ブログ記事一覧|SENDA/BPAN みかんちゃんの成長記録(最重度知的障害/肢体不自由/WDR45関連神経変性症/脳内鉄沈着神経変性症) -3ページ目
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SENDA/BPAN みかんちゃんの成長記録(最重度知的障害/肢体不自由/WDR45関連神経変性症/脳内鉄沈着神経変性症)

娘のみかんは2021年生まれ。脳に鉄が蓄積してしまう【SENDA/BPAN】という神経変性疾患があり、発達がとてもゆっくりで、肢体不自由、最重度知的障害があります。このブログではそんな娘の成長を書いています。

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  • 2歳4ヶ月 / SENDA/BPANのみかんちゃんの症状 / WDR45関連神経変性症

  • SENDA/BPANとは?読み方は?どんな症状?原因は?治療法は?【センダビーパン】

  • 療育園の体験入園とオリエンテーション

  • 少し落ち着いてきた

  • 急遽、小児神経科受診

  • ずーーーっと泣いてる。笑わなくなった。これが癇癪なのかな?

  • 2歳4ヶ月 / 小児神経科受診 / SENDA/BPAN / WDR45関連神経変性症

  • 2歳3ヶ月 / 座位保持装置試乗 / Panda / 座位保持椅子

  • 2歳2ヶ月 / 身体障害者手帳取得 / 体幹機能障害

  • 2歳1ヶ月 / 遺伝子検査の結果 / 発達の遅れの原因 / 8回目の小児神経科受診

  • 2歳1ヶ月 / 大学病院の眼科受診 / 中等度の近視 / 強めの乱視 / 子どもの眼鏡

  • 1歳11ヶ月 / 3回目の眼科受診

  • 1歳10ヶ月 / 遺伝子検査 / 知的障害の原因 / 発達の遅れ / 7回目の小児神経科受診

  • 1歳7ヶ月 / マイクロアレイ染色体検査の結果 / 6回目の小児神経科受診【bpan】

  • 1歳6ヶ月 / 初めての発達検査と療育手帳取得 / 重度知的障害

  • 1歳5ヶ月 / マイクロアレイ染色体検査 / マイクロアレイCGH / 5回目の小児神経科受診

  • 1歳5ヶ月 / 眼底検査 / 2回目の眼科受診

  • 1歳4ヶ月 / 脳が髄鞘化していない / 脳が小さい / 4回目の小児神経科受診【wdr45】

  • 1歳1ヶ月 / 脳のMRIの結果 / 脳の形成異常 / 3回目の小児神経科受診【wdr45】

  • 1歳1ヶ月 / 初めてのMRI / 脳のMRI / 発達の遅れ【senda/bpan】

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