一時退院中止に

寝れました。

１０時半に寝て、2時半に起きた。

爆睡した。

すんごい久しぶり。その前は2時間しか寝れんかった

寝れない夜、好きで、起きていたくて、でも眠くてさっきまでずっとうとうと。

音楽聴いて、ゆったり考え事できる時間。

ステロイドであんまし寝なくても平気だし、今限定の至福の時間。しかも、睡眠薬でがくんだし、でも、眠いなあ。

やっと気分が落ち着いてきた。

いろいろ問題は山積みでも、なんとか心で解決しながら。今回は、いい方向へ向かっていってる気がしてしまう

ケアマネージャーが来てくれて、家事を手伝ってくれることになった。リハビリも自宅で！

臨床心理士の方にも初めて合った。

ああいうお仕事なんだと体験できた。まあ、有料ですが

パントリーに行ったら、同じ病気で戦う仲間がいる。

リハビリでは、効果的な筋力トレーニングができる。

いつも死と隣合わせで、でもまだちゃんと元気で生きていられる。

そして、大切な家族がいてくれる

どんなにか、わたしのこと心配してるんだろう。

病気になったのが、家族でなく、私で良かった。

心配なんてしたくない。

膠原病科は、厳しい。

でも、ステロイドのせいか、特に女性はとっても明るい

現実から離れた不思議な空間。

私はでも、この病棟が好きだ

昨日のお昼のお食事。

魚のみぞれ煮とサツマイモの甘煮

こんな健康的な管理された食事が毎回食べれる幸せ

人それぞれで、味付けに文句言う人だっているけど、普段から薄味の私には丁度いい。

外食食べたいなんて、今は思えないなあ。

あ、いろいろありまして、一時退院中止になりました。

満開の桜、見たかったなあ

一時退院

お久しぶりになりました。

なかなかゆっくりブログを書く時間がもてず

日々、あっというまに過ぎてゆく。

陽が昇り、落ちて、気付けば夜になります

今日、教授回診で、外来の主治医の先生に会いました。

ネームプレートの主治医の名前が変わっていたので、てっきり違う病院のエラい先生になるもんだと思ってました。

聞いたら、ここにいることになったと

現場で、私のチームで、病気を治してくれる立場に変わったと

先生は私と同い年で、およそ10年間の付き合い。

私にとっては、同士のような大切な存在。

途中、不信感を抱いたり、でも、やっぱり先生が良くて、ずっと主治医を変えず、子供にも会ってもらったり、私のことをいつも心配していてくれた人。

想像だけど、外来では深く患者に接する時間がなく、やっぱり現場に戻ってきたかったんじゃないかな。

このお仕事、好きなんだな

そして、報告です。

8日に一時退院決まりました

姑の春休みが16日までで、その間に心配して気が狂わんばかりの、大阪のおかんに来てもらいたくて。

その間は、姑に娘さんとの旅行を2泊プレゼント。

姑いかなったら、こんなに長く入院出来なかった。

私の、せめてもの感謝の気持ち

で、17日から再入院でエンドキサン。

多分、経過観察するため、2 週間入院させられそ

それでもいいの、母に元気になった顔を見せてあげられるから。

もう、桜の花が開きました。

今住んでる町は桜の名所で、ちょうど満開になる頃に戻れます。

これは、病室から見た桜。

まだ満開じゃないね。

寝れん

あかん、寝れん

CRP下がらず、エンドキサン受けれん状態なんだけど、なんせその原因が分からなくて。

抗生剤打つのも、血小板が減少するから、途中で中止。そしたら、やっぱり中途半端に菌がどっかに潜んでる。

で、先週の土曜日、旦那と息子が面会に来て、

息子が、「お母さん、その舌どうしたの？」って。

舌が、真っ白でザラザラになってたの。

隣のベッドにいた人が、同じような状態になったことがあって、免疫が、下がると、なる人いるんだって。

月曜日、先生に検査してもらって、そしたらやっぱりカビ菌があった。

もし、CRP下がらない原因がそれだとしたら、お薬で簡単に治るの。夜からお薬始まった

いやー、息子、凄いよね。

ちゃんと私を見てくれてるんだよね

で、今回はCRPと血小板が落ちつけば、8日に退院が出来る。

エンドキサンは、外来主治医が、1度目から3日入院でいいようにしてくれた。

姑、16日まで春休みで、きっとその間義妹のところに行ってくれるから、うちの大阪のおかんに手伝いに来てもらいたい。

私が元気になった姿を、今、見せてあげたい

昨日精神科に行って、睡眠薬の調整をしてもらった。

だって、今の量じゃ、車椅子じゃないと夜中トイレに行けない。

家に帰ったとき、とっても困る

ああ、ステロイドのまさしく副作用だよね、これ。

今日も、フルニトラゼパム1錠飲んだら、1時くらいに目が覚めて、追加もらっても寝れる気配なし

まあ、2時間半くらいは寝たし、眠けりゃ昼間寝ればいいし、こうしてブログ書けるしね

肺が元気になってから、本当にリハビリが楽しい。

何年も、思い通りに動かない足と、息切れする肺のダブルパンチで、今は肺が調子いい

もう、元気な姿なんて、随分忘れてた。

具合悪いのが日常だった。

足、変でも、肺が動くことが本当に嬉しい。

筋力トレーニングをして、自転車10分漕いでも、全然平気。もっとやりたい。

もう足は、付け根がぐらぐらするのを、筋力で支えなきゃいけないんだって。

リハビリの先生いわく、多分神経の伝達が悪くて、でも神経は早いうち治さないと治らなくて、なりたての頃いろいろ調べても原因が分からなくて

だから、運動苦手だけど、ステロイド下がったらジムに通おうかなあ。

筋力つけて、一生自分の足で歩きたいなあ。

時間を大切に

入院生活、あっというまに時間が経ってしまう。

家で調子悪くてやりたくても出来なかったこと、いっぱいあったのに、

お部屋の人たちと話したりしてると、

検査だ、リハビリだ、お風呂だ、ご飯だ！で、

以外と自分に構う時間が持てなくて

しかも、面白い漫画、病院の本棚に見つけちゃったりしたら、もうそっちに夢中

あかん、あかん、この機会に絵の勉強しようと思ってたんだよ、分かってる？わたし

身体の調子は、ステロイドのおかげで、ほんと楽になりました。

何年も調子悪かったのがもう嘘みたいに

でも、なかなか炎症反応が治らず、やっぱり抗生剤の点滴再開だって

血小板が下がるリスクより、そちらを選んで、下がればエンドキサン。

多分、ステロイド30ミリになれば退院、のはず！

ああ、何事もありませんように

あ、もう夜が明けてきました。

だんだんと、更年期汗だくの夏が近づく足音が聞こえてきます

睡眠コントロール

夕べはWBCも点滴もなかったので、22時にフルニトラゼパム2錠飲みまして就寝。

で、起きたのが0時。

とりあえずトイレ行って、持ってたプロチゾラム半錠飲んで‥寝れん‼️

何故に、12時間効くはずのフルニトラゼパムが2時間しか持たんのじゃ

しょうがないので、ナースコールして、もう一錠眠剤追加。

寝れる気配なし

もうあきらめ、ブログ書いて起きてます。

明日土曜日でリハビリもないし、ゆっくり寝ればいいかな。どうせ暇だし！

ステロイド40に下がって寝れるかと思いきや甘かった

もう、毎回この睡眠コントロール、ほんと厄介だわ。

昨日は、ワガママおばあちゃんと、いろいろお話をした。80歳の方で、頭は禿げてる（笑）けど、肌もキレイで、素敵なお方。

今まで、看護師さんを家政婦みたいに扱うからほんと気分悪くて、大嫌いだったの。 

あんましにも、痛いやら、死にそうやら、気分悪くなることばっか言うから、私もとうとうキレてしまい、思いっきり怒ったの

リウマチ痛いのは当たり前！

みんな死にそうな病気抱えてるの、痛くても我慢してる‼️甘えないで‼️って、まじ、ブチギレ

そしたら、「そんなこと言ってくれて嬉しい。ありがとう」って泣かれた

いやいや、溜まってたうっぶん晴らしただけのつもりが。しかし、言いたいこと言ってスッキリしましたが

言いたいこと何でも遠慮なく言えるようになって、そしたら今まで甘えて立てなかったおばあちゃん、自分で立てるようになった

意識が変わった。

看護師さんの、おばあちゃんへの対応も優しくなった。昨日も、おばあちゃんといろんな人生についてのお話できて、救われる部分もあって、怒った甲斐がありました

昔の方の嫁としての酷い扱いとか、自分の家族の側につき、大事にしてくれなかった、亡くなった旦那さんのこととか。

嫁の側につき、もう会うこともなくなった息子さんのこととか

切ない人生。80年の重み。

年配の方から学ぶことは山のようにある

また、おばあちゃんといろんなお話しよ