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潰瘍性大腸炎の手術記録など

潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術をすることになったら?その闘病生活の記録です。

今朝の回診は外科の先生(♂)が4人くらい元気にドヤドヤ入室ガーン
回診時は、ドレーンつまりを防ぐために毎回フラッシュという処置がされるのですが、私のドレーンは2本とも下腹あたりに刺さっていて。特に右のドレーンを確認するためにはズボンもパンツもペローン真顔ハートブレイクっと下げなくてはならないので、なかなかに無残な姿なのです。。もう慣れたけどねショボーン

1人の時もあるのに、4人も来なくて良いのに〜えーん1人が作業して、他3人はほぼ見てるだけw何もしないなら見ないでくれーえーん


そんなフラッシュ中、なにやらびろーんとした長い糸みたいなもの(粘液??)が出ましたポーン

ドSのT先生、「おお!いいねぇ〜ビックリマーク
「それなんですか!?」と聞くと、
%△#?%◎&@□(なんか難しそうな漢字の名称で聞き取れず笑)。治って来てる証拠だよ」と。
なんだろう??キョロキョロ良いことなら嬉しいけどお願い

さらにドSのT先生「もう傷が塞がってるかもだね」とさらり。

おー!!じゃあもうドレーン抜けるのかな!?!?
ぬかよろこびになるのは悲しいのでそこまでは聞かず、心の中にしまいましたぶー
月曜日の検査でドレーン抜けないかなぁ。。T先生には抜けないって言われたのに、希望を捨てきれない笑い泣き


話は変わりますが今日は節分ですね音譜

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差し入れで、久兵衛さんの恵方巻きをもらいましたドキドキ

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新宿の京王百貨店で130本限定だった様ですひらめき電球
さすがのお味でとっても美味しかった〜ラブ

無言で南南東を向きムシャムシャ食べてたのですが、ちょうど看護師さんが入って来たので喋っちゃいましたびっくり


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夕食にはこんなオマケもラブラブ
心遣いが嬉しいです照れ





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昨日な検査もなく穏やかな1日でしたビックリマーク

なんとなく痛み止めを打たなくて不調になるのが怖くて。特にどこかが痛いわけでもないのに、ロピオンはフル稼働あせる(ロピオンは、4時間おきに1日3回までしか打てない)
昨日は朝10時、夕方16時、夜22時。
そしてあんまり効いてるか分からなかった定時で打ってるアセリオという痛み止めをやめたのですが、こちら特に変化はなかったように思いますぶー
そうするとロピオンも打たなくていいのかな〜?でもやめるのは怖いしな。。という感じで依存しております。
今日はどうしようかしらあせる



あと、前も書きましたが、お尻の肛門あたりがモヤモヤっとする症状が続いてますうーん
なんとなーく便意というか、何かが漏れそうな感じというかキョロキョロ
小便でトイレに行くと、プスプスっとオナラみたいなのが出たり、白っぽい粘液?が少し出たりします。
ただ昨日は少し漏れてしまって、透明な液体がほんの少量、パンツについてました汗おりものみたいな感じかな。そういえば術後すぐにもこの漏れあったなガーン

先生に言うと大ごとになって何か恐ろしい検査をさせられそうで、そこまで不快でもないのでナイショにしていますショック
そのうち治るのかなぁ〜。何かの合併症じゃないといいなぁえーんえーん


昨日は、まだ今の退院見通しが立っていないにも関わらず、2期目のストマクローズ手術をされている先輩方のブログを読んではブルブル震えていましたガーン笑 
私ってこんなにビビリだったんだなー笑い泣き

でもみなさん、時間薬で良くなっておられるようなので勇気付けられますビックリマークビックリマーク



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血液検査の結果、CRPが2.7まで下がっていたようですお願い

次の造影検査は月曜なのでそれまではどうにも身動きとれないけど、やっぱり数字に現れると嬉しいですねほっこり音譜


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今日は差し入れでスタバのバレンタイン限定ドリンクを頂戴しましたドキドキ
バレンタインチョコホリックフラペチーノ音譜
すごく甘いけど美味しい〜チュー
こちらも潰瘍性大腸炎の活動期には絶対NGだったから飲めて嬉しいですビックリマーク

今日体重を測ったら、まだ39kgでしたあせる
術後水がお腹にたまっていた影響でいったん44kgまで増えていたのでそのまま増えるかな?と思っていたのでショック。
たくさん食べて体重増やさないとだグー



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大腸全摘手術をしてから20日が経ちました。
もう2月なんてー。術後すぐは時間が経つのがとんでもなく遅くて、永遠のように感じましたがショック
時間は放っておいても経つものですね。。


昨日は1日なんだか不調でした。特にお昼は気持ち悪くてご飯も食べられず汗寒気もしたので熱が上がりそうで怖かったのですが、熱は上がりませんでした。良かったあせる
原因はなんなんだろうな〜。胃もたれ?午前に痛み止めのロピオン打たなかったから?わからない。
結構長い時間ベッドでぐったりしていたので、昨日は25周しかできなかったですぐすん
暇な入院生活ですが、毎日が同じではなくいろんなことが起きます。



今、ドレーンが2本も入っているのでシャワーには入れず、体拭きも何日か一回にしかしてないので、身体が不衛生ですガーン汚い話ですみませんあせる
汗を掻くからか、お尻のベッドに擦れる部分がただれてきてしまいましたショック

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こちらを購入したので、こまめに拭くことにします。「お風呂上がり石けんの香り」がいいにおいですドキドキ少しは女子力上がるかなショボーン


ドレーンからの廃液は相変わらず膿が混じっていますあせる早くサラサラになってほしいなぁ。






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大腸全摘手術を経験して思うことは、もっと手術のために準備する期間があったら良かったな、ということです。

私は今術後の合併症に苦しんでいますしょぼん
その主な合併症は、縫合不全です。
これは、栄養が足りず傷がくっつく力がないことや、免疫抑制剤が体から抜けていない状況で手術をしたことが主な原因のようです。

内科的治療をしていた時、手術という選択肢は私の中でまったくなくて。。
手術に関して、先生に聞くこともせず、自分で調べるというのも何だか怖くて、しませんでした。合併症のこともつゆ知らず。準備が必要だということも、もちろんわからず。自分とは関係ないもの、と思ってました。

今回、ほとんど緊急手術のような形で手術をすることになってしまったため、全然手術のために準備ができませんでしたしょぼん
2週間以上の絶食で栄養がほとんどなく、アルブミンの値が1台、下痢や下血がひどかったので免疫抑制剤(ロイケリン)も手術前日まで飲んでました。

もう少し早く手術を決断し、お腹の調子が良い時にしっかり準備をして手術に臨めていればなぁ、、とぼんやり思ったりしますぐすん
でも後悔しても仕方がないですからね。私の場合はこういう運命だったんだと思うしかないです。


潰瘍性大腸炎の患者さんで、今後手術という選択肢を考えていく方がこの記事を読んでおられたら。私はできなかった「手術のための準備」の大切さを、頭の片隅にでも置いてもらえるといいかなぁ、、なんて思いますあせる
後悔するのは嫌ですからねぐすん




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先が見えない入院生活に気分が塞ぎがちな1日でしたしょぼん
気を紛らわすためにとにかく歩くしかなく、今日も55周ほどしましたDASH!
あとは苦しくてもご飯を食べた。


夜、T先生が回診にいらしたのでどういう状態になれば退院できるか?を聞きました。モヤモヤを晴らしたくて。T先生は処置はどSで怖いけど、質問にはしっかり納得のいく答えをくれるので信頼してます。

退院までのポイントは以下の3つぽいです。

1. ドレーンからの廃液に膿が混じらないようになること
腹水(透明っぽい液)が出るのは普通のことなので大丈夫だが、白い膿っぽいものが混じっているのはNGということ(ばい菌がいるってことかな?)透明にならない限りドレーンは抜けない。

2. ドレーンからの廃液が数mlになること
今は毎日20mlくらいの廃液が出ている。これがもう少し減ってくる必要があり、目安は数ml。

3. Jパウチに空いている穴が塞がること
今、私の腸には縫合不全によって穴が開いてしまっている状態のようです。これがくっつかないと、今ストマの方に流れている便が腸の外に流れ出てしまう恐れがあるということです。
造影検査をして、腸が写らない(=ドレーンから流した造影の液が腸に流れ込まない)ように傷が塞がる必要がある。
2週間くらいはかかると思うが、穴はそんなに大きくないので回復が早ければ1週間とかでも塞がるかもしれないとひらめき電球ただ、T先生が検査をするので、T先生の空きがないとできない。次の検査予定は来週月曜日。


先が見えず霧の中にいるようだったので、どうすれば退院できるかがクリアになったのは嬉しいですビックリマーク
1,2はとにかく時間薬かな。あとは運?笑い泣き
3は自分の努力で変わってきそう。傷を塞ぐパワーをつけるための栄養摂取をする感じですねプンプンタンパク質求むビックリマークビックリマーク

今朝の血液検査の結果CRPも4まで下がっていたようなので、良かったぐすんまだ標準値超えちゃってるけど、確実に下がってはきているビックリマーク

明けない夜はないと信じて、頑張ろうグー



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ちなみに今日はハーゲンダッツ2個も食べちゃっいましたアセアセ
お昼にグリーンティー、夜にストロベリーびっくりお腹痛くなったりしないから嬉しいドキドキでも食べすぎは禁物だろうから気をつけなきゃあせるお菓子ではなく栄養のあるもの食べないとだな〜。高タンパクの食べ物を差し入れしてもらおう。



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結局、お腹のドレーンは両方とも抜けず、単なる差し替えでしたかおどちらか一本でも抜ければ気分が変わったでしょうが、残念です。

造影剤を入れて場所をチェックしながらの入れ替えでした。カテーテル入れるときの部屋にて。
処置したのは恐ろしいどSのT先生チーンチーンチーン(勝手に思ってる)
局所麻酔を打てば痛くないからねーと言われましたがすごく痛かったし、何よりものすごく怖かったしょぼん右の入れ替えが終わった時点で汗びっしょりの号泣だったので、左の時は眠くなる点滴を打ってもらいました。最初から打ってくれーえーんえーんえーん
普通はなしで耐えられるんだけどねーと言われましたが。。すみません、私には無理ですガーン次回からは最初から打つことを約束してもらいましたガーン


なんとか入れ替え終わりましたが、入れ替えたところがすごく痛い汗
はぁ、まだまだ抜ける見通しもなさそうだしなかなか先が見えないなぁ。。
他の方のブログ見ると結構すんなり抜けてる人が多い中、なんでずっと抜けないんだろうあせる
炎症が高いからかなショボーン


そんな私にできることは食べて歩くことくらいなので、昨日も頑張って歩きましたビックリマーク自分にできることをやるしかないビックリマーク
昨日は54周しましたアップ自分でもびっくり。
音楽聴きながら歩いてます。人がいない時は軽くダンスしたり笑 バレたら完全に変な人笑い泣き
そのおかげか、お尻の痛みも少しマシになってきてる気がしますニコニコ
明日もがんばるぞー!!



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入院中、ひまですよねショック
私の病棟ではネット環境がないので、レンタルのWiFiを持ち込んでAmazonのPrime Videoを見まくっています。
ちなみにWiFiは速度制限なしのやつを借りてます。動画とか見てるとあっという間ですからねあせる

入院中ひまな時にPrime Videoで観て面白かったドラマや映画をリストアップしてみます。少しでもお役に立てればニコニコ


ドキドキ観だしたら止まらなかった系
飽きっぽい私は結構途中まで見てやめてしまうこともありますが、一度見たら止まらなかった系のドラマや映画をご紹介。

丸レッドSPECシリーズ
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人気シリーズですよね!わたしは今までまったく見たことがなかったんです。さすが人気だけあって面白かったーニコニコノンストップで見ちゃいました。わたしは映画よりドラマが好きかな。


丸レッドThe bigbang theory
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くだらない。とにかく本当にくだらないんですがなぜか見だすと止まらなくて面白い。笑 超頭のいい高学歴・高収入のオタク系男性陣が繰り広げる爆笑な毎日を描いてます。超変人のシェルドン(写真左)がとにかくムカつくけど面白いんです音譜エミー賞とか諸々受賞している人気番組です爆笑


丸レッドMr. Bean
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ちょっと変人のMr. Beanがいく先々で問題を起こすコメディです。昔から大好きドキドキ字幕なしの英語版しかないのですが、ジェスチャーで笑わせるタイプの笑いなので字幕なしでも十分面白いはず!!私は笑いすぎてお腹が痛くなりましたw


丸レッドヘアスプレー
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スピーディに展開するミュージカル映画です。主人公がとにかくポジティブで、かつハッピーエンドなので見た後元気になりますドキドキあと音楽もノリノリでハッピーな気分に音譜

あとは恋愛ものだと定番ですがSex and the cityとか、ブリジットジョーンズの日記とか。暗い気分にならず、何も考えずスッキリ見れます。



ドキドキほっこり系
入院中はあんまりどんよりした気分になりたくなくて、安心して見れるほっこりとしたものを好んで見てました。のんびり系なのに退屈にならず、面白かったものをピックアップ音譜

丸レッドしあわせのかおり
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美味しそうな中華料理がたくさん出てきます。終始ほっこりとした雰囲気の映画て安心感抜群ですが、ストーリーがなかなかの感動モノで、最後まで飽きずに見れました。


丸レッドしあわせのパン
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こちらもほっこり系。全体的にのーんびりしてますがどこかおしゃれな映画です音譜いくつかのエピソードに分かれた作りなので退屈せず一気に見れます。田舎に住みたくなります。


丸レッド最強のふたり
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急展開とか、派手なアクションとかはないですが、見てて爽快な気分になる後味の良い映画ですニコニコ入院中に特に良いかも。すごく評判の良い映画ですねビックリマーク観た人みんな面白いと言います。



ドキドキグルメ系
ご飯の前やご飯中に見ると、食欲が湧いてもりもり病院食が食べられるような気がして、グルメ系番組をよく見てます。絶食中は逆効果かも。。ドクロ

丸レッド孤独のグルメ
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おじさんがひたすらご飯食べるだけのドラマなんですが、とにかく料理が美味しそうチューじっくり見るというより、ご飯食べながらとかの流し見がおすすめです。笑


丸レッドご当地ラーメン探訪
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ラーメン好きにはたまらない番組ですラーメ酔っ払いこちらも特段ストーリーがあるわけではないので、流し見がおすすめビックリマーク


丸レッドEat the world
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エメリルというNYの有名シェフが、各国の有名シェフとともに旅をして美味しいものを食べ、料理をする番組。すっごく美味しそうな料理がたくさん出てきますし、旅行にも行きたくなりますニコニコ




まだまだ紹介したいものはたくさんありますが、とりあえずこんなところで。
あんまりにもメジャーすぎるものは避けたつもりですが、見たことのないドラマや映画と出会うきっかけになれれば幸いですアップ



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CRPが8から下がりません。
体感的には、熱も37度前半しか出なくなってきてるし、炎症による右側の痛みも弱くなってきているのでもう少しさがってほしいのですが、、
まだ何か菌が身体の中にいるのかなぁ。。ガーン

月曜日には、もう一度造影検査をして膿の様子を確認し、膿が小さくなっていたら新しく入れた右側のドレーンは抜くようです。まだ大きかったら入れ替えだそうあせる
ドレーン抜けるといいなぁ。。まだ無理かなぁ。。

今日は歩くことに対し気合いが入り、25周ほどしましたプンプンビックリマークレントゲン検査やコンビニも、今までは車椅子で行ったり人にお願いしていたのですが、今日は自力で歩いて行けました。
まだまだ少ないとは思うのですが、歩いていると痛みはあるものの逆に落ち着くんですよね。なんか自分の身体のために頑張ってる感じがして。先生もおっしゃってたんですが、私にできることは食べることと歩くことなのでおーっ!あと、お尻の床ずれにも効くはずビックリマークビックリマーク
明日は30周目指して頑張りますDASH!



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夜ご飯。お魚の西京焼きがすごく美味しかったドキドキ


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母からの差し入れでチーズ、クラッカー、生ハムという最高の取り合わせドキドキ潰瘍性大腸炎の活動期には絶対避けてた組み合わせだな〜ガーン
チーズ大好きなので嬉しいドキドキ


明日は運命?の造影検査ビックリマーク
期待しすぎは良くないですが、ドレーン抜けるといいなぁ。。ここで抜ければ、退院が少し近づく気がするアップ



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相変わらず床ずれは痛いです。
もう動くしかないと思って、どんなに痛くてもできるだけ歩こうとがんばっていますビックリマーク

最近手術された方のブログで、歩く目安は術後日数×5周と言われた、と書いておられるのをみましたポーン他の方のブログでは×10周なんて記述もポーンポーン

するも私の場合今日は、、
16×5=80周ポーンポーンポーン

9〜21時まで活動するとして。。
毎時間少なくとも6周ポーンポーンポーン

10分に一周ポーンポーンポーンポーン

さすがにそこまで歩く必要はないかもしれませんが、それほど歩くべしってことですよねプンプン
いやー、私全然歩いてなかったです。なめてた。
なんか気合い入りましたビックリマークビックリマーク
テレビとかスマホとか見て動かずに床ずれが痛いとか言ってないで、もっと歩きまくろうDASH!


さて、床ずれの他に悩まされているのが、ストマから排便するときの痛み。
悶絶するほどではないんですが、出るときにキューっと痛くなることがあり、これがずっと続くのかと思うと憂鬱になりますガーン
執刀医の先生に昨夜相談したら、指で広げて見ましょうということであっさり決定してしまいましたガーン
ストマを指で広げることを、フィンガーブジーというらしいです。色々な用語がありますねひらめき電球

ということで、いつもストマ交換は中2日なのですが、中1日で今日交換し、フィンガーブジーと抜糸をしました。

私はめっちゃビビりなので、もう朝からずっとビビりまくり汗唯一の救いは、処置してくれるのが私の好きな優しいK先生だということ。もう1人のT先生は普段の処置の感じとか話し方から勝手にドSだと認識していて恐ろしいと思っていたので、良かったです。。笑
(ドレーンのガーゼの張替え時とか、看護師さんは優しくテープ剥がしてくれるのに、T先生はクールな表情で無言でビリビリビリィビックリマークビックリマークってやるんです笑。痛いえーんって言うと、あ、そうだよね、的なドS反応ゲッソリたすけてー)


夕方になってようやく処置がスタートしました。
とりあえず抜糸が恐ろしかったガーンブチブチ、と糸を切っていく感触が怖いし、時々一緒に肉を切っていたのか?!見ていないから分からないですがチクチクとした激しい痛みもガーン
涙目になりながら、深呼吸をして耐え、その後はフィンガーブジーショック
小指にしておくからね〜痛かったら言ってね〜とK先生。なんかぐりぐりと指をストマにねじ込まれ、激痛というわけでないのですがなんかすごい違和感で、痛いですーえーんと訴えましたあせる
K先生いわく、そんなに狭いわけではないから大丈夫そうだということ。終わったらもうぐったり。。。
ホッとしましたが、じゃあ排便の時にあんなにキューっと痛いのはなんなんだろうなぁショック
もう少し様子を見るしかなさそうですね汗


こんな感じで今日はなんだか一日中落ち着かない日でしたあせる
そのくらいの方が暇感じなくて良いのかな。
疲れてたくさん眠れますようにアップ





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