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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
SENDA/BPANについて詳しくはこちら↓↓↓
>> SENDA/BPANとは?
4歳0ヶ月を過ぎましたがずりばいやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
≫ 自己紹介
SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
≫ SENDA/BPANと診断されるまで
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
小児神経科、定期受診でした。
特に変わりなく、過ごせていますと報告。
先生も「このくらいの時期は落ち着いてますからね。ゆっくり成長していきますよ。」とおっしゃっていました。
また三ヶ月後に予約をとりました。
短いですが、記録として残しておきます✍️