こんなことしかできませんが
追記：koganeharaさんのリンクを貼りました。
さふぁいあ日記 のsapphire-kirakiraさんのブログをコピペします。
ムコ多糖症初めて聞きました。早く良い治療が受けられるようになるといいですね。
以下コピペです。
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ご協力をお願いいたします
いつも愛読させて頂いている美味しい秘境倶楽部の
koganeharaさん
の記事から原文通り転載いたします。
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皆さんこの病気を知っていますか？？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気
です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世
間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり
社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社
が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をす
る為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃
風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えま
した。 それで思いついたのが、このバトンという方
法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達
が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子
達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの
社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努
力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
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ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病
気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭
症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝
子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて下さい。
一人での多くの人に知ってもらう為だそうです☆
小さい命が消える事程切ないものは無いと思います。
ご協力して頂ける方☆ よろしくお願いします♪
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かわいい
届きましたぁ！わぁぁぁ
粘土うさぎアーティストの鳩さん
からの頂き物です
HimeUsagiさん 作で鳩さんちのうさちゃんが描かれています。おすそ分けしていただきました。
ありがとさんで～す！とってもかわいくてめろめろれ～す。
左は切手シールです。つうか、シール切手？どっち？？多分もったいなくてつかえません。
もこぷの好きなシアンちゃんのだし。やったぁ～
あっ、ブルーアイドホワイトのロップの半たれ耳が好きなんです。
キーホルダーの裏と表には鳩さんちのうさちゃんたちが描かれています。
しあんちゃん、ぱふ君、めり～ちゃんです。
こっちももったいなくてつかえないよぅ。大事に飾っておきますね。
わぁ～い、ありがとさ～ん。
粘土ぷーちゃん
わぁ～い、粘土ぷーちゃんで～す粘土もこちゃんと一緒です。
もこちゃん見てみて～
耳かいてるでちゅぉ！
ふんふん
おトイレシリーズだよん
しかも、ウンティは黒く見えるけど、4色の粘土を混ぜて色合いを。。。
。。。
。。。
(ﾉ_･｡)