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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
前々回の小児神経科受診の際、脳波検査をしましょうと主治医からお話がありました。
前々回の小児神経科受診のお話はこちら。
そして先日、みかんちゃん、初めての脳波検査を受けてきました。
検査の予約時間は午後。
検査では、起きているときと寝ているときの脳波を調べるため、検査中に眠れるように検査予約時間の2時間前から眠らないようにとの指示がありました。
普段ならお昼寝をしている時間に眠らせないようにする…
これが結構大変でした
そしてなんとか眠らずに検査予約時間に!
最初はみかんちゃんをベッドに寝かせ検査をする予定でしたが、泣いてしまい断念
抱っこのままでも検査はできるとのことで、私がみかんちゃんを抱っこし、ベッドに座って検査に臨みました。
抱っこで検査できるなら楽勝と思っていたのですが…
みかんちゃん、検査用の電極を頭につけ始めたらギャン泣き
電極を全てつけ終わり、検査の準備が整って担当の方が部屋を退出してもしばらくギャン泣きでした…。
そしてその後、なんとか泣き止んでくれ、泣き疲れ+睡眠不足もあってか10分ほどで眠ってくれました…
ε-(´∀`;)ホッ…
そして、入眠してから20分ほどで脳波検査は終了。
みかんちゃんは検査終了までしっかり眠っていてくれました。
起きているときの脳波は、泣いている間にもとれているようで、担当の方から「ちゃんととれているので安心してください」と言われました。
検査時間はトータルで1時間ほど。
ひとまず検査が無事に終わってよかったです。
検査の結果は2週間後に聞きにいきます。
また結果はブログに書きたいと思います。
。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。
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