山本真弓です。
障害のある子を育てることになったその日から
私たち障害児ママの日常は一変します。
教科書通りにいかない
何を基準にすればいいか分からない
この子がどんなふうに育つのか見えない
まさに
「正解が分からない子育て」
そんな戸惑いの中で
目の前にいるわが子を
自分が育てていかなければならないという現実。
どんなにママが不安でも
子どもは待ってくれない。
「もしかしたら」と「やっぱり…」の
間で心は大きく揺れ動き
良いと聞いたことは
とりあえず色々と試してみる。
でも、思い通りにいかなくて
ますます不安になってしまう。
そのうち
周りとの差が見えてきて
わが子の「現実」が突き付けられたようで
心がチクッとする。
この子の一挙一動の責任が
全部私にあるような気がして
外に出るのが怖くなる。
それでも
この子の母親は私だけ。
私がここで育児を降りるわけにはいかない。
だから
辛くても
なんか理不尽でも
先が見えなくても
傷ついても
止まらず前に進むしかないんだ。
ほとんどの障害児ママが
こんな風に自分に言い聞かせながら
子育てしているのかもしれません。

子どもは可愛いし、
わずかな成長に喜びを感じることもある。
でも、ふとした時に
「ホントに大丈夫かな…」
「ちゃんと育てていけるかな…」
「もう無理かも…」
っていう黒い影が心のすき間に入ってくる…。
でも、そんなこと人には言えない。
「大丈夫大丈夫!」って
軽く言われるのも嫌だ。
「あなたならできる!」
なんて、何も知らないのに言われたくない。
「もっと子どもと向き合って!」
そんなの、できるならとっくにやってるよ!
愚痴りたいわけじゃない。
投げ出したい時もあるけど、
本当に投げ出したいわけじゃない。
ただ、
一人で背負いすぎた荷物を
ちょっとでも降ろせる時間が欲しいだけ。
「頑張ってるね」
「休んでもいいんだよ」
「あなたはよくやってるよ」
誰かに私を認めてほしいだけなんだ。
でも、そんなことを思うことすら
許されないような
そんな世間の空気がある。
本当は受容なんて
100%できてはいないけど
受容した「ふり」をして
何も感じてないような顔で
日常を回していくしかない。
・・・
こんな風に
ずっと、自分の心は置き去りにして
子どもを優先してきた障害児ママたち。
もうそろそろ、
「わたし」を大事にしてもいいよね?
私はけっこう、本気でそう思っています。

世の中の障害児育児の現場って
どうしても
「子どもをどう支援するか」
「親子セットでのプログラム」
「親の関わり方」
「子どもへの理解」
といった内容に偏っているんですよね。
もちろんそれも重要なんだけど
「子ども」にフォーカスがかかるあまり
ママの心が置き去りにされてしまっている。
我慢して当たり前
耐えて当然
早く前を向くべき
そのうち時間が解決する
母は強くならないといけない
誰も口には出さないけど、
なんだかこういう空気があって
行き場のない想いが
すごく苦しかったりするんですよね…
そんな障害児ママの現実に対して
「心底おかしいよね!」
と思った経験から
私はこの活動を始めたのですが、
この想いに共感してくださった
Be a Light講座の受講生さんが
先日の講座に対して
こんなご感想を送ってくれました。
掲載の許可を得てシェアさせていただきますね。
今日はありがとうございました(^^)
本当に、とても楽しく学べました。
気がついたら首がもげそうなくらいに頷いていました。
講座もとってもわかりやすくて、いまの私、そしてわが子が生まれたときからの私の心情も思い出して、
今だけじゃなく昔の私への癒やしの時間でもありました。
過去の私が、心をおきざりにしていたものを取り戻していく感じもやっぱりしました。
講座を申し込んで本当に良かったです。
(25歳ダウン症/重度知的障害の子のお母さま)
息子の障害のことや病気のことを中々話すことがなく、安心して話せたので涙が溢れました。
我慢してるつもりはないんですが、不安とか焦りとかがあったんだなって昨夜思いました。
健常児のママに言ってもなーとか、同情はされたくないなーとか、
自分の親には心配かけたくないなーと、自分の感情に蓋してたのかもしれません。
(小4発達障害/知的障害の子のお母さま)
「心をおきざりにしていたものを取り戻していく感じ」
「なかなか言えなかった障害のことを安心して話せたので涙が溢れた」
「感情にフタをしていたのかも」
本当に、そう。
見ないようにしてきた想いも
誰にも話せなかった気持ちも
今のリアルな感情も
全部、あっていい。
全部、愛おしい。
障害児ママだからこそ
もっと自分のことを大事にすべきだと思うんです。
障害のある子の命を育むという
とっても尊いお仕事をしている私たち。
いろんな感情になることがあるけど、
それはダメなことじゃなくて
日々、命と向き合っているのだから
当り前のことなんだと思う。
毎日、
「子どもが元気に
一日を終えるだけでも大仕事」な
私たちの子育て。
ママ個人の忍耐と根性だけでは
必ず限界がきます。
世の中の障害児ママたちが
もっと自分を大事にするために
もっとこのことを伝えていくべき!
同じ境遇の受講生さんたちとの
お話の中で、
改めてそんな想いが強くなりました。

そんなわけで、
今回は今のリアルな想いを
綴ってみました。
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