ご訪問ありがとうございます( .ˬ.)"


娘のみかんは2021年生まれ。

SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という

遺伝子変異による神経変性疾患があり

発達がとてもゆっくりです。


2歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず

お座りやハイハイ

立ったり、歩いたりはできません。

また発語もありません。

最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。


このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。


自己紹介はこちら↓↓↓

≫ 自己紹介 


SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓

≫ SENDA/BPANと診断されるまで 


最近のみかんちゃんの様子はこちらです。

 


療育手帳を更新してきました。



療育手帳の等級が決まる発達検査のお話はこちら。




今回、療育手帳の等級は一番重いものになりました。



前回は重い方から数えて二番目の等級だったのですが…。



けど、前回手帳を取得したときよりもショックはないなー。



写真も可愛いのが貼れたし💕



受けられる支援も今までと変わりはないようです。





。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。


以下のリンクをクリックすると

テーマごとに

過去のみかんちゃんの様子を振り返れます。


≫ 成長記録

 0歳     /     1歳     /     2歳 


≫ 通院記録

発達関連通院記録     /     その他通院記録 


≫ 手帳取得

療育手帳     /     身体障害者手帳