こんにちは、幸せパパです。(Twitter@タロウのつぶやき ) 

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今日は、タロウちゃんが原発性免疫不全症候群の診断を受けた日のお話です。 



このブログを開設しようと思い始めたころから、病気を宣告された時のことをどのようにお伝えしようかと考えてきました。

なぜならこの時の感情はとても複雑で、私のつたない文章では何とも表現しがたく、皆さんにうまく伝える自信がなかったからです。
 

信じたくない気持ち、将来への不安、家族の事、仕事の事…

一瞬にして様々な思いが駆け巡り、気持ちを落ち着けるまでにかなり時間がかかりました。

ブログを一ヶ月ほど続けてみて、自分の気持ちを伝えるには、無理に格好をつけず、素直に思ったことを書くのが一番じゃないか…と思うようになりました。

突然のことに、とまどうのはみんな同じ。

このブログを読んでくださる方が、何か少しでも感じ取ってくれたら、それだけで充分。

やる価値はあるんじゃないかって思うんです。

なので、今後もできるだけ正直に(でもできるだけ前向きに!)更新していけたらな、と。

どうぞ、今後もよろしくお願いします。

 
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それは、タロウちゃんが退院して、四人暮らしにもやっと慣れてきた頃…生後2ヶ月半くらいのある日のことです。



染色体検査の結果が白だったことで、大きな山場を越えた気分のパパは、頭の中がすっかり平和ボケ。 
(染色体異常検査の記事はこちら) 


いつものように全力投球で(?)仕事中、不意にプライベート携帯に電話がかかってきた。 


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発信元をみたパパは、思わず飛びあがった!! 

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でたくな~い…なんとなくだけど嫌な予感しかしない ~…


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電話は、タロウちゃんの主治医から。 

「免疫不全症候群の検査結果についてお伝えしたいので、"必ず"パパママそろって病院に来てください」 
とのこと。 

しかも"な・る・は・や"  で。 

「なるはやで!?
ママだけではだめなのですか?? 
なるはやでってそんなに深刻なんですか??? 
どういうこと?????」 

何を聞いても先生は 
「直接じゃないと話せないから~」 
と、はぐらかすばかり。 

とにかく夫婦そろって病院に来て、と。 


もう頭のなかは、?とモヤモヤ・ドキドキで埋め尽くされて、パパは完全に思考停止状態。 


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すぐに会社をお休みする調整をして、自宅に帰ってママと家族会議。 


「なるはや」ってことはぁ~…
つまりその… 
免疫不全だったってことかね????????? 


間違いであってほしいと祈った。


そんな数万人に1人の確率の難病に、まさかうちの子に限って…と。


いろんなことが頭の中でグルグルグルグルグルグル…… 


当然、病院へ行く前夜は… 

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眠れるわけがない。。。。 


そして翌日。 

検査の結果、原発性免疫不全症候群が確定したとの診断を受ける。 

根本的な治療方法は、『骨髄移植』しかないとのこと。 


それ以外に何か説明があったか。。。。。。 


全然覚えていない(汗)。  


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今回ばっかりは、本当に何度も心が折れそうになった。 


でも、こうやって何とか正気でいられるのは、やっぱり子供たちの笑顔があるから。 


まあこの笑顔。

そしてタロウちゃんの笑顔。 


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どんなに落ち込んでいても、パパママの心にぐっと、力が沸いてくるよね。 


明日も、子供たちのために頑張ります! 




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今日はタロウちゃんのお口にフィットする哺乳瓶の乳首を探すお話。 


NICU、GCUでは搾乳を哺乳瓶で飲ませてもらっていたタロウちゃん。 
退院後、家ではとにかく直母を練習して、その後にミルクか搾乳を哺乳瓶であげるようにと、病院から指示されていた。

まぁ子の時は母乳とミルク混合で、哺乳瓶面倒くさすぎる!!
と思っていたママは、完母にする気満々。

文字通り「血と汗と涙」を流しながら搾乳していたおかげか、母乳の量も充分だったし、生後一ヶ月をすぎてタロウちゃんの哺乳力もそれなりについている…ハズだった。


そうは問屋が卸さない!がモットーなタロウちゃん。

退院後、体重増加が日に日に悪くなっていく…

母乳が出てない?
と思ってミルクを足そうにも、全然飲んでくれない。

搾乳すると出てくるし、母乳は出てそうだけど…
まさか乳頭混合?

それとも乳首が合わない?


そこでまずは、哺乳瓶の乳首を替えてみることにした。 

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実はまあ子のときも、お口に合う乳首を探すのには苦労していた。 

まずは、病院でも使っていたピジョンの母乳実感で、穴の大きさを大きくしてみる。
結果は…… 


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やはりダメか、とママは冷静な反応。

ここで、まあ子が気に入ってくれたヌークの乳首ちゃん登場。 

母乳実感じゃない、ノーマルなピジョンの哺乳瓶と互換性がある乳首で、吸い口が長く、合う子と合わない子が分かれるみたい。 
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完母への夢はひとまず遠ざかるかもしれないけれど、体重が増えないなら仕方ない…
と試してみるも… 


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ダメですか。


困ったママは、得意の検索能力(頼りはGoogle先生のみ)を活かしてちょちょいと次の手を打つ。 

そこで見つけたのがこれ。↓ 
口蓋裂用乳首ちゃん 


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見かけは普通の乳首とあまり変わらない。

でも両サイド?が柔らかくなっていて、力がなくても出てくるように設計されているとか。

タロちゃんは口蓋裂では無いけど、高口蓋を指摘されてたから、普通のじゃお口にフィットしないのかな。 

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これでミルクは多少飲めるようになったのも束の間、その後、嘔吐という難敵が現れます。 


パパとママの苦労はこの先も続く。 






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今日は、まぁ子が赤ちゃん返りをするお話です。 


タロウちゃんが退院してからというもの、 ライバル意識を前面に押し出すまあ子。

ことあるごとに、タロウちゃんのことが気になって仕方がない様子でした。 

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最初はいいお姉ちゃんしてくれてるのかな~なんて思っていたけど、イヤイヤ期とも重なり、まあ子の赤ちゃん返りは急に大爆発しはじめる。 


ママの意識がタロウちゃんに向こうものならもう大変。 


すでに二歳を迎えてミルクの味もすっかり忘れているはずなのに、タロウちゃんのミルクの時間には必ず自分もおねだりしたり。 

タロウちゃんが抱っこされていれば自分も赤ちゃん抱っこ、お風呂ではタロウちゃん用のベビーバスに自分も入りたがってみたりもしました。 

とにかく自分も赤ちゃんになってママに甘えたい~~!!という自己主張。
(これも成長したってことで微笑ましかったですが。) 

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仕方なく、ミルクの時間にはまあ子が昔使っていた乳首付きのマグを引っ張り出して、牛乳を飲ませて機嫌をとったりしてました。


それでも、タロウちゃんのオムツやお風呂の時間には、ママを取られた気分になるのか、肩を落としていじけることもしばしば。 

タロウちゃんが生まれるまでママの入院も長かったし、これ以上まあ子が寂しい思いをしてほしくないという気持ちもあって、パパは暇さえあればまあ子を抱っこすることにしてました。 


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しかしその結果、まあ子には抱っこ癖がつき、家の中でも外出中でも甘えたいときにはところ構わず抱っこを求める、世に言う(?)『抱っこちゃん』が完成したのでした。 

ひ弱なパパにとって、すでに体重11キロを超えていたまあ子を長時間抱っこするは重労働そのもの! 

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それでも、まあ子がかわいくて仕方がないパパは、これを前向きにとらえることにした。 

子供が生まれてからというもの、仕事と家の往復で運動とは程遠い生活を送っていたパパは、
「いいトレーニングの機会じゃないか!!」
と自分をマインドコントロール。 

抱っこを続ければむきむきボディーも夢じゃない!?という妄想を描きながら、まあ子を抱えながら微妙にスクワットしてみたりして。 

そして・・・・・・ 

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そんな日々は二ヶ月ほど続き、努力の甲斐あってかパパの上腕二頭筋が多少のふくらみをみせたとか、みせてないとか・・・