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今日は、タロウちゃんが脂漏性湿疹になるお話。 

身体の湿疹同様にケアしていたにも関わらず、いよいよ頭皮が黄色くジュクジュクに。 
赤ちゃんによくあるらしい、脂漏性湿疹とのこと。

姉のまぁ子はならなかったのに。
 


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脂漏性湿疹は、最初は頭皮が赤くなって、それがだんだん黄色くジュクジュクしてきて、最後はカサブタになってポロリと落ちる。 


残念なのは、このカサブタと一緒に髪の毛もゴッソリ抜けてしまうこと。 


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もう、頭皮ごと取れる?落ちる?って感じ。 

それが何ヶ所も。 

ただでさえ髪の毛が薄いのに、おかげで10円ハゲが乱立状態。 


タロウちゃんはそれでもスッキリした頭にご満悦でした。 

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ハゲた部分は、最初は光りそうなくらいツルツル。 


でもしばらく観察していると、次第に灰色になり・・・ 

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種から芽吹いた新芽のように、新しい毛たちがこんにちは。 


このままツルツルだったらどうしよう・・・と不安になっていたパパとママは、ホッと胸をなでおろしたのでした。 

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今日は、タロウちゃんのお肌事情についてのお話。


GCUを退院後、小児科と平行して皮膚科にも通っていたタロウちゃん。

外胚葉形成不全の影響なのか(?)、人よりも皮膚が薄くて弱いみたいで、油断するとすぐに荒れてしまう。


その証拠にあごの下や脇の下、肘・膝の内側など、肌と肌が密着するところは特に真っ赤。

胸や背中も、まだらに湿疹が出来ては治っての繰り返し。

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タロウちゃんはお肌が白いので、赤い湿疹はよく目立って痛々しい。


次第に薬が増えていき、最終的には4種類も使い分ける羽目に。

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朝と夜のお風呂上りに、パパとママが保湿剤やら何やらをひたすら塗りこむ。

特にお風呂上がりは念入りに!

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ただ、このお肌のケアが結構手間と時間がかかる。


赤みのある肌にはロコイド(ステロイド軟膏)。

全身にヒルロイドクリーム(保湿剤)。

お尻に亜鉛華軟膏とプロペトのMIX(保護剤)。

頭皮にはリドメックスローション(ステロイドのローション)。


お風呂に入っている時間より、上がってから薬塗ってる時間のほうが長いんじゃない?ってくらい。


パパは次第に飽きてきて、タロウちゃんの髪型をベッカムヘアにして遊び心を忘れないように心がけるのでした。

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タロウちゃんのお肌ケアを始めると、決まってかわいいお邪魔虫が現れる。

そう、絶賛赤ちゃん返り中の姉、まあ子。


「あたしもやる~」と寄ってきて、ヒルロイドのチューブの中身を半分ソファーにぶちまけたことは、ママには内緒です…


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今日は、タロウちゃんの病気について先生から説明を受けたときのお話。

タロウちゃんの病気は「免疫不全を伴う無汗性外胚葉形成不全症候群」。 

いかにも難しく、長ったらしい病名。 


しかも、国内外問わず数える程しか報告されていない珍病らしい… 
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先生の説明を聞いて、タロウちゃんがスーパースペシャルであることを再認識するパパとママ。 


そんな時、ふとある光景がパパの脳裏をよぎった。 


それは、会社での一コマ。 


サマージャンボと年末ジャンボの時期、パパは「宝くじが当たったら何に使う?」の話を会社の同僚とするのが恒例になっていて。 

結局、「家を買って貯金かな~」なんて、面白みのないお決まりの話を一通りしてから仕事に戻る。 


タロウちゃんの病気って、宝くじ並みなのかも? 20151107073551_002 - コピー 

気になったので、家に帰ってからちょっくら調べてみると・・・ 


一般的(?)に、宝くじの当たる確率は、、、 
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4俵の中の一粒って・・・想像するだけで気が遠くなる… 


次に、タロウちゃんの病気は・・・ 
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あれ??年末ジャンボより当たる確率低い???!!! 

…って、そういう問題じゃないけど… 



でも、いろんなことを考えてしまうんです。 
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そんな、我が家のスーパースペシャルベイビータロウちゃん。 

ただでさえ可愛いのに、この奇跡的な数字を知って、なおさら愛おしくなったパパなのでした。 


皆様にも幸福が訪れますように。