間質性肺炎合併肺癌 -30ページ目

間質性肺炎合併肺癌

間質性肺炎合併肺癌の告知を受け約2年半が経過しました。
中々の難病で、同様の病状の方の参考となれば、また色々な情報を頂ければ幸いです。ポチポチと書き進めます。

日課として出来るだけ毎日散歩をしています。

自分の体調を推し量る為でもあり、治療に対しての体力維持になればとの淡い考えもあります。

10、4・5年前の急性心筋梗塞を患う以前から減量の為に続けていましたが、発症後は心臓機能の

少しでもの補助となればと考えていました。 

肺癌に罹患した際に、肺呼吸の補助として皮膚呼吸はどうかと呼吸器科のドクターに聞いた事が

ありますが、鼻で笑われました。

肺癌を発症する前は、歩く事の延長として近隣の低山登山も楽しんでいました。 最後の登山は

英彦山でした。 今でも登ってみたい気もしますが、自信が持てず諦めています。 散歩の途中で

いつも思うのは、若い時から歩く楽しみを知っていればという思いです。

今では日課のコースの桜並木や、川に飛来する鳥たちを眺めながら歩いています。 この時期では

まがも?と白黒のカモ、へらサギが来ています。 その他にシロサギ、アオサギ等。 何度かトンビが

川面の小魚を目がけて水中にダイブする姿もみました。 河口に近いので小型のエイが上って行く

事もあります。 何の魚か判りませんが、二度、三度、四度・・・と水面を飛び跳ねる姿もみます。

歩いている時は四拍子での呼吸を意識しています。 特に推奨された呼吸法ではなく、自身で深い

呼吸が出来る様になるかとの素人考えです。 ただ、以前の通りに吐く機能が低下した気がします。

所謂、 1  2  3   4   1  2   3  4

     吸  吸  吸  吸  吐  吐  吐  吐 という調子で歩けたのですが、

最近では

     吸  吸  吸  吸  休  吐  吐  吐 と吐ききれません。 これが機能低下でしょうか。

当然、上り坂では三拍子、二拍子になります。 息切れで立ち止まる事はまだありませんが。

これからも毎日、1~1.5時間、一万歩/日を目標に続けたいと思います。

もっと大きな理由としては、ゴルフコースに出る為です。 こちらの方が強いかも。 

 

 

今日は昨年11月以来の外来診療。

昨年11月に治療法無し、緩和ケアへの移行を提案された後、セカンドオピニオンにてテセントリクの

提案、サードオピニオンにてTS-1他の提案を受けての外来診療でした。

まずは呼吸器内科のドクターとの面談では、呼吸器外科の主治医との相談で決めて下さい、今回で

一応の内科の診療は区切りを付けますとの言。 患者への何のアドバイスも無いのか? 抗癌剤治療は内科の守備範囲ではないのか?等々一層の不信感が高まりました。 サードオピニオンでも回答先は

内科ではないのか?と不審がられ、2通発行されていたものでした。

その後、呼吸器外科の主治医との面談。 やるとしたらTS-1での治療でしょうねとの提案を頂くも、

バックアップの内科が上述の通りなので、前から考えていた通り、転院の為の紹介状の作成をお願い

しました。 表面的には、治療による最大のリスクである間質性肺炎の急性増悪に対する対応に

おいて、物理的に近い方が安心できる(車、公共機関利用にて約45分→公共機関にて約20分、

タクシーにて約15分)、更に、治療後の衰弱による通院が不可能になる点(車利用が出来なくなる)、

在宅療養となった際に自宅と同地域である為、地域ネットワークが使える等の理由。

主治医のドクターは少し驚いた様子でしたが、早々に紹介状を作成下さり、今日中に転院先の

外来診療の予約を取るまですすみましたが、転院先が受け入れてくれるかは初診を受けた後との事。

自分では最後の治療と考えている為、スムーズに転院出来る事を祈るばかりです。

おわり

 

 

元旦は例年の如く、朝寝坊でお雑煮を食べた後はグダグダとテレビの前に居座って過ごしました。

2日は少し平常に。 午前は箱根駅伝をテレビ観戦。 母校の活躍を応援しました。 

午後から近くの名島神社に初詣。 親族の健康をお願いしました。 おみくじは大吉。 

健康運は、生命には別状ないが長引く事も。 余命1年と宣告されている身としては複雑な心境。

信じてみる事として持ち帰りました。 

夕方には日課の散歩。 1~1.5時間、多々良川の河川敷を歩きます。

3日の午前も箱根駅伝復路の応援。 残念ながら、母校はまだ襷に込める汗の量が足りなかった

様で、来年のシード権獲得には至りませんでした。 来年も応援する様にとのお告げかも。

午後はゴルフ練習場へ自主トレ、今年の初打ちですがサッパリ当たりませんでした。 ガックリ。

 

仕事をしていないフリーターですので正月も平日も変わりは無いのですが、約4年目を迎えての今年は

勝負年です。 平穏に楽しく過ごす事に努めます。

新年明けましておめでとうございます

今年もよろしくお願いします

 

日が変わって特段変化した訳ではありませんが、まずは現在の体の自覚症状について。

・鳩尾周辺から右脇腹下方にかけての強張り。 鳩尾周辺は散歩時に強くなりますが、

 普段は極軽いものですが、右脇腹辺りは軽い痛みを感じる様になってきています。

 腫瘍が肺から外側に浸潤してきているのかとの心配の種の一つです。

・手指先、足先の痺れ。 随分慣れてきましたが、時々足先の痺れが強くなりますが、歩けなくなる様な

 レベルではありません。

・時々ですが軽く呼吸が浅くなることがあります。 息切れは早くなっていますが、全ての生活面に

 おいて自身で行えます。 ちなみに安静時のSPO2は96%以上をキープしています(朝晩計測)。

・帯状疱疹の後遺症ですが、まだ頭部右前、右目上方の痺れが残っています。 夜になるとズキンと

 軽く響く事があります。 リリカ25グラムを朝・夕服用しているのですが、中々取れません。

 この点が一番強い自覚症状かもしれません。

・毎日計測の血圧は110/70位で130を超える事は殆ど有りません。 脈は60~80/分で推移、

 体温は36.3~36.8度で37.5度以上にならないか注意しています。

 体重は少しずつ増加傾向で現在は約80Kg、食べ過ぎか運動不足どちらでしょうか? 胸水の増加が

 気になるのですが検査では顕著な増加結果は出ていません。

 

この程度の症状で推移するならばこれに越した事はありませんし、このまま推移すればと願っている

次第です。

 

今年もいよいよあと僅か。

5月には間質性肺炎の進行にて、抗癌剤治療中断、経過観察となりました。

抗癌剤の薬剤効果が無くなった頃?の11月、癌腫瘍進行。

その時の診断は、治療法無く緩和ケアへの移行の提案。

慌ててセカンドオピニオン、サードオピニオンを受け、年明け早々に主治医と協議する事となっています。 月を追う毎に厳しい状況になってきました。

一方、旧友との何年かぶりの再開、学校の先輩、同期との何十年かぶりの再開を果たす事が

出来ました。 これは何にも代えがたい良薬となりました。色々なセミナーへの参加もしました。

それから大好きなゴルフにも打ち込む事が出来ました。 

発病依頼、まずまずの充実した一年だったかもしれません。

皆さんはいかがでしたか?

来る年は僕にとっては勝負の年になります。 

目標は東京オリンピックを見る事。 小学生の頃、夏休み恒例の歯医者通いで待合室で見ていた

記憶が微かにあります。

そして更に充実した日々にしたいと思います。

どうぞ皆さんも良い年をお迎えください。

この日は今年最後のゴルフラウンドでした。

当地では午前中は雨のち曇りという予報でしたが、コースに着く前に雨はあがり、更に風も殆ど無く、

気温も11月並の14℃位まで上がり、年末にしては絶好のゴルフ日和となりました。

残念ながらプレー内容はそう上手くは行かずも、天気が上記の通り良かったせいもあり、楽しく

ラウンドする事が出来ました。 来年への課題も沢山積み残しましたが。

 

ちなみに今日はクリスマスイブです。

私は一向一揆の盛んだった土地の生まれで、浄土真宗の家柄です。 私自身は帰依している訳では

有りません。 むしろお祭り事には乗りたい方ですのでそれなりに楽しんでいます。

皆様にも幸あれと祈願しております。

おわり

2018年12月21日

KD病院にてサードオピニオンを受けました。

現状の体調からは治療法が無いという事は無い、との事。

間質性肺炎の急性増悪の高いリスクがある事が前提であるも、

・ドセタキセル単剤

・ドセタキセル+ラルシルマブ

・TS-1

・テセントリク  等が考えられる。

テセントリクはPD-1現出が少ない為、“慎重投与”のリスク高く効果少ないとの説明。

実効性としては“TS-1”が現実的との提案を受けました。

FW病院からは治療法無し→緩和ケアへの移行を提案されている身としては、有り難い提案でした。

これを持ち帰り、FW病院の主治医(呼吸器外科)主治医と相談する事にしました。

(サードオピニオンをうけたドクターからは、呼吸器外科ではなく呼吸器内科の医師との相談が

必要との指摘を受けました:確かに正論です)

おわり

2018年12月12日

先日のFD病院にてのセカンドオピニオンをFEセンター呼吸器外科の主治医に持って行きました。

概要は先にTELにて伝えて有りました。

主治医の見解(FEセンターの見解)としては、FD病院のセカンドオピニオンには同意出来ず、との見解。

やはり間質性肺炎の誘発・急性増悪のリスクを取れないとの事でした。 治療を希望するなら紹介状を

書きますとの言も有り、当方としてもまだ意見を聞きたい事も有り、改めて、KD病院のセカンドオピニオンを希望し、紹介状・資料を依頼し、即日作成していただきました。 もののついでにその日にFD病院に

セカンドオピニオンを申し込みました。

 

主治医とのコミュニケーションは難しいものです。 私の場合は治療が切除手術から始まったものですから、呼吸器科外科医のドクターがそのまま主治医となりましたが、抗癌剤治療が進んで行くとやはり

外科医ではなかなか対応が追い付かなくなってゆくような気がします。 どこかで内科医もしくは

腫瘍内科医(FEセンターにはいませんでしたが)にシフトして貰う方が良いのではとの感想です。

(チーム医療と言っても、どこまでの患者をカバーしているかは疑問もあります)

以上はあくまで私見であり、多少の偏見も混ざっているかもしれませんし、当方の見識不足もあります。

 

以上にてほぼ現在に至りました。 未熟な文章にて長々となりました。 お詫び申し上げます。

これからは現在進行形にて治療の推移他を記して行きます。

 

 

2018年12月7日

F大病院にてセカンドオピニオンを取得。

担当ドクターの判断では、間質性肺炎がまずまず落ち着いている点、まだ若い(と、言っても63歳で

いいかげんオジサンですが)点、まだ体力が有るだろうという事等により、

テセントリク(アテゾリズマブ:免疫チェックポイント阻害薬:抗PD-L1抗体)でに治療が可能ではないか、との提案を受けました。 同大病院では使用実績あるも長期生存の成果には至っていないとの事。 

当然、間質性肺炎の進行を慎重に観察しながらの使用・治療になるとの事。

 

ちなみに、帰宅後に調べた点が下記の通り。

薬剤の添付文書における間質性肺炎の記載事項

分類        一般名      項目                               頻度

抗PD-1抗体 テセントリク   慎重投与、重大な基本的注意、重大な副作用       1.3%

以下は間質性肺炎合併肺炎に関するステートメント(2017年10月発行)より抜粋

抗VEGF抗体  アバスチン   重大な副作用                           0.4%

代謝拮抗剤   アリムタ     警告 慎重投与、重大な基本的注意、重大な副作用   3.6%

植物アルカロイド  パクリタキセル 慎重投与、重大な副作用                    0.5% 

プラチナ製剤    カルボプラチン 重大な副作用                           0.1% 

 

一般的には免疫チェックポイント阻害薬(オプジーボ等)は免疫を活性化させる効果があるも、

これをコントロールする難しさが有り、間質性肺炎発症の患者には使用は避けられています。

このリスクをどう取るかが重要な課題です。 間質性肺炎の増悪に至れば元も子も無くなる点と、

そこまでに至る前に、所謂、寸止めが出来るかでしょうか。 

 

提案を貰えた事で少しは元気が出てきましたが、この治療を受け入れるにはまだまだ情報不足です。

つづく                         

  

2018年11月14日 FEセンター呼吸器科外来受診

CT検査にて、右肺陰影の進行(4~5㎝に)。 間質性肺炎は少しの進行。

これまでの経過では殆ど進行が見られなかったが、今回の検査では大きな進行がみられた。 

4月までの薬剤効果が切れて来た為か? 腫瘍マーカー値も下がってきたのであるが。

 

呼吸器内科ドクターからは、抗癌剤での治療法は無し。 再開すれば間質性肺炎の進行を誘発する為、

QOLを考慮すれば緩和ケアへの移行がベターとの提案。

5月経過観察に入る際に、間質性肺炎が進行すればニンテダニブ(オフェブ:抗線維化薬)での治療を

示唆されていたが、癌腫瘍の進行の為、それに対応する抗癌剤が無いという判断。 強いて上げれば、

再度のプラチナ系薬剤が考えられるが、大きなリスク(誘発)が伴うとの説明。 最後の治療である、

アリムタ+アバスチン投与もかなりリスクの高いチャレンジであったとの言。 

 

当方にとってはそんな事まで説明は受けていない、経過観察した挙句に治療法無しとの言は何の

観察であったかとの不満しか感じ無かったのが現実でした。

(間質性肺炎の種類は、当社の手術の際の摘出患部の検査での判定は、UIPandNSIPでした:この

判定にも疑問をもっています。 ちょうど人事異動の時期で、分析判定の担当者が不在時に当たり、

当方の要望によって時間をおいた後に出てきたものでした)

 

早々にセカンドオピニオンを得るための紹介書、資料の作成を依頼しました。

おわり