小児型慢性疲労症候群(C C F S)とは、子どもの日常生活を支える活動エネルギーが消耗あるいは枯渇した状態である。

この状態では視床下部を中心とした生命維持にかかわる脳機能低下と、それに引き続く高次脳機能低下が確認される

すなわち著しい易疲労性と学習・記憶機能障害が中核症状となる。

初期にはだるい,疲れるという訴えと同時に、頭痛,腹痛などの自律神経症状が出現し、エネルギー低下の状態にともなって活動性が低下する。

 

結果として学校社会生活が破綻しはじめ,週に1日,月に数日の休養日が必要となる。重症化するにつれ休養日が増加し、ついには全く登校できなくなる。

 

疲れやだるさの行き着く先が生命力低下としてのC C F Sなのである。

 

したがって、

まだ日常生活が持続できている

初期の段階で 

C C F S の概念を適用し、

休養を与えること

によって予防につなげることが極めて重要となる。

三池 輝久 

『こどもの心のハンドブック』

平成 1 4 年度厚生科学研究費補助金(子ども家庭総合研究事業) 

「小児心身症対策の推進に関する研究」班 編 P.106 より~ 

https://rhino.med.yamanashi.ac.jp/sukoyaka/pdf/sinsin.pdf

 

 

 

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2018年、夏・・・

 

ぴょん太が、『起立性調節障害(重症)』という診断を受けたものの、

私は、途方に暮れていました。

 

対処法と言えば、待合で動画を見るように言われ、

・成人になれば治る病気なので、焦らず見守りましょう・・・

・水分を一日2L

・塩分を多めに

・立ち上がるときは、足をXにして、頭をゆっくり上げる

・辛くてもできるだけ体は起こしておくように・・・

・血圧を上げる薬を処方するので、効き目が出るまで様子を見るように・・・

 

初診では、このようなことしか言われませんでした。

 

おそらく、起立性と診断された人は、皆、こんな感じだと思うのですが、

皆さん、それで納得できるのでしょうか?

 

ぴょん太は、その時、喉の乾きを自覚することさえ鈍くなっていて、胃腸が弱り、水を飲むことも辛そうでした。

また、塩を多めにといっても、具体的な指導はなく、過剰に摂っても、腎臓に悪そうだしと思って、私は、大量に摂らせることはなかなかできませんでした。

(初診で点滴をしてもらうことができれば、ぴょん太は随分楽になれたのではいかと思っています。)

 

立ち上がることもできず、鉛筆さえ持つこともできず、食べることもろくにできず、暑いと言ったり寒いと言ったり、眠ることさえままならないぴょん太を目の前にして、私は、何が起こっているのかも、どうすればよいのかもわからず、目の前が真っ暗でした。

 

私が、CCFSについて認識できたのは、ぴょん太が起立性と診断されてから、

もうほぼ3年後・・・(T_T)

アマチャンさんが、三池先生の本をブログで紹介してくださったときでした。

 

なので、いつ思い返しても、

初診で、CCFSの概念、対応を教えてもらえていたなら、

どんなに気が楽になっていただろう・・・

私ももう少し穏やかな気持で、もっとゆっくりぴょん太を休ませてあげることができたのに・・・

と思ってしまうのです。

 

もちろん、CCFSの光線療法や、薬物療法だけでは、効果は薄いと私は感じています。

(著書からは三池先生も、深部熱を下げることにとても苦悩された様子が伺えましたが、これは、東洋医学で解決することが可能であると私は実感しています。)

 

けれども、三池先生や友田先生、CCFSの研究に携わってこられた先生方が、本気で子どもたちと向き合い、積み上げてこられた研究成果は、わたしに、これだ!という確信と方向性を与えてくれました。

 

わたしは、我が子が学校に行けなくなってしまって苦悩している親御さんに、是非、CCFSの概念を知っていただきたいと強く願っています。

 

起立性(OD)と診断されることの問題点は、

子どもたちの苦しみの原因が、

『低血圧』『脳に血流がいかないことなのだ』と思わされること。

 

また、私を含め、多くの親が

医師から『いつかは治る病気(大した病気ではない)』、と聞かされることによって、我が子の苦しみに気づくことができず、学校や勉強にこだわり続けてしまうことだと思います。

 

(けれども、重症にもなると、大した病気でないと言われたのに、

そうとは到底思えない我が子の苦しみを見続けることになります。

為すすべもわからず、まさに地獄です。)

 

低血圧が一番の問題ではないのです。

起立性低血圧を起こしてしまうほどに、脳が危機的な状態に陥っているということが

非常に深刻で重要なことなのです。

 

是非、三池先生の本を読んでいただきたいと思います。

そして、現実を受け止め、親の思いは置いておいて、

我が子がなぜこのような状態に陥っているのか、

我が子にとって何が一番良いのかを考えていただきたいと願います。

とても苦しいことですが、親が現実を早く受け止めることができれば、

お子さんの回復も早まるはずです。

 

もし、対処を間違えると、深刻な二次障害、後遺症をもたらす可能性がとても高いのです。

いかに、迅速に良好に子どもたちの脳を癒やしてあげれるかということを考えていっていただきたいと強く願っています。

(2024.2.21)

 

 

 

~ 2024年7月12日 追記 ~

 

起立性調節障害と診断された子どもたちは、小児慢性疲労症候群(CCFS)として

対応していく方が、回復が早まると思われます。

何より、ストレスを取り除き、安心感を与えてあげることが重要です。

 

思春期病に陥る子どもたちは、発達障害、発達障害グレー、HSCの可能性が高いです。

脳のシナプスが過密であるため、ストレスを受けやすく、

また、頑張り過ぎにより、脳に炎症が起こっています。

 

ストレスにより交感神経の優位の状態が長く続くと、代謝異常が起こり、激ヤセが起こってきます。

 

一刻も早く、ストレスフリーの環境を整え、脳、体内の炎症を取り除くために各種治療に取り組んで行かれることを願っています。

 

親御さんの焦りが最大のストレスとなりますので、学校・勉強への焦りは捨ててください。

元気にさえなれば、子供さん自らが道を切り拓いて行かれるはずです。

 

ストレスフリーの環境を整え、

抗酸化、抗糖化、抗炎症、

胃腸を整え、弱アルカリ性の健康な血液を増やし、巡らせてあげることを意識してください。

 

寝たきり状態であっても、筋肉が落ちないように、血が巡るように、寝ながらにできる無理のないリハビリを心がけてあげてください。

 

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~ 2022年3月10日追記 ~

 

起立性調節障害と診断された子どもたちには、機能性低血糖が伴っていることが多いと思われます。(脂肪肝(NAFLD)になっている可能性があります。)

激ヤセ型の場合、栄養を摂ることが非常に重要ですが、血糖値スパイクが起こりやすい状態であるため急激に大量の糖や炭水化物を摂ることは禁物ですので気をつけていただければと思います。

 

~ 朝の低血糖時の対応について ~ | 起立性調節障害(重症)から3年経過 ~ぴょん太の闘病日記~ (ameblo.jp)

 

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NHKの起立性調節障害の解説サイトに、こんなことが書いてありました。

 

「薬物療法と並んで重要なのが、日常生活の改善です。その1つが、水分の摂取です。水分を摂ることで血液量が増加し、血圧が上がる効果が期待できます。実は、起立性調節障害のある人は水分摂取量が少ない傾向があり、1日に500ml程度しかのんでいない人が多くいるのです。」

 

 

ということは、熱中症がきっかけでなくても、起立性調節障害と診断された人は、脱水状態に陥っていることが多いということなのではないかと・・・

 

はっきり言って、やっぱり起立性調節障害って、単に脱水が原因なのではないのですかーーー?!

と叫びたくなるこの頃です。

 

ぴょん太は、もともと水分は多く摂るタイプでしたが、発症当時、慢性の脱水状態が進み、水分の消耗量に対して摂取が追いつかない状態になってしまっていたのだと思います。

また、重症に至ってしまった時には、すでに、内臓、自律神経も弱り、代謝異常が起こり、喉の乾きにも鈍感になっていました。

 

もしも、私が今、タイムマシーンで、ぴょん太の起立性発症時に戻れるとしたなら、どうするだろう・・・

 

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(以下、あくまで、ぴょん太の熱中症からの寝たきり重症、食欲がなく急激に痩せていく状態、

昇圧剤が合わない場合です。)

 

(2022年3月10日追記。

特に熱中症や感染症後からの発症と考えられる場合、微熱が続く場合、体温調節の異常が見られる場合、小児型慢性疲労症候群と考える方が回復が早められると思われます。

その場合、

 

『こどもの心のハンドブック』

平成 1 4 年度厚生科学研究費補助金(子ども家庭総合研究事業) 

「小児心身症対策の推進に関する研究」班 編

01.pdf (yamanashi.ac.jp)

 

こちらの106ページから「小児型慢性疲労症候群についてを参照してください。)

 

 

① 我が子の体が緊急事態であるということを自覚する。

② 寝たいだけ眠らせる。(睡眠環境を整える)

③ 即、魚住先生(西宮市鍼灸無何有)の鍼灸治療を受け、状態を確認してもらい、余分な深部熱を抜く治療を開始していただく。

(また、理恵先生から、栄養指導を受ける。)

④ 即、かかりつけの病院に行って、水分と栄養補給の点滴をお願いする。

  (医師には機能性低血糖の可能性を伝える。)

⑤ 学校のことは心配しない。徹底的に休ませると覚悟を決める。子供にも、学校を休むことが重要であることを伝え、心配しないように言う。学校の先生と意思の疎通を図る。

⑥ 徹底的なストレスフリー、適切な栄養摂取、良質な睡眠、療養を目指す

⑦ グリコーゲンの貯蓄可能量が低いため、エネルギーの消費量を常に控えめにし、グリコーゲンの枯渇を避ける。血糖値スパイクに気をつける。

 抗酸化・抗糖化・抗炎症・血流を良くすることを意識し、心がける。

  (なので、体調が良くなるまでは、できるだけアレルゲンは避けることが必要だと感じています。)

⑨ 小児慢性疲労症候群(CCFS)にあかるい発達外来にかかる。(長期欠席のための診断書を書いてもらう)

⑩ オーソモレキュラーの病院に行って、詳細な血液検査を受け、今サプリとして必要な栄養素と摂取量を確認する。 (極度の血液量の減少が見られる場合は医師に相談)

⑪ 東洋医学科か漢方薬局で、合う漢方薬を検討してもらう。

(人によって合う漢方は違います。)

(ぴょん太の場合補中益気湯、四物血行散・加味帰脾湯、加味逍遙散・ヨクイニン(または五苓散)が合うようです。2024年現在は四逆散)

 

⑫ BCAA、DHA、GABA、Lグルタミン、肝臓エキス、マカ、三七人参(田七人参)、梅肉エキス、スピルリナ、ビタミンB群、ビタミンCのサプリ、超ミネラル水を飲ませ始める。

 (寝る前に三七人参とGABAを摂るのが良いように感じています。

⑬ 自律神経に明るい整体院を探し、不快症状を取り除いてもらう。

⑭ 胃腸内環境の改善に努める。(胃腸薬(漢方や善玉菌など天然のもの)、発酵食品、酵素飲料、善玉菌サプリの摂取)

⑮ 食事の前に、漢方薬、お酢ドリンクなど、抗酸化抗糖化食品やサプリを摂る。

⑯ 「食べる点滴」と言われる食べ物を、積極的に摂る。

⑰ 水分、塩分だけでなく、ミネラル分全体を積極的に摂る。(塩は沖縄塩を使う)(朝に塩分をしっかり摂る)・・・ぬちまーす塩を使った梅干しおにぎり、おかゆなど。

⑱ 黒酢ドリンクやリンゴ酢など、お酢ドリンクを積極的に摂る。(アミノ酸・クエン酸を摂る)

⑲ 味噌汁などの出汁は、できればインスタントではなく、昆布や鰹節など、本格だしをとる。食事以外でも、本格出汁だけ積極的に飲ませる。

  定期的に、野菜たっぷりのボーンブロススープを作る。

⑳ 野菜や果物を沢山摂る。食物繊維を積極的に摂る。(例えば、カゴメの野菜一日これ一本などの野菜ジュース(甘いジュースは避ける)を毎日飲ませる。本当はミキサーで自分で作ったり、有機野菜とかのブランドジュースがいいと思いますが。)

血糖値スパイク・果糖の摂りすぎに気をつける

㉑ 鉄分、ビタミンB群を食事で積極的に摂る。(肝臓が弱っている場合、鉄分の摂取は気をつける

㉒ 黒い食べ物(黒ごま、黒豆、ひじきなど)を積極的に摂る。

㉓ 肉、魚、卵、大豆、などのタンパク質を、幼児食(物によっては離乳食)のような食べやすい状態にして、積極的に摂る。

大人のミルク生活プラスとたんぽぽコーヒーでコーヒー牛乳を作ってあげる。

㉔ 糖分は、白砂糖・人工甘味料・果糖ぶどう糖液糖は避けオリゴ糖や、てんさい糖、黒砂糖、ミネラル豊富な良質の糖を適度に摂る。血糖値スパイクに気をつける

㉕ お米は、胚芽米、発芽玄米などを消化良くして、積極的に摂る。

  (無農薬玄米+小豆がゆを食べさせる。)

  グルテンフリーを心がける。どうしても小麦粉を使う場合は全粒粉を使う。

㉖ 油は、バターやオリーブ油を使う。(マーガリンやショートニングなどのトランス脂肪酸は避ける。生クリームも、動物性のものを使う。植物性のホイップや、コーヒーフレッシュは避ける。)

  α-リノレン酸…アマニ油、えごま油 EPA・DHA…魚油(サバやイワシなど) を積極的に摂る。

  エネルギーになりやすい、中鎖脂肪酸(MTCオイル)を積極的に摂る。  

㉗ ソルビットやソルビトールなどの合成保存料、合成着色料などの添加物は避ける。

㉘ 昼間、できるだけ少しでもふくらはぎなど筋トレをする。エネルギーを消費しすぎないよう気をつける。運動前運動後にBCAAを飲ませる。)寝る前の運動は避ける。

㉙ 朝、夜間低血糖が見られる場合、塩分チャージラムネを1~2個口に入れてやる。(OS-1などの経口補水液を適量でも。)

㉚ できれば、体を起こせる時は、起こしておく。(寝たきりだと、血液量の減少につながる。)

  寝る時は少し枕を高くする

㉛ ストレスフリーの環境を心がける。母としては、黙る。笑顔(森七菜ちゃんの「スマイル♪」を心の中で歌うと結構スマイルになれる)。放っておく。ネガティブな言葉は使わない。

肯定する(できること、できたことに目を向ける)。褒める(コンプリメント)。

ぴょん太が喜ぶ食事。) 

㉜ まめにマッサージをして、血流を良くしてあげる

(時々、マッサージに連れて行ってあげる。マッサージ機を買ってあげる(長時間の使用は✕)。

㉝ できれば、寝る時間を決めて、1時間前には電子機器を離れて、お風呂に行く。

(お風呂が辛い場合は、足湯だけとか、体を拭いてあげる。)

㉞ 寝る前にBCAAを飲む。GI値の低いものをお腹に入れる。

㉟ CCFS専門医の指導の元、メラトニンを服用する。

㊱ 毎日、起きた時に、血圧と脈を測る。(本人のストレスになるようなら必要なし)。

  夜に熱を計る。(微熱が引いて行っているか確認)

㊲ 毎日、記録を付ける。

㊳ 食欲が出てきて、しっかり食べれるようになってきたら、上部頸椎のカイロプラクティックを見つけ頚椎の矯正をしてもらう。

 

 

<登校してもよい条件>

① 日常生活のリズムが戻っており一日を過ごすエネルギーがある。

  (深部体温の調節機能が正常化していること。十分に回復していない場合は再発の可能性が大きい。)

② 授業に参加できる学力が備わっている。

③ 対人関係に自信が持てる状態となっている。

               (三池輝久著『「学校」が生きる力を奪う』より)

 

☆ 推奨書籍 ☆

『「学校」が生きる力を奪う』三池輝久著(その他三池氏著書書籍)

『「血糖値スパイク」が万病をつくる!』永田勝太郎著

『家庭でできる自然療法』東城百合子著

 

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書いているうちに、細々したことがどんどん出てきて、ややこしくなってしまいましたが・・・^^;

 

あくまで、こんなこともできてたらなあ・・・という理想も入ってますが・・・

 

最初からこんな風にしてあげれてたらなあ・・・と思うことばっかりです(T_T)

 

ぴょん太の場合は、偏食が激しく、果物を食べないので、苦労しています。

 

やはり、起立性の回復には、果物の水分と栄養がとても有効だと思います。

肝臓が弱っている(脂肪肝がある)場合には、果糖の摂取には気をつける必要があります

 

何でも食べられる方は、それだけ回復が早いのではないかなと思います。

 

大量の水分と塩分を摂るだけでは、健康な血液はできません。

初めから、元気な血液、体液、細胞を増やすこと、また筋肉をつけるには・・・ということを、もっと意識できてたら良かったなあ・・・と思っています。

 

ぴょん太は、体重も増えて、鉛筆も持てるようになって、去年の夏に比べたら、本当に回復したと思います。

ただ、やはり、朝はしんどい、怠い、集中力が続かない。立ち続けると頭に血が行かない・・・。起立性の症状が抜けません。

 

今の課題は、筋肉を付けることと、自律神経のリハビリですが、筋肉が付きにくい体質だし、自律神経がなかなかシャキッとしないので、まだまだ終わりが見えない状態です。

 

過去に戻ることは、決してできないのだけれど、これからも、諦めないで、歩んでいきたいと思っています。

 

(2019.11.25)

まだ梅雨は明けていませんが、

今年も強烈な猛暑がやってきました。

 

廊下に出るだけでも、げんなりします。

この夏も無事に乗り切れますように。

 

私事ですが、先月、初めて新型コロナに罹りました。

以前書きましたように、私は相当気をつけて過ごしているつもりでした。

 

けれども迂闊にも、ぴょん太が発症する前日に、

ぴょん太の残したおかずを食べてしまったのです(ー_ー;)

一瞬の卑しさが命取り(-_-;)

 

見事に、ぴょん太が熱を出した翌日の夜に、私も発熱(-_-;)

 

何かだるいなー、腕とか足が怠重いなー、頭痛いなー、肩が凝るなー・・・

と思って、お風呂に入って、横になると、微熱・・・

そこから、どんどん熱が上がってきて39度(@_@;)

麻黄湯を飲んでみたけど、焼け石に水って感じ^^;

お腹がぎゅーと押される感じで、息もしづらいし、

頭が朦朧となってくるし、とにかくしんどい・・・

ほとんど眠れずうなされていました(T_T)

 

これがコロナか・・・やっぱ、普通の風邪とは違う・・・

 

なんか、肥満がある人は重症化しやすいというのが、何となくわかった。

何というか・・・お腹周りの脂肪がしんどさを増している感じで、

ぎゅーっとなって、これ取りのけてーーーって感覚。

うなされながら、「絶対痩せないと!」と思った。

 

 

ぴょん太と言えば、2度めのコロナ・・・

熱も38度台、麻黄湯と、ひたすら冷やす、ミネラル水を飲む、OS-1を飲む、

ゼリー飲料飲む・・・

ひたすら寝る・・・

汗が出てきて、熱が下がってきたら、食欲も出て、

柴胡桂枝湯→滋陰至宝湯という感じで、

2日後には元気になってました(@_@;)

 

それで、ぴょん太と主人に買い物に行ってもらったり、洗濯は私が回すだけ回して、干してもらう・・・って感じで乗り切ってました。

 

うちの男たち・・・買い物は快く行ってくれるけど、

家事は、自発的にはやってくれない(-_-;)

 

買って済むならそれでいいじゃん・・・って感じ・・・(-_-;)

買い物行ってくれるだけで感謝なんだけど、

こちらは寝込んでるのに、

主人に「〇〇買ってきたから、冷蔵庫入れて。」って言われた時は、イラってきた。

でも、仕事帰りで疲れてても、何日も遠回りして買い物して帰ってきてくれたのには感謝。

 

それから、ぴょん太が、道の駅で手作りシフォンケーキを買ってきてくれたのが、すごい嬉しかった(*^^*)

 

私はしばらく、果物と、ゼリーとかヨーグルトとか、シフォンケーキみたいな柔らかいシンプルなスポンジケーキみたいな物しか食べれなかった。

 

漢方薬と、ミネラル水、酵素飲料などは飲んでました。

 

不思議と、今回の私のコロナは、咽頭痛は全くというほどなかった。

 

高熱は3日くらいで下がってきたけど、

その後何日も、

咳と痰が、寝ている時もずーっと出続けて、ティッシュを何箱も消費した。

(鼻水はそれほど出なかったんです。汚い話でごめんなさい(-_-;))

 

そして、金属を舐めているような味覚異常・・・

甘みは感じるんだけど、辛味とか酸味がおかしかった。

異常に味が濃く感じられたり・・・

 

食べることに恐怖みたいな、ストレスみたいなのを感じた・・・

 

発達障害や味覚過敏の子どもたちの気持ちがわかる気がした・・・

そりゃ食べたくなくなるよね(T_T)

 

そして、頭が朦朧として、ものすごい倦怠感・・・

 

私も、柴胡桂枝湯や色々試してみましたが、スッキリせず(-_-;)

 

 

発症から10日後くらいに漢方クリニックで麦門冬湯を出してもらって、

咳と痰は止まってきたけれど・・・

そして、痰が減るにつれて、味覚も戻ってきたような・・・

 

でも・・・倦怠感がどうしても消えない・・・(T_T)

 

ゆっくりゆっくり、家事をしてみるけれど、

一つ済ますと、どっと疲れが来て、横になる・・・

布団に吸い込まれる・・・重力がのしかかる・・・

そんな感じ・・・

特に、朝目覚めてから、起き上がるのが本当にしんどかった。

なんか・・・妊娠中、つわりの時と似た感じかな・・・

お腹の中心がぎゅーーーっとする感じ・・・

 

あーーー、これがコロナかーーー・・・と、何でも体験してみないとわからない辛さ(T_T)

コロナ後遺症は、この倦怠感が何ヶ月も何年も続くのか・・・?(T_T)

 

えーーー、私、治るんやろうか・・・と不安が襲ってくる・・・

 

もう発症から3週間経つけど、手足に力が入らない・・・

体がまっすぐにならない・・・

力を入れたいけど、抜ける・・・って感じ・・・

 

 

そうこうしてる間に、何となく、『補中益気湯』を飲んでみた・・・

 

すると・・・「あれ?何か、楽になった?力が入る・・・」

何時間もしないうちに、変化を感じましたヽ(=´▽`=)ノ

 

それで、補中益気湯を続けていると、少しずつ力が入るようになって、動けるようになってきました。

 

 

 

 

私、もう、ぴょん太の残り物を食べたのが原因だって、改めて確信しました^^;

 

肝臓のダメージかと思って、田七人参も飲んでみたけど、

今回、私は、何より胃腸にダメージを与えられていたのだなと・・・^^;

鼻や喉が楽だったのも、ウィルスが直接胃腸に行ったからなのではないかと思いました。

 

コロナに効く漢方って、その人の身体のどこに強くダメージを受けているかで、大きく変わってくるのではないかな・・・と感じた出来事でした。

 

ただ、補中益気湯・・・食欲増すのがすごい(@_@;)

せっかく今回、3キロくらい痩せたのに^^;

早く元気いっぱいになって、ダイエット始めないと・・・^^;

関西の今年の梅雨は遅いですね。

今日も青空が広がっています。

 

私、先週末から、迂闊にも初コロナにかかりまして、

朦朧としながらも、ひたすらYouTubeを観てました。

 

まだふらふらとはしているのですが、

ショッキングな動画に出会いましたので、覚えているうちにアップさせていただきたいと思いました。

 

もともとお元気で才能豊かであった娘さんと息子さん、

お二人共が、思春期に重度の精神障害を負ってしまったという、リアルな体験です。

 

この動画は、事情がわかってくると、身に沁みて、本当にショックで涙が出てきました。

 

事故や、急性脳炎などが原因ではなく、

原因は、確かに思春期病・・・

お母様ご自身が書かれていますが、

発達の特性に気づかないまま無理をさせてしまったがゆえの、脳障害・・・

(動画を観させていただいた限りでは、お父さんにも発達障害の特質が感じられ、噛み合わないことが多く、

お家でもリラックスできなかったのではないかなぁ。。。と感じました。)

そして、きつい西洋薬での治療による悪化です。

 

本当に、なんで、日本の医学界、医療界というのは、派閥とか自己顕示欲とか自己の利益ばっかで

こんなに大事なところを見過ごしにしていくのだろう・・・

 

どうしてもっと大切に丁寧に子どもたちを扱ってくれないんだろう・・・

 

どうして、CCFSの研究、発達障害の研究、また東洋医学、栄養医学を無視していくんだろう・・・

 

大変な中、リアルな日常をアップし続けてくださっている

『でこぼこ家族日記』のお母様に、また、みっちゃんとしんくんに、心から感謝申し上げます。

 

 

 

 

 

みっちゃんのとても美しい歌声です

 

 

 

 

 

 

しんくんは、身長が180センチだそうです。

しんくんも、急激な成長期に、部活や勉強のハードな生活で無理をしての発症と考えられます。

 

 

 

 

 

 

どうか、みっちゃんと、しんくんが、少しずつでも本来の姿に戻っていけますように。

 

これからは早期に詳細な発達の特性を見極めるシステムが出来上がり、

正しい対応が周知され、発達障がい、HSCの子どもたちが尊重され、才能が伸ばされ、個性が生かされる世の中になりますように。

台風が過ぎてとても爽やかな日を味わいましたが、

今日はまた雨模様です。

 

ぴょん太は、バイト三昧で、帰ってくるのが21時過ぎ・・・

それからご飯を食べて、お風呂に入って、寝るのが23時前後になるので、

睡眠7~8時間になってます。

ぴょん太はまだまだ9時間睡眠が必要だと感じています。

なので、今日は声をかけないと起きなかったのですが、

すぐにいつものルーティンで用意をして行きました。

 

これから夏になるし、このまま睡眠負債が貯まるようなら、バイトは辞めなあかんよとしっかり話し合おう・・・

 

ぴょん太自身も、睡眠の重要さはわかっているのですが、

お店が終わった後のお仕事が楽しいらしく、なかなかバイトを早く切り上げて帰るということができないようです(-_-;)

そこが、まだまだ未熟ですね。

 

 

思春期病(ODと診断されたらCCFSの可能性が大です。)

には、睡眠が本当に大事・・・

 

まだまだ、小児慢性疲労症候群(CCFS)の概念が広まらなくて、

アメブロで

学校に行く行かないで、悩んでいる親御さん、

無理して通学している子供さんの記事を読むと本当に心が痛みます。

 

なので、三池輝久先生の本(『「学校」が生きる力を奪う』)から、

保護者や学校関係者の方々へ向けて書かれている部分を紹介させてもらいたいと思いました。

 

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第6章 子どもを救ういくつかの方法

 

再び慢性疲労症候群の背景

 

 慢性疲労症候群による日常生活が困難な状況、すなわち小児慢性疲労症候群は、生命の脳の疲労にあると考えてよい。

 対策は、生命の脳を元気にすることに尽きるのである。

 すなわち慢性疲労の背景を取り除くことが重要である。

 しかし慢性疲労への対応を考えるとき、その背景の分析は不可欠であるのでここでもう一度述べておきたい。

 その背景とは、すべての子どもたちの共通のストレス背景として

 

1.夜型生活による日常的睡眠不足状態

2.情報量の多さに伴う競争社会でのがんばり

3.および偏差値知育教育の元での「自己抑制的よい子の生活」

 

である。

持続する緊張状態を意味するこれらの条件を共通条件と呼ぶ。

この状態に、

 

1.重圧となる責任が与えられる

2.受験勉強や試合前の休みのないハードな練習

3.交通事故や自然災害への遭遇

4.感染症での発熱

5.人間関係のトラブル

 

などによる

さらなる緊張負荷が追加された状態が、慢性疲労をつくりはじめる

 

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2024.5.31