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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
SENDA/BPANについて詳しくはこちら↓↓↓
3歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
≫ 自己紹介
SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
先日とった脳波と脳のMRIの結果を聞くため、小児神経科を受診してきました。
まず脳波については細かい波がたくさんあり、SENDAの人によくみられるタイプということでした。
前回（2歳4ヶ月）と比べ変化はありませんでした。
★前回の脳波検査と結果のお話はこちらです。
それから脳のMRIの結果ですが、鉄がうっすらたまっているのが確認できるということでした。
特別な条件下でMRIをとると確認できるそうで、通常は子どもではとらない条件だそうです。
みかんちゃん3歳8ヶ月、もっとハッキリ鉄がたまるということを実感するのかなと覚悟していたのですが、まだそこまでショックは受けませんでした。
今後どんどん蓄積がわかりやすくなっていくのかなぁ...
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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