おはようございます

占いもするカラーセラピスト

開運コーディネーターのmammyです


今はALSで寝たきりの夫を在宅介護しているので

自宅アトリエ「阿頼耶識ラボ」にて

色々なお仕事発信をしています


私たちのALSとの向き合い方はコチラ


ALSの症状と夫のケースはコチラ


夫の病歴はコチラ


春の入院生活をユルいマンガにした

インスタを更新しました


インスタはコチラ






金曜日

大学病院の主治医との面談に行ってきました


2ヶ月に一度のペースで

私だけ面談に行き

夫の近況を説明して

助言や見解を頂いたり

ALSの最新情報を聞いたりしています



ニプロの治験は

こちらの大学病院は参加していないのですが

まだまだ時間はかかるようで

なかなか長い道のりのようです


でも やっと

遅延効果から「機能回復」に舵取りが始まったことは

大きいと思うんですよね


治験自体は

いろんなものがあちこちで行われているので

いい話はすぐ伝えてくれると

主治医は言ってくれました


大学病院の主治医とも

もう4年のお付き合いになります



ALSの治療法が早く進展するように

心から願っています✨✨



お盆前だから

会計がものすごく混んでいて

いつもより待ち時間が長かったのですが

名駅で

娘へのお土産を買って帰宅



「ちょっと遅くなってごめんね」と

夫に声をかけると

夫は ちょっと安心した顔をしていました



今日の主治医との話を

夫に伝えているうちに

夫は眠ってしまいましたが


このゆるゆるとした時間が

長く続くように

今は祈るばかりです🙏




私のSNS総合案内はコチラ


私の趣味とお仕事の総合統括サイト EM-ON❗️はコチラ


カラーセラピーや占いのご依頼はココナラにて

承ります


チャットGPT-5について書いたnote更新しました