20日に退院。

こんにちはー(o^∀^o)

プレドニンも30mgになっていつでも退院できるとゆうことなので、20日の土曜日に退院しますー(*^ω^*)

いやー、10月20日から62日間。

すごく長かったです。

SLEになって去年の10月から3回目の入院ですが20日間くらいずつ増えていってます。笑

尿蛋白もまだ2g前後出てるけど、血液のタンパクが上がってきてます。

総蛋白も5.0、アルブミンも2.6とまだまだ基準値より低いですが、プログラフの血中濃度も徐々に上がってきてるとゆうことで、しばらく自宅療養で様子見です！

食事制限とか難しいなーと思いつつ、やはりクリスマス、年末年始はゆっくりしたいです！

でも退院してからの予定がすでにわんさか～

時期的にも飲み会のお誘いがたんまり。

退院祝いの飲み会とかも言われるけど、みなさん退院して安静ってゆう概念はないのかな？←

退院したらもう完治するって思ってるのかな？笑

断れるやつは断ってますが、県外で年末年始に帰ってくる会いたい人にはやはり会いたいですからね。

とりあえず29.30.3は飲み会かな？

オールはせずに12時までには帰宅するように心がけます。

そして飲みすぎ注意で。←

20日は退院しておばあちゃんの誕生日祝いでケーキを。

21日は妹のお友達が大量に来るみたいで、カニ鍋を(*´ω｀*)

今日カニを5キロ注文。

うふふ、楽しみだな～

22日はお料理教室。

24日はクリスマスホームパーティ。

25日は岡山へお買い物。

26日はネイル。

予定たっぷり～！！

年始は岡山のおばあちゃんとこにも行きたいな♡

セールセール！←

今日明日が長いなー(つд⊂)

そして今日明日にかけてラスト蓄尿！

1日しか空いてないのに。笑

明日の蓄尿の結果を楽しみにゆっくり過ごそう♩

週末えんじょいっ♩

おはようございます♩

この金曜日から昨日まで連泊かつ外出してましたっ～(^з^)-♡

12日

念願の倉温泉敷旅行╰(⸝⸝⸝´꒳`⸝⸝⸝)╯❣

夜は旅館でのご飯なので朝昼はタンパク塩分カロリー控えめご飯(^^)

朝は低タンパクパンを残し、10時半くらいから病院出発！

歩いて帰って準備してお昼ご飯はお野菜たっぷりの雑炊っ♡

雑炊大好きなのです。

カロリーも抑えて、お野菜もたっぷりとれました！

ただ塩分控える為にもお野菜はみじん切りにしないと、水分量が多くなりその分醤油を使ってしまうってなったので、次はみじん切りでしようと勉強になりました。

ディアシスター見ながら食べました。

次はまさかの最終回！

あー気になるʕʘ̅͜ʘ̅ʔ

お腹いっぱいになったけど、いただきもののいちごも少し食べました♡

おっきくて甘くて最高でした(∩´∀`∩)♡

フルーツはいいですねっ(^･ｪ･^)

2時半頃に出発して、3時すぎお家に到着。

そして倉敷行ってきました～

4時半すぎくらいに到着かな？

そっからすぐ温泉に行ってきました。

本当に寒くて冷えてたからあったまって幸せ～！！

あがってからすぐごはん！

これには乗ってないけど、茶碗蒸しとかお魚とか、なんか色々あって、なんせステーキは食べ放題、かつ2時間の飲み放題でした！笑

私は飲まずにひたすら食べてました。←

20代から50代まで各世代女4人で盛り上がり。笑

そのあとも温泉に行ったり、お話で盛り上がったり最高でした～♡

眠剤忘れたと思って飲まなかったら3時半すぎまで寝れず、6時半には起きてました。笑

気付いたら眠剤あったフラグ。←

13日

朝風呂に入り少し逆上せてふらふら～

すぐ治っけど。

朝ごはんはバイキングでした。

でもあんまり魅力的なものはなく。←

昨日食べ過ぎたので、サラダばっかり食べてました。笑

11時くらいにに旅館出発して、市場？みたいなとことかにお買い物行ってから3時頃知り合いのお家に帰宅！

旦那さんがおでん作っててくれて遅めのお昼ご飯ー(•ө•)♡

塩分気にして練り物は控えたけど、ロールキャベツとか手羽元いっぱい食べてしまった(;_;)

ゆっくりして夕方帰り道に病院にバイタルだけ測りに戻り、家に帰ってまったり。

お母さん帰宅してきて兵庫の親戚がやってきました！

いとこが肉食べたいということで焼肉行きました。

お腹減ってなかったつもりだったけど、まぁ食べた食べた。←

この日は塩分タンパクカロリーとりすぎました。

後悔後悔！！

14日

眠剤飲んだら朝起きれないと思いまたまた眠剤飲まずに3時間睡眠くらい？

7時過ぎに起きてから朝はりんごといちご。

10時からいとこが美容院行くのに飛び込みでトリートメントしてもらいに行きました(*ˊૢᵕˋૢ*)

もうほんと広がってた髪の毛がサラサラに！

定期的に行かねばならないわ、、、、

そっからお迎え来るまで商店街ぶらぶら♩

可愛いお洋服アクセサリー化粧品に目を奪われる。

あーお金欲しい(´•ω•̥`)

お迎え来てくれてTSUTAYA行ってCD借りました(^^)

妹みんなでお迎え行って送ってからおばあちゃん家に！

向かうときに2時くらいに少し遅めのお昼でおうどん。

しっぽくうどんでお野菜もたっぷり！

ただ味噌がペースで煮立っててお野菜が少し辛かったです(;_;)

おばあちゃん家に着いてお買い物行ってる間に少しお昼寝ができました(^･ｪ･^)

6時くらいにに出発して、ガソリン入れて解散かと思いきや、そのまま夜ご飯行くとのこと、、、、

夜は鍋でカロリー塩分タンパク調整しようとしてたのに、、、

まぁわがままや言ってれないので、パスタとオムライスのお店に。

本当にオムライス食べたかったけど、サラダにしました。

でもみんなのパスタとオムライスをすこーしずつもらったので幸せでした(∗•ω•∗)

昨日食べ過ぎ分多少制限できたかな？

帰宅してお風呂入って病院戻りました。

眠剤飲んで寝て久しぶりに7時間くらい寝れて本当に幸せでした！！！

15日

この日は大学時代の友達がお見舞いも兼ねて遊びに来てくれました(•ө•)♡

朝はパンを我慢。

10時半くらいに帰宅してお化粧とか、準備！

12時くらいに来ましたー！

お昼は外食嫌やったので、うちで水炊きをしようと提案して水炊きしました(^^)

野菜のみにしてしめの雑炊も各自味付けにさせてもらいました。←

朝昼でかなり塩分タンパクカロリー抑えました！

そして2時半からの映画に。

NARUTO見ましたー٩(ˊᗜˋ*)و

もうね、、、、すごいよかった。

ヒナタ可愛い。

ええ話やったなーーー

そっからお買い物に行って彼女へのクリスマスプレゼント選びに付き合いました。笑

6時過ぎにごはん！

いや、まぁ食べ過ぎた。←

夜はいっぱい食べるつもりで調整してたからいいけど、夜に食べるのってなんかね、、、笑

でも個人営業のお店やから、全部手作りでそんな味が濃いって感じもなくて、添加物も入ってない感じで美味しかったです♡

ただ米を食べ過ぎたな。←

帰宅してお風呂入ってボディマッサージもして病院へ(^^)

まったりゆったりかなり楽しめました～！

今日は蓄尿です。

朝に採血終わりました！！

プログラフそろそろ効きだしてくれないかなー？

でも尿の泡立ちがんがんだぜー。←

来週には30mgになる？って話です。

年内には絶対退院だけどクリスマスらへんをどうするか、、、と言われ、クリスマスはさすがに退院したいと伝えました。笑

23日退院とみてます。←

最悪24日でもいいけど。

もう退院までは外出外泊はしない予定(^^)

しっかり療養したいとおもいまーす！！

ここ最近遊びまくってたから今週はかなり暇だろうなー(´ ˙○˙ `)

って書いてたら主治医が来て血液のタンパクが上がってきてるから明日から30mgにします。

自宅療養できるならもう退院してもいいよー。

こちらとしてはいつまでいてくれても構わんけど！とのこと。

まさかの急展開！！！！笑

んー、医療保険のこともあるしなー←

どうしようかしら！笑

お料理教室

こんにちはー꒰⁎❛⃘ͫ ⍘⃘ ❛⃘ͫ⁎꒱

明日から倉敷温泉旅行でうきうきなうです♡

この月曜日は夕方から親友ちゃん来てくれておしゃべりしたよー٩(ˊᗜˋ*)و

24日は私の家でお泊りクリスマス会して25日は岡山のイオンに行きます！

セールしてるかなー？

まだはやいかなー？

とりあえずクリスマスはお料理の日になりそうだ！

もうメニューは考えてるから、楽しみにヾ(*´∀｀*)ﾉ

久しぶりのがっつり料理、気合い入れねば！

ケーキも焼きます(^^)

前作って絶賛してくれたチーズケーキ！

そして火曜はお料理教室＆岩盤浴行ってきました╰(⸝⸝⸝´꒳`⸝⸝⸝)╯❣

ミートクリームラザニア

クリスピーフライドチキン

ほうれん草とベーコンのサラダ～レモンクリームドレッシング～

いちごのババロア

もうね、むっちゃ美味しかった！！

どれも美味しかったのでですが、特にこのラザニア絶品！！

サラダのドレッシングもすっごい美味しかったので、このサラダもラザニアもクリスマスに作ろうと思ってます。

一応塩分タンパク気を使って、塩私が入れるときかなり控えてやりました。←

そしてドレッシングは少なめにしたり、ラザニアのチーズとクリームソースも少なめに。笑

あとはクリスピーフライドチキンの衣は除けながら食べました。←←

ちなみにクリスマスメニューは

ミートクリームラザニア

鶏手羽元のローストチキン

ローストポテト

コンソメスープ

ほうれん草とベーコンのサラダ～レモンクリームドレッシング～

ピクルス(パプリカ、れんこん、人参、きゅうり、プチトマト)

チーズケーキ

の予定～(^з^)-♡

塩分控えめでお野菜もたっぷり取れるようにしたいと思ってます！

岩盤浴も11月に行ったからか、汗がすごかったです。

やはり定期的に行かねばと思い、回数券買いましたヾ(*´∀｀*)ﾉ

少しでも節約。。。笑

水曜日は大人しくしてましたー。

なんもなかったですー。笑

今日は知り合いがお見舞いに。

お見舞いにいちごもらったから土日に食べよ！！

いいいちごだから甘いんだろうなー♡

いちご大好きっ♡

そしてそっから、私のお姉ちゃん的存在の人も来てくれました٩(ˊᗜˋ*)و

明日の倉敷にも一緒に行くよー♡

美人で面白くて大好きっ♡

お昼食べてないからってのでツナとポテトのパンを一緒に食べてしまった、、、笑

せっかく体重落ちてたのに少し後悔。笑

なんか断れませんでした。←

んー、お昼おかず食べてないからあり？←

明日から外泊続くから気を付けんと！

なんか本当は2泊は1回お食事をどこかで取らねばならないとのことですが、特別に勿体無いけど食事は1度出すけど食べずに下げてくれて、バイタルはかりに戻るだけで2泊の許可がでました～(^з^)-♡

明日は倉敷で土曜日帰ってきて、親戚が来るのでおうちでゆっくりしたいと思います！

お買い物も行くのかなー？？

楽しみです(*´╰╯`๓)♬

また金土日のことも書こうっと！

しかも月曜日大学の頃の友達来てくれて、多分夜ご飯食べに行くからほんと私入院してるの？ってなりますね。笑

クリスマス頃に退院と言われてるのに。←

とりあえず月曜日すぎたら、火曜に築尿なのでその土日も大人しくしときます。笑

私の予想は23日退院です。

来週の検査結果かな？

多分ステロイド減ったら退院です。

主治医は免疫抑制剤強いの入れてでも減らしたがってます。

まぁプログラフ飲み出したのが1日だからそんな日にちも経ってないし、気楽に考えましょう(*´ω｀*)

血液検査 振り返り日記

こんにちはー(^^)

血液検査と蓄尿のことと先週の振り返りかきまーす！！

1日から2日にかけての蓄尿は1.68gでした。

4日から5日にかけての蓄尿は1.13gと一応先週は1g台で安定！

4日の17時の血液検査。

1日と4日の比較。

TP    4.9→4.3

ALB  2.5→2.2

減っている、、、

んー、くそー。

とりあえずアルブミン上げないとなんだけどなー

そして4日の採血ではプログラフの血中濃度がメイン。

とりあえず3mgのままでよさそうです。

明日また採血があるらしいのでそこでも見てみるとのこと。

アルブミンあがってろーーー

そして先週の振り返り(*´ω｀*)

2日はお昼と夜は病院でちゃんと食べたけどあいだの時間は、妹の送迎を頼まれ家に帰ってました！

お家にいるだけでもう時間経つのはやい！

お風呂も入れたしさっぱり～♡

お母さんと妹がマックを食べてるの我慢しながら見てた。←

3日

知り合いの方々が仕事の合間にお見舞いにヾ(*´∀｀*)ﾉ

なんかその日はもやもやしてたから人と話せれてスッキリでした♡

エバラで働いてる方なのでお見舞いの品にプチッと鍋全シリーズを。笑

この土日帰ってきてたお父さんが何個か持って帰ってました！笑

これ鍋以外にもアレンジできるみたいですね～(^з^)-♡

4日

高校の先輩がお昼前から仕事の合間にお見舞いに来てくれました♡

ファミポテの差し入れも！笑

ぬるかったし、間食はーってなってたけど、(しかも蓄尿の日)塩は自分でかけるタイプでかなり抑えて食べました。笑

出来立てがよかったなー←贅沢

色々お話も聞いてもらえて楽しかったです(*´ω｀*)

サバサバしてて面白い先輩です♡

5日

究極10時前ぎから外出！

お母さんとおばあちゃんが柿を買いに行くから一緒に行かないか？って誘ってくれたので便乗しました٩(ˊᗜˋ*)و

お化粧もして、私服を着るだけで気分があがります♡笑

ランチに中華！

初めてのお店だったけど、安いしボリューミーだしすっごく美味しかったです。

アホほど食べました。←

3人でシェアしながらだから色んなの食べれて幸せでした。

イオンに行って２人がお歳暮見るとのことなので1人でウィンドウショッピング！

買う予定もないのに体型の変化をはっきりわからすためにスーツの試着をしに行きました。←

やっぱスーツすきだーーー

いつか落ち着いたらまたスーツを着る営業のお仕事がしたいです。

スカート7号でテンションあがりました。←

サイズダウンしてました♡

ダイエットもっと頑張ろ～(^з^)-♡

ファンデも友達の社割で安く買ってもらえたし充実した１日でした～

写メじゃわかりにくいけど、曇空から光さしててすごい綺麗で癒されました(*ˊૢᵕˋૢ*)

夜ご飯は中華食べ過ぎたのもあってカロリー塩分タンパク質考えてりんごさんにしました。

てゆうかお昼食べ過ぎで普通にお腹減りませんでした。笑

6日

朝ごはん食べてお父さんも帰ってくるのもあり10時から外泊～！

お昼カニを届けるためにお父さんお母さんとお出かけ！

お昼はお好み焼き～(^з^)-♡

ここも初のお店やけどすっごい美味しかった！

タンパク質塩分考えてお肉2枚にソースかなり薄めにしたり！

ちょっとしたとこで頑張りました。

ご飯のお買い物して帰宅(^^)

夜は餃子とか牛タンとか～！

いっぱい食べちゃいました(*´ω｀*)

家族でわいわいできてほんと楽しい土曜の夜でした～

年賀状も作ってもらえたし！

7日

寝たのが3時半すぎでおきたのが7時半。

マイスリー飲まないとやはり寝れない(;_;)

朝ごはんはショートケーキとゆず茶！笑

お昼前に友達から電話で長電話して、むっちゃたのしかったー♡

色々話聞いてもらいましたヽ(*´з｀*)ﾉ

大学の友達で数少ない今も連絡とりよる子！

お父さんが打ちっぱなしから帰ってきて遅めのお昼にラーメン！

ここも初やけどとんこつラーメンうまし。

お家帰ってまったりしてお父さん東京に戻りました。

夜はサラダとりんごと餃子2個でカロリー塩分タンパク質調整！！

この3日間で4食餃子食べました。←

この金土日、毎日外食してるけど他で調整したりしたからか体重も増えずになんとかいけたようです。

楽々カロリーってアプリで大体のカロリー計算してるからかな╰(⸝⸝⸝´꒳`⸝⸝⸝)╯

塩分も調整できてるはず！笑

でもやっぱ動くからか気持ち浮腫んでたかなー

腎臓悪くての浮腫みか、普通に健康体の人での動いての浮腫みかわからないです。

今日はサプライズで友達来てくれたし、夕方前からも友達来てくれて、明日はABC行くし←自由に楽しくやってます♡

先生も倉敷行くのいいって言ってくれたし、ちょっとわがままで2泊のお願いもしたので師長さんと相談しますって言ってくれましたʕ•ᴥ•ʔ☆

まぁバイタル測りに一瞬でも戻ってきたらまた泊まれるらしいのですが面倒だし←

今週もお見舞い予定あるので楽しみ♡

長くなりました(つд⊂)

誕生日会 採血結果

こんにちは(^^)

昨日の日曜日は外泊day☆

お昼は病院で食べて、お家に帰りました。

帰って自転車の空気を、2台分入れたら汗だく！！

そしてキツかった！

いい運動になった、、、笑

ネットショッピングで頼んでたお洋服やアクセサリー、スマホカバーも届いてはっぴーでした(*´ω｀*)

家に帰ってお母さんの衣替えのお手伝い！

やはりお母様いいブランドのお洋服いっぱい持ってて、着ないやつ何着かもらったー⊂( *･ω･ )⊃

いつか着るかなって思ってて残してくれてたピンキー＆ダイアンの服とかカルバンの服とか頂いて幸せでした(*´ω｀*)

お化粧して、もらった服で友達の誕生日プレゼントを買いに商店街に！

チャーリーとゆうドラッグストアでグッチのローションや香水の1万円のセットが半額で買えました(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

これはなかなかよいプレゼントになったはず！

そして自分用のPRADAの香水も買ってしまったー(つд⊂)←

大好きなムスク系の匂いでほんと惚れちゃいました。

ニートなのに(=_=)

あーこの物欲、、、

やらないかんことも済ませれて満足！

親友ちゃんお迎えに行ってからカフェ！

雰囲気もすっごくよくて個室ですごいよかったです！

なんせ美味しかったー(;_;)♡

生ハムと温玉のシーザーサラダ

蟹のフリッター

オマールえびのトマトクリームパスタ

マルゲリータピッツァ

牛ほほ肉の赤ワイン煮込み

そしてサプライズのケーキ♡

4人で行ったのでみんなでシェアできていろんなものをちょこちょこ食べれるからすごい満足！！

もっとご飯の写真とっておけばよかったーと後悔、、、(٭°̧̧̧ω°̧̧̧٭)

そしてなんか、ムーンさんぼちぼち出てきたなーーー

しっかりリファでマッサージしよ！

なんかみんなで集まって話とかしてたりプリクラ撮ってたら、楽しすぎて幸せ過ぎて泣きそうになってました。←←

友達っていいなー(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

主役の子は独身最後の誕生日とゆうことで盛大にお祝いできて、本当に喜んでくれてて嬉しかったです(*´ω｀*)

いっぱい動いたりきっと塩分の取りすぎで、夜は足がむくむくで冷えて冷たかったです。

今日とか朝飲む利尿剤のおかげか起きて5時間程度で4回もトイレ行きましたよ。←

帰ってお風呂入ってディアシスター見ながらボディマッサージ⊂( *･ω･ )⊃

石原さとみちゃんかわいいー♡

今後の展開も楽しみです！

同じ病気の人のドラマなんてなかなか見れないからほんと楽しみです！

眠剤も飲まないで、途中目が覚めたけど、7時間近く寝れたし、日々の筋トレのおかげか、筋肉量も2％upしてて、晩御飯いっぱい食べたけど体重も変わらずで嬉しかったです(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

今日は起きて準備をしてりんごとバナナを食べて、病院に戻りました。

採血と簡易の尿検査。

TP    4.8→4.9

ALB  2.3→2.5

LDL  204→125

LDLコレステロール10月20日に入院して12月1日にしてやーーーーっと正常値！

ほんと嬉しかったです。

血清蛋白もすこーしですが上がってきたのでほんと一安心(٭°̧̧̧ω°̧̧̧٭)

HDLコレステロールは基準値の2倍くらいありますが問題ないとのこと。

ちょっと残念なのがクレアチニンが下がってたこと。

筋肉量上がってるのになぜー？？

あと、IgGとゆう感染症とかになりやすい数値？が基準値の半分くらいしかないのですが、あまりに低いと輸血とかするものだけど、元気そうなのでしないと言われました。笑

やはりステロイド40mg、免疫力が下がってるのですね、、、

しっかりうがい手洗いして感染症予防しないと、、、！

11時から明日の11時まで24時間蓄尿でステロイドの量も減らすか決めるとのことです。

今日の夜から免疫抑制剤も追加されます。

プログラフ3mgからのスタートのようです。

血中濃度もはやく安定してくれて、はやくステロイドも減ってはやく退院したいなーーー

プログラフさんとの相性に期待です。

しばらくは血中濃度のためにも採血ずくしかな？

今日病院に戻ってきて、低カロリー、低タンパク、減塩のレシピを作ってみました。

食品に含まらる塩分とかタンパク質とかカロリーを計算しまくりで1品作るのに時間がすごいかかる、、、、。

塩分削減って自炊なら結構できるけど、タンパク質がなかなかむずかしい(*_*)

とりあえずトマトクリームパスタはかなりローカロリー野菜もたっぷりのレシピ作れた(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

味は作ってみないと分からないから退院してのお楽しみ⊂( *･ω･ )⊃

タンパク減らすために、パスタを半分にして白滝でかさましとかしたり頭使いますね。

栄養士さんって本当にすごい。

他にも健康的になるレシピ考えよう(*´ω｀*)

11月もおわりー！

おはようございます。

非常識なお時間ですね(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ←

昨日ははやめに寝たいなーと思い、9時半頃に眠剤を投下したら10時過ぎに寝てましたଘ(੭ˊ꒳​ˋ)੭✧

案の定起きたの3時です。笑

ゴールテンタイムは眠れたものの、6時間以下の睡眠は太りやすい体質になると聞いたことあるのになんか複雑です。笑

やはりステロイド多いと眠れんなーーー

とりあえず今日で11月も終わりですね！

今日の私の予定は夜に高校の友達達と誕生日サプライズパーティーです(*˙︶˙*)☆*°

お店とケーキは予約してくれてるものの、私はプレゼントを買いに行けてないです、、、

約4年間使わず放置して、お金だけ払い続けてたWILLCOMの解約のためにも、本日商店街に繰り出そうと試みてます！

夜ご飯外食になるので、昼は病院食で我慢の予定(^^)

最近嫌いなものが続いてたから好きな食べ物だったらいいな～～

最近朝に運動不足解消ぷらすダイエットのためにラジオ体操と部分筋トレしとります！

腹筋、ふくらはぎが若干筋肉痛！

効いてるんだなと嬉しい限り(*ˊૢᵕˋૢ*)

そして木曜日から金曜日にかけて蓄尿またありましたー。

2.39gとまぁ大体変わらず。

本当は日月でいつも蓄尿なのですが、日曜日夜外泊するので、先生がずらしてくださりしたଘ(੭ˊ꒳​ˋ)੭✧

いつでもずらせるから全然いいよーって。

本当に優しくて大好きです(*˙︶˙*)☆*°

月曜日からの蓄尿と採血で免疫抑制剤の治療スタートかな？とのこと。

とゆうことは効き次第ですが、退院の目処が見えてきた！？

12日に倉敷に本当に行きたいので11日までには退院したいけど、ちょっとむずかしいかな～

んー、12日からの予定でなくもう1週間遅ければよかったのに(つд⊂)

そして金曜日はTSUTAYAで散財？←してきました！

ファッション雑誌や腎臓病の人のためのレシピ集など欲しかった本を全部買えましたଘ(੭ˊ꒳​ˋ)੭✧

もらった図書カードも使い切り、4000円分が1500円で購入できました！

さー自分を高めよー(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

TSUTAYAには自転車で行ったのですが、筋力が落ちてるから？ただ単に漕ぐのが遅いから？おっちゃんとかおばちゃんにどんどん抜かされて行きましたʕʘ̅͜ʘ̅ʔ笑

汗も顔と頭からすごいかいて、それでまた自転車乗るから、脱毛もあってスースーして変な感じでした。笑

月曜日は蓄尿もあるし10時までには戻る予定です。

その時に持っていた食品のタンパク質とか塩分とかカロリーを書いた本も持ってきて、自分のためにタンパク、塩分、カロリーを考えたレシピを考えようと思ってます⊂( *･ω･ )⊃

多分来週はレシピ作成ウィーク！

今までダイエットとか食べなきゃいいと思ってましたが、 再燃して、体は栄養状態悪いんだって思ったら健康的に痩せなくちゃという意識が強くなって来ました。

体も筋トレをして適度な締まりがないとなーって本当に思うようになり、本当に今回の入院で自分自身色々変わりました！

それがずっと続くようにしないとですが、、、笑

本当は何も考えず、ジャンクなものとか食べたいぶんだけ食べたいけど塩分タンパク質カロリーを考えたら食べるのが怖いという複雑な毎日。笑

お腹いっぱい食べなくても死にはしないと自分に言い聞かせております。笑

今日は夜外食なのでご飯に気をつけます(^^)

ヘルシーで体が喜ぶものを選ぶ！

あ、昨日は向かいの感じがよくて時々お話するおばちゃんからお花を頂きました(✿・ω・)

頂き物らしいのですが、気分転換になるでしょ？っておすそ分けしてくださりました(●⁰8⁰●)

かわいい(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

そしてなによりそのお心遣いが本当にうれしい～(^з^)-♡

旦那さんとの会話を聞いててもおっとりおしどり夫婦って感じで理想の夫婦やなーって思ってたり、看護師さんに対する態度もいつも丁寧で言葉遣いもすっごく綺麗で、こんなおばあちゃんなりたいなって思う方でした！

火曜日までいらっしゃるそうなので仲良くしていただけるようにしたいです(*ˊૢᵕˋૢ*)

明日は昼食べて帰ったらディアシスター見るぞー⊂( *･ω･ )⊃

そして注文してたiPhoneケースも届くから楽しみなことばっかりだ～(^з^)-♡

また明日のご飯とかアップしよーっと♡

蓄尿、採血結果

こんにちはଘ(੭ˊ꒳​ˋ)੭✧

昔の写真を見返したら季節感漂う素敵な画像を発見したのでおすそ分け(*´ω｀*)

ちなみに広島の宮島のもみじです♡

昨日からの24時間蓄尿と今朝の採血の結果がでました。

11/17からの変化

TP      4.2→4.8

ALB    1.8→2.3

LDL    267→204

cre     0.53→0.67

尿タンパク 4.42→2.07

と全体的によくなってる(*˙︶˙*)☆*°

アルブミンとか久しぶりの2gオーバーの数値を見ました。笑

LDLコレステロールも入院時は400近くだったのが激減してるし、筋力低下してたからであろうcreの数値も日々の外出外泊や1階に降りる時などに階段を使ったりしてるから基準値内になりました(*´ω｀*)

免疫抑制剤は生理がこなくなったり、などあるのでしばらくはステロイドでゆーっくり落ち着かせるらしいです。

退院するくらいにに免疫抑制剤開始かなーとのことでした。

保険外もあるとか聞いてて、親に負担をかけたくないと思ってたりしたから一安心。

数値もよくならなくてはやく免疫抑制剤開始したかったのですが、数値が良くなってるならこれ以上薬増やしたくないですもんね。

金土日で毎日外食してたけど、他で我慢したおかげもあるのかな？

やっぱり食べ物って臓器にダイレクトにくるのかなぁと実感。

今はカロリー1400で塩分6gまさかのタンパク30gらしいのでびっくりしております。笑

60gくらいかなーって思ってたけどなー笑

タンパク30gってそりゃ筋肉落ちて痩せるわ。笑

体重も最近ぐいぐい減ってきて嬉しい反面退院してからのリバウンドが怖いけど、このポンコツ腎臓ちゃんのためにもしっかりご飯も考えようと心に誓っております(*´ω｀*)

体脂肪率今やばいんだろうなー笑

今度家に帰ったら測ろう。

でも見たら落ち込みそうですね♡笑

あとちょっと辛いのが野牛肩、、、

んー、ぼっこり、、、

前の時も薬が落ち着いたら治ったし、しばしの我慢だああああ(*_*)

肩凝り違和感はなかなかつらい(*_*)

主治医に頭皮が痛いと言ったら｢頭皮！？｣と少し半笑いで言われて(少しいらっとしましたが)見てもらったら髪の毛もしっかりしてるし、禿げてないよと言われました。

すごい抜けてる気がするのは気の所為なのー？(*_*)

頭皮が痛いのは病室乾燥してるからでしょってなりました。笑

まぁ毛もしっかりしてるし、禿げてないならよしとするか。

意識しすぎなとこがあるのかも。

それにしても50mgからスタートしてて1ヶ月でやっと効果で出すって遅くない？

そんなもんなのかな、、、

１番最初に血小板で入院した時は投与してソッコー効いたからそのイメージが強い。

40mgまだまだ多いけど毎週息抜きをさせてもらってるので頑張れてます♡

まぁ気長に治療していこーう٩(ˊᗜˋ*)و

楽しかった金土日♡

こんばんは(*˙︶˙*)☆*°

この金土日のことーーー！

金曜日は先生のお話を聞いたあと帰宅して親友ちゃんと会ってきました(^^)

お買い物、漫喫、焼肉食べ放題、温泉と充実ーーー

焼肉食べ放題はこれでもかというくらい女2人でひたすら食べ続けました。←

ステロイド45mg飲んでる私は無双かと思う程。

しかし、それを超える親友ちゃん。

細いのになぜ？←

羨ましい。

そしていっぱい食べる彼女が大好き♡

腎生検して3日後に入浴許可おりて、温泉とか大丈夫かな？とか(感染症の面で)思ったのですが、足の冷えがすごい嫌やったし、行っちゃいました！

もう露天風呂最高♡

やっぱ温泉素敵でしたーଘ(੭ˊ꒳​ˋ)੭✧

帰宅して眠剤飲まずに寝ようとしたけど、まぁ寝れない。

やっぱステロイド多いと寝れないなー

でも眠剤を1ヶ月ぶりに飲まない日を作れたからよしとしよう！！

土曜日は人口関節の手術をしたおばぁちゃんの退院にお母さんとお手伝い！

ちなみに朝ごはんはロールケーキでした。←

そして退院のお祝いとゆうことで3世代でランチしてきました(*˙︶˙*)☆*°

個人料理屋さんで夜は居酒屋さんの和食のお店！

塩分タンパク質を考えてお刺身、お味噌汁の汁、漬物、いくらは残しました。

いや、美味しかったーଘ(੭ˊ꒳​ˋ)੭✧

夜ご飯でもぜひ行きたいと思う程！

お買い物、おばぁちゃんの送りなどなど夕方におうちに帰宅して、夜は水炊き♡

こちらもタンパク塩分ちゃんと考えて、大好きなうどんは我慢。

動物性タンパク質も豚バラ1枚にした自分を褒めたい。←

ほかほかお鍋幸せでした(^^)

湯船にもしっかり使って病院に！

楽しい外泊でした♡

日曜日

本日日曜日はTwitterで知り合ったまなちゃんが会いに来てくれるとゆうことで、10時から外出！

ランチもするから、カロリータンパク塩分考えて、朝ごはんのパンは残しておかずを半分に(*˙︶˙*)☆*°

チャリで帰宅して(病院と家が歩いて5分です)お化粧などの準備！

11時すぎに駅までお迎えに行き初めましてでしたー！

同じ病気、むしろステロイド飲んでる子と会うのは初めてでほんっとうに深いお話ができてかーなりうれしかった(*´ω｀*)

はじめましてだったけど話は尽きず！

ランチも気に入ってもらえてよかった♡

私も写メ撮ればよかったと後悔してますが、ワタリガニのトマトクリームパスタ食べれて幸せでした٩(ˊᗜˋ*)و

お昼もスープを残したり、ソースを絡めすぎないようにしたり、生ハム残したり頑張りました。←

お買い物も行けてなんだかんだ欲しいものも買えてまなちゃんとプリクラも撮れて本当に楽しすぎたー(*ˊૢᵕˋૢ*)

念願のストライプのパンツも安く買えたのではやく履きたいなー(*´ω｀*)

うふふふ(*´ω｀*)

5歳年下の可愛い可愛い女の子です♡

また絶対遊ぼうね♡

お見送りして、帰宅してシャワーして、病院にチャリで戻りました。

腎生検5日後にチャリとか我ながら強い。

8cmのピンヒールでひたすら歩いたので足が浮腫んでまぁ冷えてます。笑

やっぱ動くと浮腫むし、塩分取りすぎたのかなー？

明日は蓄尿なので大人しくしとかないと。

やっぱり体力なくなっててヒールで歩くだけで疲れる！！

てか時々生検したとこがズキってなるかど腎生検直後から動きすぎたのかなー？って。

でも調べたら出血した人がいて、もう激痛と書いてたのでまぁ大丈夫でしょう。

晩御飯はちゃんと病院で食べて、かなり控えました。

お腹減りました。←

検温とかしたらすぐにボディマッサージして今日ははやく寝よう⊂( *･ω･ )⊃

入院中ですが、かなりリア充な週末を過ごせて幸せでしたー(●❛⃘ᗜ​❛⃘●)੭ु⁾⁾

明日からまた頑張れる(*ˊૢᵕˋૢ*)

腎生検途中結果報告

おはようございます(*˙︶˙*)☆*°

金曜日には腎生検の途中結果報告をききました。

今年の1月に入院した際にはループス腎炎Ⅱ型とのことでした。

ループス腎炎にはⅠ～Ⅵ型まであるらしく、Ⅰ～Ⅳ型につれて悪いらしくてⅥ型にすぐに透析をしないとのレベル。

Ⅴ型だけは特殊で比較的透析にはなりにくい型らしいのですが、世界的に見ても発症者が少ないらしく、治療法が定まってない型にのようです。

主治医に終わったより悪くなってなかったと言われましたが、治療法が定まってない特殊な型と聞いたら複雑で。

50％ほどは、免疫抑制剤のネオーラルとの併用の治療法で落ち着くらしいのですが、私はネオーラルが効かなくなったから次は何になるのかドキドキです。

しかも一番有効と言われてるのは、保険外の免疫抑制剤ってポソっと言われて、金銭的な面でも負担になるのかー、、、って思いました。

特定疾患で使う薬でも保険外なら全額負担なんでしょうか？

制度がよくわからない、、、、

新年度から難病改正されて、私も親の扶養に戻るとゆうのもあり、ただでさえ負担額が増えるのに、それにプラス保険外の免疫抑制剤、、、、

月の医療費が恐ろしくなってきました。

その薬になるのか、どうなるのかまだ未定ですがしっかり先生も考えてくださってるので私も負けじと治療頑張らんとー！

とりあえず特殊な型のループス腎炎Ⅴ型について詳しく勉強しないとですね。

そしてなぜかわからないけど、今日からステロイドさんも45mg→40mgに。

また詳しい結果とか治療法は来週かな～

こんな時に限って連休やけんね(´;︵;`)

またこの金土日のことは別で書こうかな♡

とりあえず今日もお昼外食になるので、タンパク、カロリー、塩分を考えてパンは我慢しておかずも半分！

セブンの生きて腸まで届く乳酸菌入りのむいちごヨーグルトはやめれません(つд⊂)

10時前に帰宅して準備だー⊂( *･ω･ )⊃

入院してから1ヶ月。

おはようございます(*´ω｀*)

昨日でなんだかんだ入院生活も1ヶ月たちました。

はやいもので、毎日なんだかんだ過ぎてる日々は生産性のない日々と言われたけど、充実してるのかなと思ってます。

お見舞いに来てくれたり、電話したり、LINEしたり、Twitterしたりと誰かと常に繋がっているので寂しくもないし⊂( *･ω･ )⊃

むしろ周りに恵まれてるって実感できたり、入院生活してるにも関わらず、友達に話をすることもたくさんあって楽しそうって言われるくらい毎日充実！(^^)/

ネタバレになりますが、、、、

ディアシスター見てたんですね。

あー、美咲は子ども産んだら死ぬ病気なんやーって見てたんです。

今は入院しててお金かかるから←(けち)ドラマはYouTubeで見てました。

そしたら昨日のTwitterのTLで、ディアシスターの美咲はSLEって！！！

もう本当にびっくり(´×ω×`)

ドラマだからこそ、大袈裟にいうところもあるかもですが、認識度が高くなって嬉しい反面、そんなたいそれた病気(そうなのかもですが。)っていう認識になって、友達から気を使われないかと少し不安なところもあります。

自分自身、まだドラマを見てないからなんとも言えませんが。

とりあえず今日明日で自分的には2週間ぶりの外泊で久しぶり感があります(^^)/

2週間前の外泊はお友達の所のにお泊りだったので3週間ぶりのお家のベッドでの睡眠です(*˙︶˙*)☆*°

わくわく(*˙︶˙*)☆*°

お風呂解除も出たので1番風呂予約したので、お風呂入って、今日は昼過ぎから親友ちゃんとのデート楽しみます♡

腎生検お疲れ様ですと友達の就職祝いで焼肉食べ放題と言っていたのですが、今日体重をはかったらここ最近の新記録がでて、少し罪悪感というか、悩みます、、、笑

ここで我慢したら明日はもっとよい数値が、、、？って。笑

んー(つд⊂)(つд⊂)(つд⊂)