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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
SENDA/BPANについて詳しくはこちら↓↓↓
4歳6ヶ月を過ぎましたがずりばいやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
≫ 自己紹介
SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
みかんちゃん、短下肢装具を作ることになりました。
みかんちゃんは足の指をぎゅーっと丸めていることが多く、人差し指が親指の上にかぶさっていることもよくあります。
足があまりよくない方向に向いていることもあり、足首や脚がこのまま固くなってしまうのを防ぐために作ることになりました。
また、PTでもこの短下肢装具を使って、立位の訓練などをする予定です。
そして先日、短下肢装具作成のため、足の型取りをしてきました。
みかんちゃんは足の型取りをしている最中ずっとギャーギャー言っていました
触られるのが苦手なのでそうなるだろうなーとは思っていましたが、最後まで涙は流さずできました！
次は仮合わせになります。
またブログ書きますね。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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