この記事は
２０１９年１１月２５日に投稿した
～ せめて発症当時に戻れるとしたら ～
という記事に、ぴょん太の回復に当たって、
必要だったこと、私が気付いたことを書き加えていった記録です。
ぴょん太と私が、もがき苦しみ続けた中で見つけてきた道筋です。
私としては、本当に貴重な記録です。
ぴょん太を私利私欲なく助けてくださった先生方、貴重な情報、アドバイスやヒントをくださった方々、ぴょん太や私が苦しんでいるときに慰め励ましてくださった方々、ぴょん太を応援し続けてくださった方々に心より感謝申し上げます。（2025.3.22）
～ ２０２４年７月１２日 追記 ～
起立性調節障害と診断された子どもたちは、
小児慢性疲労症候群（CCFS）＝ 思春期特有の自律神経失調症
として
対応していく方が、回復が早まると思われます。
何より、ストレスを取り除き、安心感を与えてあげることが重要です。
思春期病に陥る子どもたちは、発達障害、発達障害グレー、HSCの可能性が高いです。
脳のシナプスが過密であるため、ストレスを受けやすく、
また、頑張り過ぎにより、脳に炎症が起こっています。
ストレスにより交感神経の優位の状態が長く続くと、代謝異常が起こり、激ヤセが起こってきます。
一刻も早く、ストレスフリーの環境を整え、脳、体内の炎症を取り除くために各種治療に取り組んで行かれることを願っています。
親御さんの焦りが最大のストレスとなりますので、学校・勉強への焦りは捨ててください。
元気にさえなれば、子供さん自らが道を切り拓いて行かれるはずです。
ストレスフリーの環境を整え、
抗酸化、抗糖化、抗炎症、デトックス
胃腸を整え、弱アルカリ性の健康な血液を増やし、巡らせてあげることを意識してください。
（適切な栄養を摂って、各種ホルモン、セロトニンを増やしてあげることも重要です。）
寝たきり状態であっても、筋肉が落ちないように、血が巡るように、寝ながらにできる無理のないリハビリを心がけてあげてください。
個人的には、一旦、重症になってしまうと、一つのクリニック、一つの治療法だけでは、早期回復は見込めないと思っています。
治療方法として、CCFS医（生活と精神面でのアドバイスを受ける。）と、東洋医学（鍼灸・漢方クリニック）と、オーソモレキュラー栄養療法と、自律神経専門整体を同時に受けて行くこと、プラス、家庭で自然療法を心がけていくことが、回復への早道であると感じています。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
～ ２０２２年３月１０日追記 ～
起立性調節障害と診断された子どもたちには、機能性低血糖が伴っていることが多いと思われます。（脂肪肝（NAFLD)になっている可能性があります。）
激ヤセ型の場合、栄養を摂ることが非常に重要ですが、血糖値スパイクが起こりやすい状態であるため、急激に大量の糖や炭水化物を摂ることは禁物ですので気をつけていただければと思います。
～ 朝の低血糖時の対応について ～ | 起立性調節障害（重症）から３年経過 ～ぴょん太の闘病日記～ (ameblo.jp)
※ 子どもたちの立ち眩みや、不調は、低血糖、血糖値スパイクから来ている可能性があります。
血糖値の安定を意識することによって、体調が安定する可能性があります。
食前に、漢方薬や抗糖化飲料や抗糖化サプリを摂ることをおすすめします。
また、適度に、補食を摂ることによって、血糖値の安定を図ることができます。
（例：１～２時間おきに、ブドウ糖やOS-1などを適量摂る）
（２０２４年現在、ぴょん太が通っているジョイントケア整体院のサイトより
低血糖についてと、低血糖予防ドリンクレシピ）
↓
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
（この記事を最初に書いた、２０１９年当時は、まだ『起立性調節障害』という頭でした。対処はその都度、追加修正しています。）
↓
NHKの起立性調節障害の解説サイトに、こんなことが書いてありました。
「薬物療法と並んで重要なのが、日常生活の改善です。その1つが、水分の摂取です。水分を摂ることで血液量が増加し、血圧が上がる効果が期待できます。実は、起立性調節障害のある人は水分摂取量が少ない傾向があり、1日に500ml程度しかのんでいない人が多くいるのです。」
ということは、熱中症がきっかけでなくても、起立性調節障害と診断された人は、脱水状態に陥っていることが多いということなのではないかと・・・
はっきり言って、やっぱり起立性調節障害って、単に脱水が原因なのではないのですかーーー？！
と叫びたくなるこの頃です。
ぴょん太は、もともと水分は多く摂るタイプでしたが、発症当時、慢性の脱水状態が進み、水分の消耗量に対して摂取が追いつかない状態になってしまっていたのだと思います。
また、重症に至ってしまった時には、すでに、内臓、自律神経も弱り、代謝異常が起こり、喉の乾きにも鈍感になっていました。
もしも、私が今、タイムマシーンで、ぴょん太の起立性発症時に戻れるとしたなら、どうするだろう・・・
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
（以下、あくまで、ぴょん太の熱中症からの寝たきり重症、食欲がなく急激に痩せていく状態、
昇圧剤が合わない場合です。
けれども、徹底的なストレスフリー、十分な休養を与える・・・
つまり、脳を休ませることは、学校に行けなくなったすべての子どもに共通する対処法だと思われます。）
（２０２２年３月１０日追記。
特に熱中症や感染症後からの発症と考えられる場合、微熱が続く場合、体温調節の異常が見られる場合、小児型慢性疲労症候群と考える方が回復が早められると思われます。
その場合、
『こどもの心のハンドブック』
平成 1 4 年度厚生科学研究費補助金（子ども家庭総合研究事業）
「小児心身症対策の推進に関する研究」班 編
↓
200200374A0008.pdf
こちらの106ページから「小児型慢性疲労症候群」についてを参照してください。）
① 我が子の体が緊急事態であるということを自覚する。
② 寝たいだけ眠らせる。（睡眠環境を整える）
③ 即、魚住先生（西宮市鍼灸無何有）の鍼灸治療を受け、状態を確認してもらい、余分な深部熱を抜く治療を開始していただく。
（また、理恵先生から、栄養指導を受ける。）
④ 即、かかりつけの病院に行って、水分と栄養補給の点滴をお願いする。
（医師には機能性低血糖の可能性を伝える。）
⑤ 学校や勉強のことは心配しない。十分に回復するまで、徹底的に休ませると覚悟を決める。子供にも、学校を休むことが重要であることを伝え、心配しないように言う。学校の先生と意思の疎通を図る。
ここで、我が子にしっかり安心感を与えることが重要！！
親も、焦らない覚悟と我が子を守っていく覚悟が必要！！
そうでなければ、後々、我が子は極期に向かい、PTSDで苦しむことになってしまいます。
⑥ 徹底的なストレスフリー、適切な栄養摂取、デトックス、良質な睡眠、療養を目指す。
⑦ 腕の良い、自律神経専門の整体院を探して治療を受ける。（鍼灸と並行）
（ぴょん太は2024年現在、阪急塚口のジョイントケア整体院に通院中）
⑧ 東洋医学科か漢方薬局で、合う漢方薬を検討してもらう。
（できるだけ、腕の良い四診のできる漢方医を探す方が良い）
（人によって合う漢方は違います。自律神経失調は柴胡剤が基本だそうです。）
（ぴょん太の場合、現在の漢方クリニックに出会う前は、漢方薬局に相談しながら処方を受けていました。補中益気湯、四物血行散・加味帰脾湯、加味逍遙散・ヨクイニン（または五苓散）が合うようでした。
発達外来では、五苓散がいつも出されていました。
2024年現在は、主に四逆散か柴胡桂枝湯が出されています。
その他、夜に滋陰至宝湯、酸棗仁湯などを飲む日もあります。
花粉症時は小青竜湯などその日の状態によって使い分けています。
⑨ 小児慢性疲労症候群（CCFS）にあかるい発達外来にかかる。
（適切な対処法を教えてもらい、長期欠席のための診断書を書いてもらう）
⑩ 胃腸内環境の改善に努める。（胃腸薬（漢方や善玉菌など天然のもの）、発酵食品、酵素飲料、善玉菌サプリの摂取）
⑪ グリコーゲンの貯蓄可能量が低いため、低血糖が起こりやすい。
エネルギーの消費量を常に控えめにし、グリコーゲンの枯渇を避ける。
補食をまめにする。
血糖値スパイクに気をつける。
↓
食事の前に、漢方薬、レモン水、お酢ドリンクなど、抗酸化抗糖化食品やサプリを摂るなど。
⑫ 抗酸化・抗糖化・抗炎症・血流を良くすることを意識し、心がける。
なので、できるだけ体に良いものを食し、デトックスも心がける。
（体調が良くなるまでは、できるだけアレルゲンを避けることも必要だと感じています。）
⑬ BCAA、DHA+イチョウ葉、GABA、Lグルタミン、肝臓エキス（コンクレバンなど）、肝油（スクワレン）、マカ亜鉛、鉄+葉酸+ビタミンC、三七人参（田七人参）、梅肉エキス、スピルリナ、ビタミンB群、ビタミンCのサプリ、超ミネラル水（希望の命水など）を飲ませ始める。
（飲料水は、上質の水素水やミネラル水にする。）
（寝る前に三七人参とGABAを摂るのが良いように感じています。）
⑫ オーソモレキュラーの病院に行って、詳細な血液検査を受け、今サプリとして必要な栄養素と摂取量を確認する。
（極度の血液量の減少が見られる場合は医師に相談）
⑯ 「食べる点滴」と言われる食べ物を、積極的に摂る。
⑰ 水分、塩分だけでなく、ミネラル分全体を積極的に摂る。（塩は沖縄塩を使う）（朝に塩分をしっかり摂る）・・・ぬちまーす塩を使った梅干しおにぎり、おかゆなど。
⑱ 黒酢ドリンクやリンゴ酢など、お酢ドリンクを積極的に摂る。（アミノ酸・クエン酸を摂る）
⑲ 味噌汁などの出汁は、できればインスタントではなく、昆布や鰹節など、本格だしをとる。食事以外でも、本格出汁だけ積極的に飲ませる。
定期的に、野菜たっぷりのボーンブロススープを作る。
⑳ 野菜や果物を沢山摂る。食物繊維を積極的に摂る。（例えば、カゴメの野菜一日これ一本などの野菜ジュース（甘いジュースは避ける）を毎日飲ませる。本当はミキサーで自分で作ったり、有機野菜とかのブランドジュースがいいと思いますが。）
（血糖値スパイク・果糖の摂りすぎに気をつける）
㉑ 鉄分、ビタミンB群を食事で積極的に摂る。
（肝臓が弱っている場合、鉄分の摂取は気をつける）
㉒ 黒い食べ物（黒ごま、黒豆、ひじきなど）を積極的に摂る。
㉓ 肉、魚、卵、大豆、などのタンパク質を、幼児食（物によっては離乳食）のような食べやすい状態にして、積極的に摂る。
大人のミルク生活プラスとたんぽぽコーヒーでコーヒー牛乳を作ってあげる。
㉔ 糖分は、白砂糖・人工甘味料・果糖ぶどう糖液糖は避け、オリゴ糖や、てんさい糖、黒砂糖、ミネラル豊富な良質の糖を適度に摂る。（血糖値スパイクに気をつける）
㉕ お米は、胚芽米、発芽玄米などを消化良くして、積極的に摂る。
（無農薬玄米＋小豆がゆを食べさせる。）
グルテンフリーを心がける。どうしても小麦粉を使う場合は全粒粉を使う。
㉖ 油は、バターやオリーブ油を使う。（マーガリンやショートニングなどのトランス脂肪酸は避ける。生クリームも、動物性のものを使う。植物性のホイップや、コーヒーフレッシュは避ける。）
α-リノレン酸…アマニ油、えごま油 EPA・DHA…魚油（サバやイワシなど） を積極的に摂る。
エネルギーになりやすい、中鎖脂肪酸（MTCオイル）を積極的に摂る。
㉗ ソルビットやソルビトールなどの合成保存料、合成着色料などの添加物は避ける。
㉘ 昼間、できるだけ少しでもふくらはぎなど筋トレをする。（エネルギーを消費しすぎないよう気をつける。運動前運動後にBCAAを飲ませる。）寝る前の運動は避ける。
㉙ 朝、夜間低血糖が見られる場合、塩分チャージラムネを１～２個口に入れてやる。（OS-1などの経口補水液を適量でも。）
㉚ できれば、体を起こせる時は、起こしておく。（寝たきりだと、血液量の減少につながる。）
寝る時は少し枕を高くする。
㉛ ストレスフリーの環境を心がける。母としては、黙る。笑顔（森七菜ちゃんの「スマイル♪」を心の中で歌うと結構スマイルになれる）。放っておく。ネガティブな言葉は使わない。
肯定する（できること、できたことに目を向ける）。褒める。ぴょん太が喜ぶ食事。
『◯・・・子どもの言葉を繰り返す。
子どもの行動を言葉にする。
具体的に褒める。
×・・・命令や指示
不必要な質問
禁止や否定的な表現 』
㉜ まめにマッサージをして、血流を良くしてあげる。
（時々、マッサージに連れて行ってあげる。マッサージ機を買ってあげる（長時間の使用は✕）。
㉝ できれば、寝る時間を決めて、１時間前には電子機器を離れて、お風呂に行く。
（お風呂が辛い場合は、足湯だけとか、体を拭いてあげる。）
㉞ 寝る前にBCAAを飲む。GI値の低いものをお腹に入れる。（夜間低血糖対策）
㉟ CCFS専門医の指導の元、メラトニンを服用する。
㊱ 毎日、起きた時に、血圧と脈を測る。（本人のストレスになるようなら必要なし）。
夜に熱を計る。（微熱が引いて行っているか確認）
㊲ 毎日、記録を付ける。
㊳ （自律神経専門の整体院でも効果が見られなかった場合）
食欲が出てきて、しっかり食べれるようになってきたら、上部頸椎のカイロプラクティックを見つけ頚椎の矯正をしてもらう。
㊴ 睡眠時間が９～１０時間になり、リズムが出てきたら、少しずつ起床時間を正常に戻していく。
＜登校してもよい条件＞
① 日常生活のリズムが戻っており一日を過ごすエネルギーがある。
（深部体温の調節機能が正常化していること。十分に回復していない場合は再発の可能性が大きい。）
② 授業に参加できる学力が備わっている。
③ 対人関係に自信が持てる状態となっている。
（三池輝久著『「学校」が生きる力を奪う』より）
☆ 推奨書籍 ☆
『「学校」が生きる力を奪う』三池輝久著（その他三池氏著書書籍）
『「血糖値スパイク」が万病をつくる！』永田勝太郎著
『家庭でできる自然療法』東城百合子著
『子どもの脳を傷つける親たち』友田明美著
『体が目覚める毒出し健康法』㈱ほんの木
『発達障害は食事でよくなる』溝口徹 著
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
書いているうちに、細々したことがどんどん出てきて、ややこしくなってしまいましたが・・・^^;
あくまで、こんなこともできてたらなあ・・・という理想も入ってますが・・・
最初からこんな風にしてあげれてたらなあ・・・と思うことばっかりです(T_T)
ぴょん太の場合は、偏食が激しく、果物を食べないので、苦労しています。
やはり、起立性の回復には、果物の水分と栄養がとても有効だと思います。
（肝臓が弱っている（脂肪肝がある）場合には、果糖の摂取には気をつける必要があります）
（健康な場合も、甘いジュースは良くないそうです。果物を摂る場合は、繊維も摂りながら、ゆっくり食べることが重要だそうです。 2025.6.25追記）
何でも食べられる方は、それだけ回復が早いのではないかなと思います。
大量の水分と塩分を摂るだけでは、健康な血液はできません。
初めから、元気な血液、体液、細胞を増やすこと、また筋肉をつけるには・・・ということを、もっと意識できてたら良かったなあ・・・と思っています。
ぴょん太は、体重も増えて、鉛筆も持てるようになって、去年の夏に比べたら、本当に回復したと思います。
ただ、やはり、朝はしんどい、怠い、集中力が続かない。立ち続けると頭に血が行かない・・・。起立性の症状が抜けません。
今の課題は、筋肉を付けることと、自律神経のリハビリですが、筋肉が付きにくい体質だし、自律神経がなかなかシャキッとしないので、まだまだ終わりが見えない状態です。
過去に戻ることは、決してできないのだけれど、これからも、諦めないで、歩んでいきたいと思っています。
（2019.11.25）
