先週末、主治医から「ご主人さんにお話があります」と言われ

主治医を含め、ドクター3人
主人
緩和認定看護師、
病棟の看護師

の7人
での現状の報告とこれからの方針について説明がありました。

肺について

胸水は、片肺だけだったのが、今は両肺とも。肺腫瘍は以前に比べ大きくなっており、がん性リンパ管症も両肺となり、共に増悪。

腹部は膵転移、肝門部転移
腹腔内播種増悪
胸椎骨転移不変
骨盤内に腹水を認める…

がん性リンパ菅症を発症していると言われた日から、正直覚悟はしています。


主治医からは正直この1ヶ月で何があってもおかしくない状態、と言われました。

現在、肺は胸腔ドレーンに繋がれ、呼吸は鼻から酸素呼吸で繋がれています。

また、何が正解とはいえないのだけれど、1つオプチーボの替えどきだが、どう考えますか?と問われ、

「もう少し続けさせてほしいと考えています」
と答えました。

現在4コース目です。



ニボルバム!頑張れ‼️

先週退院したんだけれど、また救急車で来て下さい、って言われました。
確実に悪くなっているよね。左肺
SPO2が70以上にならなくなって来た。

また同じ側のドレナージだそうです。

ごめんなさい、コメント欄はげんきになってまた開きますね

左肺に溜まった水を抜くため、入院しました。

 
胸部XPとエコーで確認したらそこまでドロドロしてはなさそうです。
 
胸部外科の担当の先生は異動されるという事でキョロキョロイレギュラーな時間帯の処置です(・・;)
 
局所麻酔を注射して肋骨と肋骨の間からグリグリガーンチクチク滝汗ドレーンを押し入れていきます。
 
ビールのツマミになりそうな美味しい部分ですよ…
 
若いが手練れの先生のお陰で5分程度?10分程度?で終わりました。
 
足元には排液が溜まる装置があります。これからしばらくどこへ行くにもコロコロと仲良く一緒です。
 
1日目1100ccオーバー
2日目1700ccオーバー
 
ほおほお。結構溜まっていました〜
というより、左肺のキャパシティがこんなにあったなんてえっ
びっくり❗️です
 
2日目の朝
胸部外科の先生が
「今日、ドレーンを抜去しましょうね。」
とおっしゃる。
 
もうほとんど水は出てしまったらしいです。
 
抜く時も、若いけれど手練れの先生をお待ちしていたんだけれど、残念えーん
年配で営業担当の先生でした〜(本人曰く)
痛い、痛い、よ笑い泣き
麻酔なしでドレーン抜去の上、医療用ホチキス留め2箇所!
 
結構荒々しいのね…滝汗
 
 
こんな事もうなるべくやりたくないので、
 
「先生、胸水が溜まらないようにするにはどんな事に気をつけたらよろしいんですか?」
 
と訊ねるも、
 
「生体反応だから溜まるのは仕方ない。
溜まったら抜くだけだよ。
但し、オプジーボが効いてくれたら少なくなると思うよ」
 
そうなのか〜ショボーン
いらんな〜胸水…えー
 
という訳で体重も胸水分減ったmilanでした。

私のガンは、標準治療だけじゃ無理だな〜という思いが以前からあり、でも怪しげなクリニックの戸を叩く時間もお金もなく、キチンとしたエビデンスを出している治療法はないものかしら〜?と常々考えていて…

 

行ってきました、ハイパーサーミア。
(結局そこ?)
 
最近、肺腺癌の中村獅童さんも受けられている様子がテレビで拝見できましたよね。
去年末に紹介状を書いてもらっていたものの、体調が上向きになってから、行こうと思っていてとうとう3ヶ月経ってしまっていました笑い泣き
 
初回は施術せず診療計画をオプジーボ投与に合わせて作り、今日が施術の日。
 
病院の施術着に着替え、金属類を外し、電極にうつ伏せに横たわります。
 
時間は50分間。
私の場合、切り取った左腎臓側を中心に電極を当ててもらいます。
 
冷たい水が入ったジェルシートにうつ伏せになり、電極がカタンカタンと押し上げられ、腹水で吐き気があるのにますます押し上げられるような感覚です。
 
無理は禁物ですからね〜真顔
と看護師さん達に言われている通り、長丁場の治療だけに頑張りすぎないように痛みの箇所を伝える。
私の場合手術の傷痕がチクチクと火傷のように痛むので伝える。
技師さん?がその度調節してくれる。
 
お腹の表面は冷たいが汗がじわじわと出てくる。
見ている分には横たわっているだけのような印象だろうが、これが結構しんどい。
お腹の電極に全身が持ち上げられている感じ。
途中途中に技師さん達が、汗を拭いてくれたり、音楽を流してくれたりする。
 
ミスチルと、徳永英明と、ユーミンと高橋真理子では、何が良いですか?と聞かれユーミンをお願いする。
 
何とか50分間頑張れた!
お腹が真っ赤です。
ジェルを落としてくれたり、汗を拭いて下さったり。
体重測定したら200g減っていましたニコニコ
シャワーを浴びておしまい。
 
送迎してくれた義父が言うには朝は息苦しそうで話もできていなかったのにおしゃべりできるようになったねーウインク
 
そう。確かにここ2、3日は左肺の胸水のせいか、SPO2も90いかなかったりと芳しくなかったんだけれど、一気にガンが死んでくれた?なんてことは無いだろうけれど 笑
おしゃべりできるよ、お義父さん‼️
良かった、良かったおねがいありがとう笑い泣き
                ↑
単純な人間ですちゅー
 
これで明日ニボる準備はバッチリですチュー
待っててね〜♪オプジーボちゃんウインク
 
病状の展開が速すぎて、ブログがついて行かずにおります。

2/13から2/21まで入院していました。

胸水、腹水貯留があること
疼痛管理、緩和治療の必要性があること
オプジーボの導入

入院診療計画書には以上のように記されています。

入院に先立って東京の三田病院の肉腫センターを受診し、pet-ctの検査を受けてきました。  そこで

・スーテント2cでコントロールできていないこと

・自覚症状で息しやすくなったので肺にはよく効いてくれていると思っていた両肺ともがん細胞が激しく活動していたこと

・胸水貯留があること

・癌性リンパ管症を発症しているかもしれないこと

・腹部リンパ節転移だけではなく、複数の臓器に転移しているらしいこと

などなど、自分が思っていたよりずっと病状は進んでいて、深刻なものなんだと思い知らされました。

そして連休明けに緊急入院となりました。

私としては、胸水による苦しさというより、妊娠して臨月の、お腹がせり上がって横隔膜を押し上げるような、心臓だか肺だかを押し上げて圧迫する苦しさのようだ、と強く伝えました。

案の定、腹水が溜まっていました。

胸水は、左肺の1/3〜半分くらいの水位?笑 でしたし、何より私がお腹が苦しい、苦しい、と訴えましたので
呼吸器科のドクターの判断により、抜くのは見送られました。
この位だったら抜いたとしても、自覚症状としてはそう変わらないそうです。

結局、モルヒネによる緩和治療と、効いていないスーテントを中止してオプジーボによる治療が始まりました。

今回の入院は緩和チームが何度も来たり、病院側が介護申請で動いてくれたり、の事務手続きの説明やらでゆっくりする暇がありませんでした。

そういう中で、同じ腎癌僚友がオプジーボの導入で入院してきました(*^^*)

病室が満床だったのでとなりのフロアでしたが、僚友がいてくれたのでバタバタの中でも楽しい入院生活をおくれました(≧∇≦)

自分の報告もなかなかできなかったのですが、皆さんのブログも読めない日が多かったので、今から読みに行かせてもらいますねニコニコ
2/1は受診日でした。

・麻酔科診察
・血液検査と尿検査
・内科で問診、体重、体温、血圧、サチュ レーション測定
・ 緩和認定看護師さんとお話
・泌尿器科診察
・点滴(ゾレドロン酸、ビタミン剤、輸液)


麻酔科診察で

「先生、疲労感がとても強いのですが、これは麻酔科の先生にお伝えして良いんでしょうか?泌尿器の先生ですよね」

「はい。泌尿器の先生ですね。ですが私の方でも漢方薬を補中益気湯から十全大補湯に変更しておきましょうね。」
と仰り、あとは入眠剤をお願いする。


血液検査時、早く結果を出してもらうカードを出し忘れる…あららショック

尿検査では、最近バクテリアの値が多い。今日はどうかな?
注意して中間尿を採取する。
でもやっぱりバクテリアが出ましたショボーン
感染しやすくなってしまっているなぁショック

内科で一通り済ませ、泌尿器の長椅子で緩和認定看護師さんに治療ダイアリーを見せながら1週間の報告。

「今週は、トイレ以外はずっとお布団の中で横たわっていました。
お風呂に入ることすらしんどくて。
生きているけれど大袈裟に言うと廃人状態でした。
週末に家族と外食に出かけナマモノをみんなで食べたのですが、私だけ嘔吐下痢のようになってしまって。
罹ったらかかったらで、健康だった時より酷い気がするし、長引いているんですよね。
それがあったからかもしれませんが、今回疲労感がおそろしく強く、殆ど家事もやりたくてもやれず、その事で夫と娘が喧嘩しだしたりでチーン

「そうか…milanさん、心の状態は大丈夫?眠れてる?」

「何と言うか、悪循環ですよね。身体がいうこときかないので始終横になって(ウトウトすることもある)ので、夜がしっかり眠れず、そのうちお腹の深部も痛くなってくるし、気付いたら明け方になっていた、とか。
なので麻酔科の先生に入眠剤をおねだりしてきました」

「そうか…やはり倦怠感の1番の原因はスーテントだろうから、そこをどうするのか、先に主治医の先生に報告と相談をしてきますね」

いつも明るい表情の看護師さんですが、私が弱音を吐くのは初めてだったし、今日は私の話を聞きながら、ずーっと何かを考えているような表情で言葉数も少なかった。

彼女に任せるとうまく運ぶ、という安定感と信頼感のある人です。

泌尿器の診察に呼ばれてお部屋に入り、
認定看護師さんから聞いておられるだろうけれど現状を一通り説明する。

血液検査の結果をプリントしながら

「CRP炎症反応も2.18だし他の血球も下がっていますし、休薬しましょう。
娘さんにはmilanさんがガンだということは伝えてありますか?」

「ガンだとは言いましたが、最近の子はガンは治る病気だという認識でして。受験生なので詳しいことは大学受験を終えてから説明するつもりです。
これについては臨床心理士の先生からも
【説明を先延ばしにする事は悪い事ではない】とアドバイスを貰いました」

「大変ですね。
今のmilanさんの身体の状態は、血球が軒並み下がっているので、バイキンとかに弱くなっていますし、罹ったらかかったで重症化します」

(やはりそうか…。
病気にかかりやすく
かかったら、かかったで酷いような気がする、
というのは気がする、じゃなくその通りなんだ。これが骨髄抑制か。)

と身を以て感じました。

最低1週間はスーテントを休薬するよういわれました。

その後ケモ室で点滴。

・ゾレドロン酸
・ビタメジン
・ゾルデム1輸液
・生理食塩水

これが3時間近くかかり、途中でGPもくるしでゲッソリ


この日の病院滞在時間7時間…ゲローゲロー
ふーうえーん
お疲れ様でしたー!!







1/11(木)受診してきました。


・血液検査
・専門薬剤師の化学療法支援外来
・緩和認定看護師とのお話
・泌尿器外来
・麻酔科外来


血液検査はクリアで、スーテント2週目に無事入りますウインク

麻酔科で腹部深部の痛みで明け方目覚める事がある、というとトラマールが処方されましたニヤニヤ
自分的には、できればまだ使いたくないなぁ。

良い機会なので現在処方されているお薬を記録しておきます。


〈内服〉
ツムラ六君子湯エキス顆粒
ツムラ補中益気湯エキス顆粒
メトクロプラミド錠5mg
アテノロール錠25㎎
チラーヂンS錠25μg
ネオマルミン錠2㎎
スーテントカプセル12.5㎎
カロナール錠500
ゾルミトリプタンOD錠2.5㎎  頓用
リリカOD錠25㎎  朝食後
リリカOD錠75㎎  夕食後
トラ二ストカプセル100㎎
トラマールOD錠25㎎  
コデインリン酸塩錠20㎎
酸化マグネシウム錠330㎎
〈外用〉
ウリモックスクリーム10%
アズレンうがい液
5%リドカインクリーム


書き出してみると…増えとるな〜…
できれば減らしたいなぼけー

皆さんは飲み薬は何剤くらい処方されていますか?