手術後15日目 床ずれ

術後15日経過しました。

CRPが8まで低下してきたようですまだまだ平常値に比べたらとんでもない高さだけど、だいぶ落ち着いてきた感じがしてホッとしました。お腹の新しいドレーンで膿を出したおかげかな熱もあまり出なくなってきたので、ドレーンを入れたのはやっぱりだったのでしょうか。

そのお腹のドレーン。左右に1本ずつ刺さってます。

どちらも歩いたり動いたりすると痛い

けど、痛み止めで封じ込んで歩きます。

もっと一日中ずっと動いてるみたいなのが理想なんだろうなあ。

今日は1時間おきに歩くくらいの勢いでがんばろう

さて、昨年12/26に入院してもう1ヶ月くらいになります。普通手術の数日前に入院すれば良いかと思いますが、私の場合潰瘍性大腸炎の症状がひどく、絶食して点滴による栄養補給、そして輸血がないと危険だったため、かなり早めの緊急入院となりました。

私が術後くらいからずっと悩まされているの症状の一つが、床ずれの始まりのようなものです

がんばって歩いているとはいえ、基本はベッドの上の生活で、かつ痩せて骨が出てしまっているので、同じ箇所に長い間圧迫がかかり、痛みが生じています

国立循環器病研究センターHPより

まだ上の図のような「死んでしまった」状態ではないのですが、とにかくお尻の尾てい骨が痛くて痛くて。座ってても横になっていても、お尻に圧がかかってしまっているためだと思います。湿布やバンテリンを貼り塗りしてもなかなか効果なく。

最近夜眠れない原因も、こちらの痛みが主な感じです昨日も2時間くらいしか寝られなかった睡眠障害と言うより、単純に痛くて寝られないんでしょうね

エアウィーブの座椅子マットを挟んだり、こまめに体勢を変えるよう色々工夫しているんですが、なかなか改善せず、苦しんでいます

経験された方いらっしゃいますかね？？

ベテラン看護師さんに相談したところ、ベッドのマットを二重にしてくださるようです。

かなり分厚いベッドになりそうですが笑、効果あるといいなぁ

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ストマ

あまり書いていなかったストマについて書こうと思います。

私のストマは、おへその少し右下に着いています手術前にストマ専門の看護師さんが印をつけてくれて、バッチリその印通りの場所に作られました

今日までで、合計4回交換をしています。

1回目はICUでまったく動けない中でなされるがままの交換。

2回目は自部屋で看護師さんに交換してもらいました。手順は見ていたけど怖くて自分ではできずストマをきれいにしてもらうときに初めてじっくり見て、何だか怖くて涙。

3回目からはほとんど自分でできるようになりました

皆さんのブログを見ていると結構液漏れや肌荒れが大変そうでしたが、私は幸運にもまだ液漏れ、肌のただれは起こっていません。今後日数が経つとまたその悩みにも直面するのかな？？

色々な体験をブログを通じて事前に見させていただけるので、何が来てもある程度覚悟ができるので本当に助かります

私のストマの交換手順は下記です。

使用する備品を全て手が届くところに配置する

パウチの接着面を、ストマの大きさに合わせてカットしておく。接着剤シールも適当な長さにカットする

交換中に漏れても良いよう、ビニール袋をストマの下にセットする

パウチを剥がす。剥がす時はリムーバーを使うのでまったく痛くありません

洗浄クリームを手で塗り込む

リードのキッチンペーパーで汚れとクリームを拭き取る。ストマと肌の境目が肌荒れの原因となるのでしっかり拭き取る

パウチをかぶせ、大きさや接着シールを最終調整

パウチをお腹に接着させる

5分ほど手で押さえ、人肌であたためくっつける(しっかりくっつけるため、15分ほどは動かないようにする)

今はシャワーが浴びられないので5〜6の工程が大変です。境目をきれいに拭くのが怖いシャワーが浴びられるようになればもっと楽になるようです。

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手術後14日目 痛み止めさまさま

大腸全摘手術をしてちょうど2週間が経ちました術前派うまくいけば2週間くらいで退院できるかな、なんて思っていたんですが、まだまだですね。。

お腹にドレーン2本

点滴1本

ストマ

自由に動けないような何かが、身体に着いていますストマは退院後もお付き合いですが

さて、昨日は痛くて痛くて本当に辛かったのですが、今日はがっつり点滴の痛み止めを打ち続けて、何とか悶絶の痛みを抑え込んでいます。

6時間おきに定時でアセリオを打ち、なおかつ痛みがある時はロピオン

薬漬けですね

先生に痛くて歩けないと言ったら、やっぱり痛み止め使って何とか歩いて欲しいと言われたので、心を入れ替えて今日は頑張って歩きました。痛み止めを使っても新しいドレーンの方の痛みは強く、ヨボヨボで腰を曲げながらのヨタヨタ歩きです

ヨボヨボ歩いていると、恐らくかなりお年を召した？おじいちゃんがスタスタスタものすごいスピードで歩いていかれました笑

おじいちゃんに負けられないぞ〜と思うものの、痛くてスピード出ずはぁはぁなりながら何とか部屋までたどり着きました。

1日で5周くらいはできたので、この調子で明日も頑張ります

夜の回診で、先生から新しい方のドレーンから液が出ないのは気にしなくて良いと言われました。もともと右側にあった膿を出すために入れたものですが、処置中に結構膿が出たのでもう枯れたのではないか、ということ。右側の痛みが続くのは、まだ炎症があるからと。

そんなもんかなぁ。。

3日後くらいに造影CTをして、問題がなさそうだったら右側のドレーンは抜く予定ということです

うーん。ドレーンが抜けるのは嬉しいけど痛みがまだかなりあるのが心配です。

比較すれば痛む頻度は少なってきているような気もするんだけど。。

しばらく様子見です焦らずいこう

今日の夜ご飯は彩りきれいでした

左上の酢豚？？の味付けが美味しかった

ただ、タケノコもいたのでそちらはパス

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手術後13日目 振り出しに戻る？

新しくお腹の右側に管を入れましたが、右側の肋骨あたりの痛みは治らず

15時頃からご飯前にかけてかなり痛み出してしまって、ずっと痛いよー！！って叫びながら泣いていました(個室なので人には聞こえない)

せっかく管を入れたのに痛みが治らないこと、管から膿がちゃんと流れないこと。そもそも管を入れたところが激痛で術後の痛くて歩けない状態に戻ってしまったこと。普通2週間程度で退院できるはずなのに今の状況ではまったく目処が立っていないこととか。

そういうのがわーッときて、涙。30歳にもなって情けないです

でも、泣くと嗚咽がお腹に響いてめっちゃ痛いんですよね笑

泣くのはやめようと思いました

夜の回診で先生に痛みについて相談したら、

管を刺したとこの痛みはしばらく慣れるまでだしょうがないから我慢。右側の痛みは、炎症の値自体は20超あったのが今朝の血液検査で10まで下がっていたから、管によって膿は取れているはず、と。今日から痛み止めを錠剤に変えてるみたいだけど、効きが悪いから点滴に変えた方が良い。というような事を言われました。

点滴か全然刺さらない中で漏れると嫌だからできるだけ錠剤に切り替えていこうと思って、この日からアセリオをコカールに、ロピオンをロキソニンに変えてもらっていたのですが、、また点滴に逆戻りです

確かに夜から点滴に戻したら、痛みが少し和らいだような気がしました。

あちらを立てればこちらが立たずという感じで難しいなあ

なんかジメジメした内容になってしまっていますが、良い事もありました

まず、昨日刺した点滴が1日で漏れてしまったんですが、刺し直しで1発で入った(ちなみに前日は8回刺してようやく入った)

私の好きなK先生による和やかな雰囲気の中でうまく入りましたありがとう先生！！

あと差し入れでハーゲンダッツ頂きました

期間限定のソルティバタービスケット。濃厚なバターミルクのアイスクリームに、塩っ気のあるビスケットがゴロゴロ入っています美味しかった

ハーゲンダッツなんて何ヶ月ぶりかな脂質が高いから潰瘍性大腸炎には絶対NGな食べ物ですよね

もちろん食べてもお腹が調子悪くなることはなくもう潰瘍性大腸炎ではないんだなぁと実感しました。

最後に、最近まくら代わりにしている抱き枕のひつじこのひつじがなかなか良い仕事をしてくれていて、ここ2日くらいはまとまって3〜4時間くらいは寝られている気がしますまったく寝れていなかったから、進歩このなんとも言えない顔にも痛みがあるときなど癒されます。

こんな感じで、日々一進一退ですか、、プラスのことを思い出して感謝できる心でありたいです

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手術後12日目 経皮的ドレナージ

お腹の管入れ終わりました

内視鏡検査くらいの軽めの処置かと思ったら、全然違いました

処置はオペ室のようなところで行われ、移動も車椅子じゃなくてストレッチャー

ちなみに今回の処置は、経皮的ドレナージという名前で、合併症の名前は腹腔内膿傷のようです。

この処置では、CTかエコーを使ってカテーテルを膿が溜まったところに刺して、そこから膿を出すらしいです。カテーテルは2週間くらいは抜けないみたい。

まずオペ室に着いたらストレッチャーからベッドに移動しエコーで何かの位置を確認。おそらくカテーテルを刺す場所？

もっと胸の辺に刺すかと思ったんですが結構下の方でした。ビキニラインくらいかな。。

その後CTの機械みたいなとこに通されました。怖さMAX...看護師さんが眠くなる薬入れますね〜と言ったので、よし寝れると思ったのですが全然寝れませんでした

でも、処置は思ったより痛くなかったです

皮下麻酔の時に少しちくっとしたのと、ドレーン入れるときになんか押される感じがあったくらいかな

次に行われたドレーンの入れ替えも処置中寝れたので痛くなかったです。気づいたら終わってた

良かった〜と思いながら自部屋に戻りました。

お昼も抜きだったので食欲がすごくあり

夜ご飯はほぼ完食

やった、このままきっと全部が良い方向に行くんだー！！と思っていたら、、、

ちょっと立ち上がろうとしたら悶絶の激痛

管を刺しているところが痛いのはわかるのですが、例の右側の痛みもとんでもないことに痛くて全く動けず。

膿抜いて痛くなくなるんじゃなかったのかよぉ。。。涙目

先生に相談しても納得するような答えは返ってこずもう少し様子を見ようという感じでした。

あと管からほとんど液が出てない

差し替えた方は、悩みだった漏れも今のところなくなって順調に出ているのですが。。。

肝心の痛みの強い右側(新しい管)からは全然出てこないこちらも先生いわく、処置の時に結構膿を取ったから一旦取り切ったのかもしれないとのことでしたが、じゃあ右側の痛みはなんだよ〜

何度か生理食塩水を通してもらってつまりを取ってもらったようなので、もう少し膿が出て痛みが引くことを祈るばかりです。。

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手術後11日目 新たな管を入れることに

手術後11日目です。

先ほど先生が来てショックなことを告げられました

CRPが下がるどころか上がっていて20超え、抗生剤が効いていなさそうと。脇腹がピリピリ痛むのも、お腹に膿が溜まっているからだろうと。このまま抗生剤でやっていくより、お腹に管を刺して一度膿を出してしまった方が良いということになった。あと2週間は少なくとも退院は難しいとのこと。

はぁ、、、早速、明日処置をやるそうです

そして、同じタイミングで今刺さってるお腹のドレーン(長らく横から液漏れしてるやつ)も差し替えるとのこと

そろそろ抜けるかなって思ってたくらいなのですごくショック。。

手術の先輩方のブログを見ていても、あまりこの処置を経験している方はいないような気がするので、今後どうなるか、、不安です

もっとポジティブに考えられるようになりたい管を刺して今の痛みが良くなるなら嬉しいことだと抗生剤をずっと使って体に不安をかけるより良いと今日だって、今のところそこまで辛くなく過ごしていて食欲もあるし、昨日よりは良くなっているとくよくよしても仕方ないんだから

だけど、、、完璧にそう考えるのってとても難しい病気との付き合いって、本当に難しいですね

少しでも他の方のために役立てるよう、今回決まった処置についてはしっかりメモとして残せるようにしたいと思います

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手術後10日目 熱が下がらない

大腸全摘手術をしてから10日が経過しました。

手術が終わった日なんかは、10日が経つなんて想像もできなかったです。辛すぎて

でも、こうして無事に10日が過ぎました

今日はなかなかに辛い1日でした

午前は割と体調が良かったのですが、、

(朝ごはんもほぼ食べられました)

お昼くらいから熱がじわじわ。。

38.9まで上がりました

熱が上がると一気に食欲がなくなりお昼ご飯はほぼ食べられず。

そして点滴が液漏れ刺し直しになってしまいました。でも2回でなんとか入りましたただ、すごく細い血管らしく看護師さんはもって1日かな、と

あと、しばらく前から右の肋骨あたりがすごく痛く、神経痛みたいな形でピリピリするのですが、それの痛みがMAXに

先生にも訴えているのですがこの痛みの原因はよく分からずで。。

また明日先生に聞いてみよう

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手術後9日目 停滞気味

最近全然寝れません

眠剤飲んでも効かないし、困ったなあ。

今日は朝から採血が全く取れず、、

近頃は足で順調に取れてたので残念です

明日に回してもらうことになりました。

さて、ここ数日は何となく停滞というか、良くなってる感覚があまり感じられずにいて、少しネガティヴになってしまいました

今のな症状としては

食欲がない

お腹が常に苦しく張ってる感じがする

ストマ排泄時に強めの痛みがある

ずっと同じ姿勢なのでお尻や腰が痛い

小便時に痛い。まさか尿路結石？

歩くとお腹が全体に痛い

背筋が伸ばせなくて超猫背&水平に寝れない

ドレーンからの液漏れが止まらない

夜寝れない

夕方くらいに38度くらいの熱が出る

こんなところですが、3日前くらいからずっと同じ感じです

一個ずつでも改善していってくれると嬉しいんだけどな。。焦らないことが大切だけど、どうしても焦ってしまう

昨日から母が来てくれていますが、忙しいのに本当に感謝です。

差し入れにスープストックトーキョーを持って来てくれました今の食欲的にはスープとかが1番ありがたい

病院の食事は朝からめっちゃボリュミーです食べきれない。。。

お昼もまた揚げ物が美味しそうですが、残念ながら今は全く体が受け付けません

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便意とストマ排泄時の痛み

人工肛門があるのにもかかわらず、たまに本当の肛門の方に便意？のようなものがあります。

便意というか、、何だろう、残便感？？

うまく表現できないのですが

今日は小便の際にお尻から粘液のようなものがモヤモヤっと少しだけ出ました。

これって普通なのかな？？変な感じです

あと、恐らく食事が始まってからストマより泥状便が出るようになったのですが、これが出るときに痛い死ぬほど痛いとかではないんですが、、なんかお腹がキューっと苦しくて、うう、ってなっているとモニョモニョ便が出てきます

これも普通なのかな？？？先生に聞いたら、そのうち慣れるみたいに言われたのですが笑

もしずっとこの痛みが続くなら嫌だなぁ

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手術後8日目 食欲が出ない。。

完全食になってから、なかなかボリュームのある食事が出ます。

夜には、手術前の絶食期間なら食べたくて食べたくて仕方がなかったような唐揚げなんかも

すごくボリュミー

今日は熱もあってさらに食欲がなく唐揚げ一口食べてダウン

味は美味しかったのになぁ、、

どうしたら食欲が出るのかしら日にち薬しかないのかな。

さて、相変わらずCRPが下がりません

ドレーンからの液漏れはばい菌によるものらしいのですが、それが原因でCRPが下がらないのだということ。

今日から抗生剤を変えてばい菌にアタックし様子を見る方針のようです

すごく不安で、執刀医の先生が久しぶりに回診に来てくれたところを捕まえて色々聞きました。

先生は、今の状況は全然予想の範囲内で、よくあることだと言い切ってくれました

日々身体に色々な変化が起きて一喜一憂ですが、、良くなっているということを信じて頑張ります

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