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潰瘍性大腸炎の手術記録など

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術をすることになったら?その闘病生活の記録です。

眠れないので変な時間に更新ですあせる

昨夜は全く眠れず2時間くらいの睡眠で朝ごはんを迎えましたショック
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お味噌とハンペンくらいしか食べられず。
食欲がなかなか出ません。


朝食後先生が来て、今から造影CTを撮ると。それで問題がなければお尻の管を抜くとビックリマーク
緊張しながらCTを終え結果を待ちました。余談ですが、手術後、傷が痛むので平らなベットに寝転がるのがかなり辛いですショボーンレントゲンもCTもなんて事のない検査ですが、いまの私にとってはなかなかの憂鬱事項ガーン

昼前に先生が結果を伝えに来てくださって、お腹に水は溜まっているけど問題ないレベルなのでこのままで大丈夫だと。そしてお尻の管も抜いてOKと音譜
これには思わずヤッターー!と叫びましたね笑
これでまたたくさん歩けます!と言ったら、すごくがんばってるから先生も嬉しい、きっと術後患者さんの中で1番がんばってるんじゃないかな。とのお言葉チュー
褒めて伸びるタイプなので嬉しいですドキドキ
結果この日はナースステーションまでを大きく8周グッド!やっぱり管がないと歩きやすい音譜
日々記録更新していきたいです。


そして夜からは完全食になりましたアップ
つまり、何食べても良いんですびっくりびっくりびっくり
持ち込みもOKドキドキとにかく栄養つけるために好きなもの食べてと。
何食べても良いなんて何ヶ月ぶりかな。。昨年8月ぶり??
残念なことに今はあまり食欲がないのであまり食べられないのですが、少しずつ食べたかったものが食べられるといいなあ。

愛しいこの方との距離が少し縮まったかな笑い泣き
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そんな感じで嬉しいことがあった日でしたが、不安なことも。

まずCRPの高さ汗
熱が39度くらいでてから、CRPは30ほどあったのですが、それがなかなか下がらず今も20ほどあるということ。術後なので仕方ないですが、何かしらの炎症を起こしている可能性が高いそうです。まぁそりゃそうだろうなあ真顔

もう一つ、私の体に繋がっているドレーンが1本あるんですが、これを刺してるところから液漏れを起こしていますガーン管経由からは全く排泄物が出ない状況で、やむなくコットンやガーゼでガードしてこまめに取り替えている状況ですぐすんこいつが痛くて。。普通に傷が痛いのもあるんですが、液が垂れてしまうのを防ぐためにシールを貼っていて、その2時間おきの張り剥がしによって肌がただれてしまいましたえーん傷口も膿んでいるショボーン
先生曰く、体の中のいらないもの(膿)が出て来てるから何も出ないよりはマシということですが、なかなかの苦しさですガーン
この膿も、何らかのばい菌がいて炎症を起こしているのが発生原因とのことなので、抗生剤を使って治療していくようですビックリマーク

なかなかに一気に良くなるということはないですが日々前進していることに感謝して、私ができるのは歩くことくらいなので明日もたくさん歩きたいと思いますビックリマークビックリマーク

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大腸全摘手術をしてからもう6日ビックリマーク
にわかに信じられません

お腹はまだ痛いですが、毎日少しずつ良くなっていることを実感していますほっこり

まずはご飯が食べられるようになってきたアップ
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朝は三分粥

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お昼から五分粥に。


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なかなか美味しい美味しいとパクパクは食べられませんが、、汗
大体3〜7ま割くらいはがんばって食べるようにしてます。


そして、ヨッロヨロですが歩いてますアップ
今日はナースステーション大きく一周が2回、少し小さめが4回音譜なんかもはや身体が痛くなると逆に歩くようにさえなってきました。笑
今自分にできることはこれしかないんだビックリマークと言い聞かせて。
明日は小さめ4回をもっと増やしたいな。大回りはどおしても体力使うのでガーン


あと、すごくどうでも良いですがとある暇の潰し方を発明しました。
ひたすらストマパウチの中を綺麗にすることキラキラ笑 私は今パウチから管をつないでて直接バケツみたいなところへ排出されるようになってるんですが、ご飯が始まってやや軟便気味の弁が出てくるので放っておくと簡単には排出すれない!
なので、ジーーッとパウチを見てて、お腹がゴロゴロ言い始めたらその流れを見届け、そして個体物もちゃんと外へ流してあげる、みたいなことを今日ずっとやってました。笑
自分でも、ハッと何してるんだろうってなりましたが、時間の潰しにはなりましたキョロキョロ


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昨夜は痛み止めや眠剤を複数使用したものあまり寝れず。1,〜2時間おきにうとうとては痛くて起きと言う感じ。 張り裂けるような悶絶系のいたみなはし汗時計を見るたびにまだ2時かぁ、、と言う感じてます。

朝6時から採血ショック
採血の値がよければ硬膜外麻酔の管と尿管を抜いて良いと言うことでワクワク待つ、
 無事に抜けることに!

これで術後ついてた管や器械などはここまで減りまた。

胃管完了
酸素マスク完了
酸素計測機械完了
心電図完了
尿管完了
硬膜外麻酔完了
お尻の管
お腹のドレーン
ストマ

早くお尻の管とドレーンをとりたいなあ。ブロガーさんによっては結構すぐ取れたという方もいらしてうらやましいウインク


そして今日は一日5周も歩きました!
お腹痛くて体が変で気が狂いそうでしたが、歩きましたビックリマーク気合いですビックリマーク

ところで昨日あたりからお腹が張る感じがして苦しくて、息を吸ったり吐いたするのも一苦労だっのですが。。
これは先生によると、体内のどこかで縫合不全を起こしていて、腸液などの液が漏れてるからパンパンなんだということチーンだからお腹が張ってて、かつ息苦しいのだとか。38度越えの高熱が出るのはこれが原因でお腹が炎症をおこしているさらということ。CRPは30近くあるらしい💦
特に私の場合栄養が圧倒的に足りないので、とにかくご飯を頑張って食べてと言われました。
ちなみにご飯は今日の夜から3部粥。
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あんなに食欲旺盛だったのになぁ、、今は全然食べる気がなくてぐすん3割くらいしか食べられずあせる
栄養つけるためもっと食べられますようにビックリマークビックリマーク
そして、縫合不全治りますようにビックリマークビックリマーク



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手術して4日が経ちましたビックリマーク
今日はまだ痛みが出るものの、悶絶する痛みは今のところありませんほっこり
あと、少しずつ歩けるようになってきましたドキドキ
先生はとにかく歩け歩け歩けと言うので、自分の中でも頑張って歩こうと心に決めて歩いてます。歩くことで、癒着を防ぐため、そして痛みも引いてくるようです照れ
今日はナースステーションまでを3周できました!昨日は1周だったので進歩爆笑

ちょっとずつでも良くなっていることに感謝して、日々大事に大事にしていきたいと思います。早く尿管とお尻の管が取れるといいなぁ。。




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1/11に大腸全摘手術をして、3日が経過しました。
まだ3日なのかーと言う感じです。それほどに時間が経つのが遅いガーン

術後はとにかく痛みとの戦いです。
私は手術の傷がすごく傷んできてしまって、昨夜は悶絶するような痛みで。。まじで死ぬかと思いましたチーン
ナイフで刺されたり、銃で撃たれたらこんな感じなのかな、とぼんやり思いましたガーン

昨日は熱が39度以上出てしまい、その前には寒さで震えが止まらずあせる身体の中で色々なことが起きてそうです。

ただ、昨日は歩くことができましたアップアップ
とにかく先生からは、癒着を防いだり傷の治りを良くするために歩いてくれ!と言われているので何が何でも歩かないと、と意気込んでいるのですが、なかなか痛みが辛くて歩くのはしんどいです。
でも昨日はナースステーション周りを大きく1周することができましたほっこり先生は2周してほしいと言っていたけど。。まずは自分を褒めてあげようと思います。



明日は午前と午後で2周ずつが目標ですビックリマーク
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朝8:30からのオペでした。

7時半くらいに先生が来て胃管を入れようとするも入らず、、
嗚咽と涙が止まらずもう大変なことにガーンガーン
あんまり不憫だったのか?病棟では入れず、全身麻酔がきいてから入れることになりました。
これは本当に助かった。。

手術前はものすごく緊張して涙が止まらず。
両親と話しながらもボロボロ。。
大丈夫だよ!って言ってもらって、どうにかオペ室へ向かいました。

オペ室では背中に痛み止め用の麻酔を入れてもらい、その後全身麻酔も。
もうその後はまったく記憶なく次の瞬間には手術は終わってましたあせる

終わって自分の状況を俯瞰し、大変なことになってしまった、、と思いましたガーン
そして、辛い辛い術後が始まったえーん



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手術前日。
入院16日目。

さて、もう明日は手術日ですビックリマーク
朝8:30開始で、8時間の長丁場。
人生初めての手術で、全身麻酔も初めまして。
もはやまったく想像のつかない世界ですが、後はなるようになると。お医者さんを信じて身を委ねるのみアップと言い聞かせる笑い泣き

手術日前日は特にやることもなくただ無心で心を整える、、のかと思ってましたがそんなことはありませんでした。笑

まず、カテーテルが本来入口部分を縫う必要があるところ縫われていなかったようで??レントゲンを撮ったところ、その影響かわからないがカテーテルの入りが浅いとガーンゆえにもう一度奥まで入れなおしますとチーンなぬー
先生は全然痛くないしサクッと終わりますよと言ってたのですがまったくそんなことなかったチーン
奥に管入れるのめちゃめちゃ痛かったし、途中先生が「あれおかしいな、血が止まらない」と言い始めて、ぐいぐい何か侵入部に押し付けながら、首をかしげ続けること数時間、、、ウソです実際15分とかだったんだろうけど私には果てし無く長く感じましたゲッソリ最終的には「まぁ大丈夫か」とボソッと呟かれ終了真顔ホンマかいな?
あー大丈夫なのかな〜ガーンガーンガーンガーン
心配してもしょうがないので、もはや先生を信じるしかないですねぐすん
このカテーテル騒動であっという間に昼過ぎに。

次は輸血騒動ビックリマーク
採血の結果またヘモグロビンの値が低く貧血が進んでいるようで、昨日から輸血してるんですが。こちら本日カテーテル入れ替え後落ちが悪いということで看護師さんがずっとワタワタ。2時間で落とす予定のところ、すでに8時間ほど経過ガーンあまり長くおくと血液の鮮度が落ちるらしく、こちらも大丈夫なのかと不安ですガーン
こちらももう、何事もないことをお祈りするしかありません汗


そんな感じでずっとバタバタしていたら夕方頃から両親が来てくれましたほっこり忙しいのに平日なのに、本当に感謝です
色々とお話しして、気持ちが落ち着きましたビックリマーク
明日の手術、このまま穏やかな気持ちで臨めますように。今日はぐっすり眠れますように


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大事な人が、お見舞いでお守りをくれましたニコニコ心遣いがとっても嬉しいラブラブ



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明日はいよいよ手術❗️
今日は朝からお腹がゴロゴロして痛くて、なかなか起き上がれません汗最後に大腸が、切らないでくれ〜って言ってるのかな、と思います笑い泣きごめんよ大腸さん。30年間ありがとう。


潰瘍性大腸炎の活動期には、たくさんの辛いことがありましたカゼ今日のこの手術前日という区切りに、少しまとめておきたいと思います。そして病気との向き合い方について影響を与えてくれた本も紹介します。


ハートブレイク繰り返す入退院
私の場合本格的に入退院を繰り返したのは2017年の1年間だけでしたが、その間4回入退院を繰り返しましたあせるその間にすべての内科的治療法をやりつくてどれもダメだったのです。仕事復帰できる!と思ってもまた体調を崩し入院。職場に大変な迷惑をかけていると思うと、辛くなります。

ハートブレイクトイレのことしか考えられない
UCの皆さんはきっと同じかと思いますが、どこで何していてもトイレのことを考えています。家なら、今誰か入ってるからお腹痛くなったらどうしようガーン出先なら、どこにトイレあるかな?と。もちろん電車は使えません。タクシー乗るときも、腹痛がある旨を伝えコンビニが多い道を選択してもらう。。もやもや
何度も間に合わず漏らしました。家の横のコンビニへ行き、帰りに部屋まで間に合わずドアの前で。駅からの帰り道腹痛があり駅のトイレに駆け込んだら並んでいてその場でアウト。病院までタクシーで行く途中、病院に着いた瞬間に突然の腹痛でアウト。家の中で、トイレに家族が入っていたから間に合わない。お風呂で、寝ててベッドから間に合わず、、もうキリがありませんねガーン
オムツをしていれば大丈夫なんですが、そうでないときは下着やズボンにもベッタリガーン何度も洗いながら悔しくて情けなくて泣きました。

ハートブレイクドタキャンリスク
とにかく体調が激変するので予定が立てられません。友達と約束しても何度もドタキャンしてしまいました汗あらかじめダメかもと言っておくようにしますが、やはり私のために空けていてくれるスケジュールのことを思うとすごく申し訳なかったです。

ハートブレイク腹痛からの高熱
お腹が痛くなって血便が続くと、私の場合必ず高熱が出ましたドクロいつも39〜40度くらい。これだけ熱が出るとまったく動けなくなり、食べれなくなり、結局その後いつも入院しました。

ハートブレイク食事制限
絶食は本当に辛いです。私は特に食べることが大好きなので、、好きなものを食べられないのも苦しいですね。元気な時は脂っこいラーメンや辛い韓国料理、激辛インドカレーなど、何を食べてもケロッとしてたんですがねショボーン

ハートブレイク家族、パートナーへの負担
家族やパートナーへの負担は計り知れないと思います。心配だろうし、彼らも生活があるのに何度もお見舞いに来てくれてぐすん彼氏とは普通のデートもできないし。彼らにこれ以上迷惑をかけたくないと思ったのが、私が手術を決断した大きな要因の一つでもあります。


つらつら書きましたが主なところはこんなところでしょうか。

これらの辛かった思いは、絶対に忘れてはならないと思っています。元気に生活できることを当たり前だとは思っちゃいけない、感謝して生きなければならないと思います。

私がこんな風に思えるようになったのは、前回の入院中にアメーバ経営で有名な稲盛和夫さんの本を読んでからです。稲盛さんの著書は経営寄りの本しか読んだことがなかったのですが、私にとってこの本は衝撃的でしたビックリマーク

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それまでは、なんで私ばっかりこんな目に合うんだろうとか、病気はストレスがあったからだとか。時にはストレスの要因を逆恨みしたりしていましたショック
でもこの本を読んで、それはきっと違ったんだと思うようになりました。本で印象的だったのは、すべての自分に起こる出来事は、業(カルマ)だ、と言うこと。簡単に言うと、自分が過去にしたことが、良い出来事や悪い出来事となって出てくる、ということだと思います。
これまで人に迷惑をかけたり、人を悲しませたり、自分本位な行動をとったり。。色々と蓄積されて来たものが今回病気として一気に出たんだろうなぁ、と思うようになりましたひらめき電球
稲盛さん曰く、これが出ないともっと大変らしく。死後の世界に影響したり、自分の子供など祖先に出て来てしまうそうです汗だから、今この病気という形で出て来てくれてありがとう、と思うようになりましたビックリマーク

病気になると辛くて、辛い思いをどこにぶつけていいかわからないですよねカゼ私もなんで私ばっかりって思って、悲しくて泣いてばかりいたのですが、この本を読んで考え方が変わり、気持ちが少し楽になりましたビックリマークまだまだネガティヴに考えて辛くなることもありますけどねショボーン

病気と向き合う気持ちについて考えさせられる本だと思うので、もし同じような心境の方いらしたらぜひ読んでみてくださいニコニコ


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