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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
3歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
≫ 自己紹介
SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
≫ SENDA/BPANと診断されるまで
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
みかんちゃん、大学病院で脳のMRIを撮ってきました。
SENDA/BPANは脳に鉄が沈着していく病気。
みかんちゃん3歳8ヶ月。
そろそろMRIにうつる頃なのかな。
結果がわかり次第、ブログに書きたいと思います。
