もーもーのSLE奮闘記 -2ページ目

もーもーのSLE奮闘記

難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

19日、無事に手術を終えました。
先生の予想通り癒着が酷く、5時間に渡りました。

1日目、目が覚めると心配そうな家族に会えました。
CCUにいたみたい。家族は2度覗きにきました。

2日目、しばらくCCUで過ごした後、許可が出て、病棟にもどりました。

しかし、肺から上手く水が排出されず、息苦しくてたまらなかったチーン

少しも横になれなくて、CTも取れないアセアセ
必死の思いで検査をして、管を取り替える処置。

3日目、処置のおかげでなんとか元気に。
お母さんも安心してた。良かった!

4日目、益々呼吸が楽にお願い
1日1日良くなるんだな。少し歩けたし。

なのに5日目、また菌が出たってことで
別室に移ることになりました。

抗生剤投与したことで下痢が始まり、そっから3日3ばん続きました笑い泣き

もう辛くて辛くてアセアセ
先生止めてくれないし‼️

今日やっとお薬もらって、今は落ち着きました。
人生初のオムツ生活、もう恥じもへったくれもないわゲラゲラ

明日、無事に退院して、もとの病院に移ります。
外科は早いわー。

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ビルに映る東京タワーと、昼間の東京タワーラブラブ

命を助けてくれて、先生たちありがとうございました。
あっと言う間に日曜日です。
転院してから平日は、とにかく検査だらけ。
疲れ果てるところに、ひっきりなしに先生や看護師さんたちが来るガーン

とりあえず、点滴のせいか、吐き気が止まらないアセアセ

連日の検査疲れと息苦しさから、首から点滴を入れる処置がどうしても出来なくて、急遽取りやめることに。

先生は気にしなくていい、と言ってくれたけど、たくさんの人に迷惑かけた気がして、しばらく泣いてしまったえーん

昨日は、受け持ちの看護師さんが、手術前の話を聞いてくれました。

不安なこと、気にしていることはないかどうか。
何が支えになっているかどうか。

不思議と旦那には甘えられず、一番頼りにしてるのが妹だということに気づいたびっくり

まあ、旦那さんも頼りになりますけどね!

とりあえず、今日は大阪からおとん、おかんと、妹が2泊で来てくれます。息子も来る!

そして、いよいよ明日は手術です滝汗
2回目は意外に怖いなあタラー

執刀医の先生、有名な方なのにとても気さくで、手術へのシュミレーションもバッチリで、もうお任せするしかありません。

結構、難しい手術なのに、リスク背負って受けてもらえたことに感謝しなくちゃ。

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都会のど真ん中にある病院です。
2人部屋の通路側なので外の景色一切見れませんがガーン

なのに一泊13,000円ガーン
ほぼ強制的!いくらかかるか怖いよー。
なんだかあっと言う間でした。

8日に狙っていた病院のセカンドオピニオンに行って、
そこの部長先生が、
じゃあ13日に入院、19日に手術ということにポーン

旦那いわく、タイミングがすごく良かったんだって。
もの凄いついてたんだよ、って。

手術も、前の病院では2回で3カ月かかります、って
言われていたのが、1回でなんと3週間びっくり

しかも、結構有名な先生みたいで。
いいんですか?私なんかを笑い泣き

ということで、12日に退院、1泊自宅で過ごします。
フェレットのココアに会えるラブラブ

息子が修学旅行で、お守りとまが玉を買ってきてくれた。

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行き先は、定番の日光。
いい思い出になったかな星

ということで、ちょっと忙しいですが、荷物は旦那さんが持ってくれるし、ほんと助かるわ〜。

今日は朝から寝ぱなっしで、おかしいなあと思ってたら、熱が7度4分チーン
食欲もありませーん。

なんとか、エネルギーゼリーとミカンは食べれた❗️
体力つけなきゃね。

手術当日は、大阪の両親と妹、振替休日の息子が来てくれます。心強いわ〜おねがい
テニスの全仏オープン始まりましたねー。
2年前からテニスにハマってしまい、WOWOWをiPhoneで見ぱなっしのこのところですニヤニヤ

旦那さんが手術についていろいろ調べて、アスペルギウスの手術の症例数の多い病院を探してきました。

前回セカンドオピニオンに行ってきた病院が4位。
あと二つ候補があって、それがどちらも東京で1位と2位。

先生にダメ元で話してみたら、即刻その2つの病院に連絡を取ってくれました。素早いびっくり

で、とりあえず旦那も連絡を入れ、今病院の日にち連絡待ちです。

今回思ったのは、何でも先生まかせにしてはいけないということ。
患者側から動くことの大切さ。

結局医療を受けるのは私なのだし、病院を選ぶ権利はあって当たり前なんだな、と改めて思ったのでしたニコニコ


今住んでるところの、ハンドメイド友達が遠い中お見舞いに来てくれました。
私が食べたいと言ったアメリカンドックをお土産にラブラブ

すごい心配してくれてて、ありがたかった。
いっとき諦めてたって言ったら、それはダメって言ってくれた。

今年いっぱいかかってしまうかもしれないけど、割り切って治療に専念しよう。

今朝の朝陽、久々に雲ひとつなく見事でした。
今日退院の患者さん、思わず起こしちゃったニヤリ

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良いことある予感がする。
今日は息子に会えるし音符

息子とのライン、めちゃ面白いの。
とりあえずスタンプひたすら送ってきやがるタラー

チャレンジやれと言ったらするようになったし、文明の力ってすごいなー。
それが当たり前の息子世代、どんな未来に向かっていくんだろ。

出来るだけ長ーく見ていたいです照れ


体調は良くなったり悪くなったりで。
寝ちゃってることが多くて、夜も眠剤なしでも寝れちゃうから、確実に寝過ぎですzzz

昨日、たこ焼きが食べたいというリクエストに応え、同室の子の旦那さんが、SAでくくるのたこ焼き買って来てくれましたニヤニヤ

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久しぶりに大阪のたこ焼き食べれて、嬉しくて思わず食べ過ぎかなり寝込んだアセアセ

で、寝ぱなっしの私をみて看護師さんたち心配して、たこ焼き食べ過ぎましたとは言えず、夕飯もほとんど食べれずタラーちょっと後悔!

息子は運動会。
組体操が感動的だったらしく、今日面会でビデオ見せたくれるそうで、楽しみにしております。

しかしな、6年生最後の運動会見れず、今年はおいなりさん!と張り切ってたお弁当も作れず、ちょっとナーバスになりました。仕方ないけどショック

親戚の子たちが送ってくれる写真見て、少し参加した気分味わえた照れ


大学病院の方は、違う都内の病院にセカンドオピニオンに行く話が進んでます。
え?3万くらいすんの?と思ったら1万円でした。  

そこは埼玉の方で遠いんだけど、呼吸器専門の病院で、旦那が興味を示してて。

まあ、手術をしてもらえるかどうかが問題で。
まだ肺の治療は頑張ってるし、いい方向に進んでいくことを願わなあかん❗️

とりあえず、地道にやっていくのです。