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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
3歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
みかんちゃん、大学病院で脳波検査をしてきました。
当日は検査時間の15分ほど前に病院に着き、そこでエスクレ坐剤を注入。
しばらくすると眠ってくれ、眠った状態で30分ほど脳波をとりました。
そして少し起きた状態（寝ぼけてる状態？）としっかり起きた状態でも脳波をとるということで、その後起こされたみかんちゃん。
5分ほどは寝ぼけてるいるのか目は開いているもののぽけーっとしていて、その後、しっかり起きた状態になり、脳波をとることができました。
予定では脳波検査のあと脳のMRIをとることになっていましたが、その後は眠れず、追加の薬を入れても途中で起きてしまったため、脳のMRIをとることはできませんでした。
MRIはまた別日にお願いしてきました。
脳波の結果は一ヶ月後に聞いてきます。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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