手術2日前 胃カメラ

手術2日前。

入院15日目。

いよいよ手術前々日まできました！長いようで早かったなぁ。明日は両親がまたまた岐阜から来てくれます

今日は朝から大忙しでした昨日までめっちゃ暇だったのに

朝6時に起こされ私の苦手な採血大量バージョン(2箇所から大きい瓶に1本ずつ採血するやつ。ばい菌がいないか確かめるためらしい)

カテーテルからの採血はNGになってしまい、腕には採血のできそうな血管がないので両足首に交互にブスリもう慣れて来ましたがやっぱり痛いなぁ。。そして長い。

午前は胃カメラの検査へ。私初めての胃カメラなのですが、ネットで調べるとオエっとなって相当気持ち悪いとか情報が出てたのですごく嫌で最後まで、先生にやりたくないだのどうしてもやらないといけないのかなど抵抗しましたが虚しく笑。

大体の大腸全摘手術をする人は胃カメラもやらないといけないみたいですね。何か悪い部分が見つかった時に、術前からあったのか、それとも術後に合併症的に発生したのかを明らかにするため、と説明を受けました

検査待機室的なところは、連休明けだからかかなり混んでいました。結構年配のおじいちゃんやおばあちゃんもちらほら。そんなおばあちゃん達も、検査室に入室後数分で出て来てかつケロッとして見えたので大分心が落ち着きました

胃の粘膜を保護する甘めの薬を飲み、喉の麻酔の薬を口に含んで3分間ガラガラとうがいを続けます。だんだん喉が痺れて来ました

そしていよいよ検査室に入室。

初めての胃カメラであるのとかなりビビってるからということで、しっかり眠っての検査をしてくれるとバッチリ眠くなる薬を投与していただき、もう後は終わるまで覚えてません全然痛くも気持ち悪くもなかったし良かったー。

あんなにビビってたのはなんだったのか、、笑

終わった後はとにかく眠くて眠くて。部屋に戻って2時間くらいウトウトしてました

午後には麻酔科外来にて手術時の麻酔の説明を受けました。集団で麻酔に関するオリエン的なDVDを観ました。

その後、個別に麻酔科医の先生とお話しを。

私は全身麻酔と硬膜外麻酔の二つの麻酔を使うようです

部屋で休んでいるとストマ専門の看護師さんがいらっしゃり、ストマの位置を決めるカウンセリングを受けました

寝た姿勢や座った姿勢、屈んだ姿勢など色々な姿勢を試し、お腹のシワの部分に当たらないか、自分で見やすい位置かなど総合的に鑑みて位置を決めてもらいました

続いて心エコーの検査。息を吸ったり吐いたりしながら心臓の動きを見ました。この検査は痛くも痒くもなかったです

そして夕方から輸血をするようですまたヘモグロビンの値が良くないようで、7.7とか。

年末に輸血後熱が出ちゃったから心配だな

何事もなく終わりますように

ランキングに参加しています

にほんブログ村

手術3日前 水のいらないシャンプー

カテーテルを入れてから、なんとなく感染が怖くてシャワーを辞めています

髪の毛を4日洗えてないので気持ち悪くて

そんな時コンビニで見つけたのがこちら

水のいらないシャンプー。確か500円くらい

Amazonの口コミが良かったので、買ってみました。

使ってみた感想は、、、

なかなかイイ

頭皮の汚れが取れてるかどうかは分からないですが、サッパリ感があります。

気になっていたニオイも、ある程度清潔感ある香りに変わりました〜

ボトルには、セミロングで7〜8回スプレー目安と書いてありますが全然足りないかも

私はショートカットですが、20回くらいシュッシュしました。

そして、マッサージ後はタオルで水分を拭き取るって書いてありますが、ドライヤーがオススメです結構サラサラになりました

入院中でシャワー浴びられない方、試してみても良いかもしれません

ランキングに参加しています

にほんブログ村

点滴事情。カテーテル様さま

手術まであと3日。

入院14日目。

入院日数と絶食期間はイコールです

そんな私の今のご飯は、こちら

ではなく、、笑(またまた拾い画です)

こちらの、エルネオパNF2号輸液

1日中かけて、1000mlの輸液を2パック落としています。

この点滴、なんと1000mlあたりのカロリーが800kcal二郎の小ラーメンより多いんじゃ笑

このエルネオパにプラスして、

こちらの真っ白なイントラリポス様も投与されています

イントラリポスは、大豆由来の脂肪分だと説明を受けています。カロリーは、200kcal

この2つの点滴が絶え間な〜く投与され、なんと1日の総摂取カロリーは、2000kcalに達しますだから絶食してるのに体重キープしてるんだろうな。

てか普段でもそんなにカロリー摂取しないよな。こんなにカロリー摂るならもっとガツンとした肉とか揚げ物食べたーい笑

ちなみにエルネオパは、濃度がすごく濃いらしく普通の末端の点滴からは入れられないそうで、カテーテル必須です。

カテーテルは、村上朝日記念病院でも入れたのですが一瞬で感染して39度の高熱が発生し、1日で抜くことになりすごく辛かったこともあり、慶應の入院中はずっと入れたくないと拒否ってきました

ただ今回は、栄養状態が悪すぎて(アルブミンの値が2以下とか)このままでは手術ができないと言われたので泣く泣く入れました

感染がすごくすごく心配だったのですが、主治医の先生がバッチリ入れてくれたようで、1/2に入れて1/8の今日まで今のところ何事もなくきています

私は血管が細くて、末端の点滴は漏れやすく、差し替えもいつも全然うまくいかなくて3〜4回ぶっ刺されることはザラで。毎回涙ものだったのですが、、カテーテルになってからはそのストレスもなくとても快適です

採血もカテーテルからできますしあれはすごく楽だったな〜

(ちなみに外科に主担が変わってからはカテーテルからの採血NGになっちゃいましたなんか色々混ざってる可能性があるから本来のデータではない、とのこと。無念)

以上、大腸全摘手術前の点滴事情でした

ランキングに参加しています

にほんブログ村

体重の変化

潰瘍性大腸炎の活動期が始まってから、体重がかなり減りました

活動期になるまでは、ダイエットとかもたまにしたりしなかったり、いつも漠然と痩せたい〜と思ってました。

私は身長157.5cmです。

潰瘍性大腸炎の活動期前は大体43〜47kgの振れ幅内であまり大きく変動しないタイプかと。自分的ベスト体重は43〜44kgくらいと思っていたので、それより太ると夜炭水化物を抜いたりする感じで調整を試みるも痩せず。笑

結果人生の大体の期間は45,6kgで、いつも、あともう少し痩せたいなぁ、と思ってる感じでした

それが潰瘍性大腸炎の活動期になり、最初の入院でいきなり40kg台を叩き出す

元気な時はかなりタイトに履いていたスキニーが退院時に履いたらブッカブカに

まだこの頃は、痩せてちょっと嬉しいかもくらいに思っていた

退院後の寛解期4〜7月には、体重は45kg近くまで一旦戻りました

しかしその後8月以降は再燃し、、

あれよあれよと38kgまで急下降ホネホネで、母曰く、ホネカワホネコ

とくに、胸がかなり悲しい感じです。一応元気な時はDカップくらいあったのですが、、今はきっとAくらいしかないのでは一応女性ですからね、胸がなくなるのが一番悲しいですね

あとは、お尻。お尻のお肉や脂肪のクッションがないので、椅子に座ったりベッドで起き上がってるとすぐにお尻が痛くなります笑

活動期は、絶食で38kgらへんになり、食事が始まると40kgくらいまで戻るっていう感じでウロウロ。

そして手術を4日後に控えた今は、39kgをキープホネホネ〜

ずっと絶食なのでもっと痩せるかと思いましたが、エルネオパとイントラリポスで維持されてるようです。

なんかもう今は、ただただ肉をつけたいです。痩せたいと思っていた自分に喝したい。まぁ病気になってみないとわからないことだけど

食べたくても食べられないことってあるんだから、食べられる時にちゃんと食べることが大切なんだ、感謝をして食事をしなければ、と今は心から思います

とか言いながら手術成功してなんでも食べられるようになったら食欲爆発して一気に激太りしそうな気もしますよね笑 健康第一に、ちゃんとコントロールしてくれよ元気になった自分笑

ランキングに参加しています

にほんブログ村

入院中にハマっているブログ

この入院中ずっと、こちらのブログを読ませて頂いています

私の大好きなラーメン二郎の食レポを中心に書いておられるブログ私にとっては天国のような生活を送っておられるように見えます。笑

私は実は目黒と三田しか行ったことないのですが、色々な二郎にたくさん行かれていて羨ましい

絶食中なので、読めば読むほどお腹がすく気もしますが、元気になったら食べられるんだと思うと、力が湧いてくるような気もします。笑

リブログは大好きな目黒二郎の記事を最後に食べたのは6月かなぁ、、

美味しそうだなあ〜早く食べたいなあ〜

復活の二郎は、しっかりお腹を空かせて行って小ラーメンのヤサイニンニクカラメで行きたいと思います

ストマ期間中に食べても良いのかしら。

手術経験者さんのブログ読んでると結構色々と自由に食べておられるようなので大丈夫と信じたい

画像は拾い画です。自分で撮った写真をカメラロールで探したんですが、思えば二郎食べる時ってロットから遅れないよう必死すぎて写真を撮ってる余裕などなく、1枚もありませんでした。笑 

復活の二郎では、こっそり写真撮ろうっと

私の術式

手術まであと4日。

入院13日目。

絶賛絶食中

一昨日、執刀医の先生から手術についての説明を受けました。家族も同席してくれました。

まずは大腸の役割から。

腸の役割は主に栄養と水分の吸収で、大腸の役割はあまりなく、水分の吸収である

大腸を取ってもほとんど体に支障はなく、少し脱水しやすくなる程度

汗を掻くスポーツも問題なくできる

次に術式について。

IAAとIACAという術式がある

大きな違いは、大腸の先っちょを少し残して肛門を締めるための筋肉を残すかどうか(IACAは残す)

(名古屋市立大学HPより)

大腸の先っちょを残すと、潰瘍性大腸炎再燃や癌のリスクが残る

IAAでは肛門の筋肉を取ってしまうので失禁してしまうようになる

慶應では、殆どIACAを選択

150人くらい手術をしてきて、残ったところが癌になったり再燃した例は2〜3人

腹腔鏡を使った手術を予定のためお腹の傷はすごく小さくなる。ただし安全性を優先し開腹になることも

慶應は腹腔鏡での大腸手術実績日本一

手術の時間は8時間ほど

体の栄養が少ないため一度で肛門と小腸を繋げると縫合不全を起こす可能性がある。よって1回目でまず人工肛門を創設し様子を見る

しっかり繋がったことが確認できたら2回目の手術でストマクローズ

続いて今後のスケジュール感について。

3ヶ月〜6ヶ月でストマクローズ

1ヶ月とか、人によってはもっと早いこともある

基本的に患者のスケジュールに沿ってクローズ手術の日程は決められる(遅らせることができるということ)

1回目の手術のあと、大体2週間ほどで退院。これも人による

2回目の手術のあとは大体1週間ほどで退院

合併症について。

腸閉塞。臓器同士の癒着が原因と言われるため、とにかく術後辛くてもたくさん歩くことが大切

回腸嚢炎。大腸全摘後の大腸の代わりとなるJポーチが炎症を起こす。自分で気をつけてどうにかなるものでもなく、なったらしょうがない感じ

妊娠出産について

問題なくしている患者はいる

ただしみんな帝王切開。自然分娩はあまり聞かない(できないってことなのかな？)

出産時の病院選びは要相談。大体みんな慶應で産んでいるみたい

こんな感じでした。

私は便の失禁が嫌なのでIACAを選択したのですが、本当にそれでいいのか今もまだ不安ですせっかく辛い思いして手術して潰瘍性大腸炎とおさらば！となってもまだ再燃のリスクがつきまとうなんて。。

先生は、再燃を防ぐために特に薬を飲んだりする必要はないっておっしゃってたのでそれは救いなのですが、食べ物とかも自由に食べて本当に大丈夫なのかなぁ。。

取り切った方が良いのか

皆さんのブログを見ているとIAAでもあまり漏れることがなく快適に生活されている方もおられるようで結局人によるのかなあ、と考えさせられます

一応決めたものの、不安は残ります。

手術まであと4日、、、

退院したら食べたいもの〜遠征編〜

暇でお腹が空きすぎて、食べ物のことばかり考えています。笑

今回は東京外のお店をリストアップ

2009〜2015年まで大阪に住んでいたので、その時によく行っていたお店など

大阪

ねぎ焼きやまもとの牛すじねぎ焼き

ベトナム酒場ビアホイのランチバイキング

倶蘇酡麗中崎店のキノコとチーズのトマトソース

紋次郎のつけ麺

ピッツェリア・スクニッツォ・ダ・シゲオ

シャンデレールのガレット

一鶴のおやどりひなどり

京都

マダム紅蘭のトンポーローバーガー

天天有の中華そば

四条にぼ次郎の煮干しラーメン

ラマーサのパエリア

絶食中の間食

さて、絶賛絶食中なうなのですが、、もうお腹空いて空いてしゃーないです

先生からは、アメとかスープなら食べて(摂取して？)良いよ、と言われたので。

その範囲でマックス食べられるものを食べてます。

スタメン キャラメル

スタメン ボンタン飴

スタメンハイチュウ

スタメンしじみ味噌汁

スタメンブロススープ

私の場合、これらのお菓子やスープは食べたり飲んでもお腹は大丈夫でした脂質のあるキャラメルやハイチュウは一気に食べすぎると怖いので1日2〜3個にしてます

何にも口に入れないのは本当にストレスですからね少しでも何か口に入れて気を紛らわせてます。

絶食中の方の参考になればと思います

退院したら食べたいもの

大腸全摘手術まであと5日。

入院12日目。

暇で暇で仕方がありません

手術が成功して食事制限がなくなったら食べたいもの行きたいお店を、妄想して気を紛らわします。。お腹空いたなあ。。

リベラのステーキ

目黒二郎小ラーメンヤサイニンニクカラメ

寿司りんだのお寿司

寿司岩澤のお寿司

AFURIの柚子醤油ラーメン

けとばしや チャンピオンの馬刺しと焼肉

モスバーガーの照り焼きチキンバーガー

クアアイナのアボガドターキーサンドイッチ

麻布川上庵のお蕎麦

スタバのチョコレートチャンクスコーン

マックのポテト

麻布十番焼肉おくむらの炙りレバー

中国茶房8の北京ダック

蟻月のもつ鍋

赤からのみそ鍋

エリオロカンダイタリアーナのイタリアン

銀だこのたこ焼き

聖林館のマルゲリータ

サルバトーレのクワトロチーズフロマージュ

太陽のトマト麺のトマトチーズラーメン

長崎飯店の長崎ちゃんぽん

サンパウのハモンイベリコ

ダルマサーガラのインドカレー

食堂とだかの牛ご飯

ケジャンオールスターズのケジャン

ダミケーレのナポリピッツァ

ヘンリーズバーガーのハンバーガー

赤坂四川飯店の麻婆豆腐

かしわビストロバンバンのリゾットカレー

野菜を食べるカレーcampの野菜カレー

マダム紅蘭のトンポーローバーガー

でじにらんどのチーズダッカルビ

※ は優先順位高め。笑

大腸全摘手術を決意するまで②〜家族の思い〜

前回記事の通り、大腸全摘手術はしたくない！と思っていた私。

12/26に緊急入院し、明後日の28日に両親が岐阜から駆けつけてくれました。

そして、主治医の先生から両親と私に説明の機会を設けて頂きました

先生は、これまでの内科的治療の経緯と現状を本当に丁寧に丁寧に説明して下さり、私たちからの様々な質問にも全て納得感ある形で回答して下さいました。1時間ほど、お時間頂戴したと思います。

結論から言うと私はこの後30分程度で手術をすることを決意しました

決意に至った主なポイント

主治医の先生への信頼

私の主治医の先生は潰瘍性大腸炎の内科領域でかなり活躍されておられる方で、経験も多く、数々の論文も出されていらっしゃいます。その経験と自信を持ってしての、「もう手術しかない」なのです。変な言い方ですがすごく自信を持って説得して下さったので、私がまだ大丈夫なんじゃないか？と感じていた根拠のない望みは、誰にも、何にも裏付けされないただの望みなんだなぁと気づきました。

薬の副作用

免疫抑制剤の副作用はやっぱり恐ろしく。。今はまだ大きな副作用は出てないけど、薬を飲むことをずっと続けていくリスクは手術のリスクよりも大きいと感じました。免疫抑制剤を飲んで入ることで、いつも感染症リスクにビクビクしなければならない。。また近い将来子供を産むとなった時に、薬漬けの母体で健康な子供を産めるのか？大きな不安もあります。

家族の気持ち

手術をしない選択肢を取る場合、実家で療養をしようと考えていました。母の手料理食べて、在宅ワークしながらのんびり療養しようと。

でもそれって家族の気持ちを全然考えてなかったんですよね。両親は2人とも働いてるし、忙しいのにまるまるお世話になろうとしてました私はずっと東京にいたので逆に一緒に暮らすのが親孝行だぐらいの、おごった気持ちだったのだと思います

体調が悪化したらどうして良いかわからないだろうし、すごく心配もかけます。苦しんでいるのを見て何もできない辛さもあるはず。

母が「私は自信がない」と言った時、これは私の病気で私の問題なのに、とんでもない負荷を家族にかけようとしていたのだと思い知りました。母はいつも私が体調を崩すと飛んできてくれて完璧にお世話をしてくれるような人なので、そんな母が不安と言うのなら、これ以上は絶対迷惑をかけたくないと思いました