もーもーのSLE奮闘記 -6ページ目

もーもーのSLE奮闘記

難病とともに生きる、ステロイドに携わるすべての人へ

担当の先生が、寝れないでその状態に慣れてしまうことも良くないと、睡眠薬処方してもらうように言われたショボーン

で、昨日が精神科外来で、前に飲んでたフルニトラゼパムを再開。

あんまし効かなかったんよね。
フルで出してくれるというので、夕べ二錠飲んで寝てみたカナヘイキャンティカナヘイキャンティ

だいたい、普通一錠6時間効く薬で、二錠で12時間?

目が覚めたのが4時前。
もう、熟睡したのか、頭ぱっちりでしたあんぐりうさぎ

おい、ステロイド50の威力凄まじくない?
でも、スッキリ寝れた感じ。今日も活動できるぞ!


昨日、入院してた同じお部屋だった患者さんが、エンドキサン治療の3日入院にやってきた。

すんごいマイペース(ワガママ)な方で、でも裁縫大好きで、私はとっても気が合ってたニコニコ

何気なく、その人に「私、いずれ車椅子だよねー」
って、別に普通に言ったの。

そしたら
「誰しも、諦めたら3日で状態は悪くなる。
  歩く努力を忘れなければ、それが3年に持つんだよ」

そうか、私、諦めてたあんぐりピスケ
別に車椅子が悪い訳じゃないし、多少不便だけどまあいいか、って。死ぬ訳じゃないしニコ

でも、違うんだ。
努力次第で、自分の力でどうにか出来るんだカナヘイきらきら


今回の入院、気付かされることがほんとに多くて、いろんな患者さんとお話しできる機会に恵まれて、ステロイドのせいかもしれないけど、感じることがいっぱい気合いピスケ

この入院、無駄にはしないぞ!






夕べ、メールがあった母親に電話して、ちょっと感情的になってしまった。

3連休明けに1人で新幹線乗って、日帰りでお見舞いに来たいとあんぐりうさぎ

それ、随分前もこないだも、来なくていいって断わったよね?ま、またですかガーン

母親も3年前に癌を患って丈夫でない。

だから、退院したらしばらく、私を手伝いにゆっくり泊まりに来てと頼んでたの。
同居の姑さんにも、お伺いを立てまして。

それまで待てん?いや、心配は分かるよ、実の娘だもん。で、何故に待てん滝汗

そんなこんなで妹に電話。
妹、テレビでWBC観戦真っ最中!

あーだこーだと、母親の説得のお願いをしつつ、病室に戻り、しばらく座ってストレッチしようとベッドへ寝転んだ。


おや?回る?

視界がグルって回りだしたゲッソリ

突然船酔いになるかんじ。ヤバい、と看護師さん呼んで、血圧測ったら140超えガーン
いつも、100〜110ってとこなのに!

とりあえず頭上げ、足下げて。

もしかしてー、あたまに血栓つまったー?
わからん、怖いぞ、やたら怖いぞもやもやアセアセ

とりあえず先生病院にいるらしいから呼んでもらって、ぐるぐるをやり過ごす。


しばらくしたら、寝てたらしい。
起きて目を開けたら平気だった。

トイレに連れて行ってもらって、点滴して、WBCに夢中になれる余裕もあり。

12時半くらいに眠剤飲んで寝て、4時半までぐっすりだった無気力ピスケ

そしたら汗びっしょり💦
パジャマ着替えてたら、病室の子が背中拭きに来てくれたカナヘイハート

先生、夜中3時くらいに来たらしいんだけど、私爆睡で帰ったって。寝とるわい!!


今もめっちゃダルくて起きる気しないけど、もうすぐ朝食たべまーすラブラブ
こんな時間にブログzzz

昨日、息子と旦那来てくれて、ハイキュー新刊と、スガシカオ特集のダ・ヴィンチを手土産に!

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ハイキューは、高校生のバレーボール漫画。
人物描写や、個々のセリフが素晴らしくって、人生のバイブルと化してますてへぺろうさぎ

息子も好き。アタック打ちたくてよく飛んでるニヤリ

夕方から、とりあえずハイキュー2回読み。
あかんぞーと思いながら、テンション上がるカナヘイきらきら
シカオはパラパラ開いてまだ読んどらん。

22時に抗生剤の点滴で、終わってからプロチで寝ちゃえ!って思ったんだけど、点滴終わるまでまどろんでトイレ。
そっから飲んだら、2時間寝れて。

で、夜中1時くらいに目覚めまして、追加眠剤、どうも効かず、しばらくしてから手持ちプロチ半錠追加。
もしかしたらウトウトしたかもだけど、4時前から目はぱっちりです気合いピスケ

夜のプレドニン、15ミリはキツイのかなー。
でも、今回はまんべんなく1日効かせて、きちんと治療しての退院を目指してからと決めた。

来週は、エンドキサンが始まります。
半年クールの、月1回の点滴治療。

もともと、抗ガン剤として使われてるらしいんだけど、膠原病にも効果はあるらしく、3日の短期入院で入ってくる人たくさんいる無気力ピスケ

肺にも効くらしい。
副作用はいろいろだけどね。

で、肺炎ですが、やはり肺に出来た腫瘍は血管炎からのものらしく、SLEに関係していると。
今回罹った肺炎は、なぜ症状と出たかよく分からず。まあ、菌が入ったんでしょうがタラー

今はピンピンしてるし、食事も美味しいしカナヘイハート

昨日、勇気を持って、こっちに住んでた時の友達にラインした。 時間があったら会いに来てと。

もう、入院してもこっちの友達には声掛けないんだけど、なんかその人、私の中で特別なのかなニコ
今は忙しいけど、落ち着いたら来てくれるっててへぺろうさぎ

うひょーい!です。
昨日、リハビリから帰ってきて寝込んで、熱が上がってきた。
風邪ひいた?と思って、隔離のためカーテン引いて。

どんどん具合悪くなって、とりあえず何の処置もされずにいたら、5時には8度5分あんぐりうさぎ

先生来て、インフルエンザかもと。後、血液検査しますと。

インフルは陰性。
結果、肺炎チーン

リハビリやら検査やらで外に出て、菌もらったらしい。

ステロイド50ミリ、ヤバイねアセアセ

夜、抗生剤の点滴投与して、夜中目が覚めたらちょっとスッキリした。

効くの早いー。

朝には熱も下がりました。
まだだるいけどね。

点滴投与2週間だとショックなうさぎ
いやあ、肺炎、大変だあ!
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睡眠失敗したーショックなうさぎ
夕べ、さんま御殿テレビで9時まで見て、テンション上がった上に、図書ボラの方が続きをわざわざ持ってきてくれた、高校生津軽三味線マンガ「ましろのおと」
続きの6巻目を読んじまいましたてへぺろうさぎ

案の定、プロチびくとも効かん。
アイマスクもだめ。ちょこっと寝て、1時くらいに追加のお薬。1時間で目が覚めて、勝手に持ち合わせのプロチ半錠飲んだ。
で、4時起床ガーン

まあ、こんな日もありますわ!

今朝も朝陽がすごい。
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もう6時過ぎには登るんだね。

昨日は、眼科に行きました。
血管炎持ちのため、教授回診で教授さまが網膜の検査を指示されて。
時間かかるねー、眼科真顔
めっちゃ視力下がっててビックリよアセアセ

で、結果異常なし。ステロイドの白内障も治療の必要なし!

それで、プレドニンやっぱり50ミリ飲み始めると、ご飯が美味しくなってお腹が空くんですよ。
入院前まで味しなくて、無理くり食べてた食事が美味しいカナヘイハート

身体もよく動く。まあ、足はグラグラですがてへぺろ
咳もないし、ステロイド様さまですよ。

まあねえ、予想退院、4月10日くらい?
でも以前、急いで治療して、結果具合悪いの何年も引きずってたから、今回は普通に動ける状態で退院したいお願い

ああ、またお仕事がしたい。