大変ご無沙汰しております。

ぴょん太の母です。

 

なかなかブログを更新できませんが

読んでくださっている方々ありがとうございます。

今年もどうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m

 

ぴょん太が大学生になって、2年が過ぎようとしています。

本当に長い間・・・

つい、2年前までは、あんなに苦しくて、心配ばかりで、ぴょん太のことで頭がいっぱいであったのに、

今では、年老いた両親の介護のことや、パートのこと、人間関係の悩み等々が、頭の中のほとんどを占めています^^;

 

信じられますか?あんなに涙に暮れていた日々がとても昔というか・・・俯瞰して思い返されるのです。

 

本当に、ぴょん太の回復のために真心から助けてくださった方々に心から感謝しています。

 

もちろん、ぴょん太のこの先の就活や、社会人になってからのことを考えると不安がないわけではありません。

けれども、今では、何とかなると思えるのです。

それから、ぴょん太ならきっと大丈夫と思えるのです。

 

もう、ぴょん太は、

毎日、学校かバイトか遊びかツーリングで、

ほとんど家にはいません。

 

ぴょん太に関しては、今日のご飯は要るのかと、

薬とサプリ飲んでよと、片付けてよ、と言うことしかありません。

あと、どこに誰と行くのかは、鬱陶しがられますが聞いてしまいます(^_^;)

 

勉強のことは、よくわかりませんが、単位落とさずにやっているので、それなりにやっているのだと思います。

 

 

ぴょん太は、今日から年明けの講義が始まりました。

今月はほとんどテストだそうで、

来月からは、もう春休みです。

また、海外ツーリングに行きたいそうです。

(そのためのバイトみたいです^^;)

(夏休みのことまだブログに書けてない(~_~;))

大学生て、本当自由~

 

今日は、1限2限と出席してから、

帰ってきて、ご飯を食べて、

「バイクで三田か篠山まで行って、勉強してこかなー」と・・・

 

篠山まで行って勉強?(@_@;)

 

まぁ、気分良く過ごせるなら、どこでもいいやん

寒さよりも、走りたい欲が勝つのですな^^;

行ってらっしゃーい・・・と見送り、

 

20時現在、まだ帰ってきません。

ご飯作ってるけど、いらんのかなー

 

 

ところで、先日、

高学年のお子さんのいるパートの先輩が、

朝から、すでにお疲れの様子で出勤されてきました。

 

朝から何かあったんですか?って聞いたら、

子どもたちに朝から宿題させてたので疲れた(~_~;)と・・・

 

朝から、すごいですねーえらいですねーって言ったら、

 

見とかないと、しないから!!!

懇談で、もう少し頑張りましょうと言われて・・・

うちの子、勉強しないのよーーー(T_T)・・・と・・・

 

 

それで・・・僭越ながら、私・・・

我が子の経験から・・・

 

「私、子供にはぜーんぶ出来てほしいって思ってたんですよね・・・

せめて、全部平均以上じゃなきゃて・・・」

 

て言ったら、先輩も、大きく頷き、そうそうって・・・

 

「でも、普通、全部できるわけないんですよね・・・

その子その子に個性があって、できることも違うはずで・・・

お子さんも得意なことがあるでしょう?」

 

「うちは、美術が得意で!」

 

「そうでしょ!!!

なので、きっと右脳派なんですよ!芸術とか、音楽とか・・・

得意なことを自由にどんどんさせてあげるのが、いいらしいですよ。

 

嫌なこと無理にさせると、子供の脳にすごいストレスがかかるんですよ。」

 

というような話をしてると、

先輩のお顔が明るくなって、

 

「またゆっくり話させてー」って

言ってくれました。

 

早く、日本の教育が変わってくれると良いですね。

不登校児がどんどん増えているのに・・・

子どもたちが、偏差値教育はおかしいって、体を張って教えてくれているのに・・・

 

学校に行けなくなる子供たちへの本当の理解が深まることを心から願っています。

 

 

 

 

 

 

 

とっても久しぶりにブログ書きます。

 

今年も、本当に暑い夏でした。

夏を乗り切るのも、命がけって感じです。

この暑さのせいで、また思春期病に苦しむ親子が増えてはいないかと心配しています。

 

どうか、CCFSの概念が世に広まって、不調に陥った子どもたちが、

焦らず急がず、自分と未来を信じて、脳を休めて、心穏やかに養生してくれますようにと願っています。

 

 

 

 

ぴょん太は、この夏、20歳・・・成人を迎えました。

姑と私の両親とを迎えて、わたし達家族、お寿司屋さんでお祝いしました。

 

ぴょん太が、CCFSで倒れてから、本当に筆紙に尽くしがたい苦しい日々を経験しましたが、

なんとか元気なぴょん太の20歳を迎えることができて、

神様に、お世話になった方々に、

主人に、頑張ってきたぴょん太に、すべてのことに、心から感謝しています。

 

ただ、やはり、『起立性調節障害』という病名を作り出した医師たち、組織には

感謝することは、到底できません。

もちろん、ぴょん太を病気にさせてしまったこと、

苦しめてしまったのは、わたしのせいです。

けれども、藁をも掴む気持ちでいる親や、命・・・脳の危機に陥っているこどもたちを

金儲けでしか見ていない人々、名誉を得るための道具にしか見ていない人々、

そして、偽りをごまかしていく、

そして、真の、誠意ある先生方を追い詰めていく、見えない勢力を、

私は、許すことができません。

 

起立試験で重症が出る子どもの診断書を

(あんなにしんどい思いをして検査させられるのに)

『体調不良の時には体育を休ませてください』

という一言で済ませる・・・体育ができると思ってる?・・・ということは、

思春期病のことも、子どもの身体のことも辛さも、これっぽっちもわかっていないということでしょう。

起立試験で重症ということは、立ち続けることができないってことですよ?

そのような医師が発達、小児心療の専門医?

 

その医師には、

「成人になる頃には治る・・・」と安易に言われましたが、

水飲め、塩摂れ、メトリジン・・・では、決してここまで治らなかったと断言できます。

 

 

何度も言いますが、

子どもたちの不調の原因は、起立性調節障害という病気ではありません。

脳の過活動により脳に炎症が起こり、中枢神経にダメージが起こり、自律神経失調が起こり、

そのために、睡眠障害や胃腸の不調、起立性低血圧も起こってくるということです。

 

起立性調節障害は、自律神経失調症の症状のうちの一つである、低血圧に過ぎないということです。

 

病気の根幹は、脳疲労のダメージによる自律神経失調であり、

動悸、発汗、めまい、ほてり、頭痛、胃痛、腹痛、下痢、吐き気、ふるえ、筋肉痛、喉のつまり感、息切れ、食欲不振、全身倦怠感などの不定愁訴、睡眠障害、低血圧は、

枝葉である症状に過ぎないということです。

 

なので、常に、脳を癒す意識が重要になってきます。

 

この認識があるとないとでは、

病気への向き合い方、我が子への対応が、全然変わってくるということを、私は身を持って経験しました。

 

今では、身体を休ませる重要性が謳われるようになり、改善方法がある程度確立されてきたのか、

アメブロを見ても、それほど混乱が見られなくなりましたが、

当時は、我が子の回復のために、どうすればよいのか苦悩し、試行錯誤し、東奔西走する親御さんのブログで溢れており、時には、激しい論争も繰り広げられておりました。

 

『起立性調節障害』と診断されても、そして、その医師たちの言う通りにしても、何の改善も見られず、

途方に暮れながらも、

我が子をどうにかして助けたい母たちの、苦悩と、愛と、努力がひしひしと伝わってくる世界でした。

 

その中で、栄養療法や、血糖値の問題、東洋医学、治療院、クリニック、そして、睡眠障害、CCFSについて・・・様々な重要な情報を教えていただくことができました。

 

先人の方々、また、共に戦い、助けてくださった方々に、心から感謝申し上げます。

 

 

お陰様で、ぴょん太、(体育会系のように元気いっぱいという訳にはいきませんが)

元気にしております☆

 

大学も後期が始まり、楽しく通っております。

(睡眠乱れがちですが、朝も自分で起きてきます)

バイク屋さんのバイトも、お気楽に続けさせてもらっております。

 

夏休みは、ほとんど家におりませんでした(・・;)

 

この夏、彼は、とうとう日本を飛び出し、アジアでのバイク旅を堪能してきました(@_@;)

 

そのことについては、また後日書きたいと思っていますが・・・

 

私もバタバタしておりまして、

なかなかパソコンに向かえないのですが、

 

子どもたちが、思春期病で苦しむことのない世の中となるようにと願っています。

 

子どもたちとお母様方の笑顔をお祈りしています☆

とても久しぶりの投稿となりました。

ぴょん太も私も忙しい毎日を送っております。

 

異常気象は相変わらずで、6月中に梅雨前線が消滅し、急激な猛暑が訪れ・・・

そして、また梅雨前線が復活するという・・・(@_@;)

 

ここのところ毎日のように、熱中症関連のニュースが流れていました。

 

この季節になると、どうしても、ぴょん太の体調に関して過干渉になります(-_-;)

 

 

「よく眠れた?」

 

「起きたら、水飲みや。」

 

「帽子被って行かへんの?」

 

「薬飲んだ?」

 

「水、まめに飲むんやで。時々塩ラムネも食べてな。」

 

「早く帰ってきーやー・・・」

 

 

我ながら、うるさいわwww

 

 

もう、私が何を言っても、本人に任せるしかないのですけどね・・・

ついつい言ってしまいます^^;

 

私一人で心配していて、ぴょん太は私の言うことなど、馬耳東風で・・・(-_-;)

 

私の言動くらいでは、動じないスキルを身に着けたように見受けられます^^;

 

 

すっかり、ぴょん太は自分の生活に邁進するようになり、

私も、過干渉が顔を出すものの、パートや、両親、義母のことなどで、頭を使うようになり、

わりと良い距離感で過ごせているのではないかと感じています。

 

 

今日は仕事は休みで、朝からYouTubeを立ち上げると、

オススメに、PIVOTの情報動画が出てきました。

 

肝臓外科医の尾形哲先生の解説で、この先生は『日本NASH研究所』の代表理事をされているそうです。

近年は、外科医にも関わらず脂肪肝を改善するための専門外来をされているそうです。

 

とても興味深い内容でしたので、アップさせていただきます。

 

 

 

 

お話の中で、果糖ぶどう糖液糖がお酒より悪い・・・

というのは、予想していましたが、

 

衝撃的だったのは、100%フレッシュジュースも良くない!!!ということでした(@_@;)

 

『単位時間の吸収スピードによって肝臓の障害が変わってくる!!!』

 

果糖が急激に吸収されることが良くないそうです。

(血糖値スパイクを起こして、肝臓も傷めるのですね(-_-;))

 

果物は、その繊維も摂りつつ、ゆっくり食べるべきなのだそうです。

 

 

私は、7年前・・・ぴょん太の調子が悪くなり始めたとき、

食欲がないからと、朝にグレープフルーツを絞って、せめてそれだけでも・・・と思って、

飲ませて学校に行かせたことを思い出しました(-_-;)

ぴょん太は果物が嫌いでも、柑橘系のジュースだけは飲めたのです。

 

悪化させてただけやないか(T_T)(T_T)(T_T)

 

本当に、振り返ると、後悔ばかりです(-_-;)

ぴょん太に謝っても謝りきれないことばかりです(T_T)

 

けれども、ぴょん太は、これまで、「お母さんのせいであんなことになった!」と言ったことは一度もないのです(T_T)

本当に優しい子だなぁ・・・と、また、泣けてくるのです(T_T)

 

ぴょん太の筆紙に尽くしがたい犠牲のもと、無知だった私は、重要な多くの知識をいただきました。

食べること、食べ方の重要性も痛感し、自分も家族に対してもできるだけ気をつけるようになりました。

お陰様で私も虚弱体質ながら、結構な肉体労働を続けられています^^;(ちょっと痩せました☆7%減目指します!)

 

肝臓を労ることは重要です。

血糖値スパイクを、極力起こさないように生活することも重要です。

 

当たり前に言われることですが、自分のことと捉えてる人は少ないですよね。

主人も、ぴょん太でさえも、私がまた何か言ってるわーという感じです(-_-;)

 

けれども、このことが、成長期の子どもたちにとって、非常に重要であることも周知されることを願っています☆

新学年が始まって、2週間が経とうとしています。

子どもたちは、少しずつ新しい環境に慣れてきた頃でしょうか。

 

けれども、発達障害、グレー、HSCの繊細な子どもたちにとっては

自覚なくとも、

まだまだ過度な緊張が続いていると思われます。

 

また、学年末からの疲れが十分に取れないまま、過ごしている可能性もあります。

 

プラス、急激な成長で、栄養不足にもなりがちです。

 

気温も急激に上がってきています。

 

週末、日曜日と、子どもたちをゆっくり休ませてあげていただきたいと・・・

そして、野菜と蛋白質をしっかり食べさせてあげていただきたいと願っています。

 

微熱がある場合、食欲がない場合は要注意です。

 

くれぐれも、お母様方が、私と同じような後悔をされることがないようにと

心から願っています。

 

 

 

 

小児型慢性疲労症候群(C C F S)とは、子どもの日常生活を支える活動エネルギーが消耗あるいは枯渇した状態である。

この状態では視床下部を中心とした生命維持にかかわる脳機能低下と、それに引き続く高次脳機能低下が確認される

すなわち著しい易疲労性と学習・記憶機能障害が中核症状となる。

初期にはだるい,疲れるという訴えと同時に、頭痛,腹痛などの自律神経症状が出現し、エネルギー低下の状態にともなって活動性が低下する。

 

結果として学校社会生活が破綻しはじめ,週に1日,月に数日の休養日が必要となる。重症化するにつれ休養日が増加し、ついには全く登校できなくなる。

 

疲れやだるさの行き着く先が生命力低下としてのC C F Sなのである。

 

したがって、

まだ日常生活が持続できている

初期の段階で 

C C F S の概念を適用し、

休養を与えること

によって予防につなげることが極めて重要となる。

三池 輝久 

『こどもの心のハンドブック』

平成 1 4 年度厚生科学研究費補助金(子ども家庭総合研究事業) 

「小児心身症対策の推進に関する研究」班 編 P.106 より~ 

 

200200374A0008.pdf

 

 

 

 

********************

 

2018年、夏・・・

 

ぴょん太が、『起立性調節障害(重症)』という診断を受けたものの、

私は、途方に暮れていました。

 

対処法と言えば、待合で動画を見るように言われ、

・成人になれば治る病気なので、焦らず見守りましょう・・・

・水分を一日2L

・塩分を多めに

・立ち上がるときは、足をXにして、頭をゆっくり上げる

・辛くてもできるだけ体は起こしておくように・・・

・血圧を上げる薬を処方するので、効き目が出るまで様子を見るように・・・

 

初診では、このようなことしか言われませんでした。

 

おそらく、起立性と診断された人は、皆、こんな感じだと思うのですが、

皆さん、それで納得できるのでしょうか?

 

ぴょん太は、その時、喉の乾きを自覚することさえ鈍くなっていて、胃腸が弱り、水を飲むことも辛そうでした。

また、塩を多めにといっても、具体的な指導はなく、過剰に摂っても、腎臓に悪そうだしと思って、私は、大量に摂らせることはなかなかできませんでした。

(初診で点滴をしてもらうことができれば、ぴょん太は随分楽になれたのではいかと思っています。)

 

立ち上がることもできず、鉛筆さえ持つこともできず、食べることもろくにできず、暑いと言ったり寒いと言ったり、眠ることさえままならないぴょん太を目の前にして、私は、何が起こっているのかも、どうすればよいのかもわからず、目の前が真っ暗でした。

 

私が、CCFSについて認識できたのは、ぴょん太が起立性と診断されてから、

もうほぼ3年後・・・(T_T)

アマチャンさんが、三池先生の本をブログで紹介してくださったときでした。

 

なので、いつ思い返しても、

初診で、CCFSの概念、対応を教えてもらえていたなら、

どんなに気が楽になっていただろう・・・

私ももう少し穏やかな気持で、もっとゆっくりぴょん太を休ませてあげることができたのに・・・

と思ってしまうのです。

 

もちろん、CCFSの光線療法や、薬物療法だけでは、効果は薄いと私は感じています。

(著書からは三池先生も、深部熱を下げることにとても苦悩された様子が伺えましたが、これは、東洋医学で解決することが可能であると私は実感しています。)

 

けれども、三池先生や友田先生、CCFSの研究に携わってこられた先生方が、本気で子どもたちと向き合い、積み上げてこられた研究成果は、わたしに、これだ!という確信と方向性を与えてくれました。

 

わたしは、我が子が学校に行けなくなってしまって苦悩している親御さんに、是非、CCFSの概念を知っていただきたいと強く願っています。

 

起立性(OD)と診断されることの問題点は、

子どもたちの苦しみの原因が、

『低血圧』『脳に血流がいかないことなのだ』と思わされること。

 

また、私を含め、多くの親が

医師から『いつかは治る病気(大した病気ではない)』、と聞かされることによって、我が子の苦しみに気づくことができず、学校や勉強にこだわり続けてしまうことだと思います。

 

(けれども、重症にもなると、大した病気でないと言われたのに、

そうとは到底思えない我が子の苦しみを見続けることになります。

為すすべもわからず、まさに地獄です。)

 

低血圧が一番の問題ではないのです。

起立性低血圧を起こしてしまうほどに、脳が危機的な状態に陥っているということが

非常に深刻で重要なことなのです。

 

是非、三池先生の本を読んでいただきたいと思います。

そして、現実を受け止め、親の思いは置いておいて、

我が子がなぜこのような状態に陥っているのか、

我が子にとって何が一番良いのかを考えていただきたいと願います。

とても苦しいことですが、親が現実を早く受け止めることができれば、

お子さんの回復も早まるはずです。

 

もし、対処を間違えると、深刻な二次障害、後遺症をもたらす可能性がとても高いのです。

いかに、迅速に良好に子どもたちの脳を癒やしてあげれるかということを考えていっていただきたいと強く願っています。

(2024.2.21)