初体験
今日ははじめて骨髄をお尻の上の骨から
とりました。
今までの病院は胸骨からとってたんだけど
こっちは、スリル満点だった。
内臓が全部すいとられる気分だった。
腰からの骨髄採取は、おおお。ケツが～。
って感じだった。
中学のときに部活で竹刀でケツたたかれたとき
と同じ痛みだった。（それって体罰だよ）
お尻完全に締まったし、いい経験をした気分だった。
（ちょっと変なプレイをした気分。）
まぁ、胸骨からの採取はその後も胸が苦しかったり
するので、腰からの採取のほうがいいかもしれない。
移植後もまだあと２回くらい、この
採取はあるらしいのでまだまだ、お尻をたたかれる
気分になるわけです。
おお。それにしてもケツがいたい。
今週はこの後ルンバールという治療もあるらしい。
これは、おとなしくしていれば問題はないらしけど
これも、腰に注射なんだよな・・。あわ。おそろしや。
移植までの道のりはまだまだ険しいですわ。
まだまだ未知なる世界が続くようです。
正月までには・・。
しばらく家には帰れんなぁ。と、しみじみ。
甲府も負けちったし、どうにもつまらなんなぁとか
思いながら病院に帰ってきました。
そしたら、となりの病室に移植したおねえさんが
退院しとる。
骨髄移植の日をｄａｙ０とカウントして
一日一日を刻んでいくのですが
その人は移植から６週間で退院したので
ｄａｙ４２。
わたし、先生にｄａｙ１００をめどに退院させる
って言われたんだけど、それくらいかかるのか？
できれば、ｄａｙ５０ぐらいで帰れると思って
いたのだが・・。そしてそのｄａｙ５０というのが
ちょうど正月前後・・。
あせりは本当に禁物なのですが、正月を病院で
過ごすのは非常に忍びない。
わたしのがんばりひとつでどうとでもなるのか。
なんか気合がふつふつと沸いてきたような気分です。
☆
わたしの病室からはさりげなく素敵な夜景を見ること
ができます。
東京タワーなんかも妖しく光っています。
なにげにステキです。
昨年、東京タワー、映画をみたのですが、同じ感じに
光っています。ステキ。
そして後楽園のジェットコースターや東京ドームホテル
などなどがきれいに見える。
眠れない夜はヴァンくんを抱っこして夜景を見ています。
それで何気に満足できたりする。癒されたりするんです。
明日も検査検査。
でも、お正月までおうちに帰れるように（帰りたい）
がんばります。
歯磨き
治療もきらいだけど、いつも歯磨きがヘタと
ダメだしされる。
いつ行ってもどこ行っても、ダメだし。
もう、本当にいやだ。
私をリアルで見た人ならご存知でしょうが
わたし、本当に歯並びが悪いんです。
昔、レントゲンを大学病院で先生達が
見てて、わたしのあまりの歯並びの悪さを
笑ってたくらい（失礼な！）
だから余計に歯磨きが難しい。
やってるつもりでも全然できてない。
いつも、ダメだし・・。
もう、いい加減いやになってきた。
でも、移植したときに口からの細菌感染を
防ぐためにはどうしても歯磨きをマスターしなくては
いけない。
また今日からがんばってやらないといけません。
ずっとずっと洗面所で歯を磨いてないといけません。
どうしてできないんだろう。
なんでうまくいかないんだろう。
と、自己嫌悪・・。
歯ブラシ３本使って絶対にきれいに磨いてやる。
絶対にがんばってやる。
なんで歯磨きにそんな気合をいれないといけないの？
もう、わらっちゃいますよね。
今日、誕生日なんです。
今日、誕生日なんです。
年齢は聞かないでください。答えることも恐ろしい。
しかも、今年は病院で誕生日。
今日も検査や受診で忙しいです。
でも、今日はだんなさんがケーキを買ってきてくれるらしい。
うれしいですね。
去年はお寿司とホールのケーキを食べてた。
すごいなぁ・・。
ほしいものがたくさんあったらしいけど
何一つ買ってない。
と、いうことはあんまり必要がなかったのかな？？
来年は、去年は病院で誕生日だったね。あんなことも
あったね。っていえるように回復してたいです。
隣の部屋には移植してすっかりよくなった女の子が
います。
昨日も、学校の先生に電話をしてた。
授業が受けたいのですが・・。って
早く元気になりたいです。
でも、あせりは禁物ですね。
転院しました。
今日、新しい病院に入院しました。
ここは１０階で今度は５人部屋。でも、今は私をいれて２人しかいません。
ここでの最終目標は骨髄移植成功。
ドナーの妹も今はその最終目標にむけてがんばっています。
今までの病院と一番違うところは、看護師さんがアダルティなこと。
いままでは自分より１０歳ぐらい下の人ばかりで
愚痴をきいてあげることもしばしば・・。
でも、今回は自分よりずいぶん上な人が多くて、お姉さん？お母さん？
と、いう感じもしばしば・・。
頼りがいもあってうれしいです。
それから、ナースマンはいません。あ～。あの面白いひと時も、もうないのね。
今日は主治医の先生から移植の悪い話をききました。
副作用、GVHD、そして再発。
でも、絶対に治してみせる。心に決めてがんばっています。
つらいこともあるかもしれないけど、でもこれで治療はおしまいだから
絶対に成功するように祈ってがんばろうと思っています。
明日、退院します。
突然、白血病と言われ
即刻入院といわれ
わけわかんないまま、抗がん剤うたれ
吐いて、下痢して、熱が出て
もう、子供はできませんと宣告され
死にたいと泣いた夜があった。
でも、とりあえず第一段階寛解をすることが
できました。
明日、一週間ですが転院のための退院をします。
いろいろつらいことがあったけど、絶対に負けたくないと
思った。
だから、結構がんばったと思う。
でも、主治医、看護師さんたち、家族、友達
そしてここを見てくれている人たちがいなかったら
ここまでがんばれなかったし、きっとつらい治療に
なったと思います。
これからは、もうひとがんばり命をかけた
闘いになると思う。
でも、絶対に負けないし、絶対に元気になってやる。
そして、今日誰かがいってた「復帰できるの？」その
疑問を絶対に確信にしてやろうと思っています。
移植日が変更になり１１月１７日になりました。
苦しい戦いになると思いますが
がんばっていきたいと思っています。
骨髄移植日決定
今日、今の病院の主治医から骨髄移植の日が決まったとの連絡がありました。
１１月１３日にきまったそうです。
早速のドナーの妹の病院受診
健康診断とあわただしくなりそうです。
わたしはというと、地固めの抗がん剤が明日の１０時で
おわり、後は白血球が落ち着いてくるのを待って
転院といったところのようです。
これがうまくいけばまた元気になれる。
また家に帰って普通の生活ができる
仕事にも復帰できる
大好きなサッカーも見に行ける。
でも、それまで
前処置に耐えること（抗がん剤、放射線）
そして妹の骨髄が正着してくれるのを待つこと
が必要になります。
でも、わたしは絶対に治してやるぞ。
絶対に元気になるぞ。
そしてまた前みたいに元気もどって
今回お世話になった人に恩返しをするぞ。
あともう一がんばりが必要だけど
絶対に元気になるって気持ちだけは
もってがんばります。
応援よろしくお願いします。
移植病院決定
９月１３日の水曜日にセカンドオピニオンで２つ目の移植病院に行ってきました。
今回は、都立病院に行ってきました。
設備、環境は前の病院よりもやや古めかしいところがあったのですが
なにより、先生が話しやすいことと、敷居がとても低いこと。
そしてなにより、移植の説明が的確でわかりやすく
「大丈夫だよ」って言ってくれたひとことでこちらの病院におまかせしようと
思いました。
患者は、「一から調べてみましょう」って言葉より
「大丈夫。移植して治そう」の一言を待ってるんだよ。
本当にそう思った。
前回の病院で非常に困った差額ベット代。
たしかに今回の病院のほうが設備も環境も古いと思う。
だけど、庶民は日々の暮らしのほうが重要なんだ！
古くたって、無菌室がきれいで個室だったらそれでいいんだ！
そう思ったら、もう迷うことはなかったですね。
もちろん、価格もリーズナブルだしね。
今の病院ともとても仲良しで移植後も移植病院と今の病院と
タイアップして面倒を見てくれるそうです。
よかった～。これで一安心です。
今は、地固めをしっかりして新しい病院に転院を待っている状態です。
今の病院の看護師さんとも仲良くなったのですが転院もきまり
残念です。
でも、元気になったらまたみんなに会いにこよう。
そのときは、いつ戻り新人ナースマン（もうそのときはルーキーイヤー
は終わってるか？）とねえさん（こちらも新人ナース。でもわたしは
ねえさんと呼んでいます）をからかいにこよう。
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地固め療法２回目
今日から地固め療法の２回目に入りました。
今回の抗がん剤は、
ダウノマイシン（赤い薬なもんで）
キロサイド
の２種類。
そしてキロサイドはあいかわらずの２４時間営業です。
わたしは、どうもダウノマイシンが苦手なようで
今日も１日目というのに昼から気持ち悪くて
今日の日勤の担当が１年目のナースマンだったのですが
「ううう。気持ち悪い～～～」って話をしていました。
「ダメなようなら声かけて下さい」って言ってたけど
なんとか今日は吐かずにすみました。
夕飯はほとんど食べることはできなかったけど
なんとか、出たご飯をだんなさんに塩おむすびに
してもらって食べることができた。
今は少し、安定しています。
今日から５日間の治療です。
これで化学療法はおしまい。
後は１ヵ月後骨髄移植になります。
と、簡単にお話していますが運命の骨髄移植の病院
も決まりました。
その話は後ほど・・・。
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移植病院に行ってきました。
今日は、外出して骨髄移植をしてくれる病院
受診に行ってきました。
今は、寛解期に入っているのでものすごく元気です。
だいぶ今の病院での生活にも慣れてきて
変な話病院にいるほうが良く眠れたりします。
でも、あと１ヶ月で転院をしなくてはいけなく
なりました。
骨髄移植は結局やるべきなのか結論は今日の時点では
出ませんでした。
やるべきと判断されたので移植病院では移植だけを
前提に話がすすんでいくのかと思いきや
一から調べたいので入院後、検査をして判断するとの
ことでした。
なんか、拍子抜けでした。
正直、今の病院での治療がこの先不可能なので
移植のみを移植病院で行うと思って行ったのですが
そういうことではないのですね。
しかも、今までは個室にいたのに、これからは２人部屋。
一番驚いたのは、クリーンルームが４人部屋ということでした。
（それっていいの？って正直思いました。）
今の病院にいたいなぁ・・。
病院での生活ににもなれて、看護師さんともコミュニケーションがとれてきて、
すごく楽しくなってきたところで転院。
なんか、お金ばっかり取られるし、しかも慣れない
複数人の部屋。多分、もう携帯もパソコンも使えないんだろうな・・。
なのに、そっちの方が長く入院になるんだろうな。
そう思うとこのまま、化学療法でこの病院にいたいと
いう気持ちのほうが強くなりました。
移植するほかに道がないならわかるけど
移植するべきなのかもわからない。
しかも、また一から検査をする・・。
なんか、お金が目的なのですか？と、いいたい気分。
白血病って治療にものすごくお金がかかるので
そう言いたくなるのです。
この病院にずっといることはできないのですか？
と、言いたい気持ちです。
でも、命がかかっている以上、主治医の判断が一番なのです。
移植病院の先生も親身になってお世話してくれそう。
しかたないけど、転院やむなし。と、いったところでしょう。
私の病気は治るのかな？
ものすごく不安になってきました。