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娘のみかんは2021年生まれ。

SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という

遺伝子変異による神経変性疾患があり

発達がとてもゆっくりです。


2歳を過ぎましたが腰がすわっておらず

お座りやハイハイ

立ったり、歩いたりはできません。

また発語もありません。

重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。


このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。


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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓

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最近のみかんちゃんの様子はこちらです。

 


みかんちゃん、療育手帳を更新するため、発達検査を受けてきました。



前回発達検査を受けたのは1年前。

1歳6ヶ月のときです。

そのときのお話はこちら。



発達検査は2回目ということもあり、私自身の緊張はありませんでした。

みかんちゃんも全くなさそう🤣





検査は「新版K式発達検査2020」でした。



みかんちゃんの普段様子やできることなどを検査員さんにお話したあと、検査員さんはみかんちゃんと遊びながら何ができて何ができないのかを確認していました。



詳しい検査項目はわからないのですが

  • 積み木を持てるか
  • 積み木を両手に持つことができるか
  • 小さな鈴をつかめるか

を見ているようでした。



みかんちゃんは積み木を片手ずつなら持てるのですが、両方の手で同時に持つことはできません。

それから小さな鈴もつかめません。



慣れない場所だからできないというわけではなく、家でもできたことがないです💦💦





ひととおり終わったあと、検査員さんから「みかんちゃんがこの1年で変わったことはありますか?」と聞かれました。



寝返り返りができるようになったり、よく笑うようになったり、喜怒哀楽が出るようになったり…

と答えました。



日々過ごしているときちんと振り返ることってないのですが、こうやって聞かれて考えてみると、少しずつだけど成長しているんだなと思いました👧✨





結果は来週です。

またそのこともブログに書きたいと思います。



。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。


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