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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
SENDA/BPANについて詳しくはこちら↓↓↓
4歳6ヶ月を過ぎましたがずりばいやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
小児神経科の受診日でした。
先生から
👨⚕️「前回から何か変わったことはありますか？」
と確認。
実は前回の受診から今回の受診までの間にみかんちゃん、RSウイルスに感染して、39℃台の発熱があったので、そのことを伝えました。
👨⚕️「そのとき、けいれんなどはありませんでしたか？」
と聞かれたので、発熱中も特に変わった様子はなかったことをお話ししました。
そのあとはみかんちゃんをベッドに寝かせて、脚の動きを診たり、座る姿勢をとらせてみたり。
先生がみかんちゃんの身体の動きをいろいろ確認してくれました。
そして今回の受診で、いくつか検査をすることが決まりました。
まずは近いうちに脳波検査。
そして、採血もこれまであまりしたことがないので、採血もすることになりました。
さらに、脳のMRIも撮ることになりました。
検査のときのこともまたブログに書こうと思います。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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