遅ればせながらのご報告m(_ _)m
今年の２月末、
２ヶ月間のリハビリ入院を終え、
退院した私。
体調はと言うと、入院前の
座ってるだけでも息苦しくてしんどい、
“オムツ生活が頭をよぎる
『寡動·無動』なドン底”から、
(参照：☞『減薬と健康食品と体調悪化』からの学び&入院 )
“オフでも割と自力で用事がこなせる”
状態で、帰還できました( ´∀`)=3
それもこれも、
薬剤調整とリハビリのお陰。
と言いつつ、
正直、入院前は、
薬のことも、リハビリのことも、
ナメてました。ごめんなさい σ( -∀- ;)
＊
入院中、読んだ本によると、
近年、京大病院でも
パーキンソン病については、
『薬とリハビリの両輪』での治療の重要性
が言われているそう。
『早期から
薬物療法と並行して、
積極的にリハビリを
行うことで、
生活に支障のない状態を
長く保つことが出来たり、
少ない薬で効果を得られる』
とのこと 。
んっ！？
少ない薬で、とな！？( ﾟﾛﾟ)!!
『予後の転倒を防ぐには、
まず薬による治療を
しっかり行い、
動けるようにしておく。
その上で運動習慣をつけて、
足腰を強くしていくことが
大切』
だそうです！
ひぃーーっ！
耳がイタい！！ ＝＝Σ(ノ￣∇￣;)ノ＝⇒グサッ!!
『減薬』ばかり目指し、
QOL (生活の質、人生の質)を
大きく欠いた私。
やはり
『“人生”という時間』を
有意義に使うためには、
まだ動けるうちにこそ
ある程度 薬が必要である
と、痛感したのでした(￣～￣;)ゞ
＊
入院直後、主治医にも、
｢入院中、増薬しても、
リハビリで体力が付き、
退院後、
また薬を減らす人もいます。｣
と言われたので、
私も今回は、
増薬に、しぶしぶ 了承 (頑固、笑)
そして、
入院前に数ヶ月飲むのを止めていた
朝のエフピー50mg2錠を再開するも、
いろいろ不具合があり“薬剤調整”。
結果、エフピーから、
緩やかな効き目ながら
24時間持続する『エクフィナ』へ
代わりました◎
(エクフィナ1錠×2回[朝·昼]／日)
(その他の服薬、
■コムタン100mg1錠×3回[朝·昼·夜]／日
■ドパコール100mg1錠×3回[朝·昼·夜]／日)
薬移行中の
体調が不安定な時期も、
貴重な動ける時間(オン)には、
毎日、欠かさず、
体操やストレッチ、筋トレ、
筋膜ほぐし(※)を実践。
(※ 参照：☞【1日1分｢お腹ほぐし｣で体温アップ】 )
週６回のリハビリ[理学·作業·言語(各40分)]と
毎日のウォーキングも相まって、
少しずつ少しずつ、
積み重ねるようにして
体力は回復していきました (人 ´∀`°)*
入院前は、
全身がずっしり重く､
サビたロボットのように固まり
動けなかった私。
お茶碗やお箸の持ち上げすら困難で、
腕が重すぎて
おかずまで手を伸ばすのも一苦労。
お汁を飲む時も、
お椀をやっと口元に引き寄せれても、
それ以上、腕が上がらず、
飲めないまま 固まる有り様。。
“ヒジから先”や“膝下”が
少し動かせるだけで、
肩が上がらない、体勢が変えられない、
全身動かない、動かせない (((;´*ω*`)))
何をするにも呼吸が苦しく、
オフは横になるしかない
『半寝た切り状態』。。( ￣∀￣ ; |||)
それが
２ヶ月後の退院時には、
オフでもある程度
全身動かせるようになり、
ひと通り
日常生活を送れるまでに
戻れたのでした
ヽ( Ｔ∀Ｔ )ノ本当にツラかった…
＊
【ちなみに、
退院から半年以上たった今、
あれこれ “自然治癒力的” 取り組み(※)により、
オフや夜中のしんどさが軽減。
なので、入院中に処方された
エクフィナ２錠は
要らなくなりました(=減薬)(^^)v
とは言え､以前より
１回の薬効時間が少し短くなった為、
ドパコール１日３錠から、
必要に応じて、補強で１日４錠へ。
“３歩進んで２歩下がる”感覚ながら、
ゆっくりゆっくり前進中です(^^)ゞ
(※半年間のあれこれ取り組みについては、
今後、ご紹介◎)】
＊
今回、私が入院した
リハビリテーション病院。
国内でも数少ない、
神経難病患者への長期(３ヶ月まで)の
リハビリ入院を実現されている所。
主にパーキンソン病に特化した病棟での、
“合宿”のような集団生活。
ここで出来た思い出は
たっくさんあるけれど、
特質した収穫で言えば、
『動作を大きくする体操』と、
家族以上に気持ちが分かり合える、
『難病仲間達との出会い』でしょうか( ´∀` )◎
体操はまた☞次回 ご紹介するとして、
仲間達とのご縁は、私にとって
掛け替えのないモノとなりました・゜*・。.＊
初対面でも、
同じ苦悩を分かち合える存在で、
｢この状況だから足が出ないんだな｣
｢薬が切れかけで動きにくいんだな｣
とすぐ分かり、
焦ることなく急かすことなく、
補える所は補い合って､自然と見守れる間柄｡
｢困った時はお互い様｣だから、
必要以上に気を遣わなくてイイし、
看護師さんやセラピスト(療法士)さん達も
病症を熟知され、サポートも手厚いので、
今まで感じたコトのない
安心感に包まれた温かい世界(* ´ ∀ ` *)
そんな状況下だから、
仲良くなる意欲さえあればすぐ分かり合えて、
ほとんどの人と親しくなれる。
だから、病院全体で、
｢みんな仲間｣｢みんな家族｣
って思える◎
そりゃ、こんなに居心地良かったら、
皆さんリピーターになって、
毎年来られるのもよく分かる♪(〃^0^〃)
＊
そして、
特に親しくなった
おじーちゃま&おばーちゃま達とは、
私、現在、毎朝、
LINEのグループビデオ通話で、
テレビ体操やリハビリ体操、情報交換
などやってます♪
60～80代のメンバー６人程だけど、
みんな驚くほど向上心があって
『気』が元気！！o(*^^*)o
リハビリって、
たった独りで家で続けるのって
難しいじゃないですか！？
だからこそ有り難い！！
サボりやすい事も、
メンバーがいるから
日々、気持ちを奮い立たせて続けられるし、
お互い感化し合ってるから、
現状維持に留まらず、
症状が改善されてるメンバーも少なくない！
実際、私自身、体幹不足で
イスに姿勢よく数分と座れなかったのが、
今では１時間近く座れるようになったり、
毎日の言語リハビリのお陰で、
しっかり声が張れるようになったり、
表情筋がカチコチで
口角も上げられなかったのが、
朝イチでも大口で笑えるようになったり(^O^)
同じく、ろれつが回りにくかった
脊髄小脳変性症のおばーちゃまも、
ハキハキ話せるようになるなど、
80代で改善されてる方もいます！！
更にはアラフォーの私に、
“対抗意識”を燃やす80代のおじーちゃまも(笑)
リハビリ入院中の
評価テストの１つである『６分走』で、
私がそのおじーちゃまの誇る
“記録”を抜いたもんだから、さぁ大変！
私を抜こうと、
日々の自主リハに更に磨きをかけ、
年々良くなっている体調も
ますますブラッシュアップ！！
そのエネルギーと言うか、
したたかな？粘り強さと言うか、
もはや『仙人』(笑)
そしたら
別のおじーちゃま＆おばーちゃまも
参戦してきたりと、
みんなでワイワイやってます(^^)=3=3
こうなれば
もはや年齢の問題ではなく、
自主リハ＆改善は
『やるか、やらないか』かなと。
正直、
みんな大人げなくて楽しぃ～(〃´艸`〃)♪♪♪
＊
笑いあり涙ありの
日々のメンバーとの交流。
まさか難病になって、
こんなに通じ合える仲間に
出会えるとは思ってなかったし、
私って
なんて幸せなんだろうって、
ホンット思います(*^^*)♡
家族のようなみんなには
感謝､感謝◎◎◎
私達のグループ以外にも、
仲の良い集団や個人間の繋がりも
沢山あるようだし、
短期間で心の交流ができて
密に親しくなれる関係ができるのは、
あの病院ならではだな、と(^～^*)
こうやって
私達みたいなグループがいっぱい出来たら、
みんな心細い思いしなくて済むし、
より多くの難病患者さんの
精神的不安が減って、
救われる人が多いんじゃないかな、
って思います(*´∀`)
＊
そんな私の入院した、
パーキンソン病(神経難病)の
『短期集中入院リハビリ』がある病院情報は
コチラから↓
＊
最後におまけ。
難病を克服できる人と
そうでない人の差は、
きっとここにあるなと
しみじみ思った動画です(^～^;)
苦手な部位のリハビリは、
ついついナマケがちになる私(-∀-;)ゞ
これを見ては、
｢いかん、いかん｣と
自分を戒めてます(苦笑)↓
(43分32病)
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【 [リハビリ入院]シリーズ 】
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