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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
3歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
みかんちゃん4歳0ヶ月の食事・睡眠の様子です。
3歳6ヶ月のときから変わった点は赤文字にしています。
食事
離乳食完了期くらいの形態を食べています。
舌がうまく動かせないようであまり噛まないので、このくらいの形態を長く続けています。
市販の離乳食の12ヶ月用を食べることもあります。
一日3食。おやつは午後の1回を目指していますが、機嫌が悪いとついつい赤ちゃんせんべいやたまごボーロをあげてしまいます。
ご飯は大人と同じものより少し柔らかめ。
普通よりも水を少し多めにして炊いています。
野菜は小さく切って柔らかく煮ます。
お肉はひき肉、お魚は細かくします。
サラサラよりもとろみがついているほうが食べやすそうです。
柔らかいものでも水分がないものは喉に詰まりやすいので注意しています。
おやつは7ヶ月～のものをよく食べます。
9ヶ月～、1歳～のおやつでも食べられるものもありますが、7ヶ月～のものに比べ溶けにくいので、注意が必要になります。
好き嫌いもなく、よく食べてくれます。
療育園の給食では大人と同じような味付けのものを食べていて、ペースト＋刻みの形態にしてもらっています。
家での味付けも大人と同じものを出すことが増えました。
食べたいものの順番があるのか、味が嫌いなのかはわからないのですが、スプーンであげようとしても顔を横に振って食べてくれないときがあります。
家では座位保持椅子、療育園では普通の椅子に座って食べています。（座面にすべり止めをつけています）
自分でスプーンを使って食べることはできませんが、スプーンに食べ物をのせてそのスプーンをお皿の上におくと、お皿からスプーンをとり、自分で食べることができます。スムーズではありませんが、なんとか口に入れて食べています。
私があげるとスプーンにのった食べ物を頭を振ってかじりとろうとしますが、自分で食べるときは唇を使って食べることが多いです。
睡眠
「昼寝（1～2時間）＋夜の睡眠（9～10時間）」を目指していますが、朝寝も夕寝もしてしまうことが多いです。（15分～30分ほど）
昼寝は30分～1時間ほどで起きてしまうことが多いです。
1度起きても、15分くらいでまた寝始めてくれることもあり、まとめれば1時間半くらいになる日もあります。
夜はだいたい21時半には寝て、朝は5時～6時に目覚めることが多いです。
途中、2～4回ほど目が覚めます。1時間ほど眠れないという日は減り、だいたい30分以内に寝ています。
朝4時頃から起きてしまう日もあります。
4歳0ヶ月成長記録『運動・社会性・言語の発達編』『SENDA/BPANの症状編』はこちら。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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