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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
≫ 自己紹介
SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
≫ SENDA/BPANと診断されるまで
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
療育手帳を更新してきました。
療育手帳の等級が決まる発達検査のお話はこちら。
今回、療育手帳の等級は一番重いものになりました。
前回は重い方から数えて二番目の等級だったのですが…。
けど、前回手帳を取得したときよりもショックはないなー。
写真も可愛いのが貼れたし💕