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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
SENDA/BPANについて詳しくはこちら↓↓↓
4歳6ヶ月を過ぎましたがずりばいやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
小児神経科の受診でした。
前回のブログでも書いたとおり、これまで診てくださっていた先生の異動に伴い、今回から新しい病院へ転院しました。
初診ということで、紹介状や母子手帳の記載内容の確認があり、そのあと、みかんちゃんの身体の様子も診ていただきました。
初めての診察で少し緊張していましたが、新しい先生はとても優しく、安心してお話しすることができました。
また、今後の研究や治験についても少しお話を聞くことができました。
次回の診察では、脳のMRIと脳波検査の日程を決める予定です。
次の受診は3ヶ月後。
またそのときの様子も記録していけたらと思います。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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