなくて助かったカナヘイピスケ

寝るのも、ほんとに寝ちゃうし、おかんいるし、あっというまだったな。

しかし、甘くはなかったアセアセ
血圧板がまた少くなったせいか、血腫がなかなか消えなくて。
ずーっと何日か安静の日々でした。
横になると、面白いくらいいきなり寝ちゃうやる気なしピスケ

おかげさまで筋力落ちまくり。
夜は、血圧の薬がまだ身体に慣れていないのか、吐き気との戦い滝汗
食欲もまるでナシ。どうしましょ。

5月5日に、妹夫婦大阪から到着。
思ったより高速混んでいなくて、こっちに来たの2時だったカナヘイびっくり

それまでにシャワー浴びて、鯉のぼりのちぎり絵ぽいのを作りましたつながるピスケ

{2284AE95-ABBB-4B16-9AD8-E40BFF09671A}

柄がらしとる!
縁くらいは無地が良かったかしら。
まあ、絵柄はネットのパクリでごめんなさいタラー

案の定、無理しすぎて夜に調子を崩しましたとさ。


それから、今日の夕方、主人を呼んで先生がまた話をしてくれます。
右肺の手術の件。

穴が小さくなんなくて、やっぱり切除するんだって。
もう、しょうがないので、諦めるしかないな。

とりあえず、頑張りどころだ気合いピスケ

あー、咳が止まらなくなってきたガーン
せっかくエンドキサンで治ったかと思ったのに、どんどんひどくなる、キツいアセアセ

今日は、そんな中での気管支鏡検査。
もう何回も受けてるから、慣れてます。

10時から水も飲めず、呼ばれたの15時前。遅い!
検査室行って、まず喉に麻酔のスプレー。
難なくクリア。

目隠しされて、喉から気管支に管入れて、中を水で洗う。
途中、咳が出始めた滝汗
ゲホゴホと、痰まで出る!

鼻に酸素付けてて、鼻から息吸えますよーなんて
簡単に言いますが、いやいや、無理だって!

咳するたび痰も吸入。
途中、息吸えなくなって、左手上げてギブアップアセアセ
く、苦しすぎる。助けて。
咳さえ出なければ、なんてことないのに。

そして無事終了。あー、大変だった。

今までこの検査受けた中で一番キツかったショックなうさぎ
もうしばらく受けたくないです。

部屋に戻って2時間ベッド上安静。
知らないうちに寝てた。あっという間に2時間経ってた。

そっから確認のCT撮って、ちょうど夕飯でした。
肺を洗浄して、他に菌がないかを調べるって。
検査結果は来週らしいです。

今日はエンドキサンで、同じSLEの仲良いママと、同じ部屋だった人が同室に。
同じ部屋だった人、退院する時あまり歩けなくて、なのにしっかり歩いててビックリ!

在宅でリハビリを頼んでて、週一でリハビリの先生と看護師さんが来てくれるらしい。
一緒に付いて、小1時間くらい歩かされるらしいあんぐりうさぎ

途中、買い物寄ったりもしてくれて、荷物持ってくれて、めっちゃ助かるって。

その反面、ヘルパーは使えないって言ってた。
料理も掃除も買い物も、一人分しかしてくれないらしい。

まあ、体調悪い時にお昼を作ってもらうとか?
うーん、アテにしてたのになあ。
まあ、リハビリだけでも助かるか!


息子、インフルエンザB型らしいガーン
まだなるの?ちょうど旦那今日代休で良かったー。
しかし今週、お見舞い来れないやん!
今朝はずっと朝日の出待ちしてたのに、雲が邪魔して出てこないー。
予報は晴れだったのに!

3日前あたり、急に夜に冷えたのか、めっちゃ下痢しましたガーン
抗生剤点滴してるせいか、止まる気配なく、その夜中まで続き、そろそろ止まった?って思ったらまた始まりアセアセ

身体ぐったり、風邪も引いてたのかな?昼間寝ぱなっし。夜も、7時にはガクン。

ビオフェルミン頼んでもちっとも上がってこないし、先生、学会でいないしあんぐりうさぎ

で、おとついの朝、とうとう出ました、血の痰が!
出ないと信じてたからビックリした。

思わず自暴自棄になった。
もう、こんな悪さされるばっかの右肺なんていらん!
もう、取っちゃう!って。

でもね、じっくり考えてみたら、人知れず右肺さんは、酷いことされながら頑張ってきたわけ。
それを、右肺いらん!なんか言ったらいけないよね。

反省しましたショボーン

今住んでるとこの友達が来2人来るというので待ってたら、感染科の先生が来てくれて、血の痰は、とりあえず心配ない。点滴が効くかどうか、今は試しましょうと。

ああ、安心。下痢もやっと止まったぞカナヘイきらきら

友達、50分遅れで到着、もう2時よ?
保育園のお迎え大丈夫か?

お菓子のお土産頼んだら、小田原寄ったのかと思うような立派なの頂いたニコニコ

いや、コンビニで良かったんだけど、ありがたいわルンルン

2人は、ハンドメイド友達。
一緒にお店出したりしてる。
{390FEF89-E038-4BA0-9CAD-4E0D9EE834B7}

地元でこんな感じで。
またやりたいねー、と楽しくお話できましたラブラブ
今度はコンビニでいいので、ゆっくり話しに来てね。

昨日は息子が来た。
旦那のいとこが来たいって言ってたので、〇〇ちゃんは?って聞いたら、来てないよって。

パントリー行ったらビックリ!
いるやん!子供2人連れて!

サプライズだったみたい。
すごく心配しててくれたから、私も下痢でぐったりだったけど、顔見せれて良かった。

大阪のおかんとも、ラインのカメラで話ができた。
息子やみんなの顔も見せれた。
安心したと思う、それだけで。

ちゃんと寝れたからか、体調回復気合いピスケ
さあ、今日1日も頑張るぞ。

止まらん咳には負けないぞ‼️